Cancer de l'ovaire inopérable
dans Introductions
Bonjour, je suis nouvelle dans ce forum. Voici mon histoire:
J'ai
été diagnostiqué avec le cancer de l'ovaire en novembre 2021, à l'age
de 56 ans, stade 3C avec production d'ascite importante. J'ai fait une
première série de chimio (6 traitements Carbo-Taxol) à l'hôpital
Maisonneuve-Rosemont en vue d'être opérée et de recevoir le CHIP. Mes
oncologues étaient très optimistes. Malheureusement, le dernier scan a
démontré un étalement des tumeurs. Après une chirurgie exploratrice
(Laparascopie), il s'est avéré que les tumeurs étaient inopérables
puisque qu'elles étaient résistantes à la chimio et qu'elles étaient
toutes étalées sur le petit intestins. Après avoir passée l'été 2022
avec un traitement d'hormonothérapie (Arimidex) qui a seulement ralentie le cancer,
je suis maintenant sur un nouveau traitement de chimiothérapie: Taxol
et Avastin. Dès le début de ma maladie, on m'a installé un drain
d'ascite afin de me rendre plus confortable et éviter d'avoir à me faire
des ponctions à toutes les semaines. Aujourd'hui, en novembre 2022,
j'ai fait une péritonite et on m'a enlevé le drain et jusqu'ici, je
supporte de m'en passer malgré mon ventre qui reste ballonné et varie
d'une journée à l'autre. Je lis plusieurs de vos histoires et me rends compte que pour plusieurs d'entre vous, l'opération a été possible et qu'une rémission a été permise malgré plusieurs récidives. J'en suis heureuse pour vous toutes mais je me sens à part, comme toute seule dans mon coin. Dans mon cas, mon cancer est inopérable et on ne m'a pas donné beaucoup d'espoir quant à mon espérance de vie. Je ne sais pas si quelqu'une d'entre vous ont vécu ce genre de situation ou si vous connaissez une personne qui l'a vécu ou la vit encore. Je crois que je suis un cas rare.
Merci de me répondre,
Nouvelle
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Bonjour,
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Réponses
Allô @nouvelle !!
Tout d’abord, bienvenue sur la plateforme et merci de partager ton vécu ❤️
Désolée pour le délai de réponse, il arrive parfois que ça prenne 2-3 jours avant qu’une de nous fasse un coucou.
Je me présente : Élise - 57 ans. Diagnostiqué en 2018 d’un stade 3C de bas grade. J’ai eu une chirurgie, y compris une résection intestinale, car le cancer avait infiltré les intestins, suivi de 6 traitements de chimiothérapie. Malgré tout certaines cellules n’ont pu être enlevées.
Je suis sous hormonothérapie depuis (letrozole).
Je suis en support à @Fancy , notre modératrice sur la plateforme. @Barbara, une survivante du cancer, est également en support depuis longtemps.
Tu trouveras ici une communauté de sœurs turquoises qui ont chacune leur histoire, avec des périodes parfois plus faciles, parfois plus difficiles. Mais toutes, pleines de bienveillance les unes pour les autres.
Tout pour se sentir moins seule finalement dans cette tempête que nous apporte la maladie. Je comprends vraiment ton sentiment de solitude et d’impression d’être à part. On le vit tous à un moment ou un autre. Et évidemment, quand les périodes sont moins joyeuses, ce sentiment s’amplifie.
J’espère donc sincèrement que tu trouveras ici un sentiment «d’appartenance», si je peux appeler ça de cette façon.
Je comprends aussi que quand les mauvaises nouvelles s’accumulent, c’est difficile de garder le moral. C’est décourageant et on peine à voir la lumière au bout du tunnel. Mais qui dit que cette nouvelle chimiothérapie, le topotecan, ne sera pas le bon nettoyant pour faire un super ménage 💪 !! On ne sait jamais !!
La bonne nouvelle, c’est que les options options de traitements sont plus variés, ce qui nous laisse l’opportunité de tomber sur une recette gagnante. Il faut garder confiance 💕
Tout comme toi je ne connais pas ce traitement. Je vais certainement aller lire pour m’informer. Par curiosité, car dans mon cas la chimiothérapie ne fonctionne pas. Donc en principe si le cancer se réveille, ce ne sera pas une option pour moi. Mais je suis curieuse de voir.
