Cancer de l'ovaire inopérable

nouvelle

Bonjour, je suis nouvelle dans ce forum. Voici mon histoire:

J'ai été diagnostiqué avec le cancer de l'ovaire en novembre 2021, à l'age de 56 ans, stade 3C avec production d'ascite importante. J'ai fait une première série de chimio (6 traitements Carbo-Taxol) à l'hôpital Maisonneuve-Rosemont en vue d'être opérée et de recevoir le CHIP. Mes oncologues étaient très optimistes. Malheureusement, le dernier scan a démontré un étalement des tumeurs. Après une chirurgie exploratrice (Laparascopie), il s'est avéré que les tumeurs étaient inopérables puisque qu'elles étaient résistantes à la chimio et qu'elles étaient toutes étalées sur le petit intestins. Après avoir passée l'été 2022 avec un traitement d'hormonothérapie (Arimidex) qui a seulement ralentie le cancer, je suis maintenant sur un nouveau traitement de chimiothérapie: Taxol et Avastin. Dès le début de ma maladie, on m'a installé un drain d'ascite afin de me rendre plus confortable et éviter d'avoir à me faire des ponctions à toutes les semaines. Aujourd'hui, en novembre 2022, j'ai fait une péritonite et on m'a enlevé le drain et jusqu'ici, je supporte de m'en passer malgré mon ventre qui reste ballonné et varie d'une journée à l'autre. Je lis plusieurs de vos histoires et me rends  compte que pour plusieurs d'entre vous, l'opération a été possible et qu'une rémission a été permise malgré plusieurs récidives. J'en suis heureuse pour vous toutes mais je me sens à part, comme toute seule dans mon coin. Dans mon cas, mon cancer est inopérable et on ne m'a pas donné beaucoup d'espoir quant à mon espérance de vie. Je ne sais pas si quelqu'une d'entre vous ont vécu ce genre de situation ou si vous connaissez une personne qui l'a vécu ou la vit encore. Je crois que je suis un cas rare.

Merci de me répondre,

Nouvelle

nouvelle

Bonjour, c'est encore moi, Nouvelle. Je vois bien que mon cas est très très rare. Personne ne semble me répondre donc j'imagine que mon cas est unique dans cette tribune. Pour compléter mon histoire, il y a du nouveau. Aujourd'hui, j'ai rencontré mon oncologue qui m'a annoncé que malheureusement, d'après le dernier scan, la chimio Taxol-Avastin n'a pas été efficace. Les tumeurs ont évoluées sur les poumons. J'attends un appel pour une troisième séance de chimio, cette fois-ci avec du topotécan que je ne connais pas du tout. C'est très difficile de garder le moral quand on reçoit que des mauvaises nouvelles par-dessus mauvaises nouvelles. Bon courage à vous toutes!

Nouvelle

Elise54

Allô @nouvelle !!

Tout d’abord, bienvenue sur la plateforme et merci de partager ton vécu ❤️

Désolée pour le délai de réponse, il arrive parfois que ça prenne 2-3 jours avant qu’une de nous fasse un coucou.

Je me présente : Élise - 57 ans. Diagnostiqué en 2018 d’un stade 3C de bas grade. J’ai eu une chirurgie, y compris une résection intestinale, car le cancer avait infiltré les intestins, suivi de 6 traitements de chimiothérapie. Malgré tout certaines cellules n’ont pu être enlevées.

Je suis sous hormonothérapie depuis (letrozole).

Je suis en support à @Fancy , notre modératrice sur la plateforme. @Barbara, une survivante du cancer, est également en support depuis longtemps.

Tu trouveras ici une communauté de sœurs turquoises qui ont chacune leur histoire, avec des périodes parfois plus faciles, parfois plus difficiles. Mais toutes, pleines de bienveillance les unes pour les autres.

Tout pour se sentir moins seule finalement dans cette tempête que nous apporte la maladie. Je comprends vraiment ton sentiment de solitude et d’impression d’être à part. On le vit tous à un moment ou un autre. Et évidemment, quand les périodes sont moins joyeuses, ce sentiment s’amplifie.

J’espère donc sincèrement que tu trouveras ici un sentiment «d’appartenance», si je peux appeler ça de cette façon.

Je comprends aussi que quand les mauvaises nouvelles s’accumulent, c’est difficile de garder le moral. C’est décourageant et on peine à voir la lumière au bout du tunnel. Mais qui dit que cette nouvelle chimiothérapie, le topotecan, ne sera pas le bon nettoyant pour faire un super ménage 💪 !! On ne sait jamais !!

