Zejula

J’aimerais savoir si il y en na permis vous qui le prenez?

je le prends depuis déjà 2 mois, et je n’en peux plus… nausées, mal de ventre, migrât, et un moral à chier. Désolé. Je cherche des statistiques à savoir si cela fonctionne vraiment, mais je ne trouve rien??? Quelqu’un pourrait il m’aider?

merci ☺️

Réponses

  • @bebetaly

    Je viens de te lire et je suis bien triste de voir tous ces effets négatifs sur toi.  Je dois débuter le même médicament en janvier.  En fait je suis comme toi, je cherche mais ne trouve pas beaucoup d'informations précises sur ce médicament.  L'on trouve pas mal plus d'informations et de statistiques sur le Lynparza (=Olaparib) mais celui ci n'est pas approuvé par Santé Canada pour les cas qui ne sont pas porteuses du BRCA.  Donc j'en déduis que tu n'es pas BRCA !  Moi je suis porteuse d'un gène nommé RAD51D et comme ce n'est pas le gène BRCA, je n'aurai pas le droit a Olaparib et l'unique option qu'on m'offre est le Zejula.

    Il y a sur ce site certaines femmes qui prennent aussi le Zejula ou qu'ils l'ont déja pris, regarde dans les discussions, je crois qu'il y a 2 fichiers avec un titre Zejula.  Certaines parlent de leur expérience avec ce médicament.  Tu peux chercher aussi dans ce blog avec le mot Niraparib car c'est l'ingrédient du Zejula.

    Es tu en récidive?  Est ce que tes médecins t'ont dit s'il y a d'autres médicaments pour contrer un peu ces effets secondaires terribles?  Je l'espère...  

    Reviens moi STP et essaie de garder le moral...du mieux possible bien entendu !  Quelle terrible et horrible maladie :(

    Sandrina



  • Bonjour Sadrina,

    merci de m’avoir répondu. Pour répond à quelque une de tes questions, effectivement je suis en récidive depuis mars dernier, ces ma quatrième depuis 9 ans. Ouf! Oui pas facile. J’ai du faire envoyé carbo/taxol pour pouvons voir accès au zejula. Ma moelle osseuse est très fatigué de toute ces traitements, après, 3 grosses opérations, 4 ligne de chimiothérapie, 20 radiothérapie, je suis épuisé. Mais je continue d’avancer 🤪 pour un stade 3C de haut grade je suis chanceuse d’être encore de ce monde☺️ je dit merci à la vie chaque jours 🙏🏻

    mais toi dit moi, tu en n’es où dans la maladie?

    bonne journée ☺️

  • @bebetaly

    Bon matin Bebetaly

    Oufffffffff 9 ans et 4 récidives....mais quelle horrible maladie.  Cependant comme tu dis, il faut être effectivement heureuse d'être encore en vie.  J'ai 2 filles de seulement 10 et 14 ans, alors crois moi que c'est ma raison de vivre et je veux moi aussi être encore de ce monde dans 9 ans....je prie tous les Saints et me croise tous les membres du corps pour vivre le plus longtemps possible.
    Moi j'ai été diagnostiquée en juin cette année, Stade 3C comme beaucoup de nous...j'ai eu 3 chimio Carbo/Taxol puis la chirurgie puis je viens de terminer vendredi passé ma 3ième chimio d'après l'opération.  Donc en janvier ils veulent me donner comme maintenance le Zejula, sois disant pour retarder les récidives....Est ce que ça fonctionnera vraiment, ma chère j'en ai aucune idée!

    Tu es de quelle région et a quel hopital te fais tu suivre?  Quand tu dis 3 grosses opérations, je suis curieuse de savoir pourquoi 3 grosses opérations?  ouffffffff c'est beaucoup et je te comprends d'être bien fatiguée ma belle.  par contre si tu avais des chirurgies c'est que tu es sûrement jeune et assez forte pour avoir de telles interventions n'est ce pas?

    Je ne comprends pas quand tu dis:  J ai du faire envoyer Carbo/taxol pour avoir le Zejula?  tu veux dire que tu as préféré prendre le médicament qu'un autre traitement Carbo/taxol?  explique moi stp...tu serais gentille.

