Marqueurs à 50

Fancy

@Annie22

J'ai lu une de tes publications un peu plus haut, et j'ai eu envie de commenter...

Je le dis souvent, la route vers la guérison est loin d’être linéaire. C’est plein de courbes, de bosses, de demi-tours, de petites roches et j’en passe.

Puis je pense à @barbara qui, face a ce même adversaire, n’a jamais cessé d’y croire. 

  

Qui en 3 ans seulement, a fait face à 1 cancer de l’ovaire, 2 récidives collées-collées, 1 cancer du sein, 1 mastectomie bilatérale complète, 1 chip, plusieurs chimios et quoi d’autre encore!!

Que bien souvent oui on peut imaginer qu’elle aussi trouvait sa route pleine de petites roches, mais que sa foi en de meilleurs lendemains allait triompher un de ces 4. Et c’est exactement ce qui s’est produit.

Loin de moi l’idée de vous dire que c’est donc facile, mais à celles qui se sentent découragées et qui doutent de l’efficacité des traitements je dis ceci: « que nos équipes soignantes vont recommander ce qui, selon chaque cas, semble le plus prometteur pour chacune de nous ».

Et naturellement, on ne peut qu’imaginer que ce savoir est à la fine pointe de ce qui se fait en matière de soins. 💯

@barbara m’a dit l’autre jour: « c’est quoi 4 mois dans une vie! », et depuis, c’est ce que je me répète. Que cette toute petite parenthèse dans mes 53 années de vie en vaut la peine.

Voilà. C’est tout simple, mais je tenais à partager.

Parce que vos histoires me touchent, et que le prochain traitement pourrait dire ciao bye à votre adversaire, qui est aussi le mien. 💙

Parce que j’y crois, et que tout ça est temporaire.

Respect 

Fancy 

Nadia33

@Fancy

Je suis heureuse de savoir que tout va bien pour toi. Je ne veux pas de chambre implantable non plus. Et ton avis et ton expérience m'aident à suivre mon choix. Tu dois avoir de belles veines. J'ai dit à mon infirmière de piquer n'importe où, car mon corps est une véritable carte routière. Lol !

Tu es super comme d'habitude. Je reconnais la sagittaire dans toute sa splendeur. J'espère supporter l'Avastin aussi.

🙂

Lulu22

Merci @Fancy de nous rappeler la belle histoire de @Barbara. Il faut toujours la garder en tête et comme tu le dis si bien, se rappeler que les traitements, c'est temporaire et qu'après la vie redevient plus normale! J'ai terminé les traitements depuis un an déjà et je me sens bien. J'ai eu ma prise de sang ce matin et j'ai bon espoir que mon CA125 sera beau! Il faut se rappeler constamment que tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir et qu'après la pluie vient le beau temps!! Ta foi en la guérison est contagieuse et merci de la répandre!! En cette saison de renouveau, c'est très inspirant!!

Tu as déjà le tiers des traitements de faits et tu sembles te porter à merveille . Ça aussi c'est très encourageant pour nous toutes!! Comme on dit, si on ne t'avait pas, il faudrait t'inventer!! Je t'embrasse,

Lulu

Barbara

Quel beau message @fancy qui dégage tant de positivisme et d'espoir toi qui es en plein dans tes traitements..
Une belle bouffée de joie de vivre .

Si tu permets, je voudrais aussi ajouter que sur Ovdialogue il y a @barbara ( c'est à dire moi hahaha ) qui a passé par des montagnes russes mais a fini pas atterrir sur une plaine toute plate , mais dans ce monde il y a tant de femmes qui ont passé par des moments intenses et par la suite ont passé à autre chose,  mais que nous ne connaissons pas, car elles ne sont pas actives sur ovdialogue.

Je chéris toujours le souvenir d'une bénévole Mme Gwein Wineberg, qui a été mon rayon de soleil durant ma période mouvementée. 