La bonne nouvelle, c’est que les options options de traitements sont plus variés, ce qui nous laisse l’opportunité de tomber sur une recette gagnante. Il faut garder confiance 💕

Tout comme toi je ne connais pas ce traitement. Je vais certainement aller lire pour m’informer. Par curiosité, car dans mon cas la chimiothérapie ne fonctionne pas. Donc en principe si le cancer se réveille, ce ne sera pas une option pour moi. Mais je suis curieuse de voir.

Un dernier petit mot ( je te retiens longtemps 🤪) mais my god , tu te serais sûrement passé d’une péritonite 😟. C’est une coïncidence ou relié au cancer ? 🤔

Ton prochain traitement est quand ?

Bon je termine sur ça et j’invite d’autres sœurs turquoises à venir t’encourager ❤️

Bonne soirée 👋

nouvelle

Bonjour @Elise54

Merci pour tes encouragements. J'ai 57 ans également et diagnostiqué en novembre 2021 d’un stade 3C de bas grade comme toi mais avec ascite importante (plus d'un litre par jour). J’ai eu 6 traitements de Carbo-taxol mais après vérification (Scan et Laparascopie), le cancer avait infiltré tout l'intestin grêle. La chimio n'a pas répondu comme souhaité. Donc l'opération était impossible à moins que j'acceptais de vivre avec un sac le restant de ma vie et de plus, la chirurgie était trop à risque de complications. Mon équipes d'oncologues a jugé que la qualité de vie était plus importante dans mon cas. J'ai été également sur l'hormonothérapie cet été pendant 4 mois (Arimidex) mais encore là, les oncologues trouvaient que ça ne répondait pas assez. Ça ralentissait le cancer mais le stabilisait pas. C'est là qu'ils m'ont proposé le traitement Taxol et Avastin, avec le résultat que tu connais. Pour ce qui est de mon infection au péritoine, c'est à la fin octobre 2022 que ça s'est passé. J'avais alors un drain d'ascite qui, à cause des nombreuses manipulations (irrigation, aspiration, etc.), à causé l'infection. J'ai donc reçu des antibiotiques par intraveineuse 4 jours à l'hôpital et 10 autres jours géré à la maison grâce à mon fidèle proche-aidant, mon cher époux. Dans mon malheur, j'ai pu au moins me débarrasser du drain d'ascite qui était très contraignant et que j'avais depuis décembre 2021. Aujourd'hui, je suis en attente de mon prochain R.V. pour le traitement au topotecan. Mon ventre est ballonné (carcinomatoses et un peu d'ascite qui se promène dans tout ça mais pour l'instant, c'est supportable. Je prends des anti-douleur au besoin et je dois prendre des inhalateurs (Flovent et Ventolin) pour mieux respirer car les tumeurs entourent les poumons. Jusqu'ici, je gère.

Il semble que nous avons quelques points en commun. Merci de ton témoignage. Ça fait du bien de ne pas se sentir toute seule.

Fais attention à toi et à bientôt!

Nouvelle

Elise54

Effectivement @nouvelle , en partant nous avons en commun le même sous type de « bas grade ». Il est un peu plus rare et a la particularité d’être moins réceptif à la chimiothérapie. Mais le corps peut être surprenant alors on ne sait jamais 🍀

De mon côté aussi on m’avait informé que le risque d’avoir un sac (stomie) permanente était élevé. Finalement je m’en suis sauvé d’un poil.

Je suis contente de lire que tu es bien soutenue avec un conjoint présent 🙂. C’est tellement important d’être supportée par nos proches.

Je te trouve super bonne de gérer comme tu le fais et j’espère que le topotecan apportera une belle différence !!

J’ai lu que c’est donné en injection à raison de 5 jours de suite et ensuite congé 16 jours. Est-ce que c’est bien ça ?

Tu m’en redonneras des nouvelles 🙂

D’ici là, je t’envoie mes vœux pour une belle année 2023 et un traitement champion pour stabiliser la maladie 💪

A bientôt 🙂

nouvelle

@Elise54

 

Bonne année 2023 également.

Pour ce qui est du topotecan, c'est ça mais je n'en sais pas plus. Moi aussi, j'ai reçu pendant 4 mois (en été 2022) un traitement d'hormonothérapie (Arimidex) qui répondait pas pire (j'ai passé une belle été sans trop d'effets secondaires et avec un peu plus d'énergie.  Mes scans de contrôle étaient beaux (On ne voyait pas le cancer augmenter à l’œil nu) mais malheureusement, mes prises de sang révélaient, elles, un CA 125 qui montait peu à peu. C'est pour ça que mes oncologues ne voulaient pas poursuivre avec l'hormonothérapie car elles étaient sûres que le cancer, malgré les scans qui ne bougeaient pas, évoluait quand même, de manière microscopique. C'est triste puisque finalement, ce qu'elles m'ont proposée après (Taxol/Avastin) était pire que l'hormonothérapie. Depuis quand es-tu sur l'hormonothérapie? As-tu des tests de contrôle (Scan, prise de sang, CA 125, etc.)? J'ai fait les tests génétiques et c'est sorti négatif, je ne suis pas porteuse du gêne. Et toi?

