Ça remonte...

Bonjour chères sœurs turquoises, @Christine, @Nadia33, @Fancy, @Elise54,@Barbara, @Nicole1110 et toutes les autres. J'ai reçu un appel de mon infirmière pivot ce matin et mon CA125 est à la hausse. Maudit que c'est décevant. Il y a exactement un an aujourd'hui je finissais ma chimio et voilà que ça repart déjà. Il est passé de 4 à 19 en trois mois et la dernière fois, il était ensuite passé de 19 à 170 en 3 autres mois. Je rêvais tellement d'un bel été après ces 2 années de restrictions...Je dois rencontrer mon gynéco-onco le 10 mai et j'imagine que j'aurai un scan par la suite...J'aimerais bien qu'il me dise de ne pas m'inquiéter pour l'instant pour que je puisse vivre mon été dans la sérénité en sainte paix... Mon mari a beaucoup de peine évidemment. Ça fait peur à tout le monde la récidive. Alors peu importe ce qui se passera, je vais devoir sortir l'artillerie lourde: courage et positivisme! J'ai déjà gagné 2 rondes dans ce combat, je peux certainement en gagner une troisième. J'avoue que j'aurais bien aimé mettre mes gants de boxe de côté pour beaucoup plus longtemps!!
Alors les montagnes russes d'émotions sont reparties! J'ai pleuré et crié ce matin mais ensuite je suis allée marcher et j'ai savouré la température douce en me disant que je me dois de profiter à fond de ce printemps!! C'est un must! 
Donc me voilà très déçue, triste, mais en quelque part pas vraiment surprise... Et je sais que je dois vivre tout ça un jour à la fois...Plus facile à dire qu'à faire mais bon, je vais faire de mon mieux! Merci de votre soutien et de votre écoute. Vous êtes comme une bouée de sauvetage en plein océan. C'est si facile d'en parler avec des femmes qui comprennent exactement comment je me sens. Vous êtes des amies précieuses, sachez-le! Je vous embrasse!
Lulu XX

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Réponses

  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭

    @Lulu22

    Coucou ma belle

    Je suis tellement désolée pour toi, pour moi, et pour toutes les autres pour qui les marqueurs remontent très vite après la fin des traitements.

    Comment est-ce possible ? Putain désolée pour le terme on n'a même pas le temps de savourer quelques années de répit sans cette maladie qu'il faut recommencer les traitements. La colère n'est pas bon conseillère, mais elle est normale dans notre cas. Que font les chercheurs ? J'ai l'impression que le cancer de l'ovaire est celui qui intéresse le moins les chercheurs. Nous en avons marre de pleurer, d'avoir peur, nous voulons juste vivre même si nous avons déjà connu l'enfer dans ce monde. Je prie le ciel que l'on trouve enfin un traitement qui fonctionne vraiment.

    Je suis avec toi ma belle courage.

  • Lulu22Lulu22 ✭✭✭
    Merci @Nadia33.Les prières sont toujours bienvenues!! <3
  • ChristineChristine ✭✭
    @Lulu22

    comme je te comprends d’être en colère, déçue, découragée et attristée ma chère Lulu. Toutes ces montagnes russes d’émotions, comme tu dis. C’est bon que tu aies crié et pleuré, tu y a droit encore si tu en sens le besoin. 😢

    J’espérais vraiment une meilleure nouvelle que celle-là.  Mais (il y a toujours un mais), le marqueur est toujours dans les valeurs entre 0 et 35.  Il y a donc de l’espoir.  Ne te projette donc pas trop vite dans une récidive.  Oh que je sais que c’est plus facile dit que fait!  Un moment à la fois chère Lulu.

    Je prie aussi pour toi afin que tu trouves un peu de sérénité.  

    🦋💚💙
  • Lulu22Lulu22 ✭✭✭
    Merci @Christine... <3
  • jojo02jojo02 ✭✭✭
    @Lulu22

    Bonsoir ma belle!

    On reste positive! 

    Moi mes marqueurs ont été fin février 2019 à 4 après mon opération jusqu'en septembre 2021 à 17 et mars 2022 à 19 et ma gynécologue oncologue m'a dit de ne pas m'en faire car en dessous de la norme et qu'elle me revoit seulement en septembre 2022 pour mon prochain suivi.

