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Zejula

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Bonjour, j.ai 68 ans, En 2020 découverte de.un cancer des ovaires de grade 2. Opération chimio, 8 mois après récidive ganglions ovarien sur l’aorte, reoperation + chimio et donc depuis octobre je prends assidûment Zejula. Deux gélules par jour car trois ne me convenait pas. 
Mes analyses sont bonnes le Ça 125 depuis la dernière opération est linéaire 4.7 . 
Comme symptômes, j.ai des bouffées de chaleurs de temps en temps, des maux de tête de temps en temps et constipation. 
J’ai une activité physique régulière je joue au golf deux à trois fois par semaine. Quand je suis fatiguée je me repose tout simplement. 
Je vois mon oncologue lundi 6 février, je vous tiendrais au courant de ses commentaires. 
Si cela peut me rallonger la vie de quelques années je dis merci là sciences 


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Réponses

  • Annie22
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    Merci @helene pour ton commentaire encourageant sur le zéjula. Je suis en récidive et je devrai le prendre après mon traitement carbo caelyx. Lire des témoignages de personnes qui le supportent à peu près est encourageant. Merci à toi.

    Annie

  • Il faut absolument rester positive d’une part d’autre part manger très correctement. Une à deux fois de la viande rouge par semaine, des féculents et légumes, poisson etc. L’alimentation est importante pour maintenir nos globules rouges et blancs.

    surtout bouger, le lendemain de mes chimio je jouais au golf en golfette ou je faisais un peu de vélo . Cela me permettait de mieux supporter la piqûre après les chimios.

    J’ai aussi la chance d’avoir une pharmacienne et ses collaborateurs qui me conseillent et me suivent pour la détoxication du corps après ces chimios, en tenant compte de ce médicament. Certains compléments alimentaires sont à proscrire car certaines plantes ne vont pas avec les molécules de ce médicament.

    il faut écouter son corps mais aussi se motiver et vivre car chaque jour est un cadeau. Merci la vie !!

  • Bonjour @helene! Bienvenue sur OVdialogue!

    @helene! J’adore tes publications, PLEINES DE FOI, et cette joie de vivre, évidente. BRAVO!

    Contente que tu nous aies trouvées.

    Je pense aussi que de bouger peut joueur un super rôle dans notre parcours, autant pendant qu’après les traitements. Et évidemment pour la tête, c’est SUPER.

    J’ai dans mon entourage des gens de 80 ans et + qui se portent super bien, et qui ont une forme physique HYPER ENVIABLE! L’inverse est aussi vrai, il y en a d’autres pour qui c’est moins facile.

    Bref, ceux qui ont toujours bougé vieillissent pas mal mieux je trouve.

    Faut se motiver à bouger, tu as raison.

    Hâte de lire la suite, et encore bienvenue dans notre belle communauté.

    Fancy

     :) 


  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
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    Coucou @helene ,

    Bienvenue sur la plateforme et merci de partager ton expérience avec le Zejula. Comme le dis @Annie22 , c’est encourageant pour celles qui auront à le prendre de savoir que ça se passe quand même bien.

    Te lire donne le goût de prendre soin de soi et de bouger, du moins aller marcher et prendre l’air. Pour le golf, je laisse la chance aux autres. Après 2 trous j’ai déjà hâte de finir alors je ne m’applique plus et frappe n’importe où, ma priorité étant de finir au plus vite 😅

    C’est tout de même une belle activité à pratiquer pour garder la forme. Bravo d’avoir été pro active à continuer même en traitements de chimiothérapie 👍

    A bientôt 🙂

  • Bonjours à toutes,


    Merci à Fancy et Elyse 54 pour vos gentils messages.