Gardons toujours espoir et comme tu dis : il suffit d'y croire.

  😍😍😍  

Christine

@Annie22 @Lulu22 @Nadia33 @Nicole1110 @Fancy @Barbara

bonsoir Annie,

je comprends ton questionnement par rapport à tes traitements et ce qui est bon pour toi. C’est absolument normal je crois, mais comme ont dit les autres, ton corps est fatigué. Il vaut mieux prendre une pause et penser à tout ça plus tard, lorsque ton corps sera plus fort.  Cela étant dit, tu sais mieux que quiconque ce qui est mieux pour toi.  Tu es aussi bien entourée de tes proches…

Je suis aussi sur la même page que toi pour ce qui est est des traitements contre le cancer des ovaires.  Je sens aussi ta « frustration » par rapport au cancer du sein.  Je suis d’accord avec toi, le cancer du sein a beaucoup plus de publicité et de traitements de disponibles,  mais il ne faut pas oublier qu’il y a 50 ans beaucoup de femmes mouraient de ce cancer.  Il y a eu des avancées spectaculaires depuis.  Il est aussi maintenant détecté beaucoup plus rapidement, ce qui aide grandement pour le prognostic de vie. Il n’y a pas encore de test pour dépister le cancer de l’ovaire rapidement.  Pour ce qui est des options de traitements pour le cancer de l’ovaire, nous traînons de la pattes, encore plus pour les cancers sans mutation génétique.  😔.  Mais j’ai toujours espoir que les recherches en cours permettront de sauver nos vies, des vies. 💚💙

En parlant de test diagnostique pour le cancer de l’ovaire, connaissez-vous le projet DOvEE? Diagnostique précoce du cancer de l’ovaire et de l’endomètre https://rimuhc.ca/fr/whru-dovee

DOvEEgene - pap test génomique
https://doveegene.com/a-propos/?lang=fr

Christine 🦋

Annie22

@Christine @Nadia33 @Fancy @lulu @Nicole1110 @Barbara et toutes les amies turquoises

Oui j'ai voulu partager ce moment de colère concernant les avancées minimes des traitements. Je pense à @Boule4866 qui doit prendre une décision difficile, comme tant d'autres. Je ne veux pas minimiser ce qu'elles traversent. Je pense aux traitements que certaines supportent très mal et qui souffrent. Cette maladie est un fléau. Et oui, connaître des personnes qui s'en sortent dans son entourage doit aider mais moi je n'en connais pas. Celles qui s'en sortent ne sont-elles pas la petite partie émergée de l'iceberg ? Tout cela me fait peur car je ne sais pas où je vais car avec mon stade 4, je n'ai pas les meilleures cartes en main. Gérer cette inquiétude, ce n'est pas simple du tout....Comme je t'envie Barbara et je regrette que si peu de survivantes de longue date soient sur ce forum...

Nicole1110

@Annie22 je te comprends sincèrement et c'est tout à fait normal de s’exprimer d’être en colère , moi aussi je suis dans ce cas même si je ne le montre pas les traitements sont très lourds 🤨
C'est vrai c'est dommage que des personnes qui sont en rémission  ne sont pas plus nombreuses ça nous donnerais plus d’espoir

Christine

@Annie22 @Nicole1110

bonjour les filles,

je suis d’accord, c’est difficile et parfois lourd d’être plus souvent qu’autrement en discussion avec des femmes qui sont en traitements actifs., même si nous avons besoin d’échanger sur  nos inquiétudes et divers maux.

il n’y a peut-être pas beaucoup de femmes en rémission depuis plusieurs années sur ce blog ou des histoires inspirantes, mais il y en a.

il y a sous le titre « journal des succès » des discussions:  « histoires inspirantes » ou encore « 50 mois de rémission sans récidive stade 3C BRCA1 » et bien d’autres. Entre autre, sous histoires inspirantes, j’ai publié un texte sur une femme extraordinaire qui est en rémission depuis 1994, Helen Palmquist.

