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Durée vs qualité de vie

Bonjour à toutes,

Je reviens vers vous aujourd’hui car je me pose fort la question depuis quelques jours: que choisir? Investir dans des traitements douloureux, des chirurgies mutilantes et j’en passe ou simplement ne rien faire et profiter du temps qui nous reste sans souffrance.

J’ai subi trois chirurgies et une série impressionnante de chimiothérapies, deux études cliniques et aujourd’hui après presque 5ans je dois choisir entre une intervention lourde (Stomie urinaire et digestive) sans aucune garantie que je ne vivrais pas une récidive ou tout simplement lâcher prise et j’avoue que la seconde option me tente beaucoup

Aviez vous posé la même question ?

Merci

Dounia

Réponses

  • Fancy
    avril 2022 modifié

    Bon lundi @boule4866!

    Ta publication est la 1ère que je lis depuis quelques jours, et je suis contente que ce soit le cas, ça fait longtemps il me semble.

    Je vois souvent ta pastille en marge droite de l’écran, donc je savais bien que tu referais surface un de ces 4.

    Ta question est légitime, et je n’ai pas eu non à me poser la même question.

    Pour être totalement honnête, je me serais passée de ma 2ème récidive, pour laquelle je suis en traitement présentement. Mais la vérité est que je réponds bien à la chimio (mon CA125 est en chute libre), et que jusqu’ici, rien de majeur à signaler côté effets secondaires.

    Sans avoir le même parcours que toi, je peux imaginer oui combien ça doit être difficile d’avoir un adversaire aussi tenace.

    As-tu pensé à solliciter un 2ème avis médical?

    À chaud, on ne réagit pas toujours aux nouvelles-chocs de la meilleure façon: l’émotion l’emporte bien souvent.

    J’aimerais que tu jases de vive voix avec un professionnel de la santé… connais-tu quelqu’un qui pourrait t’écouter, sans jugement bien sûr?

    Je t’envoie mes meilleures ondes.

    Fancy <3


  • @Boule4866

    Je comprends tout à fait que tu te poses cette question après 5 ans d'interventions et de traitements de toutes sortes. Je viens d'avoir une conversation très similaire avec @Annie22 et comme le dit si bien @Fancy, l'important c'est de bien réfléchir et ne pas prendre de décision sur un coup de tête... Mais je suis tout à fait d'accord que la qualité de vie, c'est très important. Si tu crois que cette intervention pourrait prolonger ta vie et que tu serais bien par la suite, plonge, vas-y. J'imagine que les médecins pourront t'éclairer sur les possibilités que ça aille bien et les risques que ça se passe moins bien par la suite. Ça semble être quelque chose de bien lourd comme intervention...Je me questionnerais aussi à ta place. Je suis une personne pragmatique et les listes "pour et contre" m'ont aidée dans le passé, peut-être que tu pourrais en faire une, Ça semble un peu facile comme solution pour prendre une si grosse décision mais ça pourrait être un bon début de réflexion...
    Cette maladie nous en fait voir de toutes les couleurs et à un certain stade, oui je crois qu'il faut lâcher prise mais le hic c'est de savoir si ce moment est vraiment arrivé ou non...Bon courage à toi et bonne réflexion! Tiens-nous au courant et sache que nous sommes derrière toi!
    Lulu XX
  • @Boule4866

    Bonjour

    Ta question est pernitente. Mais une telle décision ne peut se prendre qu'avec le recul nécessaires et les bonnes informations.

    Je serai toi, je prendrai l'avis d'un deuxième oncologue.

    Prends soin de toi.

  • Annie22
    Annie22 Héritage

    @Boule4866

    Bonjour à toi,

    Mon Dieu qu'il est difficile de prendre une telle décision. Tout dépend aussi des médecins qui préconisent cette intervention. Ils te l'ont proposée, c'est peut-être une bonne chose mais tout dépend de ta forme et de ton degré de lassitude. Tu as déjà subi beaucoup de choses et on ne peut pas dire que tu n'as pas tout tenté.

