Cancer de l'ovaire Canada est à la recherche de bénévoles ! Pourriez-vous nous aider ?

OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy
Bonjour à tous!

Je suis ravie de vous annoncer que nous avons des mises à jour passionnantes en cours pour OVdialogue.

Des améliorations qui sont conçues pour renforcer notre communauté, et vous offrir nous l’espérons, la meilleure expérience utilisateur possible. Restez à l’affût de nos communications pour plus de détails.

Ensemble, rendons cette communauté encore plus forte!

Merci, Fancy

Présentations

Bonjour,

Je suis nouvelle dans la communauté. J’ai 44 ans et je viens de recevoir un diagnostic de cancer des ovaires stade 3C.

En mai 2023, je me suis présentée à l’urgence pour une douleur aiguë au niveau du pubis suite à un faux mouvement. On a d’abord découvert deux masses aux ovaires, 9 et 7 cm, puis une suite de tests s’en est suivi jusqu’à la biopsie et au diagnostic en juillet. Comme je n’ai pas de médecin de famille pour faire le pont entre les spécialistes et moi, j’ai trouvé cette étape d’attente très difficile. Tout a été si long et si vite à la fois.

Je suis maintenant prise en charge par une équipe de soin en qui j’ai pleinement confiance. Le choc reste grand, et j’ai pour l’instant décidé de garder certains détails de mon diagnostic pour moi, à la fois pour protéger mon mari et mes 4 grands enfants mais aussi pour protéger ma pudeur et respecter mon rythme. À mesure que j’avance, j’apprends à laisser aller le contrôle.

Mes traitements de chimiothérapie commenceront la semaine prochaine. J’aurai une chirurgie intercalée dans une série de 6 ou de 7 traitements. Je suis aussi en attente de savoir si je présente une mutation génétique (BRCA 1/2). Si c’est le cas, je pourrai participer à un protocole de recherche qui cible les personnes présentant cette mutation.

Je tente de rester informée, active et positive. Je dois avouer toutefois que ma façade de «femme forte» me joue des tours. Assurément que ce défi qui s’est invité dans ma vie doit m’amener à être plus à l’écoute de mon corps et de mes émotions. Je me compte heureuse d’être bien entourée.

Au plaisir de vous lire!

Réponses

  • Fancy
    Fancy mod
    août 2023 modifié

    Bon dimanche @picasso! Je te souhaite la bienvenue sur OVdialogue!

    Je suis touchée par tes mots, et de lire que si ce défi s’est invité dans ta vie, c’est assurément pour en tirer des leçons et d’être plus attentive à tes besoins à toi.

     <3 

    Je trouve ça beau, surtout parce que je ne ressens pas de colère, de rancœur ou de « pourquoi moi » dans ton discours, ce qui est déjà plein de sagesse.

    Je m’appelle Fancy, j’ai 54 ans, et j’ai reçu le même diagnostic que toi il y a 6 ans, un 13 octobre 2017 pour être exacte.

    Je suis modératrice de ce forum de discussion depuis bientôt 5 ans, et suis appuyée dans mon rôle par 2 chic femmes: @barbara et @elise54.

    La douleur qui t’a conduite à l’urgence est probablement une chance, sachant que bien souvent, le cancer de l’ovaire est asymptomatique.

    Malgré le fait qu’on m’ait dit à l’urgence que j’avais un cancer et le bedon rempli de métastases, on ne savait pas au 13 octobre 2017 de quel type de cancer il s’agissait, et il a fallu 2 mois de tests de toutes sortes pour mettre le doigt sur mes ovaires. Tout comme toi donc, j’ai trouvé l’attente cruelle, interminable, pénible.

    Il y a des détails aujourd’hui dont je ne me souviens plus, mais mes trop courtes nuits de sommeil à anticiper le pire ou essayer de comprendre cette spirale folle, ça oui, je m’en souviendrai toujours. Le choc est grand comme tu dis.

