petits & grands défis pour commencer l’année du bon pied

Fancy · 29 janv.

Oh du yoga de chaise @elise54, pas fou comme idée!

Je pense vous avoir déjà dit qu'une belle hernie abdominale s'est développée suite à ma chirurgie de 2018, alors le yoga traditionnel, très peu pour moi!

Je vais certainement y jeter un coup d'oeil!

Merci pour le tuyau,

Fancy

Elise54 · 30 janv.

@Christine , j’ai eu quelques rencontres avec une kinesiologue l’hiver dernier pour un début de diabète et j’ai beaucoup apprécié. J’y allais de reculons, pensant qu’on allait vouloir me vendre des exercices sous pression 😂

Mais non, on m’a vraiment suggéré des choses adapté à mon rythme, mes intérêts et mes goûts (à tendance sédentaire je l’avoue).

J’ai eu envie de retomber dans mes mauvais plis dernièrement mais je suis en train de reprendre la bonne routine là. Et comme c’était bien adapté à mes besoins et mes intérêts , ça ne «m’écœure» pas trop de me rediscipliner.

À mettre sur ta liste de post retraite peut-être 😉

Elise54 · 30 janv.

Ouiiii ton hernie @Fancy , il se passe quoi avec ça finalement ? Est-ce prévu de le faire disparaître à un moment donné ?

Christine · 30 janv.

Allô @Elise54

ouin ben, toi et moi, on se ressemble un peu! 🤣

oui, j’ai pensé à la kinesiologie et oui, ça fait partie de ma liste post-retraite. 🥰

LuLuLu · 31 janv.

@Christine, @Fancy, @Elise54
Je viens de vous lire, les notifications de messages ne rentrent plus, ils sont automatiquement envoyés dans mes courriels indésirables!!!

Merci pour vos encouragements. Je prenais du mieux ces derniers jours, jusqu’à hier où la clinique m’a rappelé suite à l’examen de mammographie passé 4 jours après mon traitement de chimio. Depuis la première chimiothérapie que je me plains de douleur aux seins au médecin et que j’observe les mamelons se rétracter, puis lors de la dernière chimiothérapie j’ai fait une cellulite au sein (rougeur au sein). J’avais donc un rendez-vous planifié depuis novembre dernier.

((Il fallait me voir au lendemain de la chimio devant le miroir à faire un shooting photo de mon sein pour envoyer le tout par courriel à l’infirmière pivot! À 3 reprises durant la journée parce qu’elle voulait voir comment ça évoluait et envoyer les belles images au médecin. J’vous jure on n’a plus de pudeur quand on a le cancer! Ça fait tout un sujet de conversation quand les gens t’appellent pour prendre des nouvelles!))

Cette fois, la radiologue veut plus d’images et je devrai faire un test supplémentaire (je n’ai pas retenu le nom). Je suis un peu sous le choc! Je sais que je ne dois pas paniquer, plutôt attendre. ENCORE ATTENDRE ! Ma tête saute déjà à la conclusion. Un autre cancer! Une partie de moi veut qu’on enlève tout pour que ce soit fini. L’autre partie de moi ne veut pas repasser à travers une opération. Je n’ai rien dit à personne encore. Je vais seule à l’examen en espérant qu’on ne va pas me faire de biopsie sur place. Il faut comprendre que je suis de petite taille et qu’avec les traitements mes seins ont encore fondus! S’ils y entrent une aiguille, ils passeront au travers! Je blague à peine! J’ai un plan pour tenir le coup… au coin de la rue, il y a un McDonald, vous pensez que je peux me permettre une frite? Bah, juste une petite! À moins que je me permette un super dessert chocolaté du traiteur! Ouf, journée difficile en vue! J’ai l’esprit à l’humour, c’est ma manière de rester forte pour passer à travers cette nouvelle épreuve! Cela fait déjà plusieurs années que je suis suivie pour les seins parce que j’ai la maladie kystique des seins. À chaque test, on découvre une nouvelle masse, mais c’est toujours sans malignité. Cette fois, c’est différent parce que j’ai de la douleur comme une brûlure presque permanente dans les deux seins maintenant. Ça ne ressemble pas à ce que je connais!