Un dernier petit mot ( je te retiens longtemps 🤪) mais my god , tu te serais sûrement passé d’une péritonite 😟. C’est une coïncidence ou relié au cancer ? 🤔
Ton prochain traitement est quand ?
Bon je termine sur ça et j’invite d’autres sœurs turquoises à venir t’encourager ❤️
Bonne soirée 👋
Effectivement @nouvelle , en partant nous avons en commun le même sous type de « bas grade ». Il est un peu plus rare et a la particularité d’être moins réceptif à la chimiothérapie. Mais le corps peut être surprenant alors on ne sait jamais 🍀
De mon côté aussi on m’avait informé que le risque d’avoir un sac (stomie) permanente était élevé. Finalement je m’en suis sauvé d’un poil.
Je suis contente de lire que tu es bien soutenue avec un conjoint présent 🙂. C’est tellement important d’être supportée par nos proches.
Je te trouve super bonne de gérer comme tu le fais et j’espère que le topotecan apportera une belle différence !!
J’ai lu que c’est donné en injection à raison de 5 jours de suite et ensuite congé 16 jours. Est-ce que c’est bien ça ?
Tu m’en redonneras des nouvelles 🙂
D’ici là, je t’envoie mes vœux pour une belle année 2023 et un traitement champion pour stabiliser la maladie 💪
A bientôt 🙂
Coucou @nouvelle (Lorraine),
Merci pour les vœux 💕
Et comme tu le dis si bien, une journée à la fois !! Pas toujours facile à pratiquer je l’avoue 🤪 Mais on y travaille fort 😉
Je suis sous hormonothérapie depuis 4 ans, soit depuis la fin des traitements de chimiothérapie en sept. 2018. Les médecins pensent que le cancer était alimenté par les hormones. En fait, ce que je prends, le letrozole, est un bloqueur d’hormones.
Je n’ai aucune mutation génétique moi non plus.
Dans mon cas le CA 125 n’est pas du tout fiable alors je n’en passe jamais. Je suis suivie aux 6 mois pour un suivi gynécologique et un taco.
C’est spécial quand même la précision du CA 125 dans ton cas !! Je suis toujours surprise de voir comment ça peut être différent pour chacune, même dans un même sous-type !!
Je pense qu’au taco, les changements sont visibles quand les cellules dépassent 2 millimètres. C’est peut-être pour ça qu’ils ne voyaient pas l’évolution.
Je ne sais pas si tu est abonnée à la page Facebook de Cancer Ovaire Canada, mais l’autre jour il y avait une publication sur les sous types de bas grade. Les recherches ont été accentuées pour celui-ci, ce qui amène de nouvelles options de traitements à venir.
On se croise les doigts que 2023 soit une année riche en traitements prometteurs.
Bonne fin de journée à toi Lorraine, on se redonne des nouvelles 🌷
Fais-moi signe pour la suite !!
Moi, c’est Barbara diagnostiquée en 2007 d’un cancer des ovaires de grade 3C. Si tu veux tu pourras en cliquant sur l’icône à côté de mon nom, connaître un peu plus sur mon parcours.
Tu sais , comme @Elise54 l’a déjà dit, peut-être bien que ce nouveau traitement fera l’effet demandé d’un grand ménage. Le corps a ses secrets et des fois, il réagit comme il le faut quand on s’y attend le moins.
🤞que ce nouveau traitement, soit la potion magique qui fera toute la différence.
Chacune de nous avons eu un cheminement différent, mais nous faisons partie d’une belle famille diversifiée qu’est Ovdialogue, qui est là pour écouter, encourager, être là les unes pour les autres . J’espère que tu t’y sentiras bien et que tu sauras que tu n’es pas seule et que des fois, il faut espérer à l’impossible…..
Bon mardi @nouvelle, contente que tu partages ta petite histoire avec nous.
D’emblée, je te présente mes excuses pour ne pas avoir commenté ta publication plus tôt : je reprends des forces après avoir subi une hémorragie digestive en novembre.
On a tous OUI des parcours différents, et à mes yeux, toutes les raisons de croire en sa rémission.
