OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy
Je suis ravie de vous annoncer que nous avons des mises à jour passionnantes en cours pour OVdialogue.
Des améliorations qui sont conçues pour renforcer notre communauté, et vous offrir nous l’espérons, la meilleure expérience utilisateur possible. Restez à l’affût de nos communications pour plus de détails.
Ensemble, rendons cette communauté encore plus forte!
Merci, Fancy
Bienvenue sur OVdialogue!
Bon jeudi soir à tous et à toutes, j’espère que vous vous portez bien!
Je m’appelle @fancy, je suis modératrice sur OVdialogue depuis plus de 5 ans, et suis appuyée dans mon rôle par 2 belles dames qui ont elles aussi reçu un diagnostic de cancer de l’ovaire: @barbara et @elise54.
Comme vous êtes nombreux à vous être inscrits sur OVdialogue depuis cet été, je tenais à vous souhaiter la bienvenue, tout simplement!
Si vous vous êtes inscrits et n’avez pas encore osé faire le saut pour nous raconter un bout de votre histoire, c’est correct, je suis passée par là moi aussi avant de me lancer ‘officiellement’.
Sachez que cette belle communauté ne demande pas mieux que de vous accompagner dans votre parcours, qu’il fasse soleil ou pas – que vous soyez proche aidant.e ou affectée vous-même par un diagnostic de cancer de l’ovaire.
Recevoir un diagnostic de cancer est ÉPROUVANT, et l’envie vous vient peut-être de jaser avec des femmes qui savent par quoi vous êtes passées.
Si le cancer de l’ovaire est pour vous une histoire du passé, et que vous avez envie de donner au suivant et inspirer celles qui sont fraîchement arrivées: faites-vous plaisir, et joignez-vous à nous.
Bienvenue donc @sam, @annegabrielle, @denise, @sissi69, @minou, @ocean,
@crevette, @lululu, @nadepp, @chris31140, @lyly11, @guerriereovairienne, @picasso, @galsen93400, @jenecpas, @tantine56, @ziggy, @pushkin,
@mariefille, @maf, @jozee28. @joe, @jolyam, @gesav44, @francy et
@audreynadeau09
Au plaisir de vous lire,
Fancy
PS. si vous avez besoin d’aide pour tricoter votre bio, je vous encourage à lire ceci. Des questions? N’hésitez pas!
Réponses
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A mon tour de vous de vous dire un petit coucou .
J’ai été diagnostiquée en août 2007 d’un cancer des ovaires de grade 3C.
Au bout de 3 années assez tumultueuses, j’ai pu tourner la page, et suis présente sur Ovdialogue pour représenter toutes celles qui ont passé à travers de cette expérience et qui vont bien.
Des fois, cela prend plus de temps à une personne plus qu’à une autre de tourner la page, car il faut garder en tête que nous sommes uniques et chacune de nous réagira différemment.
A bientôt de vos nouvelles si vous avez envie de partager
🩵🩵🩵
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Bonjour, merci pour votre message de bienvenue. Ce qui m'a amené sur votre forum, c'est la recherche de témoignages sur le niraparib (zejula). Mon histoire avec le cancer des ovaires a commencé en avril 2021. Je vais m'atteler à "tricoter ma bio", ça tombe bien j'adore tricoter2
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Bonjour à nouveau, je n'ai pas bien compris où poster la bio. Je lis ceci "Et puis si vous avez quelques minutes, rédigez votre bio sous la rubrique ‘MON HISTOIRE’, à droite de l’écran."J'ai cherché partout, mais je ne vois nul part cette rubrique "mon histoire".Si vous me donnez une indication, ce serait vraiment parfait ! en attendant je cherche encore.0
-
Bon matin @annegabrielle, bien contente que vous vous joigniez à nos conversations!
Je vous présente mes excuses : la plateforme a subi d’importantes transformations la semaine passée, et les visuels ne sont probablement plus les bons.
Donnez-moi quelques minutes, et je partagerai avec vous la vraie façon de tricoter.
Merci!
Fancy
0 -
@annegabrielle, voici les étapes pour accéder à votre profil.
- ÉTAPE 1: Cliquer sur votre photo ou l'émoji situé dans le coin supérieur droit de l'écran.
- ÉTAPE 2: Cliquer sur 'Compte et Paramètres de confidentialité'
- ÉTAPE 3: Cliquer sur 'Modifier les champs du profil'
- ÉTAPE 4: Tricoter votre petite bio sous la rubrique 'Mon histoire'
- Engegistrer et voilà, le tour est joué!
