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Merci, Fancy
Olaparib en solo?
Oh bon vendredi belle communauté!
J’ai besoin de vos témoignages concernant Olaparib (Lynparza).
En fait, j’ai 2 questions qui me chicotent…
1. Est-ce qu’il y en a parmi vous qui ont commencé à prendre Olaparib SANS DEVOIR SE SOUMETTRE À UNE CHIMIO AU PRÉALABLE?
Selon ma compréhension, il y a ce je-ne-sais-quoi dans la chimio qui complète ce je-ne-sais-quoi dans l’Olaparib, et c’est ce duo qui est le plus souvent recommandé.
Comme si la chimio ouvrait la porte d'Olaparib.
Je cherche mes mots, et j’essaie d’être le plus clair possible, mais habituellement, les 2 vont de pair.
Donc, y en a-t-il parmi vous qui ici, AU QUÉBEC, ont eu accès à l’Olaparib en monothérapie (donc sans aucun traitement de chimio)?
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2. On parle souvent des effets secondaires de l’Olaparib, et de cette période d’ajustements qui n’est pas tendre ou cool.
Parmi toutes celles ici qui l’on essayé ou le prennent toujours, si vous aviez à nommer LE PIRE effet de cette période d’ajustements, ce serait quoi?
La fatigue? Une modification du goût? Des nausées ou maux de cœur?
Juste un seul… ce serait quoi?
Je demande parce que je le refuse depuis 6 ans ½ (pour toutes sortes de raisons), et voilà que je commence à méditer tout ça.
UN GROS MERCI POUR VOS RÉPONSES, je vous lirai avec bcp d’intérêt.
Bonne journée!
Fancy
Réponses
-
Bon matin!
Je me permets de vous relancer sur ce que j'ai publié il y a 2 jours: vos témoignages m'aideraient beaucoup à me faire une tête sur Olaparib.
La vérité c'est qu'un peu comme la chimio, Olaparib a mauvaise presse (et c'est en partie pourquoi je l'ai toujours refusé).
Ma gynéco-onco me dit que dans sa pratique, la très grande majorité de ses patientes le tolèrent SUPER BIEN, et que c'est "la plus grande révolution dans le cancer de l'ovaire depuis 20 ans".
Je lance donc la question à @avril, @belfan, @channy, @dedion, @fati69, @ginarc, @jolyam, @love, @Lucie_973, @lulu22, @manu, @maria, @nadepp, @nana75, @phenix, @rosie.
Si vous avez 2 petites minutes.
merci beaucoup!
Fancy x1 -
Bonjour @Fancy !
Pour ma part, je l’ai pris 2 ans de novembre 2020 à novembre 2022. Au début, il y a une période d’adaptation au médicament, il faut le prendre avec de la nourriture. Après, je le tolérerais très bien. J’avais de la fatigue en après-midi et je faisais une sieste.
Pas de trace de maladie, tout allait très bien ! Aucune progression de la maladie et mon CA-125 était toujours normal et les examens aussi. Le problème c’est, que moi et mon oncologue, nous voulions le continuer plus longtemps mais mon assureur a arrêté de le rembourser. J’ai dû le cesser. Après quelques mois après son arrêt, j’ai fait une récidive.
Je suis en attente, présentement, d’une décision de mon assureur pour le reprendre. J’ai pleinement confiance en ce médicament. Cette fois-ci, j’espère pouvoir en bénéficier plus de 2 ans. 🤷♀️ Je suis dans l’incertitude. Pour moi, c’est une très bonne médication d’entretien pour le cancer de l’ovaire.
Jolyam xx
1 -
Bonjour,
Pour moi, je prends L'olaparib depuis mars 2023, après chimio, opération et chimio.
Le début a été très très compliqué (migraine, vomissements...). J'ai dû le stopper.
Ensuite reprise avec une dose inférieure.
Depuis, je gère, avec des hauts et des bas. Pour moi, le plus dur, ce sont les nausées et de temps en temps des vomissements. Je m'en sors avec des chewing-gum a la menthe.
J'ai encore beaucoup de fatigue mais je ne sais pas dire si c'est du au traitement ou au cancer qui m'a affaibli.