On le sait ce cancer est souvent diagnostiqué à un stade avancé et les pronostiques sont sombres, mais les médecins n’ont pas de boules de crystals. Ils n’ont pas vérité absolue.  J’ai toujours espoir de faire mentir les pronostiques.

J’aime vraiment la sororité que ressent sur ce blog, car nous sommes un plus petit groupe de soeurs turquoises, mais si vous avez envie d’élargir votre accès à un groupe de femme, je fais partie du groupe Facebook « cancer de l’ovaire et endomètre: entraide ».

Je vous embrasse mesdames.

🦋💚💙

Lulu22

Bonjour @Annie22 @Nicole1110 @Christine

Je viens de vous lire et je suis moi-même un exemple de longue rémission. J'en ai eu une de plus de 4 ans, du mois d'août 2016 au mois de décembre 2020, ce qui est quand même très bon. Je me dis que 18 semaines de traitements (6 aux 3 semaines) ça valait la peine pour tout ce temps en santé! J'ai eu les mêmes 6 traitements l'hiver dernier (2021) et j'aurai mon résultat de prise de sang dans les prochains jours. Il y a 3 mois, mon CA125 était à 4, stable depuis mai 2021 alors je croise mes doigts!! Je ne dirais pas non à un autre 4 ans et évidemment que je prie pour être comme @Barbara et avoir encore plus d'années en santé! Et comme elle l'a si bien dit, il est possible de vivre sereinement avec la maladie. Une amie proche , qui a aussi un cancer des ovaires, est en traitements constants depuis deux ans et elle ne pourra jamais arrêter mais elle a une belle qualité de vie! Son moral est bon, elle fait du vélo, va en vacances et profite de la vie. Elle m'inspire beaucoup! Alors bon courage les filles! On garde espoir et le printemps arrive enfin!!! Grosses bises et gros câlin!
Lulu

Nicole1110

@Lulu22 merci pour ce joli témoignage, j’ai toujours été positive depuis ma maladie, mes ces infections urinaires mon un peu cassé le moral toujours  fatiguée, exténuée la moindre chose me fatigue,  je ne sors pratiquement plus, mais j’essaye de regarder plus loin en attendant les résultats de ma biopsie mais c'est dur et c'est pour ça qu’il y a des jours où j’aurais tendance à baisser les bras.
Bises à toutes 🥰🥰

Christine

@Nicole1110

on en a tous des journées voir des semaines comme ça.  Et c’est bien correct de trouver ça poche, de chialer et brailler aussi! En fait, ça fait beaucoup de bien.  C’est pas vrai qu’on peut toujours être hop la vie!  

C’est pour ça qu’on est là!

🤗🥰

Christine

Merci @Lulu22 🦋💚💙

Annie22

@Lulu22 @Nadia33

Lulu, peux-tu nous dire où tu avais récidivé en 2021 ?

Lulu22

@Annie22
En fait ils ont découvert plusieurs nodules éparpillés dans l'abdomen, certains plus près du foie, d'autres dans la région pelvienne, peut-être aussi sur le péritoine. J'avoue n'avoir posé que très peu de questions. Les nodules étaient là, il fallait réagir...Comme @Barbara l'a mentionné, à quoi bon en savoir trop, ça m'aurait causé encore plus de stress. Mais je comprends que toi, tu préfères tout savoir et c'est normal que deux personnes différentes aient des approches différentes... Après la chimio, les nodules n'étaient pas complètement disparus, ce qui m'a un peu découragée sur le coup et m'a fait pleurer, mais la chimio reste dans notre système pour un temps alors ils ont peut-être fini pas disparaître dans les mois suivants. Depuis ce temps, mon CA125 a été stable à 4 et je saurai bientôt si c'est encore la cas... Je croise mes doigts!!