Enfin, faut c’qui faut! J’me dis tant mieux si je passe maintenant au bistouri, j’aurai tout réglé d’un seul coup! Mais, çà c’est ma tête qui parle, mon coeur ne dit pas la même chose! J’aurais bien besoin d’un peu d’amour! Je m’inquiète aussi pour mes enfants, comment je vais leur expliquer tout ça! C’est ici que je respire profondément, je suis envahie et dépassée par la réalité. Je vais y arriver, j’ai confiance en mes moyens, mais j’aurai sans doute besoin d’un peu plus d’aide! Mon combat se poursuit! S’ils ne trouvent rien aujourd’hui…je ne serai pas satisfaite non plus, il y a bien un inconfort!

On verra bien!

Je vous tiendrai au courant,
Merci d’être là, ce matin en vous déversant ma peine et mes soucis, je me rappelle que je ne suis pas seule.

Christine · 31 janv.

Allô @LuLuLu

oh ma chère soeur turquoise, je viens de lire ton message! Maudite cochonnerie que le cancer! Je sais très bien comment tu te sens. Je sympathise avec toi ma belle.

Tu as tout à fait raison, une fois que nous avons ce cancer la pudeur n’existe plus, seins à l’air, les fesses aussi, on parle de pipi caca pète etc. Faut bien en rire car du coup on se mettrait à pleurer 🤣 Je suis un peu comme toi, j’essaie de tourner en dérision les situations qui sont difficiles. Parfois ce n’est pas sur le coup, mais avec un peu de recul, je réussis à en rire.

L’attente et l’incertitude sont souvent très difficiles. Comme tu le dis, notre cerveau s’emballe et il a définivement l’imagination fertile.

Rappelle-moi, es-tu porteuse du bpgêne BRCA?

Tu dis garder ces informations pour toi pour le moment et être forte… mais tu n’as pas à être forte! Prends plutôt soin de ta peine, tes soucis, de ton angoisse face à cette maudite maladie. Je te comprends de vouloir protéger tes enfants dans tout ça, mais quel âge ont-ils? Sont-ils adultes? Les miens ont maintenant 22 et 25 ans (18 et 21 lors du diagnostic. Je ne leur ai jamais rien caché. Je suis un peu comme un livre ouvert. Je trouve plus facile de les informer au fur et à mesure de ce qui m’arrive au lieu d’arriver de nulle part avec une grosse nouvelle. Bon, on s’entends, je ne me plein pas à toute heure du jour, mais dès qu’il y a quelque chose de différent. Comme cela, je m’assure aussi d’avoir pleins de câlins 🤗. Bon, cela dit, si tes enfants sont plus jeunes, c’est tout autre chose. N’as-tu pas une soeur, un frère, une amie à qui te confier et qui pourrait t’aider avec cette nouvelle avec les enfants?

Cela dit, comme tu l’as dit, nous sommes toujours là. 🩵🩵🩵

ps, moi j’irai pour la totale! Frites et dessert chocolaté chez le traiteur ! 🤣

Fancy · 1 févr.

@lululu, tu as raison: la plateforme n'envoie plus de notifications, mais tout ça est temporaire.

Le problème a été rapporté depuis, et on travaille fort en coulisses pour réparer le tout rapidement.

Merci de ta patience, et désolée pour les inconvénients que tout ceci vous cause.

À bientôt,

Fancy

LuLuLu · 1 févr.

@Christine
Sous l’effet de la nouvelle, je suis passée tout droit. J’ai fini chez Tommy pour un chandail en me disant que je l’achetais pour rien parce que je ne le porterais pas sans mes seins! Mais bon!

Voilà, les 2 seins sont touchés! Il y a suspicion que la radiologue a dit! J’attends mon rendez-vous pour la biopsie dans chaque sein, j’ai demandé pour aller au Chum. Par chance pour moi, j’aurai le temps de m’organiser et de me faire à l’idée (l’idée de quoi je ne sais pas), à tout le moins je vais aller chercher le soutien de mon monde.

Merci d’être là!

Ça m’aide à me préparer à annoncer la nouvelle à ma belle gagne!

Elise54 · 1 févr.

