Ascite

Bonjour @Elise54 et aux autres sœurs turquoises

Je viens d'écrire à nouveau à mon infirmière pivot parce que sincèrement je commence à paniquer pas mal. J'ai lu sur l'ascite et il paraît que ça se développe quand il y a une forte charge tumorale donc rien pour me rassurer. Ça peut aussi causer un épanchement pleural qui expliquerait probablement ma douleur dans les côtes... La chose qui fait le plus peur c'est la vitesse à laquelle mon ventre a pris du volume. Il y a moins de 2 semaines j'avais le ventre normal et là il est énorme. C'est agressif cette affaire-là! Il me semble urgent de réagir et je le lui ai dit...J'ai même demandé de voir un autre oncologue si le mien n'est pas disponible ou même de me présenter à l'urgence... Elle verra le message demain matin. Ça fait vraiment très peur tout ça...J'essaie de rester calme mais je n'ai pas beaucoup de succès. Heureusement qu'il fait beau!! Alors voilà où j'en suis. 
Si l'une d'entre vous a vécu quelque chose de semblable SVP partagez votre expérience avec moi. Je cherche conseils et réconfort...Merci et bon dimanche à toutes...
Lulu XX
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Réponses

  • Bonsoir @Lulu22

    Ce que je peux te dire, c'est que j'ai eu un épanchement pleural et qu'il s'est manifesté par une douleur sous la côte, un essoufflement pour le moindre geste et une toux particulière notamment le matin, au lever. Si c'est le cas, une ponction est nécessaire dans les plus brefs délais. En consultation le vendredi, on m'a fait faire la ponction le lundi. 

    Je pense que tu as de l'ascite et qu'il faut qu'on te fasse rapidement une ponction. Cela te soulagera dans un premier temps et tu pourras enchaîner sur la chimio s'il y a récidive.

    Je suis de tout coeur avec toi.
  • BarbaraBarbara Mod Bén.

    Bonjour @Lulu22

    Je ne peux malheureusement pas te tranquilliser, mais être honnête avec toi.

    Je ne suis ni médecin,ni infirmière, mais tout comme toi, je pense que c’est de l’ascite, et idéalement c’est que tu sois vue par une équipe médicale le plus rapidement possible.

    Tu me ramènes bien des années en arrière, car j’ai vécu quelque chose de similaire lors de mon diagnostique initial.

    A ce moment là, j’ai eu une forte douleur abdominale suite à laquelle mon ventre a pris du volume tout d’un coup . Je ne pouvais plus porter mes pantalons que ceux à élastique à la taille, mais pour te tranquilliser, cela n’a pas développé chez moi, un épanchement pleural ...

    Ne laisse pas ton hamster 🐹 courir dans tous les sens et te conduire à l'épanchement pleural etc.... et si tu le veux bien, essaye de ne plus trop chercher des informations sur internet, cela augmentera ton inquiétude.

    Ta réaction est la bonne de demander à voir un oncologue le plus rapidement possible et à mon avis si il n’y a pas de réaction rapide de ton infirmière, dirige toi à l'urgence.

    Bonne chance et à bientôt de tes nouvelles.

    🤞🤞🤞

  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭

    @Lulu22

    Je rejoind @Elise54. Tu devrais aller à l'urgence. Car ton ventre doit être plein d'ascite qui doit être ponctionné en urgence. Tu ne peux pas continuer à souffrir comme cela. Dis-leur bien que tu as un cancer et tu passeras en priorité.

    Tiens-nous au courant.

  • Lulu22Lulu22 ✭✭✭
    Merci @Camille, @Barbara, @Elise54 et @Nadia33. Je vais me laisser jusqu'à demain matin pour voir la réaction de mon infirmière pivot et si ça ne bouge pas, j'irai à l'urgence...Pas tentant du tout mais aux grands maux les grands moyens...
  • FancyFancy ✭✭✭✭

    Coucou @lulu22,

    Si mon témoignage peut te rassurer, j’avais moi aussi de l’ascite à la récidive, et je fais avec.