Je te souhaite plein de belle journée malgré tout, une journée à la fois et beaucoup de paix,de sérénité et de joie.

Lorraine (Nouvelle)

Elise54

Coucou @nouvelle (Lorraine),

Merci pour les vœux 💕

Et comme tu le dis si bien, une journée à la fois !! Pas toujours facile à pratiquer je l’avoue 🤪 Mais on y travaille fort 😉

Je suis sous hormonothérapie depuis 4 ans, soit depuis la fin des traitements de chimiothérapie en sept. 2018. Les médecins pensent que le cancer était alimenté par les hormones. En fait, ce que je prends, le letrozole, est un bloqueur d’hormones.

Je n’ai aucune mutation génétique moi non plus.

Dans mon cas le CA 125 n’est pas du tout fiable alors je n’en passe jamais. Je suis suivie aux 6 mois pour un suivi gynécologique et un taco.

C’est spécial quand même la précision du CA 125 dans ton cas !! Je suis toujours surprise de voir comment ça peut être différent pour chacune, même dans un même sous-type !!

Je pense qu’au taco, les changements sont visibles quand les cellules dépassent 2 millimètres. C’est peut-être pour ça qu’ils ne voyaient pas l’évolution.

Je ne sais pas si tu est abonnée à la page Facebook de Cancer Ovaire Canada, mais l’autre jour il y avait une publication sur les sous types de bas grade. Les recherches ont été accentuées pour celui-ci, ce qui amène de nouvelles options de traitements à venir.

On se croise les doigts que 2023 soit une année riche en traitements prometteurs.

Bonne fin de journée à toi Lorraine, on se redonne des nouvelles 🌷

Fais-moi signe pour la suite !!

Barbara

Bienvenue @nouvelle parmi nous.

Moi, c’est Barbara diagnostiquée en 2007 d’un cancer des ovaires de grade 3C. Si tu veux tu pourras en cliquant sur l’icône à côté de mon nom, connaître un peu plus sur mon parcours.

Tu sais , comme @Elise54 l’a déjà dit, peut-être bien que ce nouveau traitement fera l’effet demandé d’un grand ménage. Le corps a ses secrets et des fois, il réagit comme il le faut quand on s’y attend le moins.
🤞que ce nouveau traitement, soit la potion magique qui fera toute la différence.

Chacune de nous avons eu un cheminement différent, mais nous faisons partie d’une belle famille diversifiée qu’est Ovdialogue,  qui est là pour écouter, encourager, être là les unes pour les autres . J’espère que tu t’y sentiras bien et que tu sauras que tu n’es pas seule et que des fois, il faut espérer à l’impossible…..

🤞🤞🤞

Fancy

Bon mardi @nouvelle, contente que tu partages ta petite histoire avec nous.

D’emblée, je te présente mes excuses pour ne pas avoir commenté ta publication plus tôt : je reprends des forces après avoir subi une hémorragie digestive en novembre.

On a tous OUI des parcours différents, et à mes yeux, toutes les raisons de croire en sa rémission.

Je te souhaite de trouver ici suffisamment d’histoires, aussi uniques que la tienne, capables de t’inspirer à garder espoir : je connais plein de femmes qui ont défié les pires scénarios, @barbara par exemple, mais elle n’est pas la seule!

Comme toi et moi, ces mêmes femmes ont été diagnostiquées au stade 3C, et aujourdhui, elles se portent bien, très bien même.

Je reconnais que ces dites femmes ne sont pas toutes actives ou même enregistrées comme utilisatrices sur OVdialogue, mais crois-moi, elles existent.

Je t’encourage à lire sur des cas inespérés de guérison, ou même de te visualiser en train de savourer la réussite du traitement de Topotécan sur la maladie. En fait, et c’est personnel je le sais bien, c’est ce que je fais : je force des images mentales de guérison dans ma tête.

Ces jours-ci, je médite beaucoup. Peut-être 3 fois par jour, une dizaine de minutes à la fois. Si tu me croisais dans la rue, je te confirme que je n’ai probablement pas le profil de quelqu’un qui médite, mais c’est addictif je crois, et à en juger par tous les bienfaits décrits ici et là sur le web, je m’y accroche. (j’ai d’ailleurs déjà écrit un petit billet là-dessus, juste ici).