@LuLuLu ,

Je te comprends tellement d’être un peu sonné par l’annonce des résultats de la mammographie. Dans le sens où déjà avec le cancer, on a l’impression que notre sac, notre boîte, notre cour, peu importe, est PLEINE. Archi pleine. Comme s’il n’y a plus de place pour rien d’autres, il n’y a plus rien qui rentre.

Alors c’est tout à fait légitime de se sentir craquer par en dedans quand ça arrive. Et devoir attendre examens supplémentaires et résultats, laisse bien entendu la place à l’imaginaire de partir en vrille.

Je te lève mon chapeau car malgré la situation, tu as déjà les outils pour te « grounder » au sol. Tu tournes déjà tes pensées vers le positif si jamais ils trouvent quelque chose de problématique et tu « assaisonnes » la situation avec un peu d’humour et d’autodérision.

Je suis comme ça moi aussi. Ça permet de gérer un peu mieux les situations sur lesquelles on n’a pas le contrôle sans se mettre non plus la tête dans le sable.

Et tout comme @Christine par rapport aux enfants, je leur dit tout au fur et à mesure, mais moi aussi ce sont des adultes (28 et 31). Je ne suis pas certaine que j’aurais le même réflexe s’ils étaient plus jeunes. Il me semble que les tiens sont plus jeunes 🤔

Avais tu déjà une date de fixé pour l’examen supplémentaire ?

Et go pour une frite et un dessert au chocolat comme dis @Christine 😋 Tu es raisonnable, moi ça serais poutine et dessert chocolaté 🤣

Bonne chance @LuLuLu , on attends de tes nouvelles et on est avec toi 🫶

Louloune · 2 févr.

@LuLuLu ce sont des moments très difficiles que tu vis, mais si je regarde en arrière je me dis qu'on finit toujours par se relever, l'essentiel c'est d'être bien entouré et avoir confiance que tout peut aller mieux.

Je ne sais pas quel âge ont tes enfants, si ce sont de tous petits ou bien des adultes et je sais que les informations transmises ne sont pas les mêmes selon les âges. Mais si ce sont des adultes, je ne peux que te conseiller de ne rien leur cacher. J'avais 37 ans lorsque les ennuis ont commencé pour ma maman, mon plus jeune frère 27. Dès le début elle ne voulait pas tout nous révéler, elle ne voulait pas en plus avoir à gérer notre peine, elle était déjà assez choquée. Cette période a été pour nous très difficile, elle se refermait sur elle même, on avait l'impression de l'avoir perdue. Puis un jour on ne lui a pas laissé le choix, et finalement ça nous a permis à tous d'avancer, de savoir vers quoi on allait. Même si c'est difficile c'est bcp moins anxiogène pour tout le monde.

Alors oui les nouvelles ne sont pas toujours très bonnes, c'est à chaque fois très difficile mais ensemble on avance et on se relève. Je trouve que c'est très important pour tous.

Bon courage à toi et ta famille. Je vous envoie plein d'ondes positives 🍀

Fancy · 2 févr.

Oh l’hernie @elise54, comme j’ai hâte de m’en défaire!

Elle me suit partout depuis ma chirurgie de 2018, et est même devenue double avec le temps. Pas chic.

Le hic, c’est que s’il y a maladie, on ne peut pas m’opérer pour l’hernie, et comme je n’ai pas eu bcp de répit depuis mon diagnostic, on n’en jase même pas.

Faut savoir qu’un filet (ou ‘mesh’ en anglais) sera installé dans mon bedon pour contenir l’hernie (dans mon cas, ce sont mes intestins), et si je devais me faire opérer ‘live’, la maladie s’installerait dans le fameux filet et compliquerait tout ça.

C’est une chirurgie MAJEURE, encore pire probablement que nos chirurgies de l’ovaire.

Je te dirais qu’avec la prise de l’Olaparib, je me plais à rêver d’un répit de maladie assez long pour être opérée... l’année prochaine peut-être? En tous cas, ce serait cool, et ce serait plus facile de m’habiller.

À suivre!

Bonne journée à toi,

Fancy

Fancy · 2 févr.

Ouf @lululu, quelle nouvelle!

Quelle est la prochaine étape, tu le sais?

Es-tu porteuse du gêne BRCA comme moi?

Comme le dit si bien @elise54, c'est déjà suffisant que de gérer un cancer (et toute la poutine qui vient avec), que qu'on a l'impression que notre sac, notre boîte et notre cour sont déjà pleines!