    J’étais comme toi en novembre, paniquée au seul fait qu’on évoque le mot ascite, et ma gynéco-onco m’a rassurée : ascite n’est pas synonyme de fatalité mais de liquide cancéreux. Dans mon cas, une trace ou une lame dit-elle.

    L’avastin, qui fait partie de mon protocole, est censé contribuer à la diminution de l’ascite.

    Et bien qu’elle ne soit pas active sur le forum ces jours-ci, je suis pas mal convaincue que @tatouee_turquoise avait elle aussi de l’ascite à son diagnostic initial, et ça, c’était en 2014.

    Évidemment, chaque cas est différent, et si tu as des douleurs oui, ça mérite peut-être une visite à l’urgence.

    Je ne lis pas non plus sur l’ascite, et je fais confiance à mon équipe soignante.

    Ce n’est pas du déni, je crois juste que tout est réversible et se corrige.

    Ton protocole doit débuter quand au fait? Désolée, je n’ai peut-être pas vu de publication à cet effet.

    Je te souhaite un beau dodo, mais comprend que d’être rassurée te fera du bien.

    Je t’embrasse

    Fancy

    xo


  • Lulu22Lulu22 ✭✭✭
    Bonsoir @Fancy. Merci pour tes bons mots...Tu as raison, tout est réversible et se corrige. Pour ce qui est de mon protocole, c'est bien ça le problème: je n'ai rencontré aucun médecin encore depuis que ma bedaine a gonflé! C'est pour faire accélérer les choses que je j'ai recontacté mon infirmière et que je pense aller à l'urgence si rien ne se passe. J'attends son appel demain et on verra pour la suite. C'est impressionnant à quel point c'est arrivé vite tout ça! En même pas 2 semaines je suis passée d'un ventre normal, presque plat, à un ventre de femme enceinte de 4 mois!! Donc à suivre...
    Et toi, il te reste combien de traitements? Tu dois être presque aux 2/3 maintenant? Je te souhaite que ça continue de bien aller malgré le cumulatif qui rend parfois la fin des traitements plus difficile... Bonne semaine!
    Lulu XX
  • Elise54Elise54 ✭✭✭✭

    @Lulu22 , Je suis certaine que l’infirmière pivot ajustera en conséquence ou te rassurera quant à l’attente pour voir l’oncologue.

    Je suis certaine également que @Fancy amène déjà un peu d’apaisement vis à vis la situation de par son expérience.

    J’espère que tu pourras faire une bonne nuit malgré l’inquiétude,

    Hâte de ravoir des nouvelles 💕

    🌈

  • FancyFancy ✭✭✭✭
    6 juin modifié

    C’est rien voyons @lulu22!

    Je pense qu’il n’y a pas meilleure personne que soi pour militer pour sa santé, et que ça vaut la peine d’être proactive!

    Mon dossier a glissé entre 2 chaises à 2 reprises, donc maintenant, je ne laisse rien filer.

    Tu as toutes les raisons de vouloir être rassurée, je ferais pareil si j’étais à ta place (!), et te confirme que je suis allée une bonne demi-douzaine de fois à l’urgence depuis ma chirurgie pour ça, être rassurée.

     ;) 

    Souvent, en effet, ce n’était rien, mais ma visite de septembre 2020 elle confirmait ma 1ère récidive : comme quoi on ne sait jamais.

    @elise54 le dit elle-même : « La paix d’esprit, on la mérite! », et depuis, cette petite phrase m’habite.

    Pour ce qui de mes traitements, ça se passe vraiment super bien, c’est fou! Mon CA125 est en chute libre (à 6 je crois la semaine passée), et mes valeurs sanguines sont top (mes plaquettes augmentent, je cherche même pas à comprendre, et je dis merci la vie!).

    Ne me reste plus que 8 traitements, j’en ai 10 de faits sur 18, et le prochain est ce mardi.

    Je t’avoue que même si tout baigne, j’ai hâte d’en finir : j’en ai un peu plein ma tasse de mes horaires, la fréquence de mes traitements ne me laisse pas beaucoup de répit pour tout concilier. C’est ce qui est le plus difficile à gérer.

    Oh et puis mon super ami décadron : LA JOIE!

