Voici le parcours de Délima

J'ai reçu mon diagnostic en août 2020, la biopsie a confirmé  un stade 4C, j'avais un carcinome séreux de haut grade la masse à l'ovaire gauche était grosse comme un pamplemousse, avec ganglions atteints région pelvienne, abdomen ainsi qu'à la aorte du cœur jusqu'à la basse du cou. Donc j'étais très très avancée dans la maladie. J'ai eu  3 cycles de chimio. Taxol/Carbone très agressive avant ma chirurgie majeure , donc hystérectomie globale ,ainsi que ganglions pelviens et abdominales, tout ce qui était thoracique jusqu'au cou est resté là.

J'ai eu la chance de très bien répondre à la chimio. donc on m'a opéré en décembre ,ensuite 3 cycles de chimio. 
J'ai commencé le Nyraparib, pendant 4 mois ,j'ai eu des effets secondaires majeures , nausées, étourdissements, palpitations cardiaque soit 120/m au repos et tremblement très intense  de tout le corps, on n'a diminué la dose mais sans succès ,ce fut très paniquant car se symptôme n'est pas répertorié dans les études.

Donc on a  changer ma médication pour Olaparyb  , ma dose étant de 600mg , je la tolérais pas non plus , on a diminué à 200mg et là ça va , j'ai un état de fatigue qui est très présent et des douleurs articulaires aussi ,mais sommes toutes je suis fonctionnelle et j'apprécie d'être là ,chaque matin est un petit bonheur que je chéri.....

J'ai toujours été une battante dans la vie et je le suis tout autant ,la vie m'a gâtée et je suis devenue grand-mère, alors j'en profite à 300% .

En juillet 2021 un ganglion 5ml est apparu  à la hauteur du sternum , depuis je passe des TEP scan, il grossit lentement , pas de possibilité d'opéré.

Alors voilà, à suivre ,je termine mes 2 ans de traitements Olaparyb en juillet 2022, alors on va s'asseoir et décider ce que l'on fait pour la suite!!!!! 

J'aimerais bien savoir ,je prends du poids et c'est hors de mon contrôle, la maladie demande beaucoup de résilience, elle nous affecte dans notre féminité ,notre image, nos capacités , je comprends ...mais j'ai toujours pris soin de ma personne et là je trouve cela très difficile , y-a-t'il quelqu'une d'entre vous qui peut me guider ,cela me ferait beaucoup de bien de sentir que je ne suis pas seule.

Merci de m’accueillir dans votre groupe. Au plaisir de vous lire.   Délima


   

 

  

Réponses

  • Coucou @Délima ,

    Tout d’abord bienvenue sur la plateforme et merci de partager ton histoire, mais aussi la force et la résilience que l’on sent dans tes propos ☀️

    Moi, vite fait, j’ai été diagnostiqué d’un carcinome séreux aussi, mais de bas grade. Chirurgie suivie de 6 traitements de chimiothérapie. Tout n’a pas été complètement éliminé alors on les garde endormies depuis avec de l’hormonothérapie (qui est en fait un bloqueur d’hormones). La maladie est stable et je passe des taco aux 6 mois pour s’assurer que ça ne bouge pas. Le CA n’est pas fiable dans mon cas.

    Par curiosité, je comprends que Olaparib cesse après 2 ans même s’il est bien toléré ?

    Pour ce qui est de la question du poids, effectivement la ménopause, la médication, la fatigue et les douleurs articulaires (qui sont bien présentes dans mon cas aussi) font qu’il est plus difficile de contrôler notre poids. L’âge s’en mêle probablement aussi.

    Je te comprends d’être un peu «déboussolée» devant cette nouvelle image. J’étais et suis encore parfois découragée des changements de mon corps. De mon côté c’est, oui la prise de poids, mais aussi la peau qui est plus flasque et terne et les ridules qui, my god, se sont donné rendez-vous toutes en même temps dans le visage 🙄.

    Câline que ça peut venir nous bousculer tout ces changements 😥.

    Personnellement j’ai décidé d’intégrer de bonnes «habitudes » de vie de base que je n’avais pas toujours : manger équilibré, prendre des marches, boire plus d’eau, etc. Bref j’essaie de ne pas faire exprès pour abuser et m’assure de ce qui est bon pour moi.

    Mais, dans le respect de mon nouveau rythme d’énergie, de ce que je suis capable de donner physiquement et de ce qui me fait plaisir.

    Parallèlement j’ai aussi fait du lâcher prise par rapport à ce qui se rapporte à mon image. J’ai réalisé à un moment donné, quand la vie s’est un peu normalisée après la chirurgie, les traitements et la reconnaissance que ça ne sera plus tout à fait jamais comme avant, que je ne veux plus me mettre de pression à répondre à certains «standards » et mettre des énergies à vouloir me battre contre les effets du temps et de la maladie sur mon corps.

    Bon, tout ça n’empêche pas qu’une belle coupe de cheveux, un petit masque à l’argile et des vêtements dans lesquels ont se sent bien sont toujours gagnants 😅. Prendre soin de soi et se sentir bien peut se faire de bien des façons.

    Pour le reste, je veux bien faire ce qu’il faut pour mettre les chances de mon côté, mais pour ce que je ne peux pas contrôler …les gens me prendront comme ce sera 🤷‍♀️😆.


    Cette façon de voir est très personnelle à moi et peut être très différente pour une autre. L’important est de trouver l’équilibre pour être bien dans sa tête et dans sa peau.


    Mon Dieu, j’étais en feu sur le sujet @Délima , j’espère que tu n’est pas découragée de cette lecture.

    J’espère aussi avoir bien compris le but de ton message sur la prise de poids.


    Bonne fin de journée, au plaisir 👋

    Élise

    P.S : Moi aussi je suis devenue grand-mère depuis peu 😁. Quel beau cadeau de la vie ❤️

  • Bon samedi matin @delima, bienvenue sur OVdialogue!

    Je m’appelle Fancy, j’ai 53 ans, et suis porteuse de la mutation génétique BRCA1.

    Mon diagnostic date d’octobre 2017, donc il y a déjà 5 ans.

    Je compose moi aussi avec des douleurs articulaires, mais c’est récent. J’ignore pourquoi d’ailleurs, est-ce la faute des chimios? de la ménopause? de l’âge? Bref, je fais avec et je consomme des suppléments naturels en espérant que tout ça se corrige.

    Selon ce que j’ai lu, les douleurs articulaires ‘fatiguent’, et les crises peuvent durer de quelques jours à quelques semaines.

    Mais tout comme toi, et plus que jamais après un incident qui a failli me coûter la vie il y a quelques semaines, j’apprécie chaque matin et cette chance qui m’est donnée d’en profiter!

    Alors je profite!

     <3 

    Contrairement à toi, je ne prends pas de poids, mais je comprends qu’à la ménopause, ça peut être plus compliqué.

    Je pense aussi qu’il y a un facteur vieillesse dans toutes ces transformations physiques, donc qui ne relèvent pas toutes du cancer.

    Reviens-nous @delima, et encore bravo d’avoir osé faire le saut de ce côté-ci de la plateforme.

    à bientôt, 

    Fancy


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