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Récidive après l’arrêt du lynparza
Bonjour ! J’ai 47 ans. J’ai eu un cancer du sein en 2015. J’ai su que j’étais porteuse de la mutation du gène BRCA1 en 2019. J’ai fait retirer mes trompes et mes ovaires en prévention. Après, le pathologiste, a trouvé du cancer dans mes 2 ovaires. Sous chimiothérapie, j’ai fait un AVC en 2020. Suite à des investigations, mon foramen ovale était ouvert donc sûrement par là que le caillot a passé avant de ce rendre à mon cerveau. À Québec, ils m’ont installé un implant cardiaque pour fermer ce trou. En novembre 2020, j’ai commencé à prendre du lynparza ( olaparib ) pour une période de deux ans. Pendant ce temps, tout allait bien. Mes ca-125 étaient normaux. Mes scan et mes examens physiques étaient corrects et ne montraient aucune présence de cancer. J’ai été obligée d’arrêter le lynparza, en décembre 2022, parce que mon assureur privé, qui se fit sur les critères de la RAMQ, a arrêté de rembourser ce médicament (8700$/mois ). Quelques mois après l’arrêt du lynparza, je suis en récidive. Mon ca-125 est passé de 10 au mois de janvier 2023 à 115 en trois mois. Le TACO, passé le 31 mars de cette année, démontre 2 masses. Une sur la paroi interne du bas ventre et une plus grosse qui appui sur le rectum. Je dois subir une GROSSE opération à Québec pour TOUT enlever. Peut-être de la chimio après pour une troisième fois. Peut-être même une stomie. Je me demande si je suis de nouveau illigible à prendre du lynparza ? Cette fois-ci, parce que c’est une récidive est-ce que mon assureur va accepter de le rembourser à vie ? Il paraît que ce n’est pas certain car les fameux critères ont changé. Je voudrais reprendre ce médicament car, sous son effet, j’allais bien ! Pouvez-vous m’aider ou c’est du cas par cas ? Certaines d’entre vous êtes peut-être dans la même situation que moi ? Merci !
Réponses
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Je suis désolée pour ta récidive. Surtout qu’on comprend que ça allait bien depuis 2 ans avec Olaparib.Personnellement je n’ai pas de réponses à ton interrogation sur le remboursement du Olaparib. Je ne connais pas les critères qui se rattache à cette médication ni ceux des assureurs privés.
Je trouve que c’est quand même un peu spécial qu’on cesse une médication qui fonctionne câline !! 😧Mais bon, je ne m’y connais pas à ce sujet malheureusement. Je prends de l’hormonothérapie dans mon cas et il était remboursé par mon assurance collective travail jusqu’à ma retraite. Maintenant remboursé par la RAMQ.As-tu vérifié directement avec ton assureur ? Peut-être aussi que ton pharmacien pourrait valider l’information !!
Ici sur la plateforme, de mémoire, je ne connais pas de personnes qui ont vécu ce type de situation, mais peut-être que mes consœurs, @Fancy et @Barbara, ont déjà eu connaissance de quelque chose à ce propos.
Sais tu quand tu seras opérée ? Tu est suivie où ? Je suis aussi suivie à Qc à l’Hotel-Dieu.
Je te souhaite le meilleur pour cette chirurgie à venir et tiens nous au courant, ça nous ferait plaisir🙂
Bonne chance 💚
Élise1 -
Merci beaucoup ! Je serai opérée le 15 mai à l’hôpital Hôtel- Dieu de Québec. J’espère que tout ira pour le mieux.
Jolyam
0 -
Bonjour @Jolyam
Tout d’abord bienvenue dans notre belle communauté qu’est Ovdialogue.
C’est vraiment bien triste d’avoir à interrompre un médicament qui fonctionne à cause du refus de l’assurance de continuer à le payer.
Malheureusement , de mémoire, je ne me rappelle pas un cas similaire.
