OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy
Marqueurs à 50
Réponses
-
@Nadia33
dommage pour la machine. Pourtant, bien qu’elle soit assez grosse, elle fait entre les chaises dans notre centre de chimio. Est-ce que les chaises sont si rapprochées que ça chez vous? Elle n’est pas entreposée, elle se promène souvent entre les patients tout dépendant où sont les patients qui la demande. Enfin…
J’adore la photo de @Annie22, toi et moi! Vivement les meilleurs jours! 🥂🍷🍸
🥰1 -
C'est une petite clinique. Il y a juste une vingtaine de malades séparés par des box. Mais les infirmières sont au top.
😊
1 -
Oui c'est bien vu l'idée des 3 mousquetaires ! On va traverser les mêmes épreuves. Sauf que moi j'attends mon pet-scan pour savoir s'il n'y a pas de dégâts supplémentaires. On verra bien...
Je n'en suis pas encore à la phase des traitements....J'espère ne pas attendre trop longtemps 🙁
0 -
Bonsoir @Annie22Nous avons à peine un peu d’avance sur toi…. De toute façon, le dernier mousquetaire s’est joint à l’équipe en cour de route! 😝
En cours de traitement ou non, nous sommes là pour s’encourager. 🤗 Je te souhaite aussi que l’attente ne sera pas trop longue. 🥴
comme l’a si bien dit @n@Nadia33, indépendamment de ce qu’ils trouveront (ou pas), il y aura un traitement pour y faire face.
je t’embrasse.
Christine1 -
Coucou les 3 mousquetaires, contente de vous lire!
Je vous lis et je me réjouis de voir à quel point vous êtes fortes, puis que finalement, votre résilience est bien belle à voir. BRAVO!
Je pense souvent à notre belle amie @barbara, qui répète souvent qu’être positive va de pair avec les traitements, et je pense qu’elle a raison.
Qu’en dépit des coups durs et des tempêtes, notre attitude peut effectivement être une super alliée.
@nadia33, je comprends qu’en attendant New York pour tes 50 ans, tu visiteras le Maroc dans les prochains jours : TROP HOT!
@annie22, je pense à toi, et trouve formidable ce que @nadia33 t’a écrit sur ce fil (« prenons les choses dans l’ordre »). J’adore.
@christine, je serai en pensées avec toi (et tes cheveux) ce vendredi. Good luck, ça va bien aller!
Mousquetaire de cœur avec vous toutes!
Fancy
2 -
@Fancy coucou
Merci pour ces jolis mots que tu nous as adressés. Et toi comment vas-tu ?
J'ai fait ma première séance de chimio par intraveineuse. Je crois que tu fais de même. L'infirmière m'a dit que tant que l'on peut faire comme cela c'est bon. Je ne veux plus de la chambre implantable sous la peau.
Et qu'en est-il pour toi ?
1 -
-
Je pars mardi soir...ma valise est prête et ma tête est déjà là-bas...
1 -
Bonjour les filles,
Comme toi Christine je traverse une mauvaise période. Je me pose la question de la pertinence des traitements. Mon dernier traitement d'Avastin m'a mise encore plus KO que d'habitude. Je n'arrive plus à gérer. J'ai eu beaucoup d'infections depuis un an dont une septicémie. Là j'ai une grosse infection urinaire après chaque traitement d'Avastin. Je ne me vois pas reprendre la chimio lourde.
L'autre question est plus existentielle : suis-je heureuse depuis que j'ai cette maladie ? La réponse est non car je n'ai pas de qualité de vie. Oui j'ai des enfants de 13 et 16 ans, mais elles sont parfaitement conscientes de la situation et sont préparées au pire. Idem pour mon mari. J'ai fait tous ces traitements pour ma famille, plus que pour moi-même. J'ai vu mon médecin de famille qui m'accompagnera quelle que soit ma décision. J'ai déjà fait plusieurs séjours dans une unité de soins palliatifs et ils m'ont fait beaucoup de bien. Mon médecin dit qu'il faut maintenant que je pense à moi, à ce qui est bon pour moi et non à mes enfants comme je l'ai toujours fait.
Mon oncologue va me pousser à faire une nouvelle chimio c'est certain mais je suis bien affaiblie physiquement. Et si c'est pour vivre quelques mois de plus tel que je vis actuellement ça n'en vaut pas la peine. Bref, voilà où j'en suis à ce jour...