C'est pareil pour moi en tous cas, l'EXTRA, je m'en passerais volontiers.

Tiens-nous au courant veux-tu?

Bon vendredi ma belle,

Fancy

Elise54 · 2 févr.

@LuLuLu ,

Je crois qu’il y a eu décalage entre mon message d’hier et le tien. Donc quand j’ai envoyé le mien, je n’avais pas lu celui où tu mentionnes avoir été à ton rendez-vous et que les deux seins étaient touchés 😓.

Juste te dire que je pense à toi et qu’aller chercher le soutien de ton monde est une excellente idée. Ils seront contents d’être là pour toi.

Prenez soin de vous tous 💚

Et vivement un suivi rapide pour ne pas que tu attendes trop longtemps de connaître le plan de match.

❤️❤️❤️

Christine · 3 févr.

LuLuLu a dit :

@Christine
Sous l’effet de la nouvelle, je suis passée tout droit. J’ai fini chez Tommy pour un chandail en me disant que je l’achetais pour rien parce que je ne le porterais pas sans mes seins! Mais bon!

Voilà, les 2 seins sont touchés! Il y a suspicion que la radiologue a dit! J’attends mon rendez-vous pour la biopsie dans chaque sein, j’ai demandé pour aller au Chum. Par chance pour moi, j’aurai le temps de m’organiser et de me faire à l’idée (l’idée de quoi je ne sais pas), à tout le moins je vais aller chercher le soutien de mon monde.

Merci d’être là!
Ça m’aide à me préparer à annoncer la nouvelle à ma belle gagne!

On est toujours là pour s’entraider @lululu. 🥺.

Je suis vraiment désolée de cette nouvelle… 😢😢😢 je te souhaite que tout se passe pour le mieux.

Pour ton chandail, SI tu as une chirurgie pour l’ablation des seins, dis-toi que tu peux aussi avoir une reconstruction des seins. Je sais qu’il y a plusieurs femmes sur cette plateforme qui l’a eue. Alors, tu pourras porter fièrement ce beau chandail! De toute façon, d’ici là, tu peux très bien le porter tous les jours si cela te chante! 😉. Et MÊME si tu ne le portes pas, je ne trouve pas que tu l’as acheté pour rien. Cela t’a fait du bien de l’acheter? Et bien voilà!

Tiens-nous au courant Lululu.

🩵🩵🩵🩵🩵

Fancy · 5 févr.

Bon matin @lululu, comment vas-tu ce matin?

Fais-nous coucou quand tu auras 2 petites minutes.

Fancy

LuLuLu · 6 févr.

Bon après-midi à toutes,

Je vais bien dans l’ensemble. La nouvelle d’un nouveau cancer aux seins est plus difficile à prendre pour mes enfants (26 et 29 ans) et mon mari que pour moi-même, peut-être que je me ferme les yeux.

J’ai cherché un peu d’informations mais c’est trop gros et il y a trop d’inconnus encore dans mon diagnostic pour me faire une tête. J’apprends à être patiente ou je m’étourdie avec des trucs à faire pour ne plus avoir trop de temps pour y penser. Je vois l’oncologue demain, je discuterai avec lui de tout ça…il n’est pas très bavard mais il aura bien un protocole quelconque à me partager pour satisfaire mon besoin d’être rassurée! Il me reste 2 chimios à faire, soit une jeudi et une autre 3 semaines plus tard, selon mon protocole actuel!

En attendant, je me suis faite une liste de questions auxquelles je n’ai pas de réponses pour un retour vers une vie saine et plus normale. Peut-être que vous sauriez m’aider? Voici donc mes questions:
-Combien de temps faut-il attendre après la chimio pour un rendez-vous chez le dentiste?
-Combien de temps pour un rendez-vous pour un vrai bon massage? (Mon corps en a tellement besoin!)
-Combien de temps pour un rendez-vous chez l’esthéticienne?
-Combien de temps pour consommer du thé ou des produits naturels (pour la pousse des cheveux)? Quels produits utilisez-vous?
-Est-ce que je pourrai mettre du vernis sur mes ongles?