Sinon, en France, il me semble que le traitement est limité a 2 ans. J'ai demandé à mon oncologue pourquoi (car c'est tellement efficace). Sa réponse : ensuite le risque de leucémie est trop élevé et donc le rapport gain/risque est inversé.
Bon courage,
1 -
Bon matin Fancy
Moi je l’ai pris pendant 2 ans après avoir fait les 6 cycles de chimio. Au début j’ai eu un peu de fatigue mais sans plus et pourtant je suis celle qui a toujours plein d’effets secondaires 🤪. Après 2 ans , j’aurais voulu continuer mais l’oncologue prétendait que des études avaient démonté que ça pouvait causer des leucémies.J’approche maintenant du 5 ans (de la réception du diagnostic) et mes tests de ÇA 125 sont ok . Je me croise les doigts pour que ça ne revienne jamais. J’ai aussi eu accès à une mastectomie préventive il y a 2 ans car étant BRCA 1 les risques de cancer du sein m’effrayaient beaucoup.Voilà. Bonne chance.
rosie1 -
Bonjour,
jai pris également olaparib pendant 2 ans, juste un peu de fatigue mais franchement ça va ! Pas d’autres symptômes !
1 -
Bonjour fancy, @Fancy,
Je suis heureuse d’avoir de tes nouvelles. Moi je vais très bien. Je suis sous l’oloparid depuis presque un an à 200 mg deux fois par jour et mes résultats sont normaux et très stables et j’en suis heureuse. J’ai une bonne énergie mais je dois m’écouter et me reposer au besoin. La première fois qu’il me l’avait proposé voilà 2 ans c’était au dosage maximum 600 mg et j’ai abandonné au bout d’un mois . Mais cette fois ci mon hematooncologue m’a dit qu’on commencerait plus bas c’est-à-dire à 400 mg et qu’on verrait. Je peux te dire que pour moi c’est le dosage idéal et thérapeutique pour mon corps, mes ca 125 se tiennent autour de 10- 11 environ et je tolère très bien. Je suis contente d’avoir essayer de nouveau et j’avance dans ma vie avec espoir à chaque jour.Je te souhaite le meilleur pour toi et donne toi toutes les chances tu le mérites infiniment 🥰♥️🤶♥️🥰
passe de belles fêtes 🤶🤶🤶de Noel remplie d’amour.Nathalie xx1 -
Bonjour, je prend Olaparib depuis 4 ans et tout va bien. 2 x 150 mg le matin et 2 x 150 mg le soir. A part un peu de fatigue (mais je m'occupais de mon mari qui avait Alzheimer donc fatiguant) mon mari est décédé ce 8 juillet 23 Je suis moins fatiguée. Je suis ballonnée (des gaz pas sympa) J'ai 68.5 ans et mon rythme ralenti c'est normal. Des suites de l'opération des ovaires tout va bien, mais du sein j'ai gardé des névralgies intercostales très douloureuses car ils m'ont brulé le nerf avec les rayons en 2019 - Les douleurs ne passent pas. J'ai Olaparib à vie, non stop. Pour le moment tous mes examens sont bons. J'ai été opérée en début février 2017 pour les ovaires et début Mai 2018 pour le sein. Récidive des deux en 2019 donc chimio, rayons et ensuite Olaparib. J'ai passé l'IRM hier je n'ai pas les résultats encore mais mes prises de sang sont impeccables. Je m'aide avec des vitamines complètes magnésium surtout, bicarbonate de soude en cas de rares nausées (quand je mange des fruits crus ça passe pas) Bonne continuation et joyeuses fêtes - Je suis en Belgique1
-
Bonjour @channy ou plutôt bon après-midi
Cela me fait grand plaisir de lire de tes nouvelles. Un vent de fraîcheur, de bien-être envahie ovdialogue aujourd’hui. Tes nouvelles sont très bonnes, prometteuses et encourageantes pour toutes celles qui prennent ou pensent prendre l’olaparib.
Au fil des réponses à propos d’olaparib, je pense que le secret de ce traitement est de trouver le dosage approprié à chaque personne afin qu’il soit efficace sans trop d’effets secondaires.
Toutes mes condoléances pour ton mari.
J’ai mémoire que tu faisais de la peinture, est-ce correct?
En fais tu encore?