Crois-moi, je comprends combien cette petite voix intérieure peut nous jouer des tours, mais j’essaie chaque fois de la remplacer par quelque chose de positif.

Quand je lis qu’@elise54 est sous hormonothérapie depuis 4 ans parce que les cellules cancéreuses n’ont pu toutes être enlevées, je me dis WOW : en voilà une histoire inspirante de traitement qui fonctionne!

Le retrait du drain d’ascite est déjà une super belle victoire… je me dis que tout est possible non?

Bref, je t’envoie mes meilleures pensées pour cette nouvelle année qui commence.

  

Merci à @elise54 et à @barbara de t’avoir accueillie comme il se doit.

À très bientôt,

Fancy

nouvelle

@Elise, @Barbara et @Fancy

Merci à vous pour votre écoute et vos encouragements. Effectivement, nos histoires sont toutes différentes mais néanmoins nous avons quand même un point commun: nous nous battons toutes contre la même maladie. J'ai parler à mon oncologue de Montréal hier au soir et elle est d'accord avec l'oncologue de St-Hyacinthe qui me recommande le topotécan. J'ai été surprise d'apprendre que dans mon dossier, c'est écrit que j'ai un cancer de haut grade. J'étais certaine qu'on m'avait dit au début de ma maladie que c'était de bas grade. Je ne comprends pas bien, c'est comme s'il avait évolué en cancer de haut grade avec le temps. La différence entre les deux, si j'ai bien compris, c'est la vitesse de propagation des cellules cancéreuses. Alors j'imagine que ce n'est pas une bonne nouvelle. Enfin... je n'y peux rien. Ma nouvelle chimio avec le topotécan va commencé lundi prochain, le 9 janvier. Au moins, ça traine pas. Je suis désolée d'entendre qu'il y a eu complication pour toi @Fancy. Prends bien soin de toi et laisse-toi le temps de guérir.

À toutes, une bonne année avec, surtout, plein de belles journées remplies de joies et de paix d'esprit.

Nouvelle

Fancy

Bon vendredi @nouvelle!

Rassure-toi, mon hémorragie digestive n’était pas une complication liée au cancer. 

  

Je tenais à commenter ta publication, sur la mention de cancer de haut grade dans ton dossier.

Comme la plupart d’entre nous, j’ai été diagnostiquée au stade 3C. Le stade, c’est le chiffre 3 (sur une échelle de 1 à 4, ce que tu sais déjà), qui indique jusqu’à quel degré le cancer s’est propagé.

Le grade, c’est la lettre (soit A-B ou C), et permet lui de statuer sur le diamètre des tumeurs cancéreuses.

Si ton stade initial était 3C, ça ne change pas : ton cancer ne s’est pas subitement transformé de bas grade en haut grade.

Perso, lors de mon diagnostic, on m’a informé que le stade 3C était celui de carcinome séreux de haut grade (CSHG).

Bref, il y a un tableau décrivant tout à la page 26 du guide « AVEC VOUS » publié par Cancer de l’ovaire Canada. Si jamais tu souhaites en obtenir une copie, tu n’as qu’à envoyer un petit courriel à Rehnuma Kamal, responsable régionale pour Cancer de l’ovaire Canada. Son adresse courriel est la suivante: rkamal@ovariancanada.org

Cancer de l’ovaire Canada distribue également un autre super guide, pour celles qui font face à la récidive, celui-là baptisé « TOUJOURS AVEC VOUS ». Les 2 guides sont gratuits.

Je serai en pensées avec toi lundi, qui tombe le même jour que l’anniversaire de mon papa (lui-même un fier guerrier, il a combattu 3 cancers!).

Bon week-end a toi!

Fancy

  

Elise54

Coucou @nouvelle ,

Une pensée pour toi pour demain, pour le début de ton traitement avec le topotecan ☀️🌷

J’espère que ça se passera bien. Tu passeras nous en redonner des nouvelles quand tu le pourras 🙂

Je ne veux pas me substituer aux données médicales mais en principe un bas grade ne devient pas du haut grade. J’avais posé la question à ma gynéco oncologue et c’est ce qu’elle m’avait dit.

Sûrement que ton oncologue pourra t’éclairer à ce propos.

À bientôt, prends soin de toi xxx

nouvelle

@Elise54, @Fancy et @Barbara

J'ai terminé un premier cycle de topotécan. Jusqu'ici, les effets secondaires sont tolérables ou gérables avec les médicaments: fatigue, nausées, sensation de fièvre (frissons et sueurs froides) et des démangeaisons assez intenses mais tolérables avec la crème à base de cortisone pour le moment.J'ai 2 semaines de repos avant de recommencer un deuxième cycle. Pour ce qui est du haut grade inscrit dans mon dossier, j'imagine que c'est moi qui avait mal compris au début de ma maladie. J'avoue qu'à ce moment là, j'étais un peu dans un nuage brumeux, je ne comprenais pas tout ce qu'on m'expliquait, j'en perdais des bouts.