Lulu22

@Nicole1110 c'est tellement normal d'avoir de mauvaises journées et il faut l'accepter et se dire que demain ça ira mieux...Nous sommes humaines, pleines d'émotions et gérer tout ça est difficile. Si l'avastin recommence à te pourrir l'existence, il serait peut-être temps de lui dire bye bye. Mais évidemment, il faut en parler avec ton équipe soignante même si la décision finale t'appartient entièrement. Bon courage et je te souhaite que l'arrivée du printemps t'apporte énergie et joie!
Lulu XX

Nicole1110

Merci à toutes vous êtes des amours 🥰🥰🥰

Annie22

@Lulu22

Merci pour ta réponse Lulu. Oui moi j'ai besoin de savoir mais tu as raison, ça dépend des personnes.

Nicole1110

@Annie22, @Lulu22, @Nadia33, @Barbara, @Elise54 et celles que j’oublie désolée 
Je voulais vous faire d’une bonne nouvelle enfin,mon oncologue vient de me téléphoner il me suspends Olaparib 15 jours et reprise donc à 200mg après. 
Et résultat de ma biopsie de la vessie c'est une inflammation YOUPIIII 😊
Donc très certainement anti inflammatoire à durée prolongé 
Possibilité d’arrêter Avastin car le plus important pour moi c'est Olaparib il m’à dit
Donc on positive 
Courage et surtout garder le moral il trouve toujours une solution 😜
🥰🥰

Annie22

@Nicole1110

Bonjour Nicole,

Merci de partager cette bonne nouvelle ! J'espère que ton traitement pour ton infection urinaire fera effet rapidement. Ton médecin est compréhensif, il ne t'impose pas l'avastin. Et si tu supportes bien l'Olaparib, tant mieux. Tu vas pouvoir revivre !

Bonne journée à toi

Annie

Barbara

Merveilleuse nouvelle @Nicole1110 et merci de la partager .

Youpiiiiiiiiiiiii💃💃💃

Petit à petit tout rentrera dans l’ordre.

Savoure ta joie et bonne fin de semaine.

💃💃💃

Nicole1110

Merci à vous toutes pour vos messages ça fait chaud au cœur ❤ 

Lulu22

Super @Nicole1110. Enfin une bonne nouvelle! Un bel été semble s'annoncer pour toi!!

Nadia33

@Nicole1110

Quelle bonne nouvelle ! Youpi !

🥳🥳🥳🥳🥳🥳🥳🥳🥳🥳🥳

Savoure cette belle nouvelle !

Bises

Elise54

Yeahhhh @Nicole1110, je suis vraiment contente pour toi !! 

Comme tu le dis, il y a des solutions 🌈
J’espère que tout rentrera dans l’ordre rapidement pour cette inflammation qui ne t’a pas facilité la vie dans les derniers temps. 

L’été sera sûrement plus léger pour toi et ce sera bien gagné 💪

Bonne journée xxx

Nicole1110

Merci mes sœurs turquoises bon week-end à  toutes 🥰🥰

jojo02

@Nicole1110

Bonsoir ma belle!

Je suis vraiment contente pour toi, quelle bonne nouvelle. Profites au maximum de chaque moment.

Amicalement 💜💙💚

Johanne 

Nicole1110

Un peu de bonheur pour vous toutes

Et santé surtout 🥰🥰🥰

Elise54

Merci @Nicole1110 !! Ça sent si bon le muguet 🥰

Nicole1110

Coucou,  @Elise54, @Nadia33, @jojo02, @Barbara, @Fancy et les autres, 
Je voulais vous faire  part de ma visite aujourd'hui avec l’onco généticien je suis super contente je ne suis pas porteuse du gene BRCA1 , je l’ai que sur ma tumeur et pas dans mon corps oufff
Bonne soirée 🥰

Elise54

Une autre belle nouvelle @Nicole1110 yeahhh on aime ça 😁

Je ne savais pas qu’on pouvait avoir ce gêne seulement sur la tumeur.

Bien contente pour toi !!