Toys mes vœux pour un merveilleux temps des fêtes
🎄🎄🎄
1 -
Barbara Bonjour, merci pour tes condoléances, c'est dur après 47 ans de mariage mais c'est une délivrance pour lui. Oui j'étais artiste peintre et je pratiquais plusieurs travaux manuel comme
de la céramique etc. J'ai du arrêté pour m'occuper de mon mari mais je vais m'y remettre. Mon vieux site est un peu à l'abandon http://proseartproseart.wix.com/proseart Merci de te souvenir de moi ;-)2 -
MERCI 1000 x à @fati69, @jolyam, @lucie_973, @rosie, @nana75, @belfan, @channy pour vos précieux témoignages, que je trouve rassurants finalement.
Comme je l’écrivais plus tôt, Olaparib fait peur et est redouté vu sa période d’ajustements, mais à vous lire, je retiens surtout que c’est la fatigue qui est ennuyante.
Mais je suis déjà fatiguée, et fais des siestes l'après-midi depuis toujours ... ha!
@jolyam, mon dernier traitement de chimio date de l’année passée, le 11 août 2022 pour être exacte. Et comme je trouve que 30 chimios, c’est beaucoup, j’ai demandé si c’était possible de prendre le comprimé Olaparib seul, SANS avoir à me soumettre à 6 nouvelles chimios au préalable.
J’ajouterai que moi, je n’ai pas d’assurance privée, donc à suivre. Tu me laisseras savoir si tu peux ou pas le reprendre ok?
@lucie_973, go pour les chewing gum à la menthe! 😊
@rosie, c’est rassurant ce que tu m’écris … merci! Viens-nous faire coucou de temps à temps si tu veux.
@nana75, wow!
@belfan, merci bcp aussi! Je me souvenais que ce n’était pas jojo Olaparib et toi la dernière fois, donc merci de me dire que cette fois, c’est 1000 x mieux. Je te souhaite de très belles fêtes avec tes petits-enfants!
@channy, très heureuse de te savoir encore parmi nous, et merci beaucoup pour ton témoignage. Je t’offre mes plus sincères condoléances suite au décès de ton mari, et me souviens très bien que tu devais t’en occuper vu sa condition. Comme tu l’exprimes si bien, c’est normal de se sentir fatiguée lorsqu’on avance en âge et qu’on a soin d’un être cher. Très très heureuse de savoir que tes prises de sang sont impec! Je te souhaite tout ce qu’il y a de plus beau pour 2024. Je t’embrasse et à bientôt,
Fancy
0 -
Chère @Fancy ,
Je suis acceptée par mon assureur privé. Le lynparza est autorisé pour moi jusqu’au 11 juin 2024. Après, mon médecin doit remplir une autre autorisation mais c’est normal ça fait partie de la procédure.
À cause de ma grosse récidive de cette année et le fait que, sous cette médication, tout allait bien avant la réponse a été positive.
Je suis tellement soulagée et reconnaissante. J’ai une absolue confiance en ce médicament. Je suis positive et optimiste pour la suite !
Yeah ! C’est mon plus beau cadeau de Noël🎄 Je le mérite après tout ce que j’ai vécu depuis 2015. Gratitude ! Merci la vie !
Jolyam xx
1 -
@Jolyam! Quelle excellente nouvelle!
Comme tu dis, merci la vie pour ce super cadeau de noël!
Perso, j’ai eu l’occasion de jaser avec mon infirmière-pivot hier, qui m’a expliqué des trucs sur l’Olaparib que je ne savais pas…
1. La durée de la prise du médicament varie beaucoup d’une femme à l’autre, et ça m’intriguait pas mal. Elle m’a expliqué qu’après une première ligne de chimio, l’Olaparib était suggéré pour 2 ans, après quoi il est stoppé.
Or, dans mon cas à moi (et de plusieurs autres femmes je pense), lorsqu’il a récidives, il n’y a pas de ‘date de fin’ : l’Olaparib peut être administré pendant 3, 4 et même 5 ans. Ma gynéco-onco par exemple encourage ses patientes à le cesser après 5 ans.
