Ça remonte...

jojo02

@Lulu22

Salut ma belle!

J'ai été lire ton parcours et ça ressemble au mien. Moi en 2019 à 59ans cancer de l'ovaire stade 2b donc comme toi hystérectomie totale suivi de traitements de chimio carbo/taxol mais pas porteuse du BRCA1.

Depuis 2019 mon marqueur était à 4 et depuis fin 2021 il était à 17 et mars 2022 à 19. Ma gynécologue encologue m'a dit de pas m'en faire car en dessous de la norme. C'est sûr que je suis inquiète d'une récidive.

Toi tu as eu une récidive à quel endroit du corps et comment que tu as su que tu avais une récidive?  

Si tu es porteuse du BRCA1 est-ce plus à risque d'avoir une récidive car ton grade est quand même bas?

J'attends de tes nouvelles se serait très apprécié.

Amicalement 💙 💙 💙 

Johanne

Lulu22

Allo @jojo02. En fait, j'ai su que j'avais une récidive à la suite d'une colonoscopie virtuelle (ça ressemble à un scan). Quand ils l'ont analysée, ils ont vu des nodules un peu partout dans l'abdomen. J'ai su ça le 30 décembre et suis allée pour une prise de sang dès le début janvier. Mon Ca 125 était à 116 et juste avant les traitements à la fin janvier, il était à 170... Donc de septembre à janvier, il était passé de 19 à 116. C'est pour ça que la récidive m'inquiète... On m'avait dit que les porteuses de la mutation BRCA1 avaient des récidives très loin dans le temps et j'ai eu un peu plus de 4 ans sans maladie, ce qui dans ma tête n'est pas très loin mais dans la leur ça l'est. Et je réalise en lisant toutes les histoires sur cette plateforme que, en effet, 4 ans c'est passablement long si je me compare à plusieurs autres...
Comme ton CA125 a très peu augmenté en 3 mois, je pense que ton oncologue a raison et que tu ne dois pas t'inquiéter et profiter de la vie! Mais je sais que c'est facile à dire mais pas facile à faire quand notre hamster se met à courir à toutes jambes... J'espère que ça t'encourage! Prends soin de toi et profite bien de l'été!

Lulu XX

jojo02

@Lulu22

Un gros merci ma belle! Même si il monte tranquillement, on s'inquiete quand même car sur le site presque toutes les sœurs ont eu une récidive.

Je vais rester optimiste et continuer à vivre pleinement.

Je voudrais juste savoir si tu avais des symptômes suite aux nodules?

Bonne nuit!

Amicalement 💙 💙 💙 

Johanne 

Lulu22

Allo @jojo02. Non, pas de symptômes suite aux nodules mais présentement j'en ai et ça me stresse beaucoup. Mal au ventre, ballonnée, fatiguée et une douleur dans les côtes du côté droit (peut-être pas du tout relié). Alors j'ai contacté mon infirmière pivot pour qu'elle m'organise un rendez-vous avec mon oncologue pour qu'on tire ça au clair. J'imagine que je devrai passer un scan pour vérifier ce qui se passe. J'ai peur. Pas trop le goût de recommencer des traitements et j'aurais voulu profiter de l'été mais si je me sens mal comme en ce moment, il faut faire quelque chose. Et de savoir ce qui se passe devrait calmer mon hamster, du moins je l'espère! Bonne nuit aussi!

Lulu XX

Nadia33

@Lulu22

Bonjour. Je viens de lire que tu avais des douleurs. J'ai la même chose que toi, ballonnée, mal au ventre et douleur côté droit sous les côtes. Je vais en parler aussi à mon oncologue mardi.

Bises

Lulu22

On se souhaite mutuellement bonne chance @Nadia33

Nadia33

@Lulu22

Mes marqueurs ont quadruplé. Je suis passée de 73 à 320.

Je suis dégoûtée.

Lulu22

Oh @Nadia33, je suis désolée d'apprendre ça... Par contre tu es au tout début des traitements et le premier en était un partiel je crois, alors les choses devraient rentrer dans l'ordre quand tu auras tous les médicaments prévus... Il faut se laisser le temps d'aller mieux...Mais c'est toujours décevant. Je viens d'avoir mon infirmière au téléphone et je dois retourner pour une prise de sang et rencontrer l'oncologue 2 semaines plus tard...D'ici-là, je vais essayer de penser à autre chose et d'apprécier chaque moment! Bon courage ma belle tu es forte!! Je t'envoie plein d'ondes positives par-delà l'océan!!
Lulu XX

Nadia33

@Lulu22

Merci pour ton message. Mes marqueurs sont à 230, tu as raison ce n'est qu'une séance partielle qui sera complétée mardi.

Je verrai bien ce que me dira mon oncologue.

Tu dois faire une nouvelle prise de sang ?