    Reviens moi si tu veux et peux

    Une belle journée a toi

    Sandrina 


  • Salut Sandrina

    je suis moi aussi maman de deux fille de 12 et 19 ans, j’ai 54 ans. J’ai eux mon premier diagnostic en 2013.

    quand je te parle de mes opérations, je veut dire, que tout comme toi j’ai eux une première opération, mais dans mon cas ont ne savais pas que j’avais un cancer, je suis rentré d’urgence car j’étais en hémorragie. Du coup il mon fait seulement la grande opération. Mais en ouvrant j’ai jalli comme un geyser pas de 6 ou 8 litre d’acyte. Il ont été obligé d’ouvrir et là, la surprise…

    j’avais du cancer partout, intestin, péritoine, fois, reins… juste pour cette opération j’ai passé 8 h sur en salle d’opération. Il ont enlevé ce qu’il pouvait et ont refermé. Par la suit j’ai eux 3 chimide carbo/taxol et en janvier 2014, soit 2 mois plus tard, j’ai été réopérer par la gynécologies/Oncologue qui est ally faire un grand ménage et aller enlever le plus de cancer possible. En suite, j’ai recommencé et fait trois autre traitement de carbo/taxol.

    malheureusement pas moins de 5 mois plus tard j’étais en récidive, j’ai fait une ligne de carbo/caelix, soit 6 traitements. Quelque 8 mois après je suis une fois de plus retombée en récidive pour une deuxième fois. Pour cette récidive ont ma mise sur la tamoxiphen, un médicament donnée habituellement pour le cancer du sein. Mais celui-ci n’a rien fait ou presque. Cependant en 2017 je retombe pour une troisième fois. Je croyais que c’était fini. J’en n’avais une fois de plus partout. Encore une fois avec beaucoup d’espoir, il ont décidé de m’opérer. Encore une fois de plus. Plus de 8h en salle d’opération, en plus de l’oncologie, il y a eux un gastro-entérologue qui m’a enlevé pas moins de 3 pieds d’intestin. J’ai eux droit à la stomi (le sac sur le côté droit) celle-ci était heureusement temporaire, 8 mois. Mais entre temps j’ai reçu 20 traitement de radiothérapie. Tout ça en moins de 5 mois. OUF 😥

    avec tout ça, j’ai eux le grand bonheur d’avoir une pause de 4 ans et 11 mois.

    et en mars dernier, mois qui croyait être miraculé… la nouvelle est annoncée pour une 4 ieme fois.

    comme cela faisait plus de 8 ans que j’avais reçu le carbo/taxol. Il ont décidé de me redonner la même formule. 6 traitement, pour pouvoir avoir droit au Juvela. Ces ce que la compagnie pharmaceutique demandait pour avoir droit au médicament.

    effectivement il a comme boulot de ralentir la progression de la maladie, sans toute fois l’éliminer.

    voila🤪

    je suis de Laval au Québec.

    je suis heureuse de ce merveilleux contact avec toi.

    mai plaisir 🥰

  • @bebetaly

    Bonsoir chère soeur Turquoise!

    Je te lève mon chapeau pour toute cette résilience, mais quel parcours. Je te comprend de t'acrocher et de ne pas abandonner avec l'espoir de vivre encore plein de beaux moments avec tes filles. 

    Tant que notre corps et notre moral tiens le coup, on continu la bataille comme des guerrières.

    Moi, je m'appelle Johanne 62 ans et j'ai eu le diagnostic du cancer de l'ovaire stade 2B haut grade à l'âge de 59 ans. Opération d'urgence suivi de 6 traitements de carbo/taxol et rémission pendant 3ans. À mon suivi de septembre 2022 mon CA125 a augmenté donc,Taco et Tep Scan ce qui devait arriver,  récidive à un ganglion para-ortique au dessus de l'artère rénale. Je dois être opérer le 22 décembre sans connaître encore la suite. On m'a dit que rien d'autre ne semble attaqué, c'est à dire foie, rate, rein et mes prises de sang sont toutes belles. 

    J'ai peur et je suis anxieuse mais je n'ai pas le choix de suivre ce chemin.

    Je te souhaite la bienvenue dans notre belle gang et ne te gêne sutout pas pour partager.

    Amicalement! 💜💛💚💙❤️

    Johanne 
  • Désolé des nombreuses faute de frappe 🥴 et je ne me relis jamais 🤪

  • Moi avec mes filles ♥️♥️♥️

    elles sont toutes ma vie et tout comme toi sandrina elle sont également ma raisons de vivre ♥️

    la grande se prénomme Prescylla et la plus jeune Sandryne🥰


  • Bonsoir Jojo,

    contente de te rencontrer. tout comme toi ou presque cette fois si le cancer au niveau des ganglions lymphatiques au niveau de l’aorte abdomen. Mais malheureusement je ne suis lui opérable. Il me dise que dans mon ventre actuellement ces comme une énorme toile d’araignée 🥴

    faut pas lâcher mes Soeur ♥️BIZ XXX ET Passe de joyeuse fête remplie d’amour d’espoir et surtout la santé 🥂🙏🏻

  • @Danie

    Salut ma belle!