    Je tiens bon, j’ai de belles mini vacances d’ici une quinzaine de jours, et j’en planifie d’aussi belles pour juillet.

    Bisous!

    Tiens-nous au courant veux-tu? On est là pour ça.

    XO


  • jojo02jojo02 ✭✭✭
    @Lulu22

    Bonsoir ma belle! 

    J'ai hâte que tu nous redonne des nouvelles en début de semaine. Je pense que le mieux serait d'aller à l'urgence et c'est sur qu'il vont te prendre en charge immédiatement surtout lorsque l'on n'a un cancer. J'ai eu à y aller durant mes traitements et tout de suite on me prenait en charge.

    Grosse Bise 💜!

    Johanne 
  • Lulu22Lulu22 ✭✭✭
    Bonjour @jojo02 @Fancy @Elise54 @Christine @Nadia33

    Alors mon RV avec l'onco aura finalement lieu demain après-midi. Je me sens si inconfortable et ça fait mal...Mon CA125 est monté dans les 140...Alors mon infirmière croit qu'ils feront une ponction pour retirer le liquide. J'ai hâte mais j'espère que ce ne sera pas trop douloureux. Maudites aiguilles je ne m'y habitue pas... Donc, j'en saurai plus demain! Bonne journée à vous toutes! 

    Lulu XX
  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭

    @Lulu22

    J'ai pensé à toi et j'attendais de tes nouvelles. Ils vont te ponctionnner mais tu seras sous anesthesie normalement. Tu iras mieux après. Ton ca à 140, le mien à 230 mais je n'ai pas fait d'ascite ni la première fois.

    Bon courage. Tiens nous au courant.

    Bises

    .

  • Lulu22Lulu22 ✭✭✭
    Merci @Nadia33! Je viens d'écrire un mot à Annie. Ça me rend tellement triste mais en même temps ce sera une telle libération pour elle... Il faut que chacune d'entre nous trouve une sérénité à travers tout ça et elle a trouvé la sienne... :'(
  • ChristineChristine ✭✭✭
    @Lulu22

    allô ma belle,

    je viens de lire la série d’échanges.  Comme toutes les autres, j’espère qu’ils te soulageront et que tu retrouveras un certain bien-être rapidement.

    lorsque tu dis « demain » après-midi, tu parles de mardi ou mercredi?

    Je pense à toi très fort!

    🦋💚💙
  • FancyFancy ✭✭✭✭

    Coucou @lulu22, je pense à toi depuis ce we, j’avais hâte d’avoir de tes nouvelles.  

    Dis-toi que tout ça est temporaire, et que ce sera corrigé dès demain. J’ai confiance que tu seras soulagée après. 🙏

    Et si ça peut t’encourager, @Tatouée_Turquoise a elle aussi fait de l’ascite en 2017, et jamais plus après sa ponction. 

    Vivement demain matin pour que tu passes à autre chose, reviens nous seulement quand tu peux: ton bien-être d’abord. 

    bisous câlins 🧸🧸

    Fancy

  • Elise54Elise54 ✭✭✭✭

    Coucou @Lulu22 ,

    Contente d’avoir des nouvelles et surtout contente que ton rendez-vous soit devancé à demain !!

    C’est fou pareil comment ça s’accumule rapidement ce liquide là 😳

    Alors vivement la prise en charge pour que tu te sentes mieux et que le plan de match soit mis en place.

    Sache qu’on te supporte tout plein en pensée 💕

  • Lulu22Lulu22 ✭✭✭
    Coucou @Elise54 @Fancy @Christine
    J'apprécie tellement vos encouragements. Je me sens tellement fatiguée ce soir et je ne suis pas capable de gérer mes émotions. Je pleure...C'est mercredi quand je parle de demain...Mais d'après mon infirmière, la ponction ne se fera pas dès demain parce qu'il faut un rendez-vous en radiologie. J'en ai ma claque de me sentir comme ça. Vivement du soulagement. Je vais faire tout mon possible pour convaincre mon oncologue d'accélérer le processus. J'espère de tout cœur que ça sera comme pour @Tatouée_Turquoise et que cette saloperie ne reviendra pas! C'est vraiment pénible... Merci encore pour votre soutien, j'en avais vraiment besoin! Je vous embrasse!
    Lulu XX
  • Elise54Elise54 ✭✭✭✭

    @Fancy , quelle bonne nouvelle pour tes traitements qui non seulement avancent, mais dont les résultats sont plus qu’encourageants !! Yeahhhhh je suis super contente pour toi !!