    Comme je vous l’avais écrit précédemment, j’ai revu mon oncologue lundi, tout va donc très bien, je supporte bien Zejula. Prochain contrôle dans 4 mois avec scanner pour voir si je peux me faire enlever le cathéter!! On avance sur le bon chemin… il m’a toutefois donné une information importante : ne pas consommer des pamplemousses mais ça je le savais mais aussi des oranges de Séville car elles contiendraient des produits qui modifieraient les molécules de Zejula. On ne nous dit pas tout sur les produits que l’on achète.🤣🤣

    En attendant ne nous laissons pas abattre, prenez soin de vous, restez coquettes c’est très important, il ne faut jamais se laisser aller. La vie est belle, nous devons toutes sortir de cette épreuve meilleures, apaisées, avec un autre regard sur soi et sur les autres.

    je vous embrasse toutes et ayez confiance en la vie.

    je reste à votre disposition si vous avez des questions bien évidemment.

    😘😘♥️♥️ Hélène

  • Annie22
    Options

    Bonjour @helene

    Quels étaient tes effets secondaires avec 3 gélules par jour ?

    Je ne comprends pas que les médecins proposent ce dosage alors que si peu de personnes semblent le tolérer. As-tu eu une transfusion ?

    Merci pour ta réponse

    Annie

  • Bonsoir Annie,


    la posologie est au départ de trois. Pourquoi je ne sais pas.

    Immédiatement je me suis sentie fatiguée, très essoufflée, comme si j’étais dans un état second sans force, une guimauve

    j’ai donc arrêté au bout de trois jours. Je suis partie faire une compétition de golf à Evian, où j’ai attrapé le Covid. À mon retour le mardi, j’ai téléphoné à mon Oncologue qui m’a dit de reprendre le traitement avec deux gélules. J’ai donc repris, les effets ont été dès bouffées de chaleur très violentes au niveau de l’estomac comme si je me consumais de l’intérieur, peu d’appétit. Puis au fur et à mesure je sens bien que mon corps s’habitue à ce traitement. Il faut surtout manger correctement. Une fois par semaine de la viande rouge, pour booster les globules rouges et blancs

    Tres franchement la notice intérieure fait peur quand on voit tous les effets indésirables. Mais c’est le principe de précaution qui s’applique.

    Je suis partie en voyage mon oncologue m’a suggérée de l’arrêter pendant mon voyage d’une semaine. C’est ce que j’ai fait et j ai repris à mon retour. Un mois et demi après prise de sang nickel.

    il faut faire confiance à ce médicament,

    ma seule gêne c’est la constipation et encore je gère pas trop mal.

    Je reprends tous les jours des forces depuis l’opération très intrusive du mois mai et les chimios. Si ce médicament allonge ma vie de 10 à 15 ans c’est toujours bon à prendre. Merci la recherche et la science.

    j’ai joué au golf tous les jours cette semaine. Demain et samedi repos car je ressens la fatigue. Mais, mes copines qui sont plus jeunes et sans traitement sont aussi fatiguées comme moi.

    Donc n’ayez aucune crainte ni apriori, faites confiance à votre oncologue. Je reste bien évidemment à votre disposition si vous avez besoin de parler.

    Belle soirée à vous.

  • Ps : Je n’ai jamais eu de transfusion sanguine au cours de mes deux interventions et cures de chimio.

    Je me suis forcée à manger très correctement afin d’ être à la limite d’une anémie pour ne jamais reculer une séance chimio et pour être dans le planning qui m’était imposé.

  • Annie22
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    @helene

    Merci Hélène pour tes réponses. C'est très apprécié. J'avais une autre question. Tu parles d'une vie prolongée de 10 à15 ans. Moi on m'a dit que ça prolongerait de quelques mois l'intervalle entre deux récidives. Est-ce que les médecins t'ont parlé d'années ? Après ça dépend peut-être du stade. Moi j'ai un stade 4 et c'est peut-être plus compliqué dans mon cas de parler d'années...

    Merci pour ta réponse

    Annie

  • Bonjour Annie,

    cela dépend de beaucoup de chose :

    • votre âge
    • le stade
    • votre état de santé général.

    moi j’ai 68 ans, cancer grade 2.

    je ne prends aucun traitement comme cholestérol, tension, etc. Le seul traitement médicamenteux c’est Zejula.