Peut être bien que ton Infirmiere pivot pourrait te donner des explications pour comprendre pourquoi ce médicament n’est pas pris en charge par la RAMQ.
Mais, pour l’instant, concentre-toi sur ton opération chirurgicale du 15 mai . J’espère que tout se passera pour le mieux . Je serai en pensées avec toi ce jour là .
A très bientôt de tes nouvelles
🤞🤞🤞
1 -
Bon après-midi @jolyam!
D’abord, permets-moi de te souhaiter la bienvenue sur OVdialogue.
Je suis moi aussi porteuse de la mutation génétique BRCA1, mais n’ai pas eu de cancer du sein, que des ovaires, en 2017.
À ce que je lis, ta santé t’en a fait voir de toutes les couleurs depuis 2015. Ouf!
Je compatis, j’ai moi aussi été challengée à quelques reprises.
En tous cas, je serai de tout cœur avec toi le 15 pour ton opération.
Tes 2 chimios, j’Imagine que c’était une pour les seins, et l’autre pour les ovaires?
J’aimerais pouvoir te répondre pour ta question sur le Lymparza (Olaparib), mais honnêtement, je ne sais pas.
Peut-être que @belfan pourra répondre à ta question : c’est la 2è fois qu’elle prend de l’Olaparib.
Ta question est pertinente en tous cas parce que moi, je n’ai pas d’assureur privé, je suis travailleure autonome. Donc que se passe-t-il si un jour on me le prescrit? Je l’ignore.
Pour ce qui est de la stomie, elles sont souvent provisoires, souhaitons que ce ne soit pas nécessaire.
À quand ton prochain rendez-vous avec ton équipe soignante? Si l’Olaparib n’est pas dispo, peut-être vérifier avec eux si le tamoxifène l’est?
Je te dis à très bientôt,
Fancy
1 -
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Très grosse opération de 6-7 heures ! Avec complications. Le liquide qu’il y avait dans mes intestins ( mes intestins ont paralysés pendant la chirurgie ) a remonté dans mon estomac. J’avais l’estomac plein, j’avais beaucoup de difficulté à respirer et c’est comme si je me noyais pas en dedans. Je pensais mourir. J’ai vomi et du liquide s’est retrouvé dans mes poumons. J’ai donc fait une pneumonie. Ils m’ont installé un tube dans le nez qui descend jusqu’à l’estomac pour purger le méchant. La chirurgienne a réussi à tout enlever les implants cancéreux. Il y en avait plus que prévu. Cependant, il reste des cellules cancéreuses dans l’ascite ( liquide ) du ventre. Forts risques de récidive encore. Je dois faire de la chimio pour la troisième fois d’une durée de 18 semaine à raison d’une fois par semaine. Les médecins m’ont dit qu’il n’y avait pas de chance de guérison. C’est un stade 3 b. Ma durée de survie va dépendre de ma réponse aux traitements. Ça fait 5 semaines que j’ai été opérée et ça commence à aller mieux. Pour ce qui est du lynparza, on ne croit pas que les assureurs vont accepter de payer pour que je le reprenne. Ça fait 8 ans que je suis malade, 3 cancers et 1 AVC et je suis condamnée à vivre le reste de mes années malade. J’oubliais je n’ai pas eu de stomie.
0 -
@jolyam, merci pour le suivi!
Malgré toutes les étapes pas cool que tu décris, je retiens que ta chirurgienne a fait un super boulot, qu’il n’y a plus d’implants cancéreux, et que tu n’as pas de stomie. C’est déjà super!
J’ai moi aussi fait l’expérience de 18 chimios successives l’année passée, et ça s’est somme toute bien passé. Même que pour être honnête, ce n’était pas la pire de mes 3 chimios! Loin de ça.
Dans mon cas, c’était une chimio taxol/avastin, à raison de 3 traitements par mois pendant 6 mois.
Puisque tu commences à aller mieux, peux-tu marcher un peu dehors?
