Cancer de l'ovaire Canada est à la recherche de bénévoles ! Pourriez-vous nous aider ?

OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy
Bonjour à tous!

Je suis ravie de vous annoncer que nous avons des mises à jour passionnantes en cours pour OVdialogue.

Des améliorations qui sont conçues pour renforcer notre communauté, et vous offrir nous l’espérons, la meilleure expérience utilisateur possible. Restez à l’affût de nos communications pour plus de détails.

Ensemble, rendons cette communauté encore plus forte!

Merci, Fancy

Récidive

1101113151640

Réponses

  • @jojo02 @Barbara @Fancy @Elise54 @BelFan @Sandrina @Danie

    hé bien, mes globules blancs sont encore trop bas! 😢 On essaie à nouveau lundi.  Je ne peux pas vous cacher que je suis déçue.  En même temps, je me dis que j’aurais l’occasion de terminer le cadeau de ma fille (elle doit venir avec moi choisir) et d’aller souper chez un couple d’amis dimanche soir.  Je dois cependant commencer par digérer le report du traitement. 

    Merci tour de même pour les encouragements!

    Pour répondre à ta question BelFan, non, cette fois-ci, on ne m’avait rien prescrit.  Comme c’était une nouvelle chimio, l’oncologue voulait voir comment ça irait.  Pour la/les prochaine/s fois, j’ai l’injection de Lapelga à me donner entre 24 à 48 heures après la chimio.  C’est similaire à gastrophil, mais ce n’est qu’une seule injection.


    Moi aussi je suis toujours émerveillée par la neige Barbara!  Les arbres sont magnifiques!  C’est féerique (à moins d’être sur les routes! 😂).

    bonne fin de semaine mesdames.  Je vais aller manger et me payer une petite sieste d’après-midi!

    🦋💚💙
  • @Christine

    Allo ma belle! 

    C'est plate pour ton traitement, mais dit toi qu'il vaut mieux que tu sois plus en forme lundi pour le recevoir. 

    Profite de ta journée!

    Moi depuis le 24 novembre que jedois être opéré et là c'est remis au 22 décembre. C'est plate car pas de Noël pour moi mais il y en n'aura d'autres.

    Ici à Québec pas encore de neige mais ça devrait aller à demain.

    Bon weekend!

    Amicalement 💜💙💚💛❤️

    Johanne
  • Chère Christine, 

    C'est vraiment un parcours du combattant qui n'en finit pas de finir pour nous toutes ou presque !

    Comme je comprends ta déception. Comme si ce n'était pas suffisant d'avoir à se battre contre ce foutu cancer chaque jour de notre vie, il faut, pour couronner le tout, que le corps exprime son mécontentement face à tant de maltraitance! 

    Mais au fait, tu dois obtenir quel résultat pour pouvoir reprendre le traitement ?

    Allez Christine, du courage, du courage, du courage ! C'est tellement banal d'écrire ça quand on souhaiterait tellement pouvoir aider. Mais nous voilà toutes logées à la même enseigne, malheureusement. Impuissantes et dépendantes de tant de facteurs ! Pourtant, on va continuer à se battre pour atteindre cette rémission tant espérée de tous.

    Je te serre fort dans mes bras, ma chère Christine, et je croise les doigts pour lundi. 

    Danie


  • @Christine @Danie @Laviébel @Elise54 @Barbara @jojo02 @Sandrina @Fancy @BelFan @Danie

    Bonjour à toutes,

    Quelques nouvelles me concernant. Je suis silencieuse depuis quelques jours. J'étais sous traitement carbo caelyx. J'avais fait 3 traitements. On m'avait reposé un cathéter le 9 novembre car le précédent avait été enlevée lors de ma septicémie. Et voilà que je fais une thrombose à cause de mon cathéter, qu'il a fallu enlever en urgence. Au même moment un gros épanchement pleural est revenu. Je suis hospitalisée depuis 2 semaines sous oxygène. On traite mon épanchement par diurétique. Les médecins craignent une nouvelle infection si on me fait une ponction.

    Mon traitement est arrêté et les médecins sont pessimistes pour la suite. Ils pensent que je suis trop fragilisés pour suivre un traitement aussi lourd qu'une chimio. J'ai fait un pet-scan hier. La semaine prochaine sera cruciale avec les décisions qui seront prises pour moi. Mais malgré tous les médicaments que je prends, toutes les infections que je fais, un CA125 a plus de 330, est-ce illusoire de vouloir encore VIVRE ?

    Je ne veux pas que ça se termine. J'ai tant de choses à faire avec mon mari et mes enfants....Voilà où j'en suis à ce jour...