    Mon oncologue m’a parlé de prendre ce médicament à vie. Il ne m’a pas parlé d’année. Je pense que j’en ai encore pour quelques années à vivre.

    la chirurgie a été prise à temps chaque fois . Il y a une réactivité médicale autour de moi incroyable. Ils ne me laissent pas le temps de réfléchir que tout s’est enchaîné, opération, chimio et traitement.

    je prends ce médicament depuis le 12 novembre sans interruption. Je me porte très bien.

    Ànnie soyez positive, profitez de chaque instant et de chaque journée.

    faites de la méditation guidée pour vous apaiser (Internet) et respirer régulièrement profondément. Vous allez aller mieux chaque jour il faut y croire.

    bon courage à vous. Tenez moi au courant.

    tendrement. Hélène

  • Annie22
    Options

    Merci @helene

    J'ai 52 ans et j'ai supporté beaucoup de choses depuis mon diagnostic (infections à répétition après l'opération, septicémie, thrombose etc...) et je suis toujours là. Diagnostiquée en septembre 2020. J'espère vivre encore longtemps. C'est mon souhait. Je ne sais pas si c'est bien réaliste mais on peut rêver.

    Merci Hélène pour ta réponse encourageante. 💙🫂

  • Annie vous êtes jeune, il faut avoir confiance en la vie.

    les traitements sont efficaces, et nous avons la chance d’y avoir accès.

    la vie est belle et il faut y croire!’

    si vous avez besoin de parler on peut s’appeler.


    au plaisir. Avec toute ma sympathie.

    helene

  • Annie22
    Options

    @helene, êtes-vous en France ou au Québec ? Moi je vis en France en Bretagne.

    Annie

  • Je vis dans le sud de la France près de Salon de Provence.

    je suis suivie dans un centre Cancérologie à Avignon et mon chirurgien est sur Nîmes.

    et où en Bretagne ?

    Ma meilleure amie vit à Binic côte d’Armor.

    ‘Hélène

  • Annie22
    Options

    Bonjour @helene

    Je vis à Perros Guirec dans les

    Cotes d'armor. Ce n'est pas très loin de Binic.

    J'ai été opérée à Rennes et je fais mes soins sur Lannion.

    Annie

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
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    @helene ton enthousiasme et positivisme donnent des ailes. Merci de partager cette belle conception de la vie malgré la maladie. Contente que ça aille bien avec la médication.

    Tu habites un beau coin de la France !! J’y suis allée il y a plusieurs années et j’avais vraiment beaucoup aimé 🥰

    Au plaisir 👋

  • bonjour Annie, je connais bien votre région car j’y suis venue souvent pour mon travail quand j’étais en activité.

    Tres belle région.

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
    Options

    Wow @helene , image très représentative oui ❤️

  • Fancy
    février 2023 modifié
    Options

    @helene, @helene, @helene! Je suis in love avec tes publications, pleines de positivité et de ce petit côté hop-la-vie!

     <3 

    Convaincue x 1000 que tout ça fait beaucoup de bien à ton corps.

     :) 

    Je continuerai de te lire avec bcp d’intérêt, et encore bravo (ton golf à tous les jours cette semaine, très très wow aussi)!

    Bon week-end, et merci pour cette belle bouffée d’air frais.

    Fancy


  • Merci Fancy

    Une bouffée d’air frais venue du Sud 🤣🤣

    Tres beau dimanche à toutes

    😘😘♥️♥️

  • Fancy
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    Coucou @helene!

    Je viens de croiser tes publications qui sont pleines de vie et rafraîchissantes.

    J'espère que tu te portes bien.

    À bientôt!

    Fancy
  • helene
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    Bonjour Fancy, bonjour à vous toutes,

    Je vais toujours bien, je supporte bien ce traitement et mon corps s’y habitue .

    je suis assez contente car j’ai perdu 4 kg donc je retrouve ma silhouette d’avant peu à peu.

    ce traitement me coupe un peu la faim et donc facilite la perte de poids.

    en revanche, il est très important de manger très correctement car c’est aussi par la nourriture que l’on soigne son corps.

    un fois par semaine je m’impose un filet de bœuf pour l’apport de fer et de globule rouge.

    si je ne mange qu’un sandwich avec des fruits, des amandes à midi parce que je joue au golf je fais un repas équilibré le soir.