Si ça ne fonctionne pas, écrivez-moi sous ce fil, je me ferai un plaisir de vous assister.
ensuite ...
0 -
@annegabrielle, j’ai bien lu votre publication et me permet 2 petites précisions capables de vous aider à naviguer sur le site.
- Le moteur de recherche sur la page d’accueil est performant et recense toutes les discussions où les mots-vedettes sont inscrits, le Zéjula par exemple. Idem pour la petite loupe dans le coin droit de l’écran.
- Si vous avez envie d’échanger avec une utilisatrice, il faut ajouter le symbole @ devant son pseudonyme.
Tadam, aussi simple que ça.
Bonne journée et à bientôt,
Fancy
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Bonjour Fancy,Merci pour votre aide. J'ai bien suivi vos explications, mais dans mon cas le champ bio est inactif. Il est impossible d'y saisir du texte. Les autres champs sont modifiables sans problème. Voir la capture d'écran ci-jointe où le champ Mon histoire apparait en gris plus clair que les autres champs modifiables.MerciAnne0
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Oh la la!
Merci pour l'info @annegabrielle: je communique tout de suite avec les responsables du site.
Je te reviens aussi rapidement que possible.
Fancy0 -
@annegabrielle, le problème a été corrigé.
Bien vouloir me faire signe si ça ne fonctionne toujours pas pour toi.
Merci et bonne journée,
Fancy0 -
Bonjour @nadepp! Comment vas-tu?
J’ai croisé ta petite histoire sous ton profil, et ai eu envie de t’écrire un petit mot.
D’emblée, je te dis bravo d’oser faire le saut de ce côté-ci de la plateforme, en espérant que cette communauté puisse te soutenir dans ton parcours à toi.
Je suis moi aussi porteuse du gêne BRCA1, et ai 54 ans, comme toi.
Mon diagnostic date de 2017, également stade 3C, comme la plupart d’entre nous.
Bien heureuse de lire que tes tests sanguins sont tops! J’adore!
J’espère que ton retour au travail se passe bien, moi j’avais trouvé ça bien spécial. Je trouvais surtout que tout le monde nageait dans l’insouciance, sachant moi tout ce que je venais de traverser comme épreuve.
La peur de la récidive est bien normale, et je doute qu’il y ait des utilisatrices ici qui ne l’ont pas vécue.
On a si hâte à la fin de nos traitements, et pourtant, une fois terminés, notre hamster redoute le pire. Pis c’est tellement énergivore les hamsters!
J’ai cru lire que tu aimerais bien échanger avec nous sur des symptômes (ou les effets post-traitements peut-être). Dans tous les cas, n’hésite pas, nous sommes là.
Bon mercredi à toi!
Fancy
0 -
Fancy a dit :@annegabrielle, le problème a été corrigé.
Bien vouloir me faire signe si ça ne fonctionne toujours pas pour toi.
Merci et bonne journée,
FancyBonjour, je viens de tester à nouveau. Mais rien n'a changé. Le champ "mon histoire" s'affiche, mais je ne peux pas saisir de texte dans ce champ. Les autres champs sont actifs sans problème. Désolée de solliciter à nouveauAnne0 -
Coucou @annegabrielle,
Comme je suis modératrice pour la plateforme, j'ai pu vérifier ton profil en coulisses et tout est beau.
Tu dois d'abord sélectionner "modifier le profil", suivi de "modifier les champs du profil".
C'est là que tu verras un case appelée 'mon histoire', où tu pourras rédiger ta petite bio.
Reviens-moi si ce n'est pas clair.
À bientôt,
Fancy0 -
Bonjour, j'ai finalement compris d'où venait le problème. Je travaille habituellement sur un mac et le champ est toujours inactif. Je viens de tester sur un PC et cela fonctionne effectivement correctement. Dans les 2 cas, le navigateur est identique (Firefox). Donc je suppose que la compatibilité n'est pas assurée avec un mac.Merci de votre aide et votre patience à résoudre le problème !Anne-Gabrielle2
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Bon lundi matin à tous et à toutes!
Je vole deux petites secondes de votre temps pour souhaiter la bienvenue à @Tina22, @maya85, @cecilou, @cathy et @sonnette76.
Puisse cette belle communauté vous aider à traverser les tempêtes et vous rassurer lorsque ça ne va pas.
Au plaisir d'échanger avec vous!
Fancy
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