Je te souhaite de trouver ici suffisamment d’histoires, aussi uniques que la tienne, capables de t’inspirer à garder espoir : je connais plein de femmes qui ont défié les pires scénarios, @barbara par exemple, mais elle n’est pas la seule!
Comme toi et moi, ces mêmes femmes ont été diagnostiquées au stade 3C, et aujourdhui, elles se portent bien, très bien même.
Je reconnais que ces dites femmes ne sont pas toutes actives ou même enregistrées comme utilisatrices sur OVdialogue, mais crois-moi, elles existent.
Je t’encourage à lire sur des cas inespérés de guérison, ou même de te visualiser en train de savourer la réussite du traitement de Topotécan sur la maladie. En fait, et c’est personnel je le sais bien, c’est ce que je fais : je force des images mentales de guérison dans ma tête.
Ces jours-ci, je médite beaucoup. Peut-être 3 fois par jour, une dizaine de minutes à la fois. Si tu me croisais dans la rue, je te confirme que je n’ai probablement pas le profil de quelqu’un qui médite, mais c’est addictif je crois, et à en juger par tous les bienfaits décrits ici et là sur le web, je m’y accroche. (j’ai d’ailleurs déjà écrit un petit billet là-dessus, juste ici).
Crois-moi, je comprends combien cette petite voix intérieure peut nous jouer des tours, mais j’essaie chaque fois de la remplacer par quelque chose de positif.
Quand je lis qu’@elise54 est sous hormonothérapie depuis 4 ans parce que les cellules cancéreuses n’ont pu toutes être enlevées, je me dis WOW : en voilà une histoire inspirante de traitement qui fonctionne!
Le retrait du drain d’ascite est déjà une super belle victoire… je me dis que tout est possible non?
Bref, je t’envoie mes meilleures pensées pour cette nouvelle année qui commence.
Merci à @elise54 et à @barbara de t’avoir accueillie comme il se doit.
À très bientôt,
Fancy
Bon vendredi @nouvelle!
Rassure-toi, mon hémorragie digestive n’était pas une complication liée au cancer.
Je tenais à commenter ta publication, sur la mention de cancer de haut grade dans ton dossier.
Comme la plupart d’entre nous, j’ai été diagnostiquée au stade 3C. Le stade, c’est le chiffre 3 (sur une échelle de 1 à 4, ce que tu sais déjà), qui indique jusqu’à quel degré le cancer s’est propagé.
Le grade, c’est la lettre (soit A-B ou C), et permet lui de statuer sur le diamètre des tumeurs cancéreuses.
Si ton stade initial était 3C, ça ne change pas : ton cancer ne s’est pas subitement transformé de bas grade en haut grade.
Perso, lors de mon diagnostic, on m’a informé que le stade 3C était celui de carcinome séreux de haut grade (CSHG).
Bref, il y a un tableau décrivant tout à la page 26 du guide « AVEC VOUS » publié par Cancer de l’ovaire Canada. Si jamais tu souhaites en obtenir une copie, tu n’as qu’à envoyer un petit courriel à Rehnuma Kamal, responsable régionale pour Cancer de l’ovaire Canada. Son adresse courriel est la suivante: [email protected]
Cancer de l’ovaire Canada distribue également un autre super guide, pour celles qui font face à la récidive, celui-là baptisé « TOUJOURS AVEC VOUS ». Les 2 guides sont gratuits.
Je serai en pensées avec toi lundi, qui tombe le même jour que l’anniversaire de mon papa (lui-même un fier guerrier, il a combattu 3 cancers!).
Bon week-end a toi!
Fancy
Coucou @nouvelle ,
Une pensée pour toi pour demain, pour le début de ton traitement avec le topotecan ☀️🌷
J’espère que ça se passera bien. Tu passeras nous en redonner des nouvelles quand tu le pourras 🙂
Je ne veux pas me substituer aux données médicales mais en principe un bas grade ne devient pas du haut grade. J’avais posé la question à ma gynéco oncologue et c’est ce qu’elle m’avait dit.
Sûrement que ton oncologue pourra t’éclairer à ce propos.
À bientôt, prends soin de toi xxx
Coucou @nouvelle!
Contente de savoir que ton 1er traitement de Topotécan se passe relativement bien! 😊
J’avoue que ça peut effectivement être difficile pour nos proches de nous savoir ‘malades’.