    Quelles belles filles, je comprend que tu t'accroche!

    Moi c'est mentionné sur mon tep scan: amas de tissus ganglionnaire, polylobé, hypermétabolique para-aortique gauche au dessus de l'artère rénale. J'ai beau me renseigner pour avoir la définition des termes mais personne ne me répond. Ma gynécologue oncologue me mentionne que c'est un ganglion cancéreux rien d'autres.

    Toi est la même chose que moi sur ton tep scan?

    Merci de me revenir!

    Amicalement ❤️💙💚💛💜 

    Johanne 
  • @bebetaly

    Bonjour Bebetaly

    Un énorme merci d'avoir partagé ton expérience avec moi, avec nous.  Je n'en reviens juste pas de ta force, tu es une super women d'avoir traversé tout ça.  Cette cochonnerie de maladie ne veut pas nous lâcher a ce que j'en comprends.  J'espère que le Zejula finira par faire son effet et d'arrêter de t'assommer avec ces nombreux effets secondaires.  J'angoisse aussi de le débuter en Janvier mais bon...je n'aurai pas le choix.

    Sur ce je suis très contente de faire ta connaissance et puis je crois qu'il faut qu'on essaie de décrocher un peu en pensant aux fêtes bien entourées de nos enfants.  D'ailleurs tu as de superbes filles, merci sincèrement de partager ces belles photos de toi et tes enfants.  Et puis ta dernière a un très joli prénom hihihihihihi  Sandrine tout comme moi :)  J'en profite pour partager aussi ma dernière photo (prise en Juillet juste avant la perte de mes cheveux, j'avais déja une chimio de faite) avec ma grande Delphine et ma petite Maëlle.

    Gardons contact, donne de tes nouvelles Bebetaly, nous sommes toutes la pour s'entraider.

    Je te souhaite un très joyeux temps des fêtes....une journée a la fois et surtout LÂCHONS PAS !

    Sandrine

     
  • @jojo02

    Pour répondre à ta question, voilà ce qui est écrit sur le rapport du TEP Scan, outre les organes touchés (rate, foie, rein...) : Réapparition d'une adénopathie hypermétabolique inter-aorticocave à la hauteur de L4. 

    Je suis heureuse pour toi qu'il n'y ait que ce ganglion à opérer pour toi, chère @jojo02.  On m'en a enlevé déjà trois, rien de bien méchant, rassure toi. 

    au plaisir de recevoir de vos nouvelles, chères soeurs Turquoise. 
    Pour moi, ce sera chimio jeudi.

    Danie
  • @Danie, @Sandrina

    @Danie,  Merci encore de tes informations! C'est quoi que tu veux dire on m'en n'a enlevé trois et rien de méchant? Reviens moi!

    @Sandrina, tu as vraiment de belles filles toi aussi! 

    Amicalement 💜

    Johanne 



  • Vraiment magnifique tes filles mais maman est très , très. Belle 🥰🥰🥰

    toi tu es de où ? Que fait tu pendant les fête ?

  • Allô @bebetaly ,

    Quelle force de la nature tu est toi !! Tu as tout un parcours 😲 Quelle inspiration tu dois être pour les gens de ton entourage. Même si on ne choisit pas d’être inspirante de cette façon 🫤

    Je ne prends pas le Zejula, je ne peux malheureusement pas t’aider à ce sujet !!

    Est-ce que c’est possible que le corps réagisse en effets secondaires et que ça diminue et devienne tolérable avec les semaines ? Ça joue beaucoup sur la qualité de vie câline et d’un autre côté, on ne veut pas nécessairement mettre un x sur un médicament qui peut nous apporter un bénéfice sur la maladie.

    De mon côté, j’ai été diagnostiqué en 2018 d’un bas grade. Un peu différent du haut grade du fait qu’il est plus lent mais la chimiothérapie fait peu ou pas d’effet. J’ai eu 6 traitements après la chirurgie. Tout n’a pas été éliminé mais ce qui reste dort, aidé par une médication anti hormonale.

    J’ai aussi eu une résection intestinale et passé à un poil de finir avec une stomie permanente 😮‍💨.

    J’espère pour toi que les choses vont se replacer avec la médication !!

    Tu as de belles filles 💕 Elles doivent être fières de leur maman.