    Je vous embrasse toutes,

    Annie

  •  @Annie22

    Bonjour belle amie , tu as raison de garder espoir car là ton corps doit se rétablir de l’infection … avant de continuer les traitements ou autres. Garde tes énergies à guérir et par la suite tu t’occuperas de ce cancer pour l’endormir et te permettre de vivre avec les gens que tu aimes. Prends soin de toi et garde ta porte ouverte sur l’espoir. 🙂🥰♥️🥰🤶🥰
  • @Annie22

    Oh ma belle Annie,

    j’abonde dans le même sens que @BelFan.  Je ne trouve pas du tout que ce soit illusoire que de vouloir VIVRE.  Tu as de merveilleuses raisons de vouloir vivre, ton mari, tes enfants, etc.

    Nul ne sait ce que demain sera fait.  Alors, comme tu le sais déjà, un moment à la fois.  Aujourd’hui, tu es en vie, malgré les traitements et les médicaments. 

    Je dois cependant ajouter, mais quelle foutue maladie que ce cancer de l’ovaire!!! 😢

    Souviens-toi que nous sommes toujours là, pour les bons comme pour les mauvais jours.

    J’aimerais te prendre bien fort dans mes bras.  Comme c’est impossible, t’embrasse bien fort à distance.

    Christine
    xxx
  • @Annie22

    Bonsoir ma belle!

    Je suis contente de te lire. Il ne faut jamais perdre espoir lorsque nous tenons à la VIE. Effectivement, ton corps a besoin sûrement d'une pause. Prend le temps qu'il te faudra pour bien repartir peux être pour un nouveau traitement moins agressif.

    Prend tout les bons moments avec ton mari et tes enfants! 

    Christine a raison mais quelle maladie ce cancer de l'ovaire.

    On n'est toutes là pour se supporter et échanger. Redonne nous des nouvelles.

    Je t'embrasse fort!

    Amicalement ❤️💛💚💙💜

    Johanne


  • @Annie22, @Elise54, @Barbara, @fancy, @Christine, @BelFan, @Sandrina et les autres.

    Bonsoir les filles!

    Est-ce qu'une d'entre vous autres a déjà eu une récidive à un ganglion peut importe où dans le corps?

    Revenez-moi!

    Johanne
  • Allô @jojo02

    Je viens de relire les résultats de mes Scans de janvier et septembre 2022. Oui, la récidive touchait des ganglions à l’artère iliaque droite, qui ont soit diminués ou disparus entre janvier et septembre avec la chimio carbo/taxol.

    J’espère que cela t’encourage. 💚💙
  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute

    @Christine , je comprends la déception de ne pas pouvoir avoir ton traitement. On voudrait que tout se déroule comme prévu, ça quelque chose de rassurant on dirait !! Mais en fait c’est le corps, qui lui, a besoin d’un répit un peu plus long pour recevoir une autre dose.

    J’imagine que le lapelga va aider à recharger les cellules les prochaines fois 💪

    D’ici là, belle positivité que la tienne de voir des avantages à la situation et d’en profiter pour passer quand même de bons moments avec famille et amis 💕

    Et je suis certaine que Lundi sera le bon jour 🤟


    Bon dimanche à toi 👋

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute

    @Annie22 , je te fait vraiment une grosse colle virtuelle 💞

    J’aimerais pouvoir aider plus, car nul doute que la période doit être vraiment difficile pour toi. Physiquement et moralement. Mais comme les filles le mentionne ci-haut, un jour à la fois, à reprendre des forces et remonter la pente. Il faut se concentrer là dessus pour l’instant.

    La semaine prochaine tu verras le plan de match qui sera proposé et en discuter avec le médecin.

    Sache que ton désir de continuer est tellement légitime. Et chacune de nous comprend bien ce que tu peux ressentir.

    On est avec toi, tiens nous au courant et surtout concentre tes énergies à guérir de cette infection et cet épanchement.

    🫶

  • @Christine

    Salut ma belle!

    Merci d’avoir vérifié pour moi et ça me rassure. Est-ce que tu sais pourquoi que tu n’as pas été opéré pour ça? C’est pour ça tes traitements?

    Moi c’est une opération mais espérant pas de chimiothérapie après.

    Je pense à toi!

    Amicalement!