Depuis le jour de la grande nouvelle, j’ai arrêté de « vivre », comme vous peut-être, j’ai dû changer certaines habitudes qui n’étaient pas malsaines. Je veux bien lire ce que vous avez changé dans vos habitudes et celles que vous avez retrouvées!

Merci d’avance pour vos suggestions!

Christine · 7 févr.

Bonsoir @LuLuLu

pour le fait que cela semble plus difficile pour tes enfants et ton mari que toi, cela m’a fait pensé à moi lors du diagnostique et de la récidive… je crois cependant que j’étais en choc tout simplement. Mais si c’est parce que tu fermes les yeux, moi je n’ai aucun problème avec ce mécanisme de défence, il te permet, selon moi, d’avancer. bon rendez-vous avec ton oncologue demain 🩵

Pour répondre à tes questions, je les ai copiées ci-dessous pour être en mesure d’y rémondre. ☺️

-Combien de temps faut-il attendre après la chimio pour un rendez-vous chez le dentiste?
je suis toujours allée chez le dentiste même en traitement. Je l’ai tout simplement avisé de quel traitement je recevais. Je n’ai eu aucun problème. De toute façon, s’il fallait que j’attende de terminer les traitements pour y aller, j’attendrais longtemps, car je serai toujours en traitement pusiwue le cancer est résistant aux sels de platine.

-Combien de temps pour un rendez-vous pour un vrai bon massage? (Mon corps en a tellement besoin!)
Je crois que tu peux recevoir des massages, mais je demanderais une masso qui est « spécialiste » avec des patients en oncologie. Si tu n’en connais pas, la Société québécoise du cancer offre ces services dans différentes régions pour $25 pour 60 minutes de massage. Voici l’hyperlien

https://cancerquebec.ca/services/therapies-complementaires/massotherapie/

-Combien de temps pour un rendez-vous chez l’esthéticienne?
encore là, je ne me suis jamais empêcher. Par contre, j’ai dit adieu certains traitements plus invasifs, comme le lazer pour enlever des taches sur mon visage.

-Combien de temps pour consommer du thé ou des produits naturels (pour la pousse des cheveux)? Quels produits utilisez-vous?
je ne savais pas qu’on ne devait pas boire du thé! 🤷‍♀️ et pour la repousse des cheveux, je ne peux pas vraiment t’aider car j’ai mis le casque refroidissant. Je n’ai donc pas perdu mes cheveux.

-Est-ce que je pourrai mettre du vernis sur mes ongles?
encore là, je ne me suis jamais empêchée d’en mettre. Cela dit, je suis trop paresseuse pour en mettre! 🤣

Alors, voilà! J’espère que ces réponses t’aideront.

Sois bonne pour toi Lululu.

🩵🩵🩵

LuLuLu · 7 févr.

Merci @Christine pour tes réponses. Je pense que je vais me donner le temps de me remettre sur pied et je repartirai la machine!
Bravo pour ton courage d’avoir mis un casque pour tes cheveux, je t’admire.

Fancy · 7 févr.

Bon après-midi @lululu!

On n’y pense pas toujours, mais la nouvelle d’un cancer peut effectivement être terrifiante pour nos proches.

Mes enfants à moi avaient 16 et 19 ans lors de mon diagnostic, et je n’ai pas toujours trouvé que leurs réactions étaient top, mais en même temps, je me dis que je n’aurais pas été douée du tout pour soutenir ma maman si j’avais appris qu’elle avait un cancer à 16 ans.

C’est difficile comme tu dis, ils se sentent probablement démunis ou impuissants, et certainement bien tristes de savoir que tu fais face à ces épreuves.

J’éviterais de fouiller oui parce que nous ne sommes pas des statistiques, et qu’on ne connaît pas d’avance la suite.

J’ai été diagnostiquée d'un cancer de l'ovaire grade 3C en octobre 2017, et mène une bien belle vie depuis!

Je pense t’avoir déjà écrit que depuis, j'ai visité Paris, la Grèce, Banff, l’Italie, Amsterdam, et puis, plus récemment, Lyon.

Ma gang de filles et moi, on se rend à Cape Cod au mois de mai prochain (pour une 3e année d’affilée) : c’est juste trop beau et trop cool. ON CAPOTE!