    P. S : Est-ce que c’est possible que tu étais une des invitées au symposium de novembre ?

    Bonne soirée à toi 👋

  • @Sandrina ,

    Tout comme @bebetaly , tu as deux magnifiques filles 😍

    Vous êtes de belles mamans fortes et inspirantes.

    xxx

  • allo Élise,

    fait plaisir, effectivement j’étais au symposium en novembre dernier avec cancer de l’ovaire Canada.

    mon projet de vie depuis 2013 est de donner le plus d’info sur la maladie qui nous touches. Il y a tellement de femme encore aujourd’hui qui crois quand faisant leur Pap test une fois par année elle sont protégées… et elle crois aussi qu’une fois les ovaires enlevés toute est fini…

    il y a encore beaucoup à faire pour éduquer les femmes mais également les médecins de famille surtout.

    tu es de quelle région?

  • Tu as bien raison @bebetaly , il y a encore beaucoup d’éducation et d’informations à faire concernant ce cancer. Pas évident, car les symptômes sont souvent mis sur le compte de petits ennuis sans conséquence. Moi même, avec le recul, j’ai encore peine à mettre le doigt sur des symptômes clairs qui auraient pu me mettre la puce à l’oreille.

    Mais c’est par la sensibilisation que le message finira par être intégré.

    Bravo pour ton implication !!

    Je viens de la région de Portneuf. A une trentaine de kilomètres de Québec.

    Et toi ?

  • @bebetaly @Sandrina @Barbara @Elise54

    bonsoir Nathalie et Sandrine,

    je suis un peu en retard pour répondre sur la question du Zéjula, mais je me dis, vaut mieux tard que jamais!

    j’ai pris Zéjula à partir de novembre 2020 pour un peu plus d’un an avec des effets secondaires surtout le 1er mois. Ma dose était de 200mg par jour. Ensuite, j’ai fait une chute d’hémoglobine (été 2021). J’ai dû avoir une transfusion sanguine et on a arrêté le traitement pour quelques jours pour ensuite le reprendre à 100mg jusqu’à la récidive en début d’année 2022.  

    Cela étant dit, l’équipe médicale de mon hôpital (Gatineau) ont pris la décision de ne plus prescrire le Zéjula suite à une étude qui a été publiée en 2022 par la compagnie pharmaceutique (GSK).  Ce n’est pas une décision provinciale, mais bien seulement de mon hôpital.

    j’espère que ça aide un peu et j’espère que tu vas mieux Nathalie!

    Christine

    PS, Nathalie, tu as dû recevoir à nouveau le traitement de carbo/taxol pour s’assurer que tu répondais encore à la chimio à base de platine (carbo).  Les PARPi sont donnés si le cancer n’est pas résistant aux sels de platines… sans le vouloir, on revient à nos cours de chimi du secondaire! 😝
  • Merci Christine ,

    oui exactement, mais je n’est pas bien réagi à cette chimio, mais j’y suis arrivé malgré tout mais mon Dieu que j’ai été malade, j’ai fait des réactions au carbo et au taxol par la suite. A la chimio 4 j’ai fait un double embolie pulmonaire.

    chaque traitement que je recevrai Dr Provencher montait me voir à l’étage, la pauvre elle avait tellement peur de me perdre.

    la ça fait 2 semaine que j’ai du arrêt le zenjula pour la 3 ieme fois en 3 mois. J’ai de l’insuffisance rénale et un épanchement pleurale droite.

    je viens jeudi de faire mon scan et visite du Dr Provencher mardi le 24 avec la suite.

    Sandrine, toi, comment va tu? Encore difficile ?

  • @bebetaly

    bonjour!

    Comme tu n’as pas mis l’arobasse (@) en avant de mon nom, je n’ai pas été mise au courant que tu m’avais écrit un message.  

    Comment s’est passée ta rencontre avec la Dr Provencher?

    Christine
  • Je publie ici une mise à jour de mon message du 20 janvier.

    voici la communicaion que la compagnie pharmaceutique GSK a publié en décembre 2022 sur la Zéjula

    Il s’agit d’un changement au niveau de la prise du Zéjula comme médicament d’entretien pris après une deuxième chimiothérapie. Ils n’ont pas changé leur approche quant à la prise après une 1re série de traitement.  Je suis désolée la page est en anglais. Je n’ai pas trouvé de comminuqué en français!

  • @bebetaly, contente de te retrouver ici sur OVdialogue!

    Ta feuille de route (avec plein de cailloux parfois) nous prouve que les rémissions existent.

    Bravo pour ta super résilience, ton implication et ta drive!

    Bisous et à bientôt, 

    Fancy
     <3 
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