Question sur votre CA 125

Fancy

Bon matin @Jeanne !

Mes excuses pour ce long délai à te répondre (dans ma tête, j’avais donné suite à ton petit ‘post’). Ha!

Pour répondre à ta question, il y a effectivement 2 types d’hernie (et la mienne semble plus compliquée à opérer).

Et selon ma compréhension de tout ça, les hernies naissent de faiblesses musculaires (ce qui est logique suite à l’opération pour l'ovaire). 

Selon la chirurgienne rencontrée en 2019, c’est une chirurgie de 2 à 4 heures qui m’attend (soit elle procède par laparoscopie, soit elle ré-ouvre la dernière cicatrice). Le hic, c’est que je n’ai pas le loisir de choisir laquelle des 2 chirurgies je préfère, c’est plutôt la position de l’hernie qui en décidera.

Toujours pour mon cas à moi, on doit installer un espèce de filet dans mon bedon pour éviter que l’hernie réapparaisse. Dimension du fameux filet? Au minimum 6 po. X 9 po.

Avec le temps, et à l’effort surtout, l’hernie est devenue plus apparente (elle a doublé de volume c’est sûr), donc à suivre lorsque les résultats de mon prochain scan seront connus.

J’imagine que de ton côté, ton dossier avance et que ta date de chirurgie approche (trop contente pour toi!). Je sais que ton scan est prévu pour la semaine prochaine.

Donne-moi des nouvelles quand tu peux,

Bon mercredi et merci!

Fancy 🙋‍♀️

Fancy

Coucou @Jeanne, comment vas-tu?

Je viens aux nouvelles parce que je crois que tu passais un scan en juillet avant une éventuelle opération pour l’hernie.

Comme je vis un peu la même chose que toi, ton parcours et les étapes m’intriguent.

Je suis tombée justement hier sur une photo d’une hernie incisionnelle sur le web, et c’est exactement ce que j’ai : une belle grosse bosse abdominale.

Je te dis la vérité : on ne m’avait pas mise en garde de limiter mes efforts post-opération, et j’ai de toute évidence solliciter mon ventre comme à l’habitude (en levant des objets par exemple).

Bref, j’ai probablement aussi hâte que toi d’être opérée, surtout depuis qu’une ostéopathe rencontrée la semaine passée m’a dit que cette hernie n’est pas sans conséquences pour mon corps, et que ma bosse est si grosse que toutes les structures du haut et à droite essaient de compenser ou de balancer ce qui se passe du côté gauche. C’est venu expliquer pourquoi j’ai toujours mal à l’épaule droite, etc… etc… Ouf!

Seul bémol ici, c’est que je n’ai absolument aucune idée des délais (si délais) en chirurgie.

Mais comme toi, j’aurai à passer un scan avant une prochaine rencontre avec la chirurgienne pour l’hernie, donc on croise les doigts fort fort pour que l’opération ait lieu!

Je pense à toi,

Hâte de lire comment ça se passe de ton côté,

Fancy 😊

Jeanne

Bonjour @Fancy

La chirurgie est prévue le 16 août, enfin.

Moi aussi j'ai une grosse bosse près du nombril et une autre petite a côté.

Mon scan de juillet est beau mais le c125 bouge un peu.

Pourquoi le Dr veut pas opéré ton hernie? Au début mon Dr voulait pas que j'ai l'opération aussi. Mais j'avais de plus en plus d'inconvénient et de douleur.

Merci pour tes bons souhaits et je te souhaite la même chose.

Jeanne☺️

Fancy

Oh @jeanne, je suis tellement contente pour toi! Quelle bonne nouvelle! 🤸‍♂️
Ici, on ne veut pas m’opérer s’il y a trace de maladie (et c’est un peu pour ça que j’ai décidé de prendre l’Olaparib) : pour enfin être opérée.

Mon hernie est différente de la tienne je pense (la mienne est incisionnelle, j’ai fouillé sur le web), et à l’opération, on placera un filet (mesh) de la taille d’une feuille de papier format lettre pour contenir l’hernie.

Ce qu’on veut éviter, c’est que la maladie ou des tumeurs s’infiltrent dans le fameux filet, et c’est pourquoi je n’ai pas été opérée encore….

Mais je suis tannée… mon confort la nuit est pas très cool, et l’ostéopathe vue la semaine passée me dit que tout mon corps du côté droit tente de compenser pour la bosse. Hey misère….