    Te sens-tu capable d'endurer une telle intervention avec la convalescence qui va suivre ? Toi seule peut décider. Cette maladie laisse peu de répit. Tiens-nous au courant de ta décision. Si tu acceptes l'intervention, sera t'elle suivie d'une chimio ?

    Tu as tout mon soutien,

    Annie

  • Fancy
    avril 2022 modifié
    Je pense à toi @Boule4866, n'hésite pas si tu as envie de jaser ...
  • Barbara
    Barbara Mod Bén.
    @Boule4866, tu poses une question bien difficile à répondre car bien personnelle et cela me ramène à 3 ans en arrière.

    Étant bénévole à l’hôpital visitant hebdomadairement des patients(es), la responsable des bénévoles nous avait fait un jour un exercice qui nous avait fait réaliser que devant une décision à prendre, chaque personne avait Son choix et SA raison de prendre ce choix, et qu’il n’y avait pas une seule et unique bonne réponse.

    Nous avions eu chacune, 4 petits bouts de papier sur lesquels étaient écrits :
    Vivre plus longtemps 
    Vivre sans douleur
    Qualité de vie
    Être autonome


    Elle nous avait demandé alors, lequel de ces petits papiers nous nous désisterions en premier et pourquoi ?

    Puis nous avons recommencé à nous débarrasser à chaque fois d’un petit bout de papier( donc, d’un choix) jusqu’à ne plus avoir entre les mains qu’une chose à laquelle nous tenions, et de nouveau , il fallait expliquer pourquoi nous y tenions tellement.

    C’est ainsi que nous avons réalisé que chacune de nous avait son point de vue quant à la chose qu’elle voulait garder jusqu’au bout de sa vie et SA raison.

    Certaines d’entre nous avaient gardé: vivre plus longtemps, cela avait étonné plus d’une d’entre nous, mais quand elles avaient expliqué pourquoi elles avaient gardé: Vivre plus longtemps, nous avions compris leur choix.

    Cet exercice nous avait ouvert les yeux , tout d’abord de ne pas juger les autres sur leur choix et aussi que chaque personne avait une priorité à laquelle elle tenait profondément et la raison de vouloir la garder.

    J’aimerai bien t’aider dans ton choix, mais malheureusement je ne le peux pas car ceci est un choix personnel et très important à prendre. 

    Jje te suggérerai de demander à l’hôpital l’aide d’un professionnel qui serait habilité à t’écouter, à réfléchir avec toi à t’accompagner et à t’aider à prendre cette décision.

    Je t’envoie des ondes positives pour arriver à TA décision et que tu sois sereine avec.

    💕💕💕


  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute

    C’est très profond et sage ce que tu apportes comme réflexion @Barbara

    L’exercice des 4 petits bouts de papier démontre à quel point effectivement ce choix est très  personnel et guidé par des valeurs et des priorités très spécifiques à chacun (e). 

    Pas de bonne ou de mauvaise réponses, juste un choix à réfléchir dans le respect de ce que nous sommes et de ce que nous avons comme histoire.

    Moi aussi @Boule4866 je te suggère d’en parler à un professionnel si tu sent que tu as besoin de cheminer dans cette réflexion et d’y prendre le temps qu’il faut.
    Comme @Barbara le dit, l’important est d’être sereine avec ton choix.

    Je pense à toi 🌸







  • Bonjour belles dames

    je comprends tellement ce post  ....
    Je suis également en récidive, j'ai passé un tepscan lundi ....  outre les ganglions touchés sous la clavicule, près de l'estomac et dans le péritoine , on m'a découvert 2 métastases au cerveau ....
    Je dois passer un IRM d'urgence ....

    Et je ne sais pas quelle sera ma décision  quand au traitement proposé ...
    Je me laisse le temps de la reflexion ....