0 -
Bonjour @Annie22. C'est certain que la qualité de vie c'est important... @Nicole1110 a les même problèmes que toi avec l'avastin: infection urinaire à chaque fois. Elle avait cessé pour faire vérifier sa vessie mais elle essaie de recommencer ces jours-ci... Je crois que ton médecin a tout à fait raison: il faut penser à toi avant tout. Te mettre tout en haut de ta liste de priorités!! J'imagine qu'il serait possible de tout arrêter pendant un bout, le temps de reprendre des forces et prendre une décision par la suite, quand tu te sentiras un peu mieux. On a les idées plus claires quand on est reposée...L'été dernier, j'ai fait le choix de ne pas prendre l'olaparib après un court essai. J'étais misérable et je me suis dit que je préférais vivre moins longtemps mais plus en forme. Les médecins n'ont pas vraiment approuvé, mais bon c'est notre corps et notre vie, alors c'est notre décision... Ce sont des choix très difficiles à faire mais au plus profond de ton coeur, tu sais mieux que quiconque ce qui te convient... Mais il faut que tu réfléchisses longuement avant de lancer la serviette! Tu te sens mal en ce moment, mais il faut te dire que c'est peut-être temporaire, que tu peux cesser l'avastin , prendre une petite pause et essayer un médicament, un traitement différent par la suite et qui sait, ça pourrait fonctionner et te donner une meilleure qualité de vie. @Nadia33 a partagé les résultats d'une étude avec un médicament très prometteur pour nous, quelque chose qui est inséré dans l'abdomen et qui a détruit les tumeurs ovariennes en 6 jours chez la souris...C'est extraordinaire! Les tests cliniques chez l'humain débutent cet automne. La science avance tout le temps! Et je ne connais pas beaucoup ça, mais il y a certainement des médecines alternatives, plus douces que la chimio qui pourraient t'aider... Alors je te souhaite une bonne réflexion et mon conseil est surtout de ne pas précipiter les choses, de ne pas prendre une si grosse décision comme l'arrêt complet de tout traitement sur un coup de tête. Parfois, on se croit arrivée au bout de notre route, mais ce n'est pas le cas: une route alternative s'ouvre à nous quand on ne s'y attendait pas du tout!! Bon courage chère sœur turquoise et prends soin de toi!
Lulu XX1 -
Coucou @Annie22, @Lulu22, @Nadia33 et celles que j’oublie 😉
Oui @Annie22 je suis comme toi des infections urinaires minimum 2/mois et ils m’ont trouvé des lésions dans la vessie j’ai fait ma biopsie et j’attends les résultats d’après mon urologue elle pense plus à des lésions inflammatoires
J’ai arrêté Avastin depuis 2 mois et malgré tout les infections sont présentes je dois le reprendre après ma visite du 10 mai avec l’urologue
Comme certes d’entres vous je ne peux rien prévoir d’àvance ces décourageant je vis au jour le jour et souvent je me pose la question " soins ou qualité de vie " 🤔🤔
@Nadia33 passe de bonnes vacances profites pour te vider l’esprit et te reposer
Bises à toutes 🥰🥰🥰0 -
Bonjour.Je ne pourrais pas dire mieux que @Lulu22. Il ne faut pas prendre une telle décision sans prendre le temps nécessaire pour bien réfléchir. Ton oncologue va sans doute arrêter l'Avastin, laisser ton corps se reposer et ensuite reprendre la chimio. Moi c'est ce que mon oncologue fait quand mon corps n'en peut plus, on fait une pause. Et c'est possible et cela ne change rien à la réussite du traitement. Pourquoi persister avec Avastin si tu n'as plus de qualité de vie ? Ou si ton corps est dans un état pitoyable. Moi je ne l'avais pas supporté et hors de question de le reprendre. Tu devrais l'arrêter. Je vais le retenter une fois et si jamais je ne le supporte pas je laisserai tomber pour de bon. Moi je me suis toujours dit que si un traitement était insupportable je l'arrêterai. Tu peux en parler avec ton oncologue, il te proposera peut-être autre chose. Laisse toi le temps de retrouver tes esprits, par contre je suis d'accord avec toi. Tu es ta seule priorité. Il y a de nouveaux essais prometteurs qui arrivent dans quelques mois. La science avance...
Je t'embrasse.
0 -
Bonjour. Je ne comprends pas ils continuent à donner Avastin alors qu'il donne beaucoup d'effets indésirable. Depuis le temps avec toutes les patientes qui ne le supportent ils auraient pû trouver autre chose ! Tu vas devoir reprendre Avastin avec tout ce que tu as vécu ? Ton oncologue est d'accord ?
Merci Nicole les vacances vont me faire du bien.
Je t'embrasse. Prends soin de toi.
0 -
@Nadia33, j’attends mes résultats et je verrais si je retente ou pas, il faudrait savoir si c’est ça qui aurait fragilisé la vessie.
C’est mon oncologue qui veut que je reprenne mais je prendrais la décision moi-même
Et du jour que tu as arrêter Avastin tu en as plus eu d infection ??
Bises 🥰0 -
Je n'avais pas de problèmes urinaires mais des douleurs osseuses horribles. Je l'ai arrêté à partir de ce moment là et les douleurs se sont estompées avec le temps.
Je déteste Avastin. La prochaine chimio le 31 mai sera Avastin et Gemzar.