Au prochain scan (prévu d’ici 6-7 semaines), je vais demander à être vue par la chirurgienne qui doit m’opérer pour l’hernie… faut que mon dossier avance !!

La bonne nouvelle est que TOI tu te fais opérer, et je suis vraiment vraiment contente pour toi. 😁

Je te dis à très bientôt,

Merci bcp pour ta réponse,
Fancy

Barbara

Bonne convalescence @Jeanne

Tu as dû avoir ton opération chirurgicale aujourd’hui, en pensées avec toi.

Donnés nous de tes nouvelles dès que tu le pourras.

😊😊😊

Fancy

Oh @Jeanne oui, bonne convalescence à toi!

Tu nous feras signe quand tu le pourras.

En pensées avec toi,

Fancy x

cat33

bonjour
Suis très inquiète par rapport à la montée du Ca125. Il monte depuis 3 mois, il est resté à 8 pendant 2 ans et aujourd’hui il est à 21. J’ai passé un scanner aujourd’hui qui ne montre aucune trace de maladie et l’oncologue me dit de ne pas m’inquiéter que ça peut fluctuer.. une nouvelle prise de sang est prévue en novembre…est-ce qu’une personne s’est retrouvée dans mon cas? J’ai lu qu’il fallait s’inquiéter quand le marqueur avait doublé… j’ai beau faire confiance à mon oncologue mais je suis quand même très sceptique…

Fancy

Bonjour @cat33!

Je sais par quoi tu passes et suis de tout cœur avec toi!

Ce qui est rassurant cependant, c’est que ton scan est tout beau et ne montre aucune trace de la maladie!

Ma mémoire me fait défaut (c'est bête), et j’essaie de me rappeler qui, mais c’est arrivé à quelqu’un de notre communauté récemment. . . et heureusement dans son cas, plus de peur que de mal.

Dis-moi, as-tu déjà fait face à la récidive?

Réécris-nous lorsque tu auras 2 minutes.

Bonne soirée cat33

Fancy

Barbara

Je comprends ton inquiétude @cat33 et je pense que tu aimerais que les jours filent rapidement afin d’arriver à Novembre.

Ton gynéco oncologue a l’air rassuré surtout que ton scan est très propre et c’est une merveilleuse nouvelle . Ton CA125 est toujours dans la marge de la normale qui est de 0 à 35, il faut s’armer de patience jusqu’à novembre.

En fouinant sur internet j’ai lu que le stress pourrait faire fluctuer le CA125 .

Essaie d’ignorer ce hamster qui te fatigue tant .

Bonne chance et à bientôt de tes nouvelles

🤞🤞🤞

cat33

Je vous remercie pour vos messages. J’ai été opérée d’un cancer des ovaires stade 3c en janvier 2022, une 1ere fois le 5 et une deuxième le 18 suite à une complication (fistule). On m’a posé une stomie. En mars j’ai commencé la chimio (taxol et carboplatine) jusqu’en juillet et en août 2022 l’olaparib. Je n’ai pas eu de récidive. J’ai arrêté l’olaparib hier après 2 ans de prise. On doit me sortir ma stomie en septembre, je vois le chirurgien le 18. Je pensais retrouver une vie normale mais cette histoire de Ca125 me fait peur. Pourquoi mon oncologue ne me prescrit pas une autre prise de sang avant novembre?? Quand je lui ai parlé de mon inquiétude, la seule chose qu’il m’a dite c’est que je suis en rémission et qu’il n’y a plus de trace de maladie mais ne m’a pas expliqué pourquoi le Ca125 augmentait et qu’il fallait surveiller…. On sait toutes que la montée du marqueur peut être la cause d’une récidive.
En tout les cas, ça fait du bien d’en parler car cette foutue de maladie est un lourd fardeau…Merci encore pour vos soutiens et je vous souhaite également beaucoup de courage…

Très belle journée

Fancy

Bon matin @cat33,

Je le dis souvent, l’attente est cruelle, et comprends que novembre semble très très loin.

J’exigerais probablement de passer une prise de sang, mais comme ton scan est tout beau, c’est embêtant tout ça.

Si c’est possible, demande de parler à ton médecin, et partage avec lui que tu es très inquiète pour ton CA125.

