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Question sur votre CA 125
Réponses
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@louloune
Je comprends ton inquiétude mais le scanner est bon et je suis bien placé pour dire que ce fameux CA125 nous en fait voir de toutes les couleurs.
Ma maman est en pleine récidive et à sa dernière prise de sang il y a quelques jours, il n'a jamais été aussi bas : 6 !
L'onco dit qu'il est ininterprétable désormais mais le demande quand même car ça peut servir pour d'autres choses, quoi j'en sais rien. Je le préfère à 6 quand même, ça me rassure je me dis que c'est bon signe.
Ma maman passe des scanners et la récidive a été détecté par un scanner de contrôle.
Alors pour répondreà ta question, j'ose dire que ma mère est en pleine forme, ça fait une semaine qu'elle a eu sa cure n°2 de Caelyx (la poche entière cette fois ci) et elle n'a aucun effets secondaires.
Par contre, elle a une éventration (elle a vu le chir lundi) suite à son opération. Elle devra se faire opérer mais pour l'instant, priorité à la chimio.
Elle aura la cure n°3 fin octobre et scanner en novembre.
Voilà, si tu as d'autres questions. On reste positif !0 -
@Diba je te remercie pour tes précisions.. ça me rassure un peu ! Surtout que ma maman vient d'être testée positive au COVID, j'ose espérer que cette hausse est dû à cela du coup..j'attend donc la prochaine prise de sang avec impatience en espérant que ça baisse une bonne fois pour toute !
Je suis contente d'apprendre que ta maman se sente bien et ait pu bénéficier de sa 2eme chimio dans son intégralité 😊 et que ses marqueurs soient en baisse. Même si interprétable comme tu dis, on préfère qu'ils soient le plus bas possible !!
J'espère qu'elle ne souffre pas de son éventration et que tout cela rentrera rapidement dans l'ordre !
Si tu peux nous donner des nouvelles pour son prochain scanner se contrôle 🤞
A bientôt et bon courage !
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@Fancy, c'est gentil de prendre des nouvelles.
Pour ma maman, ses marqueurs ont encore augmentés et sont désormais au dessus du seuil 🙁
L'oncologue lui a dit qu'à la prochaine prise de sang si encore augmentation, elle fera un nouveau scanner et si toujours rien au scanner ils lui feront une celioscopie pour aller voir ce qu'il se passe dedans..
Bref, je ne veux pas être défaitiste, mais rien de bon, je le sens au plus profond de moi depuis cet été.
Ma maman commence à comprendre qu'il s'agit peut-être d'une récidive. Elle a peur de recommencer tout ça..Je suis triste et en colère , même pas 1 an de répit !!
Bref, foutu maladie !!
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@Louloune , je suis désolée pour les marqueurs qui ont augmenté. La colère, la tristesse sont bien légitimes et il est difficile de gérer l’inquiétude dans ces moments là. Et oui….foutu maladie qui nous malmène le cœur 😣
Je suis allée voir ce qu’était une cœlioscopie. Je comprends bien que c’est une chirurgie par laparoscopie qui permettra d’aller voir direct dans l’abdomen ? C’est quand même particulier qu’ils n’ont rien vu au scan.
Ce n’est pas évident de gérer le stress et l’abattement d’une possible récidive mais heureusement l’oncologue est pro actif et les mesures seront rapidement mises en place si jamais ça serait le cas. Et qui sait, peut-être qu’en bout de ligne, il y aura plus de peur que de mal🤞🤞
On se croise les doigts et câlin à ta mère ❤️
Fais nous un suivi xxx
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@Elise54 merci pour tes bons mots 😊
Une cœlioscopie, il me semble que c'est lorsque ils font de petites incisions dans l'abdomen et qu'ils le gonflent afin d'examiner..c'est comme cela que le diagnostic a été posé l'année dernière..parmi tous les autres examens réalisés durant 8 mois rien n'avait été détecté..c'est quand même fou !! Elle avait pourtant plusieurs lésions de 2-3 cm sur le peritoine. J'avoue que je ne comprend pas trop.. peut-être ne regardent-ils pas au bon endroit !
Bref on va encore attendre et essayé de garder espoir.
Prenez bien soin de vous toutes.
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Bonjour, j'ai publié un mini-roman, j'ai demandé à Fancy de le valider.
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@Louloune , @Fancy, @Elise54
Bonjour à toutes,
Je suis désolé Louloune, c'est vrai que la situation est stressante mais un jour à la fois. Je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire, j'ai beaucoup de mal à l'appliquer. L'expérience me dit que le scan est bon, les marqueurs ne sont pas toujours fiables. Ta maman est en forme sinon ?
Merci de prendre des nouvelles de ma maman. Comme vous le savez, elle ne fait rien comme les autres.
Mercredi, jour de chimio et bien sûr le stress qui va avec (allergie ou pas allergie) . Elle se lève, elle ne va pas bien du tout, mal au bras, tête qui tourne, maux de tête, vision flou et elle commence à zozoter.