Bref, j’ai réalisé un paquet d’affaires depuis ce fameux soir d'octobre 2017, et j’ai encore plein de projets, comme celui de préparer et publier un livre de recettes pour mes enfants, avec visuels et tout et tout. Ça niaise un peu, mais j’y tiens.

Donc ton idée de t’occuper les mains et la tête, c’est EXCELLENT!

Quand on a trop de temps pour penser, le hamster s’emballe!

Je te dis donc GO GO GO!

Même que j’ai lu quelque part que d’anticiper un événement heureux augmente nos défenses immunitaires… et j’y crois! Ça fait tellement de sens. Mieux que d’arrêter de vivre en tous cas.

En rafale donc, voici qq réponses à tes questions…

Combien de temps faut-il attendre après la chimio pour un rendez-vous chez le dentiste? Je n’attendrais pas, mais tu peux leur indiquer oui que tu es sous traitements.

Combien de temps pour un rendez-vous pour un vrai bon massage? Ici je pense comme @christine, ça existe des massos qui ont l’habitude de patients qui ont le cancer. Si tu es suivie au CHUM, je t’invite à communiquer avec la Fondation Virage qui permet des massages à 25$ pendant toute la durée des traitements. J’éviterais par contre les drainages lymphatiques (pour ne pas stimuler la lymphe).
Combien de temps pour un rendez-vous chez l’esthéticienne? Je n’ai jamais arrêté d’aller voir la mienne. Une esthéticienne qualifiée saura si oui ou non il est sage de te prodiguer tel ou tel soin.

Combien de temps pour consommer du thé ou des produits naturels? (pour la pousse des cheveux)? Je n’ai jamais cessé de consommer des suppléments naturels (sauf le Chardon-Marie, que j’ai remplacé par de l’Artichaut pendant mes traitements). Ma naturopathe ne m’a recommandé aucun produit pour la pousse des cheveux.

Quels produits utilisez-vous? Ici, j’aimerais savoir à quel type de produits tu fais allusion.

Est-ce que je pourrai mettre du vernis sur mes ongles? OUI bien sûr!

J’espère que tout ça peut t’aider ma belle.

Reviens-nous ok?

Bonne fin de journée,

Fancy

Elise54 · 8 févr.

@LuLuLu ,

J’espere que la rencontre d’aujourd’hui avec ton oncologue a été bénéfique et rassurante pour toi et qu’il a pu te proposer un plan de match. 🩵🩵

Viens nous en donner des nouvelles quand tu auras un petit 2 minutes.

J’ai les mêmes réponses que les filles par rapport aux questionnements que tu avais alors je ne me répéterai pas 😉

Mais clairement moi je donnerais priorité à un bon massage. J’étais allée vers la fin de mes traitements et je me souviens encore du bien que ça m’avait fait. Je pense que c’est un soin corps et esprit qui est amplement mérité. Et une belle façon de prendre soin de soi dans les périodes difficiles.

Je pense à toi xxx

Christine · 11 févr.

LuLuLu a dit :

Merci @Christine pour tes réponses. Je pense que je vais me donner le temps de me remettre sur pied et je repartirai la machine!
Bravo pour ton courage d’avoir mis un casque pour tes cheveux, je t’admire.

Avec plaisir @lululu

tu sais? Pour le casque, je n’ai aucun mérite. Je n’ai pas vraiment de la difficulté à l’endurer, sauf peut-être quelques petites minutes au début et encore! De plus, j’ai accès au casque fabriqué par Paxman. Je suis donc branchée directement à un compresseur, je n’ai donc pas à changer de casque toutes les 30 minutes. Je me trouve chanceuse, c’est la Fondation santé Gatineau qui a fait l’achat de 2 machines pour les personnes en traitement en oncologie. Et oui, il y a des hommes qui s’en prévalent! 🥰

bonne journée

🩵🩵🩵

Fancy · 15 févr.

@lululu, comment va le moral aujourd'hui?

Fancy · 15 févr.

@Christine, ça y est le décompte vers la retraite est commencé ...

LuLuLu · 16 févr.

@Fancy , @Christine, @Elise54

Bon vendredi matin à vous toutes et à toutes mes soeurs turquoises. On retrouve notre paysage hivernal ce matin ici, ça rappelle que malgré les écarts de température, février est toujours « maître en ses lieux ».

