Ascite

Camille

Bonjour @Nadia33

Une grosse pensée pour toi qui "subis" ce matin la chimiothérapie. De tout coeur avec toi !

Tu nous diras comment tu te portes et comment va ton moral.

Bises

Nadia33

@camille.

Bonjour. Merci de prendre de mes nouvelles. J'ai une petite chimio ce matin Gemzar. A part une grosse douleur au foie qui ne me quitte pas, le moral ça va. Je positive, il me restera 10 chimios après celle d'aujourd'hui. Et toi comment vas-tu ?

Bises

Lulu22

Salut @Nadia33 @Fancy @Christine @Barbara @Elise54 et aux sœurs turquoises. Pas beaucoup d'évolution depuis hier. J'ai rencontré mon onco qui m'a examinée et n'est pas certain qu'il y a assez de liquide pour une ponction mais a tout de même fait une demande pour une échographie qui ne sera probablement pas avant la semaine prochaine...Il a aussi fait une demande de scan qui lui aura lieu le 16, mais le plus pressant à ses yeux c'est la reprise des traitements le plus rapidement possible...Probablement encore carbo taxol avec avastin, mais pas certain encore...J'ai eu une nuit difficile encore. Hier soir, je me suis appuyée sur la table par accident au niveau du haut du ventre juste sous les seins et ça m'a fait un mal de chien! Ce matin je me sens comme si j'avais mangé un coup de poing dans le ventre, c'est hypersensible...Bref, je n'en mène pas large... Je rencontre mon gynéco onco demain , on verra ce qu'il en pense et s'il peut accélérer le processus...Je commence à penser à aller au privé! La chimio devrait reprendre très rapidement, peut-être demain ou lundi, en fait aussitôt qu'une place se libère. J'ai réservé la casque réfrigérant en espérant être capable de le tolérer. Pas le goût de perdre mes cheveux une troisième fois!! Nadia, je te souhaite une chimio efficace et sans douleurs aujourd'hui!!
Lulu XX

Nadia33

@Lulu22

Bonjour. J'attends une réponse de ta part en espérant que tu ailles mieux. Je ne comprends pas ce médecin. Ma chimio de ce matin a été annulé à cause de l'état de mon foie très engorgé à cause des chimios. Prochaine chimio le 22 juin. Mon infirmière m'a faite passer une échographie du foie en urgence qui n'a rien révélé et une prise de sang sur place. Je suis dans le privé, pour le cancer ici c'est mieux que le public. Tes douleurs sous la poitrine me semblent être les mêmes que les miennes. C'est comme un coup de poignard. Je n'ai jamais connu une telle douleur. Un scanner passé il y a quelques jours a révélé qu'il y avait une atteinte du péritoine à cet endroit là. Mais je ne comprends pas que la grosse chimio d'y a une semaine n'est pas soulagée cette douleur. Je suis donc sous corticoïde qui devrait soulager les douleurs.

Souffrir n'est pas normal, le privé serait peut-être mieux pour toi.

Bises

Christine

@Lulu22

je pense à toi depuis hier.  J’espérais qu’on t’ait fait une ponction.  🥺 mais il dois avoir évaluer les pours et les contres… 

Enfin, au moins tu auras une chimio bientôt.  si c’est demain, on va se voir, car j’ai la 3e chimio demain matin 8h30, sous casque réfrigérant!  Comme il n’y a qu’une machine, on nous installera une à côté de l’autre…

Pour le casque, sais-tu comment préparer ta tête une fois sur place?

je continue de penser à toi.

Christine

Lulu22

Ah @Nadia33, les choses semblent si compliquées pour toi! Au Québec, je ne sais même pas s'il existe des cliniques privées pour traiter le cancer et si ça existe, les coûts doivent être faramineux... J'espère que tout rentrera dans l'ordre très bientôt de ton côté...Et du mien!!

Lulu22

@Christine
Je n'ai pas encore reçu d'appel du centre de cancérologie alors je doute que j'aie un rendez-vous demain...Pour le casque, je ne sais rien de la préparation: je dois faire quoi???
Je te souhaite un traitement en douceur demain...