J'espère que de votre côté, vous allez bien et passez de belles journées dans votre cœur et vos pensées malgré tous les inconvénients et les surprises qui s'invitent avec cette maladie chronique.

Je m'inquiète pour mon époux, comment faites-vous pour ne pas trop faire déteindre vos émotions sur vos proches afin qu'ils ne tombent pas malades à leurs tours. Car c'est très dur pour eux également...

À bientôt!

Nouvelle (Lorraine)

Fancy

Coucou @nouvelle!

Contente de savoir que ton 1er traitement de Topotécan se passe relativement bien! 😊

J’avoue que ça peut effectivement être difficile pour nos proches de nous savoir ‘malades’.

Perso, ça m’a fait réaliser à quel point je n’étais pas douée pour accompagner les autres dans leurs défis santé AVANT que je ne reçoive moi-même mon propre diagnostic de cancer. C’est comme si on était toute croche, malhabile, démunie et surtout, impuissante vis-à-vis le cancer des autres.

Je pense même que je ne savais pas à quel point c’était facile d’aider les autres AVANT mon propre cancer à moi. Pourtant, il suffit de si peu pour aider, je m’en rends compte depuis.

Ce n’est pas facile, mais essaie de ne pas te faire du sang-froid avec les réactions de ton conjoint. Je dis ça seulement ça parce que je ne suis pas convaincue que le stress soit très bénéfique dans notre parcours.

Pour ne pas « trop faire déteindre tes émotions » sur tes proches (comme tu dis) : j’ai quelques idées pour toi!

D’abord, Cancer de l’ovaire Canada a lancé 2 belles initiatives qui risquent de faire boule de neige dans notre communauté.

• La première, un soutien virtuel via des sessions de groupe, animée par une dame qui a de l’expérience en oncologie. Pour le moment, il n’y a pas de thématiques spécifiques à l’horaire (ça viendra peut-être). 12 participantes à la fois maximum.

•  La deuxième, un jumelage privé (one on one), soit par téléphone, courriel ou zoom. C’est au choix.

Les 2 options sont décrites sur le site de Cancer de l’ovaire Canada, juste ici, mais si tu souhaites obtenir plus d’infos sur l’une ou l’autre des 2 options, je t’invite à communiquer avec Rehnuma au rkamal@ovairecanada.org

Rehnuma est responsable provinciale pour COC.

J’ai moi-même été jumelée de façon téléphonique dans mes débuts avec la maladie, et je te dis ceci : ça m’a fait un bien fou de pouvoir me confier à quelqu’un qui était passée par là.

J’ai aussi profité des services d’une psychologue, d’une travailleuse sociale, d’une hypnothérapeute et j’en passe.

Je suis convaincue que ton infirmière-pivot ou le centre hospitalier qui t’accueille pour tes traitements pourrait à son tour te suggérer de belles ressources pour t’aider.

Évidemment, il y a OVdialogue, où tu peux en tout temps venir partager avec nous des parcelles de ton histoire.

En espérant que mon post puisse t’être utile, je te souhaite une super belle journée.

À bientôt!

Fancy 

  

Elise54

Coucou @nouvelle ,

Contente de savoir que le topotecan est « gérable » malgré les inconforts qu’il amène. Combien de traitements sont prévus ?

Pour ce qui est de ton inquiétude par rapport à ton conjoint, @Fancy a partagé de belles ressources.

Je crois aussi qu’il existe un soutien pour les « aidants ». Peut-être que ton conjoint aimerais en bénéficier. Rehnuma Kamal, dont @Fancy t’a donné les coordonnées, pourrait te donner les informations en lien avec ce service.

De façon toute personnelle, dans mon couple, la communication a été très aidante. Je nommais ce qui m’aidait ou non dans cette tempête et idem pour mon conjoint.

Par exemple, mon conjoint, pour m’encourager et montrer sa confiance, faisais pleins de projets à moyen/long terme. Dont celui de s’acheter une roulotte une fois la tempête passée. Moi ça me mettait une pression à passer à autre chose, alors que j’étais encore à encaisser le choc, en plein traitement de chimiothérapie et ne sachant pas où ça me mènerait.

De se nommer nos besoins, craintes, capacités et limites a permis de partager, s’entraider et trouver notre vitesse de croisière là dedans. Ça a été la même chose avec nos enfants (adultes).