    C'est tellement facile de sa part de me dire de pas m'en faire mais il faut que je lui fasse confiance. Ça n'empêche pas mon petit hamster 🐹 de travailler mais je vie à 100%. 

    Donc, on se souhaite aucune récidive et on se motive mutuellement au positivisme.

    Redonne nous des nouvelles!

    Amicalement ❤ 

    Johanne 
  • Lulu22Lulu22 ✭✭✭
    Merci @jojo02, ça m'encourage beaucoup!! Ce que je vise à court terme c'est de pouvoir être libre et de vivre normalement tout l'été, après on verra!!
  • Elise54Elise54 ✭✭✭✭

    Je te comprends tellement d’être déçue fâché et triste @Lulu22 . Rien de plus normal, légitime et humain que les émotions que tu ressens actuellement.

    La récidive est notre bête noire, c’est elle qu’on craint dès que les marqueurs bougent. Mais comme le disent @Christine et @jojo02 , ils sont toujours dans les normes alors on se croise les doigts.

    Tu l’as bien nommé, un jour à la fois !! Et surtout, on évacue les émotions quand ça déborde 💕

    Pas facile quand même de gérer l’anxiété que ça apporte alors sache que mes plus belles énergies te sont envoyés 💫

    On est avec toi xxx

  • Nicole1110Nicole1110 ✭✭
    Coucou @Lulu22 très désolée pour toi, mais il me semble que tu es une warrior tu as  déjà gagné 2 et tu vas mettre cahot ta 3eme j’en suis certaine et je te le souhaite de tout cœur🤞🤞
    On n’à de très mauvais moments à passer mais on en ressort plus forte 💪💪
    Le 10 mai je penserais fortement à toi d’autant plus que j’ai moi aussi un RDV evec mon urologue 
    En attendant essaye de profiter au max du soleil ça nous recharge nos batteries 😊
    Donnne nous de tes nouvelles 
    Je t’envois des ondes positives 
    🥰🥰🥰
  • Lulu22Lulu22 ✭✭✭
    Merci @Elise54 et @Nicole1110. Pas facile de gérer tout ça. La nuit a été courte et je ne suis pas très en forme ce matin...On a beau s'y attendre, c'est toujours un choc quand ça arrive. Donc à suivre...
  • Nicole1110Nicole1110 ✭✭
    @Lulu22 de tout cœur avec toi 
    Tu n’as pas droit à un relaxant ça peut parfois aider 
    Milles bisous positifs 🥰🥰
  • ChristineChristine ✭✭
    Allô @Lulu22

    je t’embrasse très fort ce matin. 

    Si cela peut t’aider, dans mes moments difficiles comme ce que tu vis, je me répète comme un mantra « je vais traverser le pont lorsque je serai rendue à la rivière ».

    En espérant que ça t’apporte un peu de soulagement.

    🦋💚💙
  • Annie22Annie22 ✭✭

    @Christine @Nadia33

    Bonjour Christine,

    Tu as tout mon soutien dans l'épreuve que tu traverses. Quand tu dis que tes marqueurs remontent, c'est avant ou après ton 1er traitement de chimio ? Et je dis comme Nadia, on en a ras la casquette de souffrir avec tous ces traitements. Je pousse un coup de g..... moi aussi contre ces recherches qui stagnent depuis des années pour notre cancer. Si les avancées étaient réelles, les pronostics ne seraient pas ce qu'ils sont...On en a marre à la fin. 💙🙁

  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭

    @Annie22

    Coucou ! Tu fais erreur je pense. Ce n'est pas Christine qui a les marqueurs qui remontent...