Nadia33

@Lulu22

Ici nous avons de la chance nous sommes prises en charge à 100%. Nous ne payons rien du tout même dans le privé.

La cortisone que j'ai prise il y a une heure semble avoir calmé cette douleur que j'avais.. J'espère que tes douleurs vont disparaitre aussi rapidement.

Bien à toi

Christine

@Lulu22

j’aurais bien aimé te voir demain.  Ça aurait été une prise en charge ultra-rapide! Mais que veux-tu?

La préparation de tes cheveux se fait là-bas.  J’apporte avec moi du conditionneur, une petite serviette et un bandeau.  Je crois qu’ils en ont à te prêter si tu n’en as pas (sauf peut-être le bandeau). Il s’agit de bien mouiller les cheveux et de mettre du conditionneur avant de mettre le casque froid. Ne rince pas.  Le bandeau est pour empêcher l’eau de dégouliner et le froid du casque sur ton front.  La dernière fois, j’ai fini par l’enlever, il me tappait sur les nerf!  

Voici un tutoriel de Paxman 

https://coldcap.com/support-guidance/tutorial-videos/

On met le casque 30 minutes avant le début du taxol et je le garde le casque 1h30 après carboplatin.  Je sais, c’est long.

Tu seras surprise/saisie du froid au tout début.  Ça peut durer une dizaine de minutes.  Il faut juste que tes neurones dans le cerveau réalisent que ce n’est pas dangereux.  

J’ai expliqué mon expérience d’avantage sur le blogue sous la discussion commencé par @Fancy : « garder ses cheveux pendant la chimiothérapie »

je suis là si tu as d’autres questions.

Christine

Lulu22

My God @Christine, ça semble compliqué...Moi qui déteste avoir froid...J'espère être capable de le tolérer: j'arrive de chez la coiffeuse! Je suis si fatiguée en ce moment, on dirait que tout m'apparaît comme une montagne!

Christine

Allô @Lulu22

Je comprends que cela peut te sembler une montagne.  Toutes mes excuses, je ne voulais pas te décourager ou te faire peur.  😞 Ça semble plus compliqué que cela ne l’est vraiment.

Les infirmières sont là pour t’aider à mettre les casques et le brancher à la machine.  Le casque bleu est juste déposé sur la tête. Celui en Néoprène, c’est l’infirmière qui le met sur ta tête, impossible à mettre seule. Alors, les seules choses que tu as à faire vraiment, c’est l’eau et le conditionneur.

Pour ne pas avoir froid, j’amène ma petite couverture chauffante que je mets sous moi et les infirmières me donnent 2 couvertures chaudes.  Avec mes bas et mes pantoufles, j’ai l’air de quelqu’un qui s’en va au pôle Nord! 😂  Définitivement pas une photo à mettre en 1re page de Châtelaine! 😆 

J’espère que la nuit te sera bonne Lulu. Je t’embrasse.

Christine
💚💙

Elise54

Allô @Lulu22 ,

Si je comprends bien, tu as un autre rendez-vous demain, vendredi, avec ton gynéco/oncologue ?

J’espère qu’il pourra accélérer les examens et la ponction.

Est-ce que c’est possible que les traitements de chimio fassent diminuer le liquide ou ça prends une ponction ?

Normal que tout ça te semble une montagne. Disons que tout se bouscule depuis quelques jours pour toi. Mais dis toi que la prise en charge est faite alors les choses vont avancer.

Je t’envoie une grosse colle virtuelle, reviens nous pour des nouvelles de ton rendez-vous.

xxx

Elise54

@Nadia33 , tu ne l’as pas facile avec ton foie 😥

Est-ce qu’ils vont pousser les examens vu que l’échographie n’a rien démontré ?

Au moins la cortisone a fait effet pour les douleurs.

Vraiment j’espère que ca va se replacer pour la suite de tes traitements.