Mais ce n’est pas facile pour tout le monde de faire comme ça. Les hommes peuvent être beaucoup plus renfermés que nous par rapport à l’expression des émotions.

Je comprends ton souci a vouloir «ménager » ton conjoint. On est un peu toutes pareilles par rapport aux personnes qui nous sont chères. On ne veut pas leur faire de la peine. Et eux non plus ne veulent pas nous en faire. Mais en parler permet parfois de partager le fardeau, d’un côté comme de l’autre.

Et les ressources nommées ci-haut peuvent être supportantes. N’hésites pas à t’informer auprès de Rehnuma.

Bonne chance pour la suite du topotecan, espérant avoir éclairé un peu ton questionnement.

Bonne semaine 🙂

nouvelle

Merci @Fancy et @Elise54

Vos pistes de solution me touchent beaucoup. Merci de partager votre expérience avec moi et avec les autres aussi. C'est bien apprécié et très réconfortant de se sentir soutenue dans notre épreuve commune. On se sent moins seule et ça, c'est important!

La nouvelle Lorraine

Elise54

@nouvelle - Lorraine

Effectivement se sentir moins seule fais une belle différence ❤️

Bon début de semaine 👋

Fancy

@elise54, tu trouves toujours les bons mots! Merci tellement pour ton petit témoignage, c'est beau.

  

& bravo à ton couple d'avoir su gérer tout ça, c'est tellement compliqué parfois oui pour les hommes.

Bon week-end!

Fancy

Annie22

Bonjour @nouvelle

Je me présente, Annie, 52 ans diagnostiquée d'un sérieux de haut grade en septembre 2020, stade 4A.

Je voulais te faire un petit coucou pour voir comment se passait ton traitement de topotecan.

Je voulais aussi te dire que j'avais de grosses difficultés avec mon mari qui songe à me quitter, ce que je n'imagine pas un seul instant. La maladie fait de gros dégâts donc tant mieux si tu arrives à maintenir le cap avec ton mari. C'est très important pour votre bien-être.

Amicalement

Annie

nouvelle

Bonjour @Annie22

Merci de me donner de tes nouvelles. Moi aussi j'ai été diagnostiqué (en novembre 2021) d'un cancer de l'ovaire séreux de haut grade, stade 3C versus 4A. C'est comme ça que c'est écrit dans mon dossier. Dès le départ, j'ai développé beaucoup d'ascite. Aujourd'hui, après beaucoup de péripéties, je n'ai plus de drain d'ascite et jusqu'ici, les ponctions ne sont pas nécessaires. Mais le cancer demeure en progression, ce qui explique les nombreux traitements anti-cancer pour arriver à le stabiliser. Le topotécan est mon troisième traitement de chimio. J'ai aussi reçu de l'hormonothérapie l'été dernier qui, malheureusement, n'était pas assez fort pour stabiliser les tumeurs.

Pour ce qui est du topotécan, j'en suis à mon 2ième cycle (2ième mois) et je me porte pas pire malgré tout. Un peu plus de fatigue, des démangeaisons mais surtout des nausées qui sont contrôlées par mes médicaments. À ce que je peux voir de ce nouveau traitement, il est très dur sur le système immunitaire; mes globules blanches et plaquettes sont très basses. Mon oncologue a donc ajouté des injections pour stimuler les globules blanches, en raison de 2 fois par semaine. Ces injections causent des douleurs dans les os, en particulier, dans la colonne vertébrale mais c'est soulagé avec du tylénol.

Je suis désolée que tu ais de la difficulté dans ton couple. Je sais que la situation dans laquelle nous met cette maladie chronique n'est pas facile pour les proches, presque autant que pour nous-mêmes, sinon, pour certain, peut-être pire. Ce n'est pas facile d'avoir l'harmonie et le positif à chaque jour. C'est important que tu ailles chercher de l'aide là ou elle sera bien reçue, parmi les membres de ta famille, tes amies, etc... Moi, j'ai la chance d'avoir un époux en communion avec moi, même des fois un peu trop. Il vit toutes mes émotions. Ce n'est pas facile pour les conjoints. Il faut trouver le juste milieu afin que ça soit tolérable le plus possible pour tous. Je crois que communiquer ce qu'on ressent est important aussi. J'espère que vous trouverai une façon de vous aimer encore, même dans cette épreuve. Je te le souhaite!

À bientôt!

Nouvelle (Lorraine)

Annie22

Bonjour Lorraine,

Comment vas-tu ? Ton traitement Topotécan te convient-il toujours ?

As-tu passé un scanner dernièrement ? Ça fait beaucoup de questions tout ça...