    Et je te trouve vraiment bonne de concilier la fréquence des traitements et le travail. Je te lève sincèrement mon chapeau. Même si ça va bien, reste que ce sont des situations inhabituelles qui demande énormément au corps et à l’esprit.

    Bravo pour ta belle énergie 🫶

  • FancyFancy ✭✭✭✭
    @Elise54, merci tellement!

    Ma gynéco-onco m'a téléphoné tantôt, et me dit que c'est effectivement bien beau tout ça.
    B) 

    Elle est partie à rire lorsque je lui ai dit que ce serait cool que mon CA125 descende encore (il est à 6 après 10 traitements). On sait jamais, mon record c'est 5.

    Pour l'énergie oui, je n'ai pas à me plaindre. Pas du tout même, je réagis bien aux traitements.

    Le travail est facile, mais la logistique de mes semaines est tough.

    Ce matin, je me disais qu'a la fin des traitements, ma cocotte sera de retour au Québec, et que j'avais là une bien belle motivation pour continuer. J'ai tellement hâte de la voir!

    Bisous et merci pour tes bons mots, 

    Fancy x


  • ChristineChristine ✭✭✭
    @Lulu22

    Oh! Comme je compatis avec toi!  C’est bien normal que tu ne sois pas capable de gérer tout ce qui se passe, inquiétude, inconfort, douleur, etc.  Pleurer soulage parfois.  

    Comme l’a dit @Fancy, reviens-nous, mais seulement lorsque tu t’en sentiras capable!

    J’espère que tu réussiras à dormir tout de même assez bien cette nuit.  

    Je t’embrasse

    🦋💚💙
  • Lulu22Lulu22 ✭✭✭
    Merci @Christine et bonne nuit à toi aussi...
  • Elise54Elise54 ✭✭✭✭

    @Lulu22 alors on se croise les doigts qu’on te ponctionne le liquide rapidement. Et pleurer fait du bien alors go, ne te prive pas, on vide le trop plein 💕

  • Lulu22Lulu22 ✭✭✭
    @Elise54 Oui, ça fait du bien de pleurer et à défaut de me vider le ventre, je vide autre chose!!
  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭

    @Lulu22

    Bonjour. Tu as des nouvelles ?

    Comment vas-tu ?

  • Lulu22Lulu22 ✭✭✭
    @Nadia33
    J'ai mon rendez-vous avec l'oncologue dans quelques heures... À suivre!!
  • BarbaraBarbara Mod Bén.

    Youpiiiiiiiiii @Fancy pour tes résultats.

    Eh oui, le 5 🖐n’est pas loin du 6 . C’est un petit doigt👍 de plus.

    Bravo pour ton énergie et ton positivisme, c’est une belle bouffée qui encouragera toutes celles qui sont en traitement .

    C’est merveilleux aussi, que tu fêteras 🍾 bientôt doublement: la fin de tes traitements et le retour de ta fille.

    A bientôt de tes nouvelles.

    🍾🍾🍾

  • BarbaraBarbara Mod Bén.

    Bonne chance@Lulu22 pour ton rendez-vous.

    En pensées avec toi

    😊😊😊

  • ChristineChristine ✭✭✭
    @Fancy

    c’est une super nouvelle ça!  Je suis contente pour toi! 💚💙
  • jojo02jojo02 ✭✭✭
    @Fancy

    Bonsoir ma belle!

    Je suis tellement contente pour toi. Ton positivisme et ton énergie amène de bons résultats.

    On lâche pas et savoir que tu verras ta fille sous peu doit sûrement t'encourager. 

    Profite bien de chaque moment avec elle.

    Grosse Bise et à Bientôt 💙❤💜

    Johanne 
  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭

    @Lulu22

    Bonjour

    Comment vas-tu ? Je suis en chimio ce matin.

    Bises

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