Cancer de l'ovaire Canada est à la recherche de bénévoles ! Pourriez-vous nous aider ?

OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy
Bonjour à tous!

Je suis ravie de vous annoncer que nous avons des mises à jour passionnantes en cours pour OVdialogue.

Des améliorations qui sont conçues pour renforcer notre communauté, et vous offrir nous l’espérons, la meilleure expérience utilisateur possible. Restez à l’affût de nos communications pour plus de détails.

Ensemble, rendons cette communauté encore plus forte!

Merci, Fancy

Olaparib

Bonjour

Je suis nouvelle de Paris

Je suis inquiète quant à prendre ce traitement, j'ai peur des effets secondaires sur le long terme,

j'ai peur d'une récidive en mars je rentre dans ma.3eme année de la découverte du cancer trompes de Fallope via les 2 ovaires mutation BRCA1 ,

Combien d'années on prend olaparib ?svp

Belle soirée Patricia

Réponses

  • Coucou @patricia! 

    Ton histoire ressemble à la mienne: je suis moi aussi porteuse de la mutation génétique BRCA1, et tout comme toi, j’appréhendais depuis toujours la prise de l’Olaparib (à court ou long terme). 🫣

    Même que j’ai toujours refusé le comprimé jusqu’à il y a 3 semaines, où je me suis finalement résignée à le prendre. 

    Plusieurs facteurs ont influencé ma décision, et c’est une réflexion qui s’est effectuée sur du long terme! 🐢🐢🐢

    Et ce soir, 3 semaines après avoir commencé, je te dirais que ça va et que je suis zen avec ma décision. 🧘‍♀️ Je ne regrette pas. 

    Je m’étais d’ailleurs dit que dans la pire des éventualités (celle avec plein d’effets secondaires 🤢), j’avais le luxe d’arrêter à tout moment, voilà. 

    Je vis même un peu trop bien avec le nouveau médicament et n’ai aucun effet secondaire. ZÉRO

    Mieux, je réponds bien au traitement et mon CA125 à commencé à chuter. 📉

    Pourquoi dis tu avoir peur d’une récidive? As-tu des symptômes? 

    ➰➰➰

    Et pour répondre à ta question sur la durée de la prise du médicament, j’ai envie de te répondre “jusqu’à ce qu’il ne fasse plus effet” ou que “la patiente décide d’y mettre un terme”. 

    Ici au Québec, c’est un peu particulier, l’Olaparib est habituellement donné au maximum 2 ans comme médicament d’entretien ou de maintenance

    Mon cas lui est différent: je n’ai pas de date limite parce qu’il a été suggéré comme traitement

    Je ne sais pas si mes réponses t’aident un peu, mais dans tous les cas, n’hésite pas à nous écrire! Nous sommes nombreuses ici à prendre l’Olaparib, et cette belle communauté ne demande pas mieux que de t’aider. 🛟

    Je te dis bonne nuit! 🌙 

    Bienvenue sur OVdialogue! 😊

    Fancy  

    PS. malheureusement, la plateforme fait face à des petits enjeux de notifications ces jours-ci, donc n’hésite pas à venir faire ton tour régulièrement pour les nouveautés. 📬📬📬

  • Merciiii beaucoup Fancy

    Merci beaucoup de tes nouvelles et je suis ravie que tu supportes bien ce traitement, 🏵En France ils ne donnent pas de date limite mais c'est vrai que j'ai un peu peur des effets secondaires donc j'ai convenu avec ma cancérologue que je le prendrai 2 ans dès que je fais des écarts de nourriture j'ai des aphtes et des ulcères dans la bouche surtout quand je prenais l'avastin

    J'avais perdu 10 km pouvais plus rien avaler!

    Est-ce que ce médicament a tendance à te couper l'appétit ? moi j'ai l'impression que parfois ça me coupe la petit parfois au contraire je suis affamée

    Non en fait j'ai peur des récidives!! Je pense c'est normal, 😏mais pas de.symptomes qui laisserais penser!! Je ne sais pas ce qui se passe dans mon ventre !! Ça me terrifie! Mais je reste confiante,et prie bcq🌹aujourd'hui c'est la.journee des droits de la femme en France !! Alors jhonore toutes les belles dames de ce forum et merci beaucoup de vos retours

    Belle soirée Fancy merci