    Mes prochains examens sont le 5 juin chez l’oncologue. Le 11 mai on m’enlève le cathéter !! Yes la liberation !!

    J’ose espérer que vous allez toutes aussi bien que moi et que vous profitez de la vie, de vos familles, de beaux moments !!

    on ne mérite que le meilleur !! Il faut y croire et ne pas baisser les bras.

    je vous souhaite à toutes un excellent 1 et mai. Avoir de vos nouvelles me ferait très plaisir.

    prenez soin de vous car vous êtes là personne la plus importante !!

    je vous embrasse.


    Helene



    Quelques photos : champs de Tulipes dans les Alpes de haute Provence,

    un dimanche resto et balade avec mon mari

    un départ de 18 trous au Golf des Baux de Provence.

    Vous voyez Zejula me va bien🤣🤣🤣!!

  • Fancy
    mai 2023 modifié
    Options
    Tellement contente de t’avoir écrit et d’avoir de tes nouvelles @Helene!
    Ta joie de vivre est contagieuse, et je t’en félicite!
    Très heureuse de savoir que ton corps fait copain-copain avec le Zejula, c’est une chouette nouvelle!
    Je suis d’accord avec toi que l’alimentation compte pour beaucoup, et que des choix alimentaires sains vont participer à notre mieux-être! Bravo.
    J’ignore à quelle fréquence sont tes suivis, mais je serai en pensée avec toi lorsqu’on t’enlèvera le cathéter.
    Ici, au Québec, j’ai l’impression que la pose de cathéters est plus rare, peut-être que je me trompe.
    Je te confirme que je profite de la vie, de ma famille et de beaux moments. Cancer ou pas, on ne peut pas prendre la vie et nos libertés pour acquis, point.
    Je ne baisse pas les bras comme tu dis. 
    Merci pour ton témoignage et tes super photos, 
    Bises de Montréal, 
    Fancy xo

  • Barbara
    Barbara Mod Bén.
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    Tellement contente @helene de te lire et de savoir que tout va bien .

    La photo des champs de tulipes est merveilleuse. Nous avons hâte que les tulipes fleurissent à Montréal….

    A très bientôt de tes nouvelles

    🌷🌷🌷

  • helene
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    Bonjour à Toutes,


    merci pour vos messages.

    le Cathéter est la chambre sous peau où on branche la chimio. Cela porte un autre nom chez vous au Canada ?

    Donc comme je croise les doigts je n’en aurai plus besoin , le chirurgien a décidé de me l’enlever. C’est une intervention bénigne en ambulatoire. Même pas peur 🤣🤣.


    Belle semaine à vous toutes les beaux jours arrivent à grands pas.

    Amities.

    Helene


    Photo trou n 15 de mon terrain de jeux

    Golf de Pont Royal

  • Fancy
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    C'est bon @helene, oui on a aussi des cathéters ici. Ha!

    J'ai juste l'impression qu'on en voit moins souvent.

    Bonne journée!

    Fancy
  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
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    Wow @helene , de belles nouvelles pour toi et nul doute que tu savoures cette belle énergie qui t’animes et la délivrance du cathéter fraîchement enlevé 😉

    Bonne continuation avec ton rendez-vous du 5 juin !!

    À bientôt 👋

  • helene
    Options
    Merci beaucoup Elise54,  il faut rester confiante en la vie 🙏🙏
    je vous tiendrai au courant de mes résultats le 6 juin 🤞🤞🏌🏼‍♂️🏌🏼‍♂️
  • Dili
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    Bonjour vous toutes

    Je viens de terminer des traitements de chimio pour une 2ieme récidive et mon onco va me prescrire le zejula le 1 juin prochain mais ça me rassure de savoir que les effets secondaires ne sont pas si intenses que je pensais