Lulu22

@Nadia33
Oui, je viens de prendre un rendez-vous, j'irai lundi matin...Et comme les labos ne sont pas très efficaces, je verrai l'oncologue seulement 2 semaines plus tard et de cette façon on sera certain qu'il aura reçu les résultats! Bon weekend et essaie de relaxer. À chaque jour suffit sa peine... Je t'embrasse! Lulu

Christine

Bonjour @Lulu22 et @Nadia33

je viens de vous lire les filles et je suis de tout coeur avec vous.  💚💙

je prie pour que le rout aille pour le mieux pour vous deux.

je vous embrasse.

😘

Lulu22

Merci @Christine, c'est super gentil! J'espère que ton weekend sera plus reposant que le dernier. As-tu retrouvé tes énergies?

Christine

Oui, je me souhaite une meilleure fin de semaine que la dernière! ☺️

Oui, j’ai retrouvé une partie de mes énergies, mais j’ai moins bien dormi la nuit passée.  Je suis alors en mode slow-mo aujourd’hui!

et toi? As-tu pu te reposer suite à ton périple en train?

Lulu22

@Christine
Oui, quand même, j'ai eu un massage ce matin et ça m'a fait un bien fou!

Nadia33

@Lulu22

Bon week-end à toi aussi.

@Christine

Merci pour ton soutien.

Bises les filles.

Christine

@Lulu22

tiens, c’est drôle que tu parles de massage, car j’étais justement en train de me dire que je devrai me prendre un rendez-vous! Tu m’en donnes d’autant plus le goût.

@Nadia33

avec plaisir, je suis là pour ça 🥰

je vous embrasse.

xxx

Elise54

Bonne idée @Lulu22 d’avoir téléphoné à l’infirmière pivot pour un rendez-vous avec l’oncologue. Peut-être que tes malaises ne sont pas reliés, mais vaut mieux ne pas attendre pour tirer ça au clair, comme tu le dis.

On se tiens au courant, prends soin de toi et on reste positives 🌻💞

@Christine aussi prends soin de toi dans cet entre-deux (chimio). J’espère que tu as pu profiter d’une belle fds ☀️

Lulu22

Merci @Elise54. Mon ventre est de plus en plus rond et dur, vraiment pas normal...Alors j'imagine bien ce qui m'attend dans quelques semaines...À suivre! En attendant j'essaie de ne pas trop y penser sans beaucoup de succès... Mais il fait beau et je suis occupée à plein de choses alors mes journées sont quand même agréables... Bonne journée!
Lulu XX

Christine

Allô @Elise54

oui, merci, j’ai profité de la fds, mais j’ai surtout profité d’aujourd’hui. Je suis allée marcher avec amie amie ce matin et je suis allée chercher ma mère pour aller manger une crème glacée au Dairy Queen en après-midi!

@Lulu22

oui, c’est bien de ce changer les idées car le petit hamster dans notre tête a l’imagination fertile!  As-tu pu rejoindre ton infirmière pivot?

Christine

Lulu22

Allo @Christine. Oui, j'ai rejoint Elaine et je suis allée pour une nouvelle prise de sang ce matin. RV chez l'onco le 13 juin...À suivre...

Christine

@Lulu22
je t’embrasse bien fort
xx

Elise54

@Lulu j’espère que l’attente ne te paraîtra pas trop longue d’ici le 13 juin. Je pense à toi 🌈 C’est bien de savoir que tu t’occupes !!

@Christine vive les petites douceurs du quotidien. Ce sont souvent eux qui ont le plus de saveurs 😉

Lulu22

Merci @Elise et @Christine. Fameuse attente, elle nous met à rude épreuve. J'espère juste que je ferai encore dans mes pantalons: j'ai la bedaine assez volumineuse. J'ai bien peur que ça n'augure rien de bon mais j'essaie de ne pas me faire de scénarios...Bonne journée!

Lulu XX

Christine

@Lulu22

😢😢

Nicole1110

@Lulu22, @Christine, @Elise54 Prenez bien soin de vous et courage à toutes 🥰🥰

Christine

@Lulu22

j’y pense… si cela t’inquiète vraiment, je crois que tu peux reparler à Elaine pour lui expliquer.  Peut-être réussira-t-elle à t’avoir un rendez-vous avec Dr Rozenholc plus rapidement.  Il me semble que le 13 juin est loin pour les symptômes que tu nous exposes.

Christine

Merci @Nicole1110

Lulu22

@Christine. Les résultats de la prise de sang prennent une semaine et il restera une semaine avant le rendez-vous avec mon oncologue... Je verrai dans les prochains jours...Merci!

Christine

@Lulu22

oui, le CA125 prend quelques jours avant d’avoir le résultat.

prends soin de toi.

Lulu22

@Christine
Je me sens vraiment nerveuse en ce moment...Je vais revérifier dans mes échanges avec Elaine ce que je lui ai dit au juste la dernière fois... Une deuxième récidive avec des symptômes que je n'avais pas du tout lors de la première ça me fait capoter un peu... J'espère juste qu'il sera possible de me soigner et de contrôler tout ça... Pas prête du tout à rendre les armes. Merci pour ton soutien malgré que tu sois toi-même en récidive et en traitements. Tu es vraiment gentille!

Lulu XX