Être dans le néant

bebetaly

Bonjour à tous, je ne suis pas très présente c’est dernier temps, un le temps ne manque et deux je ne sais jamais comment ça marche ici🤣

après ma dernière chimiothérapie carbo/taxol donc j’e suis devenue résistant et failli laisser ma peau.

depuis un and mon Oncologue à essayer , ninaparib 6 mois. Récidive ganglions aortiques abdominales. En suite, tamoxiphen, aucun positif un deuxième foyer metastastique toujours au niveau de l’aorte abdominale pelvienne. En suite Letrozole, j’ai crus devenir folle sur ce médicament qui lui aussi n’a fait aucun positif, mon ÇA continue de monté, tranquillement mais sûrement…

dernier essai mais différente , le petit cousin, anastrozole, ça duré 10 jour🤬🤬🤬 réaction cutanée intense. Arrêt de nouveau et en attente de voir un allergist. Et si je ne peux revenir sur celui-ci, elle dit commencer a trouvé une chimiothérapie pour essayer de propager les dommages. Car il ont trouvé un troisième foyer actif de métastase toujours au niveau de la aorte mais plus haut près du sternum.

habituellement je suis une femme rempli d’énergie et d’espoir. Mais la … je sais plus quoi pensée.

je suis épuisé et comme ma moelle osseuse est très faible, mon oncologies ne sais pas trop quoi me donner pour la suite.

dire que je fête la semaine prochaine mes 10 ans de survie 🤩🤩🤩

jojo02

@bebetaly

Salut ma soeur Turquoise!

Je m'appelle Johanne et on m'a découvert le cancer de l'ovaire en 2019 stade 2b de haut grade.

J'ai eu la grande opération suivi de 6 carbo/taxol qui m'a fait faire une embolie pulmonaire. J'ai eu une rémission de 3 ans et le 22 décembre 2022 découverte lors d'un suivi d'un ganglion para-aortique surénal gauche donc opération mais sans traitement de chimio. En mars 2023 encore lors d'un suivi découverte d'un autre ganglion para-aortique à la même place donc aucune opération mais 18 traitements de chimio carbo/taxol que je viens de terminer et là j'attends de passer un taco pour voir si il est parti. 

L'oncologue m'a parlé de Niraparib mais ne semble pas enchanté à cause des effets secondaire. J'ai reparlé avec ma gynécologue oncologue et elle m'a dit que l'immunothérapie sera bientôt dans le traitement de l'ovaire avec pas ou presque d'effets secondaire et de bons résultats. 

À suivre.....

L'oncologue m'a dit de profiter de la vie car le cancer de l'ovaire était incurable.

Je lui ai répondu que je suis très optimiste et que je ne partirai pas tout de suite les pieds en avant.

J'espère faire encore de belles années avec une bonne qualité de vie même si j'ai à avoir d'autres traitements. 

Tu es la première qui me parle d'avoir une récidive à un ganglion aortique comme moi.

Tu as été combien d'années en rémission? Ta première récidive a-t-elle été comme moi directement à un ganglion?

Reviens-moi si ça te tente!

Amicalement ❤️

Johanne 

Fancy

Coucou @bebetaly,

Contente d’avoir de tes nouvelles, et contente également de lire que tu frôles les 10 ans de survie : WOW!

  

Je peux imaginer que ça use d’essayer par toutes sortes de moyens de chasser la petite bête pour de bon, donc te fais un beau gros câlin virtuel pour commencer.

  

J’aime bien que ton oncologue fasse des pieds et des mains pour TROUVER la petite clé capable de te guérir, bravo!

Chaque jour, des progrès de fous sont réalisés en matière de recherche, donc je t’encourage à continuer d’espérer ma belle.

Mais … à toutes fins utiles, ce petit lien sur le site de Cancer de l’ovaire Canada pourrait peut-être t’aider, un lien qui décrit très bien comment participer à un essai clinique. Bref, un petit bijou de ressources.

Ensuite, je te dirais que je connais une femme qui est patiente-partenaire avec Cancer de l’ovaire Canada toujours, une étude appelée OV26 et ça se passe super bien pour elle.

Connaissant ta drive, je vais t’envoyer des ondes positives pour que tout ça se stabilise ou régresse : c’est souvent la dernière clé du trousseau qui ouvre la porte!

Je t’embrasse,

Fancy xo

PS. Si je peux t’aider à mieux comprendre OVdialogue, n’hésite surtout pas. Honnêtement, je trouve que tu te débrouilles super bien : tu as publié une nouvelle discussion, donc wout-wout! Et pour avoir vérifié certains de tes anciens posts, tu sais comment @tagguer d’autres utilisatrices, donc t’es en business! Ha Ha!

Elise54

Coucou @bebetaly ,

Câline c’est une période pas très évidente pour toi 😕

Je comprends qu’à un moment donné l’épuisement et le découragement nous rattrapent. Disons qu’avec tous ces essais, le corps est fatigué, comme tu le mentionnes.

Ton médecin semble travailler fort pour toi en tout cas ❤️

Si je comprends bien, tu est en attente d’être vu pour ton allergie au anastrozole dans le but de pouvoir le reprendre ?

J’espère que tu prends soin de toi et qu’un traitement sans trop d’effets secondaires sera disponible pour toi bientôt. Je t’envoie toutes mes énergies en ce sens !!

Et bravo pour tes 10 ans de survie, tu est inspirante 🩵🩵

Tiens nous au courant xxx