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Y a-t-il autre chose que la chimio?

Bonjour chères soeurs turquoises. Je vous reviens après une longue absence...Je viens d'apprendre que je suis en récidive pour une 3ème fois. J'ai eu deux rondes de carbo/taxol et la dernière de carbo/caelyx. Je suis sous olaparib depuis un an et mon CA125 vient déjà de remonter :'(. J'ai eu un scan jeudi et une autre prise de sang vendredi et je rencontre mon onco le 8 février. Comme j'ai déjà 18 traitements de chimio à mon actif, c'est sans surprise que je vous avoue que je n'ai pas du tout le goût de recommencer...Est-ce que l'une de vous a reçu autre chose que la chimio ou l'olaparib pour se soigner? Et est-ce que ça fonctionne? Dans mon esprit, les options sont assez limitées...Merci pour l'information!
Lulu un peu découragée XXX

Réponses

  • Fancy
    5 févr. modifié

    Bon matin @lulu22!

    Je trouve ta question pertinente, et suis convaincue que des options existent.

    Perso, c’est aussi une 3è récidive pour moi, jusqu’ici toujours traitée par chimio intraveineuse.

    Comme tu le sais, je viens de commencer Olaparib (Lynparza) il y a 2 jours, et à date, tout se passe bien.

    Je comprends très bien que tu n’aies pas envie de chimios supplémentaires: ouf! Moi, j’en ai eu 30, et je trouve que c’est beaucoup.

    Donc je te lance des pistes juste comme ça … des petites idées qui pourraient t'aider dans ta réflexion ou d’éventuelles discussions avec ton oncologue jeudi.

    • CHIP. Je ne sais pas pourquoi ce n’est pas courant comme pratique ici, mais chez nos sœurs turquoise en France et en Belgique, la CHIP (ou chimio intrapéritonéale), ça semble être assez fréquent merci. Je sais que @Barbara elle en a fait l’essai, et que ça a été concluant.
    • ESSAIS CLINIQUES. Des essais cliniques, il y en a tout le temps. Ton ou ta gynéco-onco est déjà et sûrement très au fait des essais qui se déroulent en ce moment. Tu vois moi, ma gynéco-onco avait proposé mon nom pour un essai clinique appelé EXACTIS, mais comme aucune patiente ne s’est désistée du groupe et que le groupe était déjà complet, on s'est tourné vers un autre plan de match. Je n’ai pas fouillé, et ne sais pas s’il s’agissait d’un comprimé oral ou d’une chimio intraveineuse, mais tu saisis.
    • RADIOTHÉRAPIE. Évidemment, je ne suis pas médecin, et on ne sait toujours pas où se logent tes cellules cancéreuses, mais c’est peut-être une avenue à explorer. Ici aussi, ça ne semble pas être une pratique courante, mais ça existe oui.

    Dans tous les cas, tu fais bien de demander. Si je n’avais pas raconté à ma gynéco-onco combien je n’en voulais pas de chimios, je serais probablement sous chimio LIVE sachant que c’est la route normalement empruntée avant la prise de l’Olaparib.

    Je te souhaite une super journée, et svp, tiens-nous au courant de ce qui te sera proposé ok?

    À très bientôt,

    Fancy xo

     


  • Merci beaucoup @Fancy, je me souviens d' avoir entendu parlé du CHIP par @Nadia33 je crois...Je vais faire mes petites recherches avant le 8...Je vous donnerai des nouvelles!
  • Bonjour @Lulu22 et @Fancy
    Voici mon retour d'expérience sur les essais cliniques. Après 2 séries de chimios carbo/taxol, opération, avastin puis carbo/caelix, puis 3e récidive, je suis actuellement en essai clinique à Rennes à raison d'une injection par semaine pendant 6 mois. Difficile de savoir si cela sera plus efficace qu'une chimio car l'essai clinique en est au tout début. Globalement, les effets sont nettement moindres que ceux d'une chimio pour ce qui me concerne. Moins de fatigue et pas de nausées. En revanche, l'essai clinique peut être ressenti comme plus contraignant, car beaucoup plus de prises de sang, et autres contrôles qui servent surtout à recueillir des données pour le labo qui mène l'étude.
    Sur ce site, on trouve les essais cliniques en cours https://www.clinicaltrials.gov/ 
    Oui, ça vaut le coup d'en parler à l'oncologue. J'avais anticipé en demandant un rdv au centre de Rennes dès la première année de mon traitement en 2022. Je les ai relancé en 2023, et lorsqu'une place a été disponible en janvier 2024, j'ai pu entrer rapidement dans le dispositif.
    Prochain scanner début mars pour vérifier l'efficacité du traitement.
    Courage pour la poursuite des traitements.
    Anne

  • @lulu22, bien hâte d'avoir des nouvelles de ton rendez-vous.

    @annegabrielle marque un point: les essais cliniques exigent quand même pas mal de suivis vu que ce sont des médicaments qui ne sont pas encore commercialisés mais testés avant d'être disponibles à grande échelle.

    À très bientôt, 

    Fancy
  • Bonsoir @Fancy et @annegabrielle. J'ai donc rencontré l'onco et il m'a proposé de choisir entre carbo/taxol et carbo/caelyx puisque que leur efficacité est identique dans mon cas. Comme j'ai conservé la moitié de mes cheveux avec le caelyx, je l'ai choisi. Coquetterie oblige... Donc de 4 à 6 traitements, aux 4 semaines à partir du 19. Je me sens relativement bien, je suis ballonnée ce qui est probablement causé par l'ascite comme la dernière fois mais pour l'instant, ce n'est pas très douloureux...Le scan a montré que les masses sont plus petites de moitié environ en comparaison au début de mes traitments en 2022. C'est encourageant! J'ai annulé mon voyage en Italie prévu en mai mais je me promets d'y aller en septembre!! Je devrais terminer les 6 traitements en début d'été ce qui me donnera grosso modo 2 mois pour me remettre sur le piton...C'est ma motivation!! Bon courage avec ton essai clinique @annegabrielle,je croise mes doigts pour ton prochain scanner!!
  • Bon matin @lulu22!

    Bien contente d’avoir de tes nouvelles et de te lire : je te sens d’attaque!

     B) 

    Je te comprends d’avoir choisi le caelyx plutôt que le taxol, surtout que comme l’oncologue l’indique, leur efficacité sera la même dans ton cas.

    Le 19 février, c’est tout près, et comme tu te sens relativement bien, c’est vraiment encourageant. Tu seras prête pour la suite.

    Je te dis GO pour l’Italie en septembre : en v’là une SUPER motivatoin!

    Bref, all good!

    Bonne journée et à bientôt,

    Amitiés, 

    Fancy