Je te le demande parce que moi, c’est de cette façon que j’ai recommencé à bouger, en marchant.
Je t’assure que je ne porte pas de lunettes roses, mais le discours des oncologues m’ennuie un peu. Les exceptions existent, et tu es peut-être l’une d’elles!
@barbara, qui est une survivante de longue date, a elle aussi traversé des eaux pas mal troubles avant que le cancer ne la laisse tranquille pour de bon! À elle aussi, on lui a servi le fameux : « vous n’en guérirez jamais! », et voilà que oui, depuis 13 ans maintenant, elle est cancer-free.
Je te souhaite de croire que tout est possible, pas mal de répit, et du bonheur à la pelle.
Que fais-tu pour te faire plaisir?
Aujourd’hui moi, je me suis acheté un beau vélo rouge! IL EST MAGNIFIQUE et ça me rend très heureuse.
Passe un beau week-end et à bientôt,
Fancy
1 -
Merci pour vos réponses !
Oui, je recommence à marcher tranquillement. Avant mon opération, je marchais 1 heure par jour avec mon chien. Je recommence progressivement.
C’est pas drôle de se faire dire par un oncologue qu’on ne peut pas guérir à 47 ans. Mais il faut en prendre et en laisser car ils ne sont pas devins.
Ça me donne de l’espoir de savoir que @Barbara est cancer-free depuis 13 ans. Ça m’aide à garder courage. Ça fait du bien de lire des histoires positives. J’aimerais avoir un résumé de ton expérience svp.
Pour ce qui est du lynparza ( olaparib ) moi j’ai des assurances privées. Ils calquent sur les critères de la RAMQ. Il paraît qu’ils ne donnent pas deux fois le même médicament. @BelFan je voudrais savoir comment vous avez réussi à en avoir deux fois ?
J’ai eu de la chimio la première fois pour le cancer du sein et la deuxième fois pour les ovaires. C’était 6 traitements forts aux 3 semaines. J’ai eu beaucoup d’effets secondaires dangereux. Cette fois-ci, c’est 18 traitements à toutes les semaines. Ça sera moins forts et j’espère ne pas trop avoir d’effets secondaires. @Fancy tu me donne espoir !
Merci pour ton soutien et tes conseils @Elise54
J’ai des up and down. J’essaie de rester positive malgré que c’est difficile. Moi ce qui me fait plaisir c’est bien manger alors je me gâte côté bouffe !
C’est vrai que le fait que mon opération a été une réussite et que je n’ai pas de stomie c’est positif. J’ai tendance à l’oublier.
Merci pour vos réponses les amies. Vous me faites du bien !
Jolyam
1 -
Mille merci ma chére Fancy pour ton message. Tu as les bons mots pour me réconforter et me faire du bien ! Depuis que lu ton message, je me sens mieux et je suis plus positive. Tu es très gentille et généreuse. Merci aux autres filles aussi. J’apprécie vos bons mots pour moi xx
Jolyam
1 -
Ouf @Jolyam , ouffff tu ne l’as pas eu facile cette opération 😥 Je suis contente de lire que tu commences à aller mieux. Ça fait du bien au moral quand nos énergies reviennent !!
Les traitements reprennent quand eux ?
Je pense effectivement qu’ils seront moins forts compte tenu que c’est a chaque semaine. @jojo02 aussi a des traitements chaque semaine et ça passe pas trop pire je crois bien !!
Tiens nous au courant et fais toi plaisir surtout 😉 (Moi aussi la bouffe est un de mes plaisirs 😋)
A bientôt xxx
1 -
@jolyam, contente de savoir que tu bouges, c’est excellent! Je pense que de bouger peut jouer un super rôle dans notre parcours, autant pendant qu’après les traitements. Et évidemment pour la tête, c’est SUPER.
J’ai dans mon entourage des gens de 80 ans et + qui se portent super bien, et qui ont une forme physique HYPER ENVIABLE! L’inverse est aussi vrai, il y en a d’autres pour qui c’est moins facile.