    Johanne❤️

  • Allô @jojo02

    je ne me souviens plus de toutes les raisons pour lesquelles il ne voulait pas m’opérer, mais voici celles dont je me souviens.  J’avais d’autres atteintes dont au bas fond du bassin J’avais eu 2 autres chirurgies en 2021. 1) au colon (pas rapport au cancer et 2) un pontage à l’artère iliaque, de l’artère de la jambe droite à l’artère de la jambe gauche. Ce pontage était dans le chemin pour atteindre les tumeurs du bassin. J’avais aussi un nodule ombilical. Selon lui, il ne servait à rien de ne pas tout enlever, c’est-à-dire de laisser celles au bassin et d’enlever les autres.  En plus, il trouvait que ça faisait beaucoup de chirurgies comme j’en avais eues 3 en 2 ans.

    il n’avait pas tout à fait tort, mais j’aurais voulu qu’il opère pour partir avec une « toile vierge » le plus possible (si tu me permets l’expression!

    Oh que ce serait bien de ne pas avoir de chimio! 🥰 Je te le souhaite du plus profond de mon coeur.

    xxxx
  • @jojo02 @Barbara @Fancy @Elise54 @BelFan @Sandrina @Danie et les autres

    Bonjour mes soeurs turquoises,

    à l’automne, je vous ai parlé d’essais cliniques qu’on m’avait proposés, dont était le même à Montréal et à Ottawa, mais qui était malheureusement terminé.  Je regardais sur le site de « OCRA » (Ovarian Cancer Research Alliance) qui est un organisme silimaire à Cancer de l’ovaire Canada, mais aux États-Unis.  Il appert que le médicament testé dans l’essai clinique a été approuvé pour traiter les cancers résistants aux sels de platine (comme moi) par la FDA États-Unis de façon accélérée. 

    Ça donne de l’espoir! Pour celles d’entre vous qui lisent l’anglais et veulent en savoir plus, voici le lien à OCRA. 

    https://ocrahope.org/2022/11/fda-approves-mirvetuximab-soravtansine-gynx-for-treatment-of-platinum-resistant-ovarian-cancer/

    Bon dimanche!

    Christine

  • Super info, @Christine, un grand merci de l'avoir partagée, c'est effectivement un espoir. Je vais tenter de trouver un bon traducteur pour en savoir plus. 

    Chère Christine, 

    C'est vraiment un parcours du combattant qui n'en finit pas de finir pour nous toutes ou presque !

    Comme je comprends ta déception. Comme si ce n'était pas suffisant d'avoir à se battre contre ce foutu cancer chaque jour de notre vie, il faut, pour couronner le tout, que le corps exprime son mécontentement face à tant de maltraitance! 

    Mais au fait, tu dois obtenir quel résultat pour pouvoir reprendre le traitement ?

    Allez Christine, du courage, du courage, du courage ! C'est tellement banal d'écrire ça quand on souhaiterait tellement pouvoir aider. Mais nous voilà toutes logées à la même enseigne, malheureusement. Impuissantes et dépendantes de tant de facteurs ! Pourtant, on va continuer à se battre pour atteindre cette rémission tant espérée de toutes.

    Je te serre fort dans mes bras, ma chère Christine, et je croise les doigts pour lundi. Pour moi, jeudi, ma troisième chimio.

    Danie
  • Bonjour @jojo02.

    Parmi les organes touchés actuellement par ma première récidive (foie, rein, rate), j'ai un ganglion para-aortique qu'on traite comme le reste avec une chimio carboplatin-docetaxel. Pas sur que ça fonctionne, je le saurai à la quatrième. Jeudi, je fais la troisième.

    à plus tard, et courage pour ton opération. Une grosse pensée sincère et plein d'amour pour affronter la tempête.
    Danie
  • @Danie

    Merci ma belle pour l'information.

    Pourquoi que tu n'est pas opéré comme moi pour le ganglion para-aortique? 

    Reviens moi! 

    Johanne
  • coucou @jojo02

    en ce qui concerne un opération pour le ganglion, le gynéco m'a répondu qu'il valait mieux tenter la chimio pour l'ensemble de "l'oeuvre" et qu'on verrait plus tard... plus tard ne sera-ce pas trop tard ?

    Parfois, on aimerait tellement aller chercher un deuxième, voire un troisième avis, juste pour se dire qu'on a tout bien fait et ne rien regretter. 

    à plus tard ,Johanne. Je te souhaite une douce journée !
    Danie
  • @danie

    Merci de ton information c'est très aprécié!

    Je lui fais confiance à ma gynécologue oncologue c'est juste qu'elle a peu de côté humain et peu à l'écoute de mes interrogations. Tu te retrouve comme dans le néant. 

    Bonne journée ma belle!