De mon côté, je remonte de la dernière chimio, j’ai encore eu des rougeurs sur le sein que personne ne semble pouvoir expliquer, mais tout se replace. Et comme tout arrive en même temps… j’ai eu mon rendez-vous pour la biopsie au sein cette semaine. Que de stress! Ho la la! Ma tête et mon corps n’ont pas aimé cette épreuve, mais bien plus de peur que de mal!! C’est fou ce que je peux me faire des généralisations à partir des propos des autres! Une amie qui a eu une mauvaise expérience m’avait partagé son vécu, j’ai fait l’erreur de m’y référer! C’est maintenant derrière moi, j’attends les résultats. La bonne nouvelle c’est qu’après révision des premiers clichés, la radiologue du CHUM a décidé qu’il n’était pas nécessaire de faire les deux seins. De plus, elle était relativement positive quant au résultat, car selon elle seulement 10% des femmes développeraient un cancer dans les cas de calcification. Je suis donc repartie de l’examen le coeur rempli d’espoir. La dame était vraiment sympathique et patiente, j’ai enfin eu une vraie discussion avec une vraie personne! Merci la vie!

Ma tête reste quand même préoccupée par les observations physiques (mamelon rétracté) et les résultats génétiques toujours en attente (marqueurs incertains en lien avec le syndrome de Lynch au premier test). À voir éventuellement, avec le temps et la patience!

J’essaie de regarder loin devant, il me reste une dernière chimiothérapie à la fin février. J’ai compris, dans un rapport de suivi produit par mon oncologue, que j’aurai à suivre un autre traitement par la suite?? Nous n’avons pas encore discuté de tout ça. Je pense deviner que ce sera des comprimés oraux, il écrit : ParpI post tx selon BRCA somatique. Si vous savez de quoi il s’agit, j’aimerais en savoir plus.

Il reste que selon moi, il faut attendre d’avoir toutes les informations qui restent à venir avant d’aller plus loin afin de travailler avec le portrait complet de ma situation. Peut-être que je me trompe?
Autre bonne nouvelle: malgré une rencontre à saveur amer entre lui et moi la veille de la chimio, il a signé mon congé de maladie jusqu’à la prochaine rentrée scolaire et il a signé pour un retour à 4 jours. Ça fait bien mon affaire comme ça! Pour le moment cette question est réglée!

Si vous partagez des symptômes similaires aux miens ou si vous avez des connaissances sur le contenu de mes propos, je suis toujours heureuse de vous lire. Je comprends que chaque cas est unique, mais je comprends également que la ligne de fond est la même pour nous toutes!

Avant de terminer, j’ai une pensée pour nos petites soeurs dont les mamans vivent des moments plus difficiles (@Louloune et @Diva je pense)
Je vous remercie aussi pour vos réponses très utiles pour m’aider à voir plus loin. Mon infirmière pivot me suggère d’attendre au moins 3 semaines avant de sortir de mon trou et de profiter d’activités trop nombreuses et sociales, ceci en tenant compte de mon portrait sanguin. Je vous remercie aussi pour les références apportées, j’y ai eu recours et ça m’a aidée!

Lululu 🧸

Christine · 17 févr.

Bonsoir chère @LuLuLu

je suis bien contente d’avoir de tes nouvelles. Je suis contente que, somme toute, tout s’est bien déroulé. Tu sembles avoir une lueur d’espoir qui se pointe à l’horizon. C’est important cette lueur d’espoir, elle nous permet de continuer. Raison de plus pour ne pas s’inquiéter avant le temps. Je sais que c’est plus facile dit que fait, mais dans ce temps-là, j’essaie de me répéter que je traverserai le pont lorsque j’arriverai à la rivière…

Bravo pour ce congé jusqu’en septembre, ça te permettra de te concentrer sur toi.

Pour la suite des traitements, je crois qu’ils font référence aux inhibiteurs de la PARP (poly (ADP‐ribose) polymérase) (iPARP en français ou PARPi en anglais). Il s’agit se médicaments d’entretien, de médicaments ciblés selon que le cancer présente une mutation génétique ou non. Il y a Olaparib (Lynparza), Niraparib (Zéjula) et Rucaparib (Rubraca). Il y en a plusieurs dans le blogue qui prennent ou qui ont déjà un inhibiteur de PARP. Si tu fais une recherche dans le blogue sur ces noms tu trouveras certainement des témoignages. @Fancy a tout récemment commenc Olaparib.