Bref, ceux qui ont toujours bougé vieillissent pas mal mieux je trouve.
Faut se motiver à bouger, voilà.
Vas-y à ton rythme et ta cadence habituelle reviendra, c’est sûr!
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Comme tu dis, les oncologues ne sont pas devins. Autrement, @barbara ne serait pas de ce monde aujourd’hui.
À toutes fins utiles, elle raconte sa petite histoire dans sa bio, que je t’invite à lire en attendant qu’elle commente ta publication (ce qu’elle fera j’en suis sûre!).
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@belfan, si jamais tu peux expliquer à @jolyam comment ça se fait que l’Olaparib t’a été prescrit 2 fois, ce serait chouette.
Je me répète, mais les doses sont probablement moins fortes pour des chimios aux semaines, donc fais confiance.
L’important, c’est de se dire que "c’est quoi 6 mois dans toute une vie?" Fais-en ta devise s’il le faut, mais OUI, tu en es capable.
Autre chose, je te dirais que le pire bout dans tout ça, c’était la logistique (18 prises de sang pré-chimio, 18 traitements et déplacements, appels de suivis et alouette)
Donc si tu le peux, fais-toi aider là où c’est possible.
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Pendant ma dernière ronde de traitements, j’ai eu une super belle idée, celle de solliciter l’aide de mes amies pour m’aider à préparer mes légumes et mes repas chaque dimanche matin.
Rien de sorcier en fait, mais qui a fait une belle différence dans mon parcours!
J’avais baptisé mes dimanches « SUNDAYZ FUNDAYZ », qui ont ressemblé à ceci :
1. J’ai fourni le matériel et la bouffe, pendant qu’une de mes amies se pointait chez moi tôt le dimanche pour m’aider avec les collations, les crudités, les jus santé et 1 à 2 repas pour la semaine.
2. l’amie en question LAVAIT mon extracteur à jus (ha ha!)
3. après notre popote commune, on allait prendre une belle marche dans mon quartier
4. et si nécessaire, elle faisait un court topo de ma forme physique aux « autres ».
Et tu sais quoi? C’était SOLD OUT! Mon super réseau a été emballé par mon idée parce qu’elles voulaient contribuer.
Parce qu’on échappe rarement à la fatigue en chimio, les coups de pouce sont bienvenus. Je te laisse penser à ça.
Bonne soirée,
Fancy
#leverreamoitieplein
1 -
cela n’a pas dû être facile @Jolyam , mais je crois que ce qui nous aide le plus est de se rappeler que malgré le négatif et les difficultés, il y a du positif: Ne pas avoir de stomie etc…
Comme @Fancy le dit si bien , les médecins ne sont pas des devins, que de femmes ont déjoués les pronostics…Je suis une d’entre elles, active sur ce forum, mais il y en a tant d’autres qui ont tourné la page et que nous ne connaissons pas.
Bonne chance pour le reste de ton parcours et à bientôt de tes nouvelles.
🤞🤞🤞
1 -
Bonjour @Fancy !
L’installation de mon PAC s’est très bien passée. Ça pris seulement 20 minutes environ. Il a trouvé la veine tout de suite. Il faut dire que je suis tombé sur un super chirurgien, j’ai été choyée ! Je ne le connaissais pas mais je l’ai adoré. Il est très compétent, humain et gentil. Je suis arrivée à l’admission à 7h le matin à l’hôpital de Rimouski ( 1 heure 15 de chez-moi ). J’étais la première opérée. J’aime ça comme ça car il n’y a pas d’attente. À 9h30, je partais de l’hôpital déjà. Le chirurgien a pris le temps de m’expliquer toute la procédure. Avant l’intervention, la seule chose qui m’a fait un peu peur, c’est quand il m’a dit que dans 10 % du temps, en ponctionnant la veine, il peut perforer le poumon. À ce moment là, il doit installer un drain. Tu peux être certaine que je n’ai pas bougée d’un poil au cours de la procédure 😂
Je n’ai eu aucune complications. La douleur était assez intense durant le premier 48 heures. Ça montait dans le cou et mon bras était très raide donc je n’étais pas capable de le lever. Là ça s’estompe tranquillement.