    Je trouve aussi très sage que tu décides de garder certains détails pour toi, alors que moi, je n’ai jamais voulu que l’un ou l’autre de mes parents m’accompagne à mes rdv avec l’oncologue. Jamais. Pour leur éviter d’entendre je ne sais quoi et qu’à leur tour, leur tête s’emballe. Bravo de te respecter là-dedans.

    C’est toute une chance d’être bien entourée! J’ai cette même chance.

     <3 

    N’hésitez pas donc ta famille et toi à lever la main lorsque ça déborde (ou pour éviter que …). Votre entourage ne demande pas mieux que de vous aider.

    À bientôt,

    Fancy

  • Fancy
    Fancy mod
    août 2023 modifié

    @Picasso j’oubliais, si tu le souhaites, je t’encourage à commander un super guide publié par Cancer de l’ovaire CanadaLe guide s’appelle « AVEC VOUS ». Peut-être que tu le connais?

    Si jamais tu souhaites en obtenir une copie (c'est gratuit), tu n’as qu’à compléter les infos réclamées sur la fiche suivante : https://ovairecanada.org/ressources/support-resources

    Une idée ... 

    À +

    Fancy


  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
    Allô @Picasso 🙂,

    Tout comme @Fancy, je te souhaite la bienvenue sur la plateforme de ovdialogue où je suis certaine que tu trouveras du soutien et fera de belles connaissances.

    Vite fait, je me nomme Élise et comme de nombreuses autres sœurs ici j’ai été diagnostiquée en 2018 d’un stade 3C. J’avais 52 ans. Dans mon cas c’est un sous type de bas grade. Ça diffère un peu du haut grade en ce sens que c’est plus «paresseux » mais la chimiothérapie ne fonctionne pas très bien sur ce type de cellules.

    J’ai quand même eu 6 traitements de carbo/taxol après avoir eu une chirurgie. Je prends depuis une médication anti hormonale et suis stable. 

    Je me souviens tellement des semaines qui ont suivi le diagnostic et comme le mentionne @Fancy, les nuits passées à anticiper le pire reste marquantes de cette période. 

    J’ai aussi beaucoup cherché/magasiné un pronostic. Ouffff le lâcher prise à ce propos a été long. Et la gyneco/oncologue a dû me trouver bien tannante avec ce questionnement sur le temps estimé que j’avais devant moi.
    D’autant plus qu’au début, juste le vocabulaire nous est effrayant. On nage tellement dans l’inconnu et dans les idées préconçues que l’on a du cancer. 

    Quand tu dis que le choc reste grand, tu as bien raison. Mais bizarrement, avec le temps, on chemine et on développe souvent une résilience et un lâcher prise qui amène une nouvelle perception de la vie. 

    Tout comme @fancy, on sent déjà chez toi une certaine sagesse.

    Et être bien entourée est tellement une force qui donne des ailes 💚

    On a le droit aussi d’avoir la façade de femme forte qui craque de temps en temps. On n’a pas à se mettre cette pression de rester forte 24/24 et 7/7. Ça peut même faire du bien de craquer de temps en temps. 

    Tu est suivie où ? Contente de lire que tu te sens bien prise en charge et en confiance avec ton équipe de soins. C´est important, ça fait une belle différence !!

    Pour les traitements, dis toi que souvent ils nous apparaissent plus gros et épeurant que ce qu’ils sont vraiment. Les choses ne sont plus comme elles étaient et la médication est beaucoup plus efficace pour tempérer les effets secondaires. N’hésites surtout pas à le dire au pharmacien ou l’oncologue si les inconforts sont importants. Il y a des solutions.