2. Sans grande surprise, et toujours selon mon infirmière-pivot, l’inconvénient le plus commun de l’Olaparib est la fatigue, mais comme les doses peuvent être diminuées à coup de 50mg à la fois, on finit par s’ajuster. Mon infirmière-pivot dit tolérer que ses patientes évaluent leur fatigue à 1 sur une échelle de 0 à 10 (0 étant zéro fatiguée), ce qui m’a fait rire parce qu’en ce moment moi, je me situe plutôt entre 4 et 5 sur la fameuse échelle. Ha!Comme quoi la qualité de vie compte, et que d’être fonctionnelle demeure une priorité. Dans mon cas en tous cas, je dois continuer de bosser malgré les traitements et la maladie.
Merci encore d’avoir commenté @jolyam, pour le bénéfice de notre petite communauté de l’ovaire.
Bonne journée!
Fancy
0 -
1 -
Bon lundi à toutes, j’espère que vous allez bien!
Hey bien, la nouvelle est tombée : la RAMQ a donné son ok pour que je prenne l’Olaparib seul, donc comme traitement.
Faut savoir qu’après 30 chimios, j’espérais m’en éviter d’autres: 30 chimios, c’est beaucoup ça les amies!
Je voulais aussi éviter de me faire de fausses joies, sachant qu’habituellement, l’Olaparib est donné après 6 chimiothérapies (dans pareil cas, on dit que c’est de l’entretien ou de la maintenance).
Techniquement, la prochaine étape, c’est de passer une prise de sang afin pour que l’équipe de soins puisse vérifier l’avant/après ou mes réactions au traitement.
Je n’ai donc pas encore commencé le fameux comprimé, et pose beaucoup de questions (allo @elise54!).
Ma dernière chimio à moi (la 30ème) date du 11 août 2022, donc je me réjouis quand même de ce répit côté hôpitaux.
Je comprends que si je le débute, j’aurai des suivis serrés, le 1er mois surtout.
Voilà pour les nouvelles (@helene, ça résume pas mal ce qui se passe chez moi ces jours-ci).
J’ai aussi dépoussiéré ma machine à jus et me fait des jus frais chaque jour : un délice!
Bonne soirée, et merci tellement pour vos témoignages (que je viens de relire).
Fancy
1 -
Ohhhhhh yeah @Fancy , je suis vraiment contente pour toi. C’est ce que tu voulais et c’est une bonne nouvelle que ça ait été accepté 🙌
Et pour les questions…Go 😆 Plus on est informé, plus on est préparé et plus on est préparé plus on sait gérer !! (C’est la grande forme pour moi ce soir on dirait avec cette nouvelle devise 😂).
Sans blague, je te souhaite que ça se passe bien et que les effets secondaires soient gentils avec toi. Mais je suis confiante 💪
D’ici ta première prise, bon jus frais et take care 🫶
1 -
Merci à vous 2 @elise54 et @louloune!
C’est une bonne nouvelle en effet.
J’ai des réserves sur Olaparib depuis toujours, et voilà que lentement mais sûrement, l’idée de le prendre fait son chemin (pendant que mes amies elles s'impatientent! Ha!).
@elise54, je me faisais tellement penser à toi l’autre jour avec toutes mes questions, mais je suis contente de les avoir toutes posées : les réponses de l’équipe de pharmacie ont été rassurantes.
Et comme j’ai fait une belle hémorragie digestive en novembre 2022, j’étais pas mal inquiète de l’effet du médicament sur mes vaisseaux sanguins (en bon français, j’ai été traumatisée par cette mosus d'hémorragie!).
Pour le bénéfice des utilisatrices de la plateforme, ce sont les plaquettes qui sont affectées par Olaparib (surtout aux mois 1 et 2), pas les vaisseaux sanguins. Fiou.
La pharmacienne m’a aussi expliqué que le fait que je n’avais jamais connu de nausées pendant mes 30 chimios (et c’est même pas des blagues), agirait probablement comme facteur de protection et que je n’en aurais pas plus. Curieux quand même le lien dans tout ça, mais je veux la croire sur parole. Ha!
Finalement, la toxicité du médicament m’ennuyait pas mal (exemple: tirer la chasse d’eau 2 fois chaque fois, etc…). Là aussi, sa réponse était pleine de bon sens : comme les comprimés sont chose assez récente dans le traitement des cancers, on applique les mêmes recommandations que si c’était une chimio par les veines. C’est surtout pour protéger son entourage, qui n’a pas à ‘subir’ les effets du traitement.