Demain, lundi le 10, je vais en onco pour une prise de sang et me faire évaluer par le médecin. Mercredi le 12, je commence mes traitements.
Bonne semaine ! Merci de prendre de mes nouvelles !
Jolyam
1 -
Bonjour !
J’ai eu une biopsie dans la fesse ce matin. C’est induré encore ( 8 cm x 4 cm ), plaque rouge sur la peau et affaissement. J’ai passé un scan il y a 3 semaines et une échographie. J’ai consulter 5 médecins et personne ne sait c’est quoi. J’ai ça depuis mon opération le 15 mai. J’ai hâte d’être fixée et j’ai peur 😳
J’ai eu mon premier traitement de chimio juste après. Ça s’est bien passé. Mon pac a passé le test c’est merveilleux 😊
Jolyam
0 -
Allô @Jolyam ,
Contente que la pose de ton PAC se soit bien passé. Et que c’est rassurant de tomber sur un médecin compétent et attentionné 🤪 Ça aide à rester «focus ».
Je n’ai jamais eu de pac, mais j’avoue que je me sentirais petite en titi de devoir en avoir un.
J’espère que tu seras rapidement fixée sur ta plaque dans la fesse 😮. Des fois il y a plus de peur que de mal. Tiens nous au courant !!
Je te souhaite une bonne semaine post chimio 🌺
0 -
Bonjour !
Ce matin, j’ai trouvé une troisième plume à mes pieds, dans ma cour, en descendant du camion de mon chum. J’en avais trouvé une, au début de la semaine, dans le gazon de ma cour. J’en ai trouvé une deuxième avec un cœur dedans sur ma galerie en ouvrant le porte. Les 3 sont presque pareilles. C’est le signe que mon ange gardien me protège et veille sur moi.
Peu de temps après, j’ai reçu l’appel tant espéré et c’était une bonne nouvelle. L’infirmière pivot en oncologie avait reçu les résultats de la pathologie concernant la biopsie de ma fesse. Rien de grave et pas de cancer. Ça se résorbe tranquillement !
Je suis très heureuse et remplie de gratitude. Merci mon Dieu 🙏🏻
0 -
Ohhhhhhh @Jolyam , tellement contente pour toi 🙌💚
J’adore le lien entre ton ange gardien et les plumes que tu as trouvé !! Je crois beaucoup à ces petits signes qui nous sont envoyés !!
La plume de ta photo est vraiment particulière avec son bout qui se termine en cœur. 👌
C’est sûrement un beau message aussi pour te dire que ça se passera bien pour les traitements à venir 😉
Bon week-end à toi xxx
2 -
Je suis très positive pour la suite. Je vie le moment présent et je profite de chaque petits bonheurs quotidiens avec une grande gratitude. J’ai foi en ma guérison complète ❤️🩹 Je suis en paix avec moi-même. J’ai confiance en mon intuition pour prendre les bonnes décisions pour ma santé. Je vie dans la magie et le cœur plein d’amour. La maladie m’a fait évoluer à tous les plans alors je suis reconnaissante. Je m’accepte telle que je suis. Je m’aime et je prends soin de moi. Je vais réussir à atteindre mes objectifs et réaliser mes rêves. Je suis inspirée. Je suis remplie d’espoir !
Merci de vos réponses à mes messages !
Jolyam 😉
1 -
Quel beau message et quelle belle façon d’aborder ce qui est à venir @Jolyam 💕
En te lisant ce matin, les phrases qui disent qu’on ne choisit pas nos batailles mais qu’on choisit la façon dont on y fait face, prennent tout leur sens.
Merci, tu est inspirante 🫶
Tiens nous au courant 🙂
1 -
Bonjour à toutes !