Reviens-nous écrire un petit mot quand tu veux.

Bonne journée à toi!

Fancy 🙋‍♀️

cat33

oui merci pour ta réponse…Comme je vois le chirurgien le 18 septembre pour le rétablissement de la continuité des intestins, je lui poserai la question Je suis plus libre avec lui, c’est lui qui m’a opéré il y a 2 ans, c’est un médecin très humain et à l’écoute. Si je me suis inscrite sur le forum c’était pour savoir si des personnes avaient eu une augmentation du Ca125 sans pour cela que ça soit une récidive

Très belle journée à toi (chez moi sur le bassin d’Arcachon, il pleut….)

cat33

bonjour

Juste pour vous dire que j’ai vu le chirurgien le 18 septembre qui m’a prescrit un Tepscan le 18 octobre et les résultats du Ca125 sont tombés hier il est à 39 au dessus de la norme… J’ai très peur qu’une récidive soit d’actualité et que je ne puisse pas me faire opérer du rétablissement de la continuité des intestins. Mon moral est au plus bas…

Fancy

Bon matin @cat33! 🍂

D'emblée, je te présente mes excuses pour ce délai de réponse: je travaille en coulisses sur la future version d'OVdialogue (qui sera probablement lancée à la fin du mois), et mes journées sont assez occupées merci.

Ton CA125 est à 39 (ou plutôt à 74 🤔? parce que la zone habituelle, c'est 0 à 35, mais toi tu écris qu'il est à 39 au-dessus de la norme).

Dans tous les cas, je compatis, je suis passée par là moi aussi, et c'est toujours inquiétant et décevant de voir son CA125 monter.

Chaque cas est unique bien sûr, mais dis-toi bien que si le scan était si beau mais que le CA monte, c'est probablement parce que les tumeurs sont minimes (et non perceptibles sur le scan). Je ne suis pas médecin, mais c'est probablement ça.

C’est probablement un mince prix de consolation, et évidemment, nos parcours et nos réalités sont uniques, mais l'évolution de ce je-ne-sais-quoi peut probablement s'étirer dans le temps.

En fait, je l’explique mal, mais perso, j’ai ÉTIRÉ la sauce longtemps avant de me décider pour l’Olaparib . . . Parce que mes tumeurs étaient si petites justement (0.3 et 0.8 millimètres), et que mon oncologue elle-même trouvait inutile de me lancer à fond dans une chimio agressive. J’ai donc laissé passer le temps… beaucoup de temps en fait. Presqu’un an tiens!

J’avais aussi insisté sur le fait que ma convalescence avait été longue suite à une hémorragie digestive, et que je me voyais bien mal hypothéquer cette santé ‘retrouvée’. Donc on a convenu de suivis, jusqu’à ce que je me décide en février de cette année pour finalement donner une chance à Olaparib (même si les tumeurs elles ont fait leur apparition sur mon scan de mars 2023).

Tu me suis? Désolée si je ne suis pas claire, mais ce que j’essaie de te dire ici, c’est que c’est possiblement moins urgent qu’on ne le pense… et que tu auras pas mal de temps devant toi pour évaluer tes prochaines options.

Essaie de prendre soin de ton moral aujourd'hui. Je sais, c'est plus facile à dire qu'à faire, mais en date d'aujourd'hui, rien n'est confirmé.

Je te souhaite une magnifique journée @cat33!

Reviens-nous écrire un petit mot pour la suite des choses veux-tu?

À bientôt,

Fancy x

Elise54

En pensée avec toi @cat33 pour ton tepscan prévu demain. Celui de août était très beau, on peut se croiser les doigts que celui-ci le soit aussi ou du moins beaucoup moins catastrophique qu’on peut s’imaginer.

C’est tellement difficile de gérer l’angoisse et le stress qu’apporte la crainte d’une récidive. J’espère que tu es bien entouré et surtout, que tu prends soin de toi.

Viens nous redonner des nouvelles quand tu auras un moment.

Élise xxx

Barbara

Je t’envoie des ondes positives pour demain @cat33 ….

L’attente de passer un test et d’avoir les résultats est une période assez stressante , je serai en pensées avec toi.

Je te souhaite toute la patience nécessaire ainsi que la confiance que tout ira bien .

N’hésite pas à venir nous faire un coucou quand tu en auras envie.

🤞🤞🤞