    A bientôt
    je vous embrasse
  • Bonjour @phenix. Oh, la, la, ce sont des nouvelles assez troublantes...Je te trouve bien sage de te donner un temps de réflexion. Et n'hésite pas à demander de l'aide professionnelle pour te guider, que ce soit une psychologue, une travailleuse sociale ou autre en plus de ton oncologue. Bon courage et bonne réflexion. Tu peux nous donner de tes nouvelles quand tu voudras, nous sommes là. Je t'envoie plein d'ondes positives!
    Lulu XX
  • Annie22
    Annie22 Héritage

    @phenix

    Bonjour Phénix,

    Évidemment j'aurais préféré lire d'autres nouvelles mais je suis admirative du calme et je dirais presque de la sérénité qui émane de ton texte. Ta décision t'appartient et comme le dit Lulu, j'espère que tu pourras te faire aider par des professionnels. Nous sommes aussi là pour toi.

    Tu as tout mon soutien Phenix

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute

    Prends le temps oui chère @phenix de discuter, réfléchir et au besoin te faire accompagner dans cette réflexion.

    L’important est de t’écouter.

    Je pense à toi 💛💛💛

    Donne nous des nouvelles xxx

  • @phenix

    Je pense à toi très fort et effectivement se faire conseiller par des professionnels peux nous aider dans notre réflexion.

    Grosse bise! 🥰🥰🥰

    Amicalement!

    Johanne 
  • Annie22
    Annie22 Héritage

    @phenix

    Bonjour Phénix,

    Comment vas-tu moralement suite à cette annonce. Et souffres-tu physiquement ?

    Je t'embrasse

    Annie

  • bonjour @Annie22, @jojo02, @Elise54, @Lulu22

    j'espère que vous allez bien !
    j'attends toujours une date pour l'IRM .... je ne souffre pas sinon un peu de fatigue et quelques vertiges ....
    Le moral est bon ! j'attends de savoir quel protocole l'oncologue va me proposer mais je sais déjà que je me limiterai à des traitements qui ne m'empêcheront pas de vivre sereinement .... j'ai également des ganglions touchés dans le ventre et mon cancer est plutot agressif ...
    Je souhaite profiter encore du temps qu'il me reste pour vivre chaque jour intensément , et je sis en paix avec moi même ....
    Prenez soin de vous belles dames !!!
    je vous embrasse 
  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute

    Vivement le rendez-vous pour ton IRM @phenix. Même si ces examens nous mettent dans souvent dans une attente du résultat plutôt stressante.

    Tu rencontreras ton oncologue pour déterminer un nouveau protocole après cet examen j’imagine ?

    J’admire beaucoup la force et la sagesse intérieure qu’on sent chez toi en te lisant. 

    Tiens nous au courant et d’ici là, passe une belle fêtes des mères remplie d’amour !!

    Élise 
  • Coucou @phenix, comment vas-tu?

    D’emblée, je te présente mes excuses, j’aurais réagi à ton post sur le champ si je l’avais vu plus tôt.

    Ton moral est très bon en effet, je ressens toute ta sagesse en te lisant.

    Reviens-nous si t’as envie de jaser.

    Comme d’autres avant moi, tu as mon soutien.

    Je t’embrasse xo

    Fancy  <3


  • Bon courage @phenix. Je sens ta zénitude en te lisant et je trouve ça admirable! Bravo pour ta sagesse et merci de la partager avec nous. Ça remet les choses en perspective et ça donne beaucoup d'espoir!! Prends soin de toi,
    Lulu XX
  • Bonjour mes belles dames

    j espère que vous allez bien ! Je viens vous donner quelques nouvelles…. Les rayons sont terminés, 9 séances pour traiter 4 métastases au cerveau sur 6 …. Cela m a bien fatiguée mais je commence à aller mieux…. J ai donc décidé d arrêter tout traitement et de transférer mon dossier en soins palliatifs

    il faut dire que mon centre anti cancéreux est complètement désorganisé , j avais beaucoup de questions mais peu de réponses….

    je me sens sereine et j espère que je vais profiter un peu avant mon départ…..

    prenez bien soin de vous , vous m avez tant apporté !

    😘

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute

    Chère @phenix , si je pouvais me téléporter j’irais t’envelopper d’un câlin plein de douceur.

    Comme le titre de la discussion le dit, on a le droit, à un moment donné, de choisir la qualité de vie. L’important est de se respecter et respecter nos limites.