Il me reste 5 traitements de chimiothérapie. À chaque semaine, je dois rester presque 10 h à l’hôpital pour mes traitements. J’ai fait une réaction au carboplatine il y a 3 semaines. J’ai un nouveau protocole de désensibilisation donc c’est plus long. Mon hémoglobine est basse depuis le début. Elle a baissée à 70 il y a environ 3 semaines et je n’allais vraiment pas bien. J’ai eu 2 transfusions sanguines à cause de ça et ça m’a permis de remonter. Ça fait du bien 😌. Entre mes compléments de calcium, de potassium, de magnésium et de fer ça va qu’en même bien. Je fais des séances d’acupuncture à chaque semaine et ça aide pour les effets secondaires.
Bye 👋🏻 Jolyam
1 -
Coucou @Jolyam
Le décompte se fait dis donc, même si tu ne l’as pas nécessairement toujours facile dans ce processus 🥴
Tu avais 12 traitements à recevoir si je me rappelle bien ?
Je me souviens d’une période pendant mes traitements où l’hémoglobine était descendu basse aussi. On ne file pas très bien disons, alors contente de voir que les transfusions t’ont redonné plus d’énergie. On n’en a besoin.
Est-ce que les effets secondaires te permettent de bonnes journées entre les traitements ?
Je te souhaite une bonne journée chère @jolyam 🌼
0 -
Bonjour @Fancy @Elise54 @Barbara et toutes les autres !
Il me reste 2 traitements de chimiothérapie à recevoir sur 18 au total à raison d’un par semaine. Mon corps est épuisé ! Mon moral est bas et mon âme a peur et pleure. J’ai besoin de vos encouragements. En particulier, de vous car vous savez vraiment ce que je vis pour être passé par là. Je broie du noir. Pas facile de toujours être forte et positive surtout après 3 cancers et un AVC. J’ai besoin de vos paroles réconfortantes pour me donner le courage de continuer. Tout est débalancés dans mon corps. Je vous épargne les détails. Il est temps que ça finisse ! C’est ma 3ème chimio depuis 2015. J’ai peur aussi pour la suite. Vais-je avoir droit d’avoir du lynparza et combien de temps ? Merci de me lire et de m’aider à être plus optimiste. J’ai besoin que vous me transmettiez votre espoir ❤️🩹
Jolyam
0 -
Chère @Jolyam !!
Après tous ces traitements (18, ce n’est pas rien) et ces tuiles qui te sont tombées dessus, il est bien normal d’avoir des périodes où on est épuisée et démoralisée. Et honnêtement, ça ne peut pas faire autrement par moments : La santé physique et la santé psychologique sont liées et c’est encore plus vrai dans notre cas. Alors quand le corps est fatigué, le moral s’en ressent et vice versa.
Et je trouve que c’est souvent pire quand on sait que ça achève. On a hâte, on est écœurée, on est à bout (pour ne pas dire à boutte), Un peu comme quand on travaille et que les vacances s’en viennent (Bon une comparaison qui n’est pas de taille avec ce que l’on vit, mais pour donner une image 😉).
Période encore plus propice à prendre soin de soi et s’entourer de bienveillance dans ces moments là, en attendant la fin des traitements, même si tout ce que l’on veut, c’est retrouver notre élan et un contrôle sur notre vie.
Je suis certaine que la fin des traitements va amener un soulagement 😮💨 et que le moral va suivre 🫶. Tout un cadeau que ça sera de laisser ce paquet de traitements derrière toi !!
Fancy aussi en a fait 18 en début d’année. Elle pourra certainement t’en parler.
Pourquoi crains-tu de ne pas avoir droit au lynparza ?
J’imagine qu’un scan est prévu à la fin des traitements ?
D’ici là saches que je t’envoie une TONNE d’ondes positives et une grosse accolade virtuelle.
Tiens nous au courant
Je t’embrasse xxx
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