    Et surtout, je te conseille fortement de faire venir le guide Avec Vous si tu ne l’as pas. Un petit bijou qui aborde et vulgarise pleins de choses : traitements, effets secondaires, annonce, fInances, sexualité, spiritualité, etc. Très bien fait et très aidant. Ne t’en prive pas 😉

    Alors voilà, si tu en as le goût, viens nous redonner des nouvelles de comment s’est passé le début des traitements. Je t’envoie de belles ondes pour la semaine prochaine 🫶

    Élise


  • Merci de vos commentaires @Fancy et @Elise54.

    Vous lire et parcourir le site de discussions m'aident à suivre le fil de ce qui m'arrive. C'est vrai que je ne ressens pas de colère, du moins pas pour l'instant. Il y a tant d'informations nouvelles à tenir en compte depuis les 2 derniers mois que je n'en ai pas le temps, comme si les priorités de toutes les axes de vie étaient en train de se rebrasser.

    J'ai vécu mon premier traitement cette semaine. Je m'en suis somme toute bien sortie, quoique les jours 3,4 et 5 après le traitement ont été plus éprouvants. J'ai noté quelques astuces pour le prochain cycle. 

    Merci pour la référence du Guide. J'ai déjà quelques ressources sous la main, mais je n'avais pas celui-ci sous la main. Je viens de commander mon exemplaire. 

    Au plaisir de poursuivre la discussion avec vous. 
  • Bon matin @picasso, comment vas-tu?

    Je voulais justement t’écrire afin de savoir comment s’était passé ton premier traitement de chimio, mais tu m’as précédée. 😊

    Habituellement, et il peut y avoir des exceptions bien sûr, mais les effets secondaires d’un traitement se font sentir passé les 48 premières heures : ce qui colle pas mal à ce que tu décris.

    SI effets secondaires il y a, bien sûr.

    C’est important de tout noter, parce qu’à ta visite suivante (donc à ton prochain traitement), ton équipe soignante voudra savoir justement comment ça s’est passé depuis (appétit, douleurs, fatigue, et alouette). Et évidemment, des ajustements ou solutions te seront proposés si nécessaire.

    Côté ressources, il y en a tout plein ici sur le site, dans la catégorie ‘Ressources’ par exemple. Tu peux aussi fouiller par mots-clés sur le site via le moteur de recherche de la page d’accueil : un +.

    Continue de prioriser ce qui compte!

    Au plaisir de te lire,

    Fancy

     

     


  • Barbara
    Barbara Championnes Communaute

    Hello @Picasso

    Bienvenue sur Ovdialogue, une belle famille virtuelle…

    Moi c’est Barbara, diagnostiquée en août 2007, d’un cancer des ovaires de grade 3C (tout comme toi) et porteuse du gène BRCA1 . Si tu veux avoir plus de détails sur mon expérience , tu peux cliquer sur l’icône à côté de mon nom .

    je comprends bien que tu veuilles garder une partie du diagnostique pour toi pour ne pas perturber ta famille, mais si tu le peux essaie de mettre toutes ces choses dans une bouteille et jette la virtuellement à la mer.

    Tu sais, dans mon cas , lors de ma première intervention chirurgicale, le chirurgien n’a rien pu enlever car le cancer était bien installé dans mon corps. Qui aurait crû que je serai là après toutes ces années? Me voilà à t’écrire pour te dire si tu le veux, de continuer à rêver à des choses qui vont te faire plaisir . ( petit week-end, petite sortie, réunion familiale… )Rêver et projeter nous aide à passer cette étape plus légèrement si je peux le dire.

    Félicitations!

    Tu as fait ta première séance de chimiothérapie et c’est un grand pas en avant pour le grand ménage dans ton corps .

    A très bientôt de tes nouvelles

    😊😊😊

  • Coucou @picasso!

    Je prends 2 petites minutes pour te saluer et espère que tout se passe bien pour toi!

    Bonne journée!
     
    B)  

    Fancy
  • Coucou @picasso

    Je viens de tomber sur ce fil de discussion, puis me demandais comment tu vas.

    Viens nous faire dire bonjour si tu peux.

    Bonne soirée, 

    Fancy