Pour ma part j'ai terminé mes 6 chimios carbo caelyx ce jour pour ma récidive. J'ai passé un tep-scan ce jour mais mes marqueurs à la fin de ma chimio étaient à 108 donc pas très bas. Je vais commencer le zéjula mi avril s'il n'y a pas progression de la maladie suite au tep-scan.

Autre nouvelle, mon mari me quitte.

C'est très difficile pour moi car j'ai des sentiments très forts pour lui. Je ne m'imagine pas vivre ma maladie sans lui...

A bientôt de tes nouvelles

Annie

Annie22

@nouvelle

Bonjour Lorraine,

Je t'ai écrit un message plus haut mais tu ne le verras pas car je n'ai pas mis le @ devant ton nom. Donc je t'écris pour que tu sois informée.

Annie

nouvelle

Bonjour @Annie22

Merci de tes nouvelles. De mon côté, ce n'est pas de très bonnes nouvelles. Le topotécan était trop agressif pour moi. Donc, j'ai dû tout arrêter. Je perdais du poids, j'avais plus de douleurs, mon ventre gonflait et durcissait, j'avais des difficultés à manger, j'étais très essoufflé. Donc mon oncologue m'a mis en pause de chimio pour le mois, pour me remonter un peu. j'ai mon rendez-vous avec lui le 19 avril prochain et on repart sur un nouveau traitement de chimio: le caelyx. Je ne le connais pas. Il paraît qu'il est plus doux. Il est donné en raison de 1 fois par mois. Mes oncologues ne m'ont jamais caché qu'il n'y a aucun espoir de guérison, ni de rémission dans mon cas, à cause de mon cancer inopérable. Ils peuvent juste jouer sur la durée de vie et essayer de la prolonger le plus possible.

Je te comprends quand tu parles de ton mari. La maladie est déjà assez difficile à vivre comme ça, avoir le soutien de son conjoint et de nos proches est d'un grand réconfort. J'espère que tu as de la famille et des amis proches qui peuvent pallier à cette lacune. N'ai pas peur d'aller chercher de l'aide.

Moi, je commence à recevoir la visite d'une infirmière à domicile 1 fois par 2 semaines pour évaluer mes besoins, mes douleurs, mon états, ma médicamentation, etc... à partir du 21. C'est un programme d'aide à domicile donné par le CLSC de mon quartier. Au début, ça ma fait un choc car c'est un soin palliatif (fin de vie) mais s'ils peuvent m'aider à aller mieux et plus longtemps, c'est tant mieux!

En attendant, je vais mieux: moins de douleurs, je mange mieux, j'ai repris du poids, je respire mieux, mon ventre a même dégonflé, donc j'en profite jusqu'à la prochaine chimio.

Bon courge,

Je pense à toi,

Nouvelle (Lorraine)

nouvelle

@Annie22

Bon courage!

tu peux me dire comment c'est passé ta chimio avec le caelyx. Sauf que moi, je n'aurais pas le carbo, je crois, car mes oncologues disent que mes tumeurs sont résistantes au carbo.

Nouvelle

Annie22

@nouvelle

Bonjour Lorraine

Je viens effectivement de terminer mon traitement carbo caelix. L'effet secondaire le plus marquant reste les brûlures aux mains et aux pieds. Mais attention ce n'est pas systématique. La fatigue aussi et les nausées pour lesquelles de nombreux médicaments existent.

Tu sais moi j'ai été opérée et pourtant je ne serai jamais ni en rémission ni en guérison, donc l'opération ne fait pas tout. J'ai un épanchement pleural bilatéral et le péritoine touché aussi.

Et ce que je craignais arrive : mon mari me quitte. Profite bien de l'amour que ton mari te donne. C'est tellement précieux pour supporter les traitements.

Et pour te rassurer j'ai fait plusieurs séjours en soins palliatifs et ça ne veut pas dire que c'est la fin. Moi cela m'a fait beaucoup de bien car le personnel était très à l'écoute. J'y suis allée pour mon anxiété, un problème de thrombose et j'en passe.

Pour moi aussi il s'agit de stabiliser la maladie le plus longtemps possible et j'y crois...et j'espère que ce sera le cas !

A bientôt Lorraine et donne des nouvelle quand tu peux.

Annie22

nouvelle

Bonjour @Annie22

J'ai eu mon appel en oncologie. Je commence le Caelyx mercredi prochain, le 26. Mon oncologue me prescrit un laxatif. Il faut dire que depuis la maladie, je prends depuis toujours du Lax-A-Day car je suis à risque de subocclusion. Est-ce que le Caelyx donne de la constipation comme effet secondaire? Pour l'instant, le Lax-A-Day fonctionne assez bien. Ma maladie se trouve sur mes intestins et j'ai un régime faible en résidus (fibres) à cause du risque de bouchons. J'avoue que ça me rend nerveuse. J'essaie de ne pas y penser. Mais les oncologues me le mentionnent plus souvent de ce temps-ci.