Je lui prends la tension : 16 ! Je commence à m'inquiéter sérieusement, peur d'un AVC, j'hésite à aller aux urgences mais finalement je me dirige chez l'oncologue. L'onco nous reçoit, je lui décris les symptômes et vérifie par des tests si elle ne fait pas un AVC,. Finalement, l'examen clinique est rassurant et penche vers un pic d'hypertension lié au stress.
En effet, tension prise là-bas : 20 ! Une perf pour faire baisser tout ça et c'est parti pour la 3ème dose de CAELYX qui passe finalement très bien. Ouf ! J'ai envie de vous demander si quelqu'un a déjà fait çà ??
Hier, au réveil elle a mal partout, douleurs musculaires liées sûrement à une dose de Neulasta la veille pour booser ses globules blancs, un tramadol et ça va mieux. Sinon prise de sang nickel et ne parlons pas de ce fameux CA 125 qui n'a jamais été au plus bas depuis un an : 6,30 (contre 6, 80 la dernière fois) .
Entre les deux chimios, pas grand chose à signaler, ma maman n'a eu quasi aucun effets secondaires : pas de nausées, ni vomissements, pas de perte de cheveux, pas de syndrôme main-pieds, pas de grosse fatigue, n'a pas perdu un gramme et a bon appétit.
Aujourd'hui, 3 mois après la rechute, j'avais peur de voir son état général se dégrader mais à part quelques douleurs musculaires, RAS. Elle bouge toujours autant et fait sa vie. J'ose croire que la chimio fait son effet. On verra au prochain scanner.
Désolé pour le roman, merci de prendre des nouvelles.
Bon courage à toutes.
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@louloune, je compatis.
S’il y a effectivement récidive, ce sera effectivement un bien court répit pour ta maman… et des nouvelles dont on se passerait bien!
J’ai moi-même déjà 2 récidives à mon actif, donc j’imagine très bien votre déception et vos inquiétudes: je suis passée par là moi aussi.
Malgré tout, et j’espère que ce sera le cas de ta maman si une 2e chimio était nécessaire: mes chimios se sont bien déroulées. C’est un mince prix de consolation peut-être, mais j’ai une amie qui travaille dans le milieu de la santé qui me disait l’autre jour qu’elle ne connaissait PERSONNE qui avait traversé ses chimios d’aussi belle façon que moi. Un compliment tiens.
D’ici à ce que vous sachiez, et c’est plus facile à dire qu’à faire, mais profitez.
On se fait tellement de mal à imaginer le pire, et ça suce tellement toutes nos énergies de s’en faire autant, que je me suis dit l’autre jour : « assez! ». Au jour le jour.
Et si jamais il y a confirmation que … pourquoi ne pas tenter d’imaginer comment mieux traverser les prochaines étapes. Je m’explique peut-être mal, mais que pourriez-vous faire pour mieux gérer par exemple les effets secondaires? L’acupuncture?
Bref, ce que j’essaie de dire est que perso, je peux être très créative dans ma recherche de solutions complémentaires. J’ai même fait l’expérience d’un séjour de 5 nuits dans une clinique de jeûne pour donner un coup de fouet à mon système immunitaire il n'y a pas si longtemps… et je ne le regrette pas du tout.
Surtout, je n’essaie aucunement de minimiser ce que vous traversez (c’est tellement envahissant le cancer), mais l’exercice de fouiller ou de vous préparer n’est peut-être pas vain.
Je suis de tout cœur avec toi et ta maman @louloune!
Prends bien soin de toi,
Fancy
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@diba, tu n’as pas à t’excuser pour ce que tu qualifies de roman : je suis bien contente de ton topo sur ta maman.
Avec un CA125 à 6 : je ne m’inquiéterais pas du tout pour elle, c’est un très beau résultat, et j’ose croire aussi que sa chimio fait effet!
Je n’ai pas fait l’expérience d’effets secondaires non plus, sauf pour les pertes de cheveux, ça je connais.
Un peu de boutons oui c’est vrai oui sous caelyx, mais qui sont finalement disparus une fois les traitements complétés.
Ta maman a pas mal de chance de pouvoir compter sur ton support.
Bravo, et fais confiance!
Bon weekend à toi et ta mom,
Fancy
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@Diba ,
Tes écrits sont très clairs et c’est intéressant de te lire alors ne t’excuse pas pour la longueur !!
Bon c’est quand même bien que ta mère n’ait pas trop d’effets secondaires entre les chimiothérapies !! Finalement elle concentre tous les inconvénients la journée même de la chimio on dirait ?? 😉
Je vous taquine 🤣
A quand le prochain scan ? Avez-vous déjà une date ?
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@Diba dis donc que de péripéties pour ta maman !! Finalement elle réussi à chaque fois à se relever et c'est très encourageant..mais quel stress !! Une vraie guerrière !!