Perso, ça m’a fait réaliser à quel point je n’étais pas douée pour accompagner les autres dans leurs défis santé AVANT que je ne reçoive moi-même mon propre diagnostic de cancer. C’est comme si on était toute croche, malhabile, démunie et surtout, impuissante vis-à-vis le cancer des autres.
Je pense même que je ne savais pas à quel point c’était facile d’aider les autres AVANT mon propre cancer à moi. Pourtant, il suffit de si peu pour aider, je m’en rends compte depuis.
Ce n’est pas facile, mais essaie de ne pas te faire du sang-froid avec les réactions de ton conjoint. Je dis ça seulement ça parce que je ne suis pas convaincue que le stress soit très bénéfique dans notre parcours.
Pour ne pas « trop faire déteindre tes émotions » sur tes proches (comme tu dis) : j’ai quelques idées pour toi!
D’abord, Cancer de l’ovaire Canada a lancé 2 belles initiatives qui risquent de faire boule de neige dans notre communauté.
Les 2 options sont décrites sur le site de Cancer de l’ovaire Canada, juste ici, mais si tu souhaites obtenir plus d’infos sur l’une ou l’autre des 2 options, je t’invite à communiquer avec Rehnuma au [email protected]
Rehnuma est responsable provinciale pour COC.
J’ai moi-même été jumelée de façon téléphonique dans mes débuts avec la maladie, et je te dis ceci : ça m’a fait un bien fou de pouvoir se confier à quelqu’un qui était passée par là.
J’ai aussi profité des services d’une psychologue, d’une travailleuse sociale, d’une hypnothérapeute et j’en passe.
Je suis convaincue que ton infirmière-pivot ou le centre hospitalier qui t’accueille pour tes traitements pourrait à son tour te suggérer de belles ressources pour t’aider.
Évidemment, il y a OVdialogue, où tu peux en tout temps venir partager avec nous des parcelles de ton histoire.
En espérant que mon post puisse t’être utile, je te souhaite une super belle journée.
À bientôt!
Fancy
Coucou @nouvelle ,
Contente de savoir que le topotecan est « gérable » malgré les inconforts qu’il amène. Combien de traitements sont prévus ?
Pour ce qui est de ton inquiétude par rapport à ton conjoint, @Fancy a partagé de belles ressources.
Je crois aussi qu’il existe un soutien pour les « aidants ». Peut-être que ton conjoint aimerais en bénéficier. Rehnuma Kamal, dont @Fancy t’a donné les coordonnées, pourrait te donner les informations en lien avec ce service.
De façon toute personnelle, dans mon couple, la communication a été très aidante. Je nommais ce qui m’aidait ou non dans cette tempête et idem pour mon conjoint.
Par exemple, mon conjoint, pour m’encourager et montrer sa confiance, faisais pleins de projets à moyen/long terme. Dont celui de s’acheter une roulotte une fois la tempête passée. Moi ça me mettait une pression à passer à autre chose, alors que j’étais encore à encaisser le choc, en plein traitement de chimiothérapie et ne sachant pas où ça me mènerait.
De se nommer nos besoins, craintes, capacités et limites a permis de partager, s’entraider et trouver notre vitesse de croisière là dedans. Ça a été la même chose avec nos enfants (adultes).
Mais ce n’est pas facile pour tout le monde de faire comme ça. Les hommes peuvent être beaucoup plus renfermés que nous par rapport à l’expression des émotions.
Je comprends ton souci a vouloir «ménager » ton conjoint. On est un peu toutes pareilles par rapport aux personnes qui nous sont chères. On ne veut pas leur faire de la peine. Et eux non plus ne veulent pas nous en faire. Mais en parler permet parfois de partager le fardeau, d’un côté comme de l’autre.
Et les ressources nommées ci-haut peuvent être supportantes. N’hésites pas à t’informer auprès de Rehnuma.
Bonne chance pour la suite du topotecan, espérant avoir éclairé un peu ton questionnement.
Bonne semaine 🙂
@nouvelle - Lorraine
Effectivement se sentir moins seule fais une belle différence ❤️
Bon début de semaine 👋
& bravo à ton couple d'avoir su gérer tout ça, c'est tellement compliqué parfois oui pour les hommes.
Bon week-end!
Fancy