    Amicalement 

    Johanne 💜
  • @Christine

    bon matin belle Christine !

    je pensais a toi et voulais savoir si tu as pu avoir ta chimio Lundi?

    J ai finalement eu la dernière vendredi passé et je me porte pas trop pire, fatiguée mais raisonnable!

    j espère que tu vas bien.

    sandrina

  • @Danie, @Sandrina, @Christine, @Elise54, @Fancy, @Barbara, @Annie22, @BelFan et mes autres belles soeurs Turquoise!

    Bonjour!

    C'est pour vous dire que demain 6h30 du matin, je dois être à l'accueil du bloc opératoire de l'hôtel Dieu de Québec pour mon opération. 

    Danie, est-ce que tu peux me dire quels ganglions que l'on t'a enlevés et est-ce qu'ils étaient cancéreux et as-tu eu des traitements suite à ça?

    Je vous souhaite à vous toutes de Joyeuses Fêtes si je ne peux vous reparler d'ici ce temps🎅🌲🥂

    Amicalement ❤️💚💙💜💛

    Johanne 
  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute

    @jojo02 , je serai en pensée avec toi demain pour ta chirurgie !!!

    Ça va bien aller, tu seras entre bonnes mains et je suis confiante pour toi pour la suite 🌷

    Tu nous donnes des nouvelles quand tu le peux !!

    xxx

  •  @jojo02

    wow enfin ça arrive et ça va bien se passer. Moi ils m’ont enlevé 19 ganglions et aucun étaient touchés donc île étaient sains. Oui j’ai reçu traitement x6 par la suite pour terminer le ménage 😌🥰🥰 je t’envoie de belles pensées et soit confiante ils vont tout enlevé. Prends soin de toi ♥️🥰🥰♥️
  • @BelFan

    Moi c'était écrit dans mon tep scan amas de tissus ganglionnaire polylobé hypermetabolique para-aortique au dessus de l'artère rénale. Moi c'est dans l'abdomen et elle m'a dit que c'était cancéreux à 99%. Pas très encourageant.

    Bisous❤️

    Johanne 
  •   @jojo02
    l’important c’est qu’il puisse enlever ce qu’il peuvent et la chimiothérapie fera le reste c’est une combinaison qui travaille très fort. Une jour à la fois et demain c’est l’opération qui sera fait par des professionnels qui vont tout faire pour t’aider. Je pense à toi 🥰♥️🥰♥️
  • @jojo02

    Chere Johanne

    je penserai a toi demain. C est enfin arrivé le jour ou ils vont t enlever ce ganglion. Une étape a la fois….l opération et puis surtout beaucoup de repos ma belle !

    tout va super bien aller tu vas voir.

    je t embrasse

    sandrina

  • @jojo02

    Johanne, au combat, tes soeurs sont avec toi !  C'est un mal pour un bien, pas de souci surtout. On attend de tes nouvelles.

    Tu vas être débarrassée de l'intrus qui ne demandait qu'à s'étaler comme un pacha, le S---p ! Moi je n'avais plus aucune trace après l'opération, mais quand on me les a enlevés, c'était pendant la grande opération.

    Je t'envoie de belles pensées affectueuses

    Danie
  • Barbara
    Barbara Championnes Communaute

    Bonjour @jojo02

    Je pense à toi en me disant que le 22 est passé, 👍.

    Tu dois être entrain de récupérer délogement de cet intrus.

    Je voudrai te souhaiter une douce convalescence et à bientôt de tes nouvelles quand tu le pourras.

    😍😍😍

  • @Sandrina@Elise54@Fancy@Barbara@Annie22@BelFan @Danie @jojo02 et les autres soeurs turquoises.

    Bonjour mesdames,

    Je vous souhaite une belle veille de Noël remplie de paix pour vous permettre de vivre pleinement le moment présent. Merci d’être là et de m’encourager dans les moments difficiles.

    je voulais aussi vous dire que j’ai effectivement reçu le 2e traitement de caelix lundi passé.  Je le trouve difficile à passer au travers, malgré les médicaments contre les maux de coeur.  Je m’encourage en me disant qu’il y a plus de journées derrières moi.  

    Johanne 

    j’ai pensé à toi le 22 malgré mon silence.  Je souhaite que tu récupères bien.

    je vous embrasse bien fort.

    Christine
    🦋💚💙

  • @Christine

    Je te souhaite un beau Noël qui je l'espère viendra apaiser tes maux.

    Merci à toi pour le soutien que tu nous apportes à toutes.

    Je t'embrasse ma chère Christine et toutes les sœurs turquoises

    Annie