Pour répondre à ta question, oui ma maman est en forme. Hier elle a fêté sa retraite, ça lui a fait le plus grand bien de revoir ses anciens collègues, c'est top ! Elle a une petite baisse de morale bien entendu aux derniers dires de l'oncologue car elle ne s'attendait pas du tout à cela mais elle y croit encore et je sais que c'est super important !!
@Fancy j'ai suivi ton parcours, je sais pour tes 2 récidives, ta force, et ton positivisme et ça fait du bien à chaque fois de te lire. Ça me redonne beaucoup d'espoir, je me dis que le chemin est long mais j'ose espérer qu'à chaque problème sa solution 🙂
Je vous trouve tous incroyables !!
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@diba, gracieuseté de ma chic mémoire de vieille qui fait des siennes, je ne m’en souvenais plus non!
J’ai dû l’écrire précédemment, mais c’est chose plutôt rare que de recevoir une confirmation de récidive avec des marqueurs aussi bas.
Je comprends que pour certaines, le CA125 n’est pas un top indicateur pour valider ou non les récidives, et que ta maman semble être du lot.
Je n’en ai pas de souvenirs non plus, mais son CA à la fin de sa toute première ronde de traitements se situait peut-être à 4?
Je dis ça parce que lorsque le CA125 double, des vérifications peuvent être nécessaires.
Dans tous les cas, vous avez tout mon soutien!
Bon dimanche!
Fancy
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Merci pour tes bons mots @Louloune!
Je me suis trouvée maladroite hier dans ma publication. J'essayais de résumer au mieux ma pensée, mais les mots ne venaient pas.
Ce que je tenais à dire est que lorsque tel ou tel truc ne fonctionne pas, l'exercice d'imaginer ou d'essayer autre chose vaut probablement la peine d'être tenté.
Je la cite souvent, mais @barbara est l'exemple même de tentatives multiples pour chasser le cancer de sa vie!
C'est souvent la dernière clé du trousseau qui ouvre la porte...
Je vous souhaite que la prochaine clé soit la bonne!
Amitiés,
Fancy
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Bonjour à toutes.
Merci Louloune de demander des nouvelles. Scanner passé lundi, on voit l'onco le 22 novembre mais obligé d'aller chercher le compte-rendu hier pour la visite chez le chirurgien lundi.
J'ouvre la lettre et ce que je lis sont des bonnes nouvelles : diminution de la masse tumorale de 43%, pas de nouvelles lésions en 2,5 cures de Caelyx, je suppose que c'est plutôt pas mal, qu'en pensez-vous ?
J'espère qu'on va pouvoir souffler un peu du coup. Ma mère a la forme et vous embrasse. Et ta maman Louloune ?
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@Diba je suis vraiment contente pour vous, j'ai l'impression également que ce sont de supers nouvelles 🤞cette nouvelle chimio a l'air de bien fonctionner et si ta maman est en forme et bien c'est encore mieux !!
Ma maman également est en forme. Mais aux dernières analyses, ses marqueurs ont encore augmentés. Donc elle va passer prochainement un nouveau scanner. L'oncologue pense à une récidive malheureusement mais on s'en doutait..bizarrement elle le prend pas trop mal, elle reste positive, et ça c'est déjà un bon point !
A suivre..
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@Louloune . Merci.
Ta maman a le moral et la forme, c'est essentiel si récidive il y a. Tiens nous au courant. La chance c'est qu'elle est bien suivie et ça aussi c'est très important.
Cette maladie, c'est les montagnes russes. Il y a 3 mois, ma mère était allergique à la chimio et aujourd'hui elle fait le boulot. Un jour après l'autre @Louloune.
Comme tu dis, à suivre.
Une pensée à toutes les guerrières que vous êtes, je vous embrasse.
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@Diba , d’excellentes nouvelles pour ta mère, c’est merveilleux 🌈
Je vous souhaite une bon rendez-vous le 22 et à bientôt pour plus de nouvelles !!
@Louloune , on espère toujours que ce n’est pas une récidive mais si c’est le cas, l’attitude positive aide beaucoup à aborder la suite des choses. On se croise les doigts pour le scan à venir. Tiens nous au courant ☀️
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Bonne chance @diba pour la rencontre demain avec l’oncologue pour ta maman.
Je ne suis pas médecin, mais effectivement les nouvelles ont l’air d’être très bonnes surtout aussi que ta maman se porte bien.
On se croise les doigts pour demain .
Salutations à ta maman
🤞🤞🤞
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@Louloune, oui c'est confirmé :-)
L'objectif était de stabiliser et la masse tumorale a baissé quasi de moitié. Il a dit que c'était d'excellentes nouvelles, vous pouvez fêter ça " et il a ajouté" vous passerez de bonnes fêtes".
On continue donc caelyx et scan dans 3 mois. Une bataille de gagné, on continue le combat.
Je suis soulagé, la bête est endormie. On croise les doigts.
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