    Le fait de ne plus avoir de traitements te laissera certainement un beau répit pour profiter et savourer le quotidien avec tes proches, en toute sérénité. C’est ce que je te souhaite sincèrement 💛💛💛


    Élise xxx

  • Bonjour chère @phenix

    Je venais prendre de tes nouvelles. Comment te sens-tu ? As-tu bien récupéré de tes rayons ? Comment se passe ta prise en charge palliative ? Es-tu prise en charge en établissement spécialisé ou bien chez toi ? Je suis moi aussi suivie par une équipe palliative trés bienveillante.

    A bientôt de tes nouvelles,

    Annie 22

  • Bonjour mes belles dames 
    @Fancy @Boule4866 @Elise54 @jojo02 @Nadia33 @Lulu22

    j'espère que vous allez bien ! de mon coté toujours beaucoup de fatigue mais pas de vraies douleurs ! je suis donc suivie en soins palliatifs et j'ai rencontré plusieurs fois l'équipe soignante ; c'est un vrai plaisir de parler avec eux car ils sont dans l'écoute et non dans le jugement ... j'avais beaucoup de mal avec mon centre anti cancereux car on ne parlait que de protocoles mais jamais de qualite de vie ...
    je suis donc pour l'instant chez moi et je profite des bons moments que la vie me donne ; j'aimerai pouvoir faire plus de choses mais ... je fais avec mes propres ressources ! 
    je ne sais pas du tout comment progresse mon cancer que ce soit dans mon ventre ou dans mon cerveau ... il n'y a plus de suivi, plus de mesure du CA125, à partir du moment ou j'ai décidé de ne plus faire de chimios .... je comprends que la médecine se consacre pour les patients qui se battent .....
    ma fille est venue s'installer provisoirement près de moi afin que nous profitions l'une de l'autre (par chance elle peut teletravailler !)
    A tres bientôt et merci d'être là !
    je vous embrasse 
  • Coucou @phenix

    Je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles. Essaie de vivre les choses intenses que la vie puisse t'offrir à ton rythme. D'avoir ta fille à tes côtés est une bonne chose.

    Tu sais quand je vois comment mon corps est devenu....si j'avais sû. Je ne me reconnais plus. On ne nous parle jamais de qualité de vie. Mais il y a un moment où ce n'est plus possible de subir....

    Je t'embrasse.

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute

    Je suis très contente d’avoir de tes nouvelles @phenix, de sentir que tu est bien entourée et que ta qualité de vie est présente. Quel bonheur ça doit être d’avoir ta fille toute proche. Le télétravail offre de belles possibilités 💕


    De belles pensées pour toi, continue de profiter à ton rythme et ne te gênes pas pour faire un petit coucou de temps à autre 🌻🫶😘

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute

    Chère @Boule4866 ,

    Comment ça va de ton côté ? Es-tu toujours en essai clinique ?

    J’espère que ça se passe bien pour toi, au plaisir d’avoir de tes nouvelles ☀️

  • Bonjour @Elise54

    Merci de prendre de mes nouvelles. L’essai clinique est fini depuis mars car la maladie progressait. J’ai eu comme même deux régressions de 30 et 20% qui ont encouragé mon oncologue à convaincre le chirurgien à m’opérer. J’ai eu l’intervention chirurgicale en mai et j’ai eu beaucoup de chance je n’ai pas eu de Stomie qui était le risque majeur de l’opération. Malheureusement, en août j’ai été hospitalisée et de nouveau on m’a opéré et je dois à présent composer avec une Nephrostomie je vois régulièrement l’urologue et mon scanner de contrôle est prévu début novembre. Je te donnerai des nouvelles des résultats. Je t’embrasse. À bientôt 👋

    Dounia @Boule4866

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute

    Ahhh j’espère que ça ira bien pour ton scan de contrôle en novembre @Boule4866 💜

    Tu as eu un gros été, j’espère que composer avec la néphrostomie se passe bien.

    Je pense à toi et te souffle de belles ondes positives pour un automne en douceur.

    Tiens nous au courant xxx