As-tu passé ton scan? J'espère que tu vas bien malgré tout.

Donne-moi de tes nouvelles quand tu peux. Je suis de tout cœur avec toi.

Lorraine (Nouvelle)

Annie22

@nouvelle

Bonjour Lorraine

Mon oncologue me prescrivait un laxatif et un anti-diarhrées car le caelix peut provoquer les deux d'après lui.

Moi j'ai toujours eu tendance à être constipée mais j'hésite à prendre un médicament en plus.

J'ai eu le résultat de mon scanner. Tout est stable mais je m'attendais à un meilleur résultat.

Je commence un traitement de maintien nommé Zéjula. J'espère qu'il va fonctionner.

Avec le caelyx il faut bien hydrater ses mains et ses pieds car ils ont tendance à rougir. La fatigue peut être très présente mais quelle chimio ne fatigue pas ?

Courage à toi Lorraine

Annie

MarcoPolo

Bonjour nouvelle, je viens rarement sur le forum mais je viens de lire ton message et je n'ai pas grands mots qui puisse completement te soulager de tes soucis mais je te dirais ceci:

ne lache pas et surtout restes positive, dans beaucoup de cas il faut trouver le bon mix et apres tout avance a vitesse grand V. Bonne chance a toi!!!

nouvelle

Bonjour @MarcoPolo

Merci pour tes mots d'encouragement. Pour l'instant, je suis encore à trouver ma vitesse de croisière. Il y a des jours avec et des jours sans. Raconte-moi un peu ton histoire si tu veux bien.

À +

Nouvelle (Lorraine)

nouvelle

Bonjour @Annie22 , @Fancy , @Elise54 et @Barbara

J'espère que ça va bien pour vous toutes. Moi, je suis à mon 3ième traitement de Caelyx et plus ça va, plus j'ai des effets secondaires difficiles: plus de fatigue, nausées, étourdissements et beaucoup de sécheresse sur tout mon corps. Mon ventre continue à gonfler et très douloureux, je suis de plus en plus essoufflée. C'est difficile de garder le moral. Je suis à risque de subocclusion (bouchon dans les intestins) donc je dois suivre un régime très stricte faible en fibre et en résidus. Ma nutritionniste me recommande de parler de mon ventre gonflé et douloureux à mon infirmière pivot, ce que je vais faire demain. Elle dit qu'une écho abdominale serait pertinente. Elle soupçonne qu'il y a de nouveau de l'ascite.

Enfin, à part ça, j'essaie de vivre une journée à la fois et je me sens en joie quand les anti-douleurs apaisent assez mon mal pour me sentir bien et m'offre un moment d'accalmie.

Mon époux trouve ça difficile de me voir souffrir. C'est difficile pour moi de le voir ainsi. J'essaie d'être forte pour lui.

Donnez-moi de vos nouvelles, je suis de tout coeur avec vous.

Bon courage pour la maman de @M@MarcoPolo.

Nouvelle

Fancy

Bon après-midi @nouvelle! 

Désolée d’apprendre que les effets secondaires de caelyx minent ton quotidien. 🙁

C’est cumulatif je crois. Qu’à force de recevoir plusieurs traitements, ça use les madames. 🙆🏼‍♀️

Ici, et en dépit de 30 traitements de chimio qui se sont super bien passés, je t’avoue que les lendemains sont un peu plus olé-olé. 

Un peu plus de douleurs (les articulations, c’est fou fou fou c’t’affaire-là!); la fatigue (sans doute l’effet cumulé des traitements), alouette… 

En même temps, j’ai des amies qui ont le même âge que moi et qui vivent des trucs semblables (cancer et chimios en sus). Ça me rassure. On vieillit 👵🏻

Belle idée oui que de jaser de tes douleurs avec ton infirmière-pivot: un must! 📌

Ma curiosité est piquée: pourquoi est-ce que c’est toujours caelyx qui t’est proposé? A-t-on déjà parlé d’avastin avec toi? 

Je te pose la question parce que je pense avoir lu quelque part que l’avastin était super pour l’ascite. Je ne suis pas médecin, mais ça mérite peut-être une petite réflexion. 

Ça peut effectivement être difficile de garder le moral quand notre santé nous joue des tours. Que fais-tu pour te faire plaisir ou te changer les idées? 

N’hésite surtout pas à discuter de tout ça avec ton équipe de soins! Ton confort et ta qualité de vie sont importants! 💕

Amitiés 

Fancy