Tout ça m’a mis en confiance, et aussi pleine de gratitude à l’idée que je n’aie pas à subir de nouvelles chimios. MERCI LA VIE.
Je vous tiendrai au courant. Merci pour vos bons mots!
Fancy
1 -
Allô @Fancy
comme je suis contente pour toi! C’est une excellente nouvelle!
Je voulais te confirmer que je connais 3 soeurs turquoises qui prennent Olaparib et la principale « plainte » est la fatigue. Elles reçoivent aussi différentes posologies. Et comme les autres l’ont déjà dit, après une période d’adaptation et de dose, le tout se passe bien pour elles.J’aimerais bien être en mesure de prendre Olaparib! Comme le cancer n’a pas la mutation génétique BRCA et qu’il est maintenant résistant aux sels de platine, je ne suis malheureusement pas éligible… 😢
Alors, GO Olaparib !Tiens-nous au courant
🩵🩵🩵1 -
@Fancy
Salut ma belle!
Je viens de lire ton message pour olaparib et je suis vraiment contente pour toi.
La pharmacienne t'a donné les mêmes informations que moi, soit 1 prise de sang semaine pour vérifier les plaquettes et globules et appel de la pharmacienne le lendemain pour donner le résultat et demander les effets secondaires si tu en n'a. Après c'est 1 fois par moi.
Tout comme toi, je n'ai pas eu de maux de coeur durant la chimiothérapie et c'est la même chose pour mon traitement d'entretien.
Moi ça va bien et même quand je suis un peu fatiguée, je vais toujours prendre ma marche quand-même, ça remet sur le piton!
Tu nous donneras un suivi....
Amicalement ❤️
Johanne1 -
Salut @Fancy. Je prends l'olaparib depuis 1 an suite à la chimio et je n'ai ressenti aucun effet secondaire. L'onco m'a dit que je faisais un peu d'anémie mais je n'ai rien remarqué...Par contre ça ne semble pas avoir fonctionné pour moi. Mon CA125 vient de remonter après seulement 14 mois depuis la fin de la chimio et la dernière fois, il était remonté après 12 mois, donc pas une différence significative!! Je suis très déçue et plutôt découragée. Les médecins semblaient tellement confiants... En espérant que ça fonctionnera mieux pour toi si tu décides de le prendre... Lulu XX0
-
Merci @Christine pour tes bons mots!
J’ai commencé Olaparib hier matin et à date, tout se passe bien. Ha!
Comme je vis seule, j’ai prévenu toute ma gang que j’allais peut-être filer tout croche ces prochaines semaines, et toutes m’ont dit être ‘stand by’ en cas de besoin.
J’ai confiance que tout va bien se passer (ben oui, tsé moi!), et suis assez zen avec mon choix.
C’est la fatigue justement qui semble être le gros bémol, mais comme j’ai dit au pharmacien hier, je suis déjà fatiguée. Ha Ha!
Je ne sais pas si j’avais partagé tout ça ici précédemment, mais en jasant avec mon infirmière-pivot il y a quelques semaines, elle m’a dit que sur une échelle de 0 à 10, elle tolérait que ses patientes situent leur fatigue à 1 (zéro étant pas fatiguée du tout!). Ça m’a sonnée (!), parce que LIVE en ce moment, ma fatigue ressemble pas mal plus à du 3-4.
Pour moi donc, ce serait un gain d’être moins fatiguée.
Ce qui est peut-être différent dans mon scénario à moi, c’est que normalement, Olaparib est administré comme traitement d’entretien ou de maintenance APRÈS 6 chimios.
Mais moi, je le reçois comme TRAITEMENT.
En espérant que la période d’ajustements soit pas si pire!
MERCI encore et bonne journée!
Je t'embrasse xo
Fancy
1 -
Bien bien peinée d’apprendre tout ça @lulu22!
Je me réjouis que tu n’aies ressenti aucun effet secondaire, mais bien triste de savoir qu’une récidive se pointe.
J’aimerais bien que tu me dises quel est ton plan de match, probablement que tu ne le sais pas encore.
Je te fais un gros câlin,
Fancy x
0
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