  • Annie22Annie22 ✭✭

    @Lulu22

    Désolée Lulu j'avais mal et je croyais que c'était un message de Christine. Mais son contenu reste le même, de la colère avec cette maladie qui ne nous fiche jamais la paix. Moi j'ai besoin d'antidépresseurs et de somnifères pour supporter tout ça. J'espère que tu as tout le soutien et l'écoute nécessaires autour de toi ma chère Lulu. 💙🙁

  • Lulu22Lulu22 ✭✭✭
    Bonjour @Christine, @Nicole1110 et @Nadia33

    Merci pour vos bons mots. Et oui, j'avais pris un relaxant. J'ai beaucoup pleuré ce matin, j'avais besoin d'évacuer et j'ai redormi par la suite et je me sens mieux!! Et on vient de finaliser nos réservations pour une escapade à Québec le 17 mai. Ça va faire beaucoup de bien!! Je suis d'accord , il faut traverser le pont quand on sera à la rivière...D'ici-là, je dois décolérer et retrouver le sourire. Le printemps est trop court pour le gaspiller!! Bonne journée!
    Lulu XX
  • Lulu22Lulu22 ✭✭✭
    Merci @Annie22. C'est vrai que cette maladie nous laisse très peu de répit mais je dois décolérer parce que ça ne m'aidera pas et ça va nuire à ma famille. Alors une fois le choc passé, je veux regarder l'avenir avec espoir et sérénité...Sinon, ça sera trop difficile alors je vais me botter le cul et être positive pour mon bien et celui des autres...Pas facile à faire mais je m'y attelle dès maintenant! Go, go, go!!!
  • ChristineChristine ✭✭
    Allô chère @Lulu22

    C’est bien de se secouer pour ne pas sombrer dans les émotions négatives.  Je crois aussi qu’il faut les accueillir ces émotions, car sinon, nous ne faisons que les refouler. Ceci dit, je crois que tu réussis bien à avoir un équilibre.  

    Sois bonne avec toi chère soeur turquoise. 🦋💚💙
  • Annie22Annie22 ✭✭
    Tout de même Lulu, je ne comprendrai jamais ce CA 125. Comment pouvait-il être si bas alors que tu avais des cellules restantes après ta chimio ? Parfois le CA est élevé et on ne voit rien au scanner. Notre maladie reste difficile à suivre une fois que nous avons été opérées. La maladie peut rester présente même lorsque le CA 125 est bas, c'est incompréhensible....

  • Lulu22Lulu22 ✭✭✭
    Merci @Christine, je me sens déjà mieux que ce matin...Et comme tu dis @Annie22, c'est difficile de comprendre tout ça et finalement c'est peut-être plus simple d'accepter ces paradoxes que de chercher des réponses qui n'existent pas. J'essaie de ménager mes énergies plutôt que de me creuser la tête, sans toutefois jouer à l'autruche. Ça demeure important de s'impliquer dans nos soins et de comprendre ce qui se passe dans l'ensemble mais parfois de laisser de côté certains détails et certaines questions sans réponses ça peut juste nous aider à ressentir moins de frustrations... J'ai travaillé en sciences toute ma carrière alors je réalise que, parfois, certaines choses sont trop complexes pour s'expliquer. Comme dans beaucoup de choses, rien n'est tout noir ni tout blanc, c'est plein de zones grises... Alors on garde le cap du mieux qu'on peut!! Prenez soin de vous mes belles dames!

    Lulu XX
  • ChristineChristine ✭✭
    😘 @Lulu22
  • Elise54Elise54 ✭✭✭✭

    Tu est très inspirante @Lulu22 par ta détermination à retrouver un équilibre dans l’incertitude. Ça ne veut pas dire faire l’autruche, comme tu le mentionnes, mais c’est choisir de ne pas laisser les émotions négatives tout contrôler. Même si ce n’est pas évident de se pousser à le faire.

    C'est une bonne idée d’avoir planifié votre escapade à Qc. Changer d’air ça fait du bien 😉

    Avez-vous planifié des activités précises ou ce sera au jour le jour selon l’envie du moment ?

  • Lulu22Lulu22 ✭✭✭
    Bonjour @Elise54, ce sera au jour le jour. C'est certain qu'une longue balade le long du fleuve est à l'horaire et dans le Vieux évidemment. Je déteste magasiner dans un centre d'achats mais j'adore faire les boutiques... Probablement un tour sur les plaines et nous logeons quartier Saint-Roch alors on va explorer le coin... Rien de précis, la grosse vie sans horaire ni obligations. Ça va nous faire un bien fou! Et s'il y a des croisières sur la fleuve, on va probablement y aller. Sinon, on prend toujours le traversier pour aller à Lévis et admirer le Château de l'autre rive... J'espère qu'il va faire beau!! Il y a une piscine à l'hôtel alors je vais aussi profiter de ça. J'ai même acheté un nouveau maillot!! Très hâte!
  • Elise54Elise54 ✭✭✭✭
    Une belle fin de semaine en vue finalement @Lulu22 !! Tellement plaisant au jour le jour sans rien d’autre que suivre notre envie du moment. 
    C’est vrai que ça fait du bien.