Bisous xxx

Lulu22

Bonjour @Christine @Elise54

Alors j'ai rappelé mon infirmière pivot ce matin et j'ai pleuré en masse (et ce n'était pas feint) pour qu'il se passe quelque chose et j'ai finalement un rendez-vous cet après-midi pour une échographie/ponction. Oui, je crois que les traitements vont diminuer le liquide mais j'ose espérer qu'en attendant, ils puissent enlever ce que j'ai en ce moment! Et ne t'excuse pas Christine, je suis très contente que tu m'aies envoyé les instructions pour le casque, je sais à quoi m'attendre. Une femme informée en vaut deux! J'espère que ton traitement se passe bien aujourd'hui! C'est ton troisième je pense?
Bonne fin de semaine , la chaleur arrive tout doucement avec le soleil, enfin!

Lulu XX

Christine

@Lulu22

tu as bien fait d’appeler Elaine!  Comment ça s’est passé? Est-ce que tu te sens mieux ce soir?

merci de me rassurer pour le lot d’informations que je t’ai transmis… une dernière suggestion cependant.  Comme le taxol est d’une durée de 3h15, c’est donc une grosse dose, pense à te faire couper les cheveux courts si les tiens sont longs et surtout s’ils sont epais.  Les cheveux longs sont plus lourds et le froid pénètre moins bien au cuir chevelu.  C’est ce que j’ai fait les 2 fois.  Désolée, je sais que tu as eu un rv avec ta coiffeuse hier… de toute façon, la décision reste la tienne.

en passant, j’ai demandé aux infirmières s’il y avait beaucoup de personne qui utilisaient le casque dans le moment.  Elle m’a dit qu’il y avait une autre personne à part moi et qu’une autre s’ajouterait probablement. J’ai pensé à toi. Elle a aussi ajouté qu’il n’y avait pas beaucoup de personne qui ont 3.5 heures de taxol qui s’en servent.  Je crois que les oncologues et/ou les pharmaciens du centre de cancérologie découragent les patients en disant que ça ne fonctionnera probablement pas.  C’est ce que le pharmacien m’avait di en 2020.  J’ai tout de même tenté ma chance?   Enfin, j’ai entendu une conversation entre une infirmière et une autre personne de l’administration (je crois) et apparemment, ils feront l’acquisition d’une machine et des casques supplémentaires.  Bonne nouvelle.

pour ma part, oui, tu as raison, c’était le 3e traitement.  Tu es bonne de t’en souvenir!  Moitié chemin de fait, Youppi!  J’ai fait la prise de sang mercredi, mais comme tu le sais, le résultat du ca125 est plus long à arriver.  Je vais laisser un message à Elaine lundi matin, afin qu’elle regarde si le résultat est sorti.  Pour le moment, je me repose avant d’aller me préparer à souper.

je pense à toi.
xxx

Lulu22

@Christine
Les choses se sont enfin précipitées aujourd'hui. Après avoir beaucoup insisté ce matin, larmes à l'appui,  j'ai finalement eu une ponction cet après-midi. Ils ont récolté 1,6 litres d'ascite. Ils disent que c'est peu mais pour moi, ça semble beaucoup. Mon ventre a perdu du volume et il est moins dur. Vu qu'il y a moins de pression sur mon estomac, j'ai réussi à manger un repas un peu plus substantiel. Et du coup, quand j'étais à l'hôpital, ils ont vu que je devais y retourner le 16 pour un scan et ils m'ont offert de le passer aujourd'hui, alors c'est fait. Et j'ai eu l'appel du centre de cancérologie: mes traitements débutent lundi! Je ne sais pas encore quel protocole ce sera mais je saurai tout ça lundi...Alors c'est reparti! Je me sens très fatiguée alors je vais essayer de prendre beaucoup de repos ce weekend...Pour les cheveux, advienne que pourra. Ils ne sont pas très longs mais assez épais. Je me dis que de les couper courts ça reviendrait pas mal à la même chose que de les perdre alors je prends la chance tel quel...
Bravo à toi! Déjà la moitié du chemin de parcouru: très encourageant! Prends soin de toi et on se redonne des nouvelles. Bonne fin de semaine!
Lulu XX

Christine

@Lulu22

bravo pour la ponction, le scan et le rv pour le traitement.  À quel heure lundi?