Alors, voilà, je te souhaite une bonne nuit!

🩵🩵🩵

Christine · 17 févr.

Allô @Fancy

oui, le décompte vers la retraite est commencé. Le dernier jour est le 29 février… je suis allée 2 fois au bureau cette semaine pour terminer de passer à travers les documents. Je suis sortie de ces 2 journées à la fois reconnaissante et triste. Reconnaissante d’avoir passé la journée avec ma collègue de travail, c’est si agréable de travailler avec elle. Reconnaissante aussi de m’être sentie utile. Triste, car ce sont mes dernières journées à arpenter les corridors de ce bureau comme je l’ai fait depuis 1999 et de voir mes collègues.

Cela dit, ça va. Je crois que je suis rendue là…

merci de t’informer chère dame!

🩵🩵🩵

Fancy · 17 févr.

@lululu, tu peux faire confiance aux talents de recherchiste de @christine: ses réponses sont toujours fouillées et pleines de sens.

Donc je lui donne raison pour le ParpI post tx selon BRCA somatique, qui à mes yeux représente un traitement (tx pour traitement) après (post) ta chimio.

Comme tu es tjrs en attente des résultats du test génétique, c’est correct qu’il inscrive BRCA somatique : ils sont en attente eux aussi.

Et puis PARP bon, @christine a détaillé lesdites possibilités.

Habituellement, l’Olaparib (nom commercial Lynparza) est celui qui est proposé aux femmes qui ont la mutation génétique BRCA1 ou BRCA2 (comme moi). C'est un inhibiteur de PARP, réputé pour freiner la propagation du cancer.

Pour ce qui est des conseils de ton infirmière-pivot, je comprends que vu qu’il ne te reste plus qu’une seule chimio, vaut peut-être mieux rester tranquille et éviter d’hypothéquer ou retarder ton dernier traitement.

Je t’encourage à continuer de voir loin devant: se projeter dans l’avenir ne peut être que bénéfique! Perso, moi, je crois beaucoup à cela.

Et oh diable les généralisations des autres transférées sur soi. 😊

Tu vois moi, depuis 6 ans ½, je démonise l’Olaparib, que j’ai refusé de prendre jusqu’à il y a 2 semaines. J’appréhendais les effets secondaires ‘des autres’, et voilà que ça se passe pas mal bien jusqu’ici.

Prends bien soin de toi! Et surtout, n’hésite pas si tu as d’autres questions.

Bon samedi,

Fancy 😊

Fancy · 17 févr.

Je peux imaginer @christine!

Profite de ces derniers moments avant le grand jour.

Bon we, et merci pour tes interventions sur la plateforme!

Fancy

Elise54 · 17 févr.

@LuLuLu , contente de voir que le ciel se dégage un peu de ton côté 🌈 Des petites nouvelles positives ça fait du bien et ça nous permet d’ouvrir notre esprit à de nouvelles perspectives 🩷

Je ne peux pas t’aider en lien avec ce qui était écrit dans le rapport de l’oncologue. Ayant un sous type de bas grade, les traitements sont différents un peu du haut grade. Mais @Christine apporte un éclairage probablement très plausible.

Contente que ton congé soit signé jusqu’à la prochaine rentrée. Affaire classée pour l’instant et c’est parfait. Les casse-tête qu’on peut régler sont un poids de moins sur nos épaules 😉

Le dernier traitement de chimiothérapie est pour bientôt, yeahhhhh !!!! C’est une bonne nouvelle à savourer. Ensuite un peu d’énergie à retrouver pour toi avant l’arrivée du printemps et du beau temps ☀️ 🌳🌷

Lâche pas ma belle @LuLuLu 🫶

Fancy · 13 avril

Bon matin @lululu, j'espère que tu vas bien.

Malheureusement, on a des petits enjeux techniques avec la plateforme ces jours-ci, mais quand tu le pourras, tu nous donneras de tes nouvelles.

Prends soin de toi et bon weekend!

Fancy

petits & grands défis pour commencer l’année du bon pied

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