    Belle idée de traverser à Lévis. Ça donne une autre perceptive de la ville de Qc.

    Je te souhaite du beau soleil pour cette fds ☀️☀️☀️ 


  • FancyFancy ✭✭✭✭

    Oh @lulu22!

    Je viens de lire ta publication, et te fais le plus GÉANT CALIN VIRTUEL.

     <3

    Dis-moi, tu t’en doutais? Je te le demande parce que tu écris « pas vraiment surprise ».

    Je suis pleine de compassion pour ce que tu vis, je passe exactement par ces mêmes étapes.

    Si tu veux mon humble avis, c’est toi qui tire les ficelles et qui peut réellement organiser ton été comme il te plaît. Et j’espère t’encourager en te disant qu’ici, cette 3è ronde de chimio se passe super bien : rien de majeur à signaler, juste un peu de fatigue.

    Et qu’un peu de fatigue ne m’empêchera pas d’aller aux États-Unis dans 2 week-ends avec 5 de mes amies : tu iras voir le bijou de maison que nous avons louée, juste ici

    Le bonheur, c’est souvent dans de toutes petites choses, et il suffit de peu parfois pour y toucher : un souper avec des amies, une marche sur la piste cyclable, un SUNDAYS FUNDAYZ les dimanches, … bref, GO pour ces touts petits riens qui viendront adoucir tes prochains mois.

    Et puis perso, je me répète ceci depuis que @barbara m’a écrit un beau petit mot l’autre jour : « C’est quoi 6 mois dans une vie? »

    En attendant, prends le temps de te déposer et de vivre ta peine.

    Je t’embrasse xo

    Fancy

  • FancyFancy ✭✭✭✭
    Évidemment, je penserai à toi le 10 mai.

    Bonne fête des mamans @lulu22
  • BarbaraBarbara Mod Bén.

    Bonjour @Lulu22

    Je comprends entièrement ta réaction et j’ai fait de même lors de l’annonce de ma seconde récidive sauf que toi, il se peut tout simplement que ce ne soit pas une.

    Nous nous croisons les doigts 🤞🤞🤞

    Dans mon cas, c'était le 22 mai, jour pour jour avec 1 an de décalage entre l’annonce de ma première récidive et la seconde.( mais dans mon cas mon CA125 était monté d’un coup à 50).

    Ce jour là, J’avais senti comme si j’avais été trahie et j’étais désemparée...j’ai pleuré et j’ai été marcher pour absorber la nouvelle, puis je ne sais pas comment je me suis ressaisie et j’ai puisai, des forces que je ne pensais pas avoir, pour aller de l’avant .

    J'espère que le 10 mai ta rencontre avec ton médecin se passera bien.🤞

    .Je te porterai dans mon cœur et t’enverrai des tornades 🌪 d’ondes positives .

    Entre temps, votre idée d’escapade à Québec le 17 mai, est un merveilleux projet.

    🌪🌪🌪

  • ChristineChristine ✭✭
    😘 @Lulu22
  • Lulu22Lulu22 ✭✭✭
    Merci @Elise54, @Fancy, @Barbara et @Christine. Vos messages me touchent beaucoup! Je vous donnerai des nouvelles... Bonne fête des mères à vous toutes ! <3
  • ChristineChristine ✭✭
    À toi aussi bonne fête des mères @Lulu22 et à vous toutes mesdames.
  • Lulu22Lulu22 ✭✭✭
    Bonjour @Nicole1110. Je crois que tu rencontres ton onco tout comme moi aujourd'hui. J'espère que tout se passera bien pour nous deux! On se souhaite bonne chance! Je t'embrasse,
    Lulu XX
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