pour les cheveux, j’avais aussi les cheveux plus long au 1er traitement. Je les ai raccourcis après.  Pour moi, avoir les cheveux courts ne revient pas au même que d’avoir un coco lisse car à la fin de la chimio, je ne pars pas à zéro et je ne suis pas « obligé » de porter un bonnet ou une perruque entre temps.  Mais ça, c’est mon avis.  Je comprends que tu sois fatiguée et que de voir à la question d’une coupe de cheveux peut-être trop.  Tu y as entièrement droit.  Pour lundi, assures-toi donc que tes cheveux soient bien mouillés et que le casque soit bien ajusté.

je pense à toi et reposons-nous! 😉

bonne nuit chère Lulu.

xx

Lulu22

@Christine
Je dois être au centre à 10h lundi. Je ne sais pas encore quel protocole a été choisi alors à suivre!

Christine

@Lulu22

ok, je t’envoie des ondes positives pour lundi et je vais penser à toi lundi matin.  Tiens-moi (nous) au courant.

You can do it. 🦋💚💙

Nadia33

@Lulu22

Je penserai à toi lundi.

Bises

Lulu22

Merci @Nadia33. En fait je voulais t'envoyer un mot pour te dire que je vais me retirer de la plateforme pour un certain temps. Je suis une personne ressource comme @Fancy, @Elise54 et @Barbara et dans mon état, je trouve ça trop difficile d'essayer d'encourager les autres. Je dois garder mon énergie pour ma guérison et essayer de garder la tête hors de l'eau. Ceci dit, je ne t'oublie pas, ni les autres soeurs turquoises, mais c'est trop lourd pour mes frêles épaules en ce moment de tremper dans la maladie de tout le monde au quotidien. Je te garde dans mon coeur et je te souhaite bonne chance pour la suite des choses. En espérant que tu réussiras à avoir ton PIPAC et que ça sera bénéfique pour toi. Je t'embrasse bien fort! Et on se redonnera des nouvelles dans quelques temps quand j'aurai retrouvé mes forces...Nos échanges vont me manquer mais comme on a appris depuis qu'on est malade, il faut savoir se mettre en haut de notre liste de priorité...Et surtout reconnaître nos limites!! Dans un avenir lointain et incertain, j'aimerais bien retourner en Europe: peut-être que ça serait l'occasion de se rencontrer. Prends soin de toi chère amie! 
Lulu 

Elise54

@Lulu22

Je viens de lire les suivis de santé qui ont déboulé pour toi !! Contente pour ta ponction faite, ton scan aussi. Reste à te reposer pour entamer les traitements de chimiothérapie lundi.

Tu fais bien de te choisir et te prioriser dans les circonstances. C’est super important. Concentre tes énergies sur toi et de notre côté on t’enverra les nôtres pour te donner des ailes pendant ta pause et tes traitements 😉❤️

xxx

Elise54

@Christine , yeahhhh la moitié des traitements de fait 🙌

Est-ce que ça se passe bien quand même ?

Elise54

@Nadia33 , j’espère que ça ira mieux avec ton foie !! Je comprends que tu est en pause de chimio pour 15 jours ?

Elise54

@Annie22 ,

Profite de ton séjour de 2 semaines pour te reposer et laisse toi gâter 😉

❤️

Christine

Elise54 a dit :

@Christine , yeahhhh la moitié des traitements de fait 🙌

Est-ce que ça se passe bien quand même ?

@Elise54

Merci Elise pour les encouragements.

oui, ça se passe relativement bien.  J’ai plus d’effets secondaires qu’en 2020, mais ce n’est pas difficile à battre, car je n’en avais à peu près pas à ce moment-là.

je suis en effet bien contente d’être rendue à la moitié. Ça me laisse entrevoir de l’espoir.  Mais j’essaie de me concentrer sur un moment, un jour à la fois. 😉

Elise54

Contente pour toi @Christine , ça devrait continuer à bien aller pour la suite ! Et comme tu le dis, un jour à la fois 😉

Bonne semaine 👋

Nadia33

@Lulu22

Tu dois te recentrer sur toi- même pour affronter tous ces soins qui t'attendent. C'est normal et humain, car tu dois être ta seule priorité en ce moment.

Prends soin de toi.

Bises