0 -
@Lulu22 @Christine @Nadia33 @Nicole1110
Merci pour votre soutien. En fait il n'y a pas que l'avastin qui pèse sur la balance. Je vois les choses globalement aussi. Je trouve que ma vie n'a plus de sens depuis le début de ma maladie. Et contrairement à ce que je lis souvent, je trouve que les options de traitements sont peu nombreuses. Nous avons les mêmes chimios qu'il y a 20 ans. A part ça l'avastin existe depuis une quinzaine d'années. Il y a juste l'Olaparib et le Niraparib qui ont les effets secondaires que l'on connaît et que peu de femmes supportent. La recherche pour le cancer de l'ovaire n'avance pas et les tests et traitements novateurs se font attendre. Cela explique la mortalité de ce cancer. J'ai lu des articles concernant des avancées qui datent de plusieurs années et finalement rien n'est arrivé jusqu'à nous. Je suis une malade sur Instagram qui s'appelle Leane Flynn. Elle est atteinte d'un cancer de stade 3C et n'a plus d'option de traitements. Elle aussi souhaite que la recherche progresse mais elle trouve que rien n'est fait pour nous. Comme je la comprend. Ce qu'elle dit est tellement vrai. Je ne cherche pas à démotivé mais il y a un vrai problème de santé publique sur notre cancer qui est rare alors que nous sommes inondées par le cancer du sein qui bénéficie de plus de traitements parce qu'il touche beaucoup plus de femmes.
0 -
Je comprends totalement ton désarroi. Mais il ne faut pas se focaliser sur les choses négatives, mais plutôt sur ce qui fonctionne.
Je pense que tu es lassée de tout ça. Mais aujourd'hui beaucoup sont encore là des années après même si les traitements sont durs à encaisser. Je suis d'accord quand tu dis que seul le cancer du sein est médiatisé alors que le cancer de l'ovaire est beaucoup plus meurtrier. J'aimerais que la science avance plus vite...c'est un espoir que je nourris en moi.
0 -
@Annie22 oui tu as raison je trouve qu’il n’y a pas assez déjà de prévention pour ce cancer et les traitements sont lourds pour peu de résultats et avec tout les effets qui s’en suivent ..
Je prends Olaparib aussi j’étais au début à 600mg/jour vu mes douleurs neuropathiques aux pieds il a diminuer à 500 mg/ jour ça va un peu mieux pour l’instant à suivre 🤔
0 -
@Annie22 @Nadia33 @Nicole1110 @Boule4866 et aux autres soeurs turquoises.
Je ne sais pas si vous lisez l'anglais mais mon fils m'a donné ce livre qui est très intéressant. J'en ai lu la moitié jusqu'à maintenant... C'est quand même assez scientifique comme livre (j'ai une formation en biochimie ce qui me permet de bien comprendre) dans les premiers chapitres mais la seconde partie, que je n'ai pas encore terminée, parle de thérapies potentielles... Ça pourrait peut-être vous intéresser...
1 -
@Lulu22 merci mais mon anglais et vraiment nul 😊0
-
@Nicole1110 si ça t'intéresse, tu peux toujours vérifier s'il existe une version française...1
-
Voici le résumé de ton livre en français
Le Dr Cowan donne un aperçu provocateur de la philosophie de la médecine en relation avec la question du cancer. Il discute de plusieurs stratégies thérapeutiques alternatives et non toxiques contre le cancer qui sont particulièrement pertinentes à la lumière d'un système médical défaillant. »--Dr Thomas Seyfried, professeur, Boston College; auteur de Cancer as a Metabolic Disease
"Le cancer a laissé perplexe des générations de médecins et continue de déconcerter et de confondre. Je crois en l'expérience clinique, cependant, et le Dr Cowan a beaucoup d'expérience clinique à partager. Comme d'habitude, sa pensée est non conventionnelle et convaincante. Ce livre affirme que la réponse à l'énigme du cancer ne se trouve que dans la nature et les moyens naturels d'aider le corps à se guérir lui-même."--Natasha Campbell-McBride, MD, auteur de Gut and Psychology Syndrome
0 -
Je vais bien @nadia33, merci de demander.
Absolument rien de majeur à signaler, sinon que j’ai beaucoup d’appétit: je crois que c’est la faute au decadron!
Je supporte super bien la chimio, et j’ai déjà 6 traitements de faits sur 18. Youppi!
Les traitements 7-8 et 9 sont prévus pour les 3 prochains mardis. Congé de traitement donc pour moi today: j’en ai profité pour aller me faire masser.
Pas de chambre implantable pour moi: je choisis un bras différent à chaque chimio. Ha Ha.
Je ne sais pas comment elles font, mais une infirmière m'a dit avoir confiance que je n'en aurais pas besoin après avoir examiné mes bras (et surtout mes veines).
À +
Fancy
0
Catégories
- Toutes les catégories
- 31 Jaser de d'autre chose que le cancer
- 7 BRCA & chirurgie des seins
- 10 Hygiène de vie
- 77 Traitements et effets secondaires
- 46 Introductions
- 81 Soutien et encouragements
- 29 Ressources
- 13 La vie après le cancer
- 10 Journal des succès
- 44 À l'agenda
- 48 Expériences et conseils
- 37 Juste pour parler
- 10 Comment utiliser OVdialogue