OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy
Je suis ravie de vous annoncer que nous avons des mises à jour passionnantes en cours pour OVdialogue.
Des améliorations qui sont conçues pour renforcer notre communauté, et vous offrir nous l’espérons, la meilleure expérience utilisateur possible. Restez à l’affût de nos communications pour plus de détails.
Ensemble, rendons cette communauté encore plus forte!
Merci, Fancy
Se faire aider pendant la maladie
Oh hello!
Pour celles qui ne le savent
pas, je fais l’expérience de la récidive, et je devrai me soumettre à une
nouvelle ronde de traitements de chimio la semaine prochaine. Le 8 mars en
fait.
Côté moral, rien à faire, ce qui circule dans mon ADN, c’est que j’y crois : je suis l’éternelle optimiste!
Et puis voilà que j’ai eu une super belle idée, celle de me faire aider pendant mes traitements.
Rien de sorcier en fait, mais qui risque de faire une méga différence dans mon parcours : des amies viendront m’aider à préparer mes légumes et mes repas chaque dimanche matin jusqu’à la mi-août. YÉ!
J’ai baptisé mes dimanches « SUNDAYZ FUNDAYZ », qui eux, vont ressembler à ceci :
1. je fournis le matériel et la bouffe, une amie se pointe chez moi tôt le dimanche matin pour m’aider avec les collations, les crudités, les jus santé et 1 à 2 repas pour la semaine.
2. l’amie en question LAVE mon extracteur à jus (ha ha!)
3. après notre popote commune, on va prendre une belle marche d’une heure sur la piste cyclable.
4. et si nécessaire, elle fait un court topo de ma forme physique aux « autres ».
Et vous savez quoi? J’affiche complet jusqu’en juillet, mon super réseau est emballé par mon idée et a trop hâte de pouvoir contribuer.
C’était la chose à faire! Parce que j’habite seule, et que je ne sais pas du tout l’effet que les traitements auront sur moi.
Ce que je sais par contre, c’est qu’en chimio, on échappe rarement à la fatigue, et qu’un coup de pouce sera bienvenu!
Trop souvent, les gens veulent bien mais se sentent impuissants et ne savent pas concrètement comment aider une personne qui a le cancer.
Mon papa lui a offert de me voyager lors de mes 18 traitements : une bonne nouvelle sachant que je n’aurai pas à prendre le métro avec un système immunitaire à plat.
Finalement ce que j’essaie de vous dire, c’est n’hésitez pas à identifier puis nommer le soutien pratico-pratique dont VOUS pourriez avoir besoin pendant ou après les traitements. Parce qu’oser changer de rôles et demander de l’aide, c’est OUI!
Bonne soirée,
Fancy
#leverreamoitieplein
#sundayzfundayz
Réponses
-
Vraiment génial comme idée @Fancy !!
Notre entourage veut nous aider et ne sait pas ce qui nous aiderait. Alors quoi de mieux que de nommer ses besoins. Ça fait vraiment plaisir aux gens de savoir concrètement quoi faire, comme tu le dis.
Moi c’est ma mère qui me préparait pleins de petits plats quand j’étais en chimio. Elle habite à quelques rues alors c’était facile pour elle et moi ça me facilitait donc la vie. Mon père venait de décéder d’un cancer fulgurant, ça lui a permis de s’occuper, de se sentir impliqué et utile dans ce que je vivais.
Ça a été un bel échange dans lequel chacune y trouvait du réconfort.
Il ne faut pas hésiter !!
Ta photo des mains une par dessus les autres me fait penser à cet adage :
« Tous pour un et un pour tous »
C’est très beau comme image 😍
On est derrière toi 😘
3 -
Trop fine @elise54!
Ton petit « on est derrière toi » vient d’embuer mes yeux. 🥺 x 🎗
Comme tu le dis dans ta publication, se sentir utile et avoir le sentiment de faire une différence fait toujours du bien.
J’essaie de placer mes pions ♟ pour que tout se déroule de la meilleure façon possible: transports, bouffe, et cie.
J’ai pensé me faire livrer des paniers de légumes hebdomadaires ici à la maison, et même de fouiller pour de l’aide côté ménage.
La régularité de mes horaires va me rassurer, sachant que je serai en traitements les jours 1-8 et 15 de chaque cycle de 28 jours.
Je vais évidemment réduire mes heures de travail: gratitude pour cet emploi à la maison qui me permet une belle souplesse dans mon horaire! 🙏
Je lâche pas! 👊🏼
MERCI tellement!
Fancy
😘
1 -
@Fancy
Ma belle Fancy!
Je vais être en pensée avec toi au jour "J" soit le 8 mars. Je trouve que tu as une très bonne idée de demander de l'aide car très souvent les gens veulent nous aider mais on refuse pour pas les déranger.
La photo geste de SOLIDARITÉ ET D'AMITIÉ!
Je t'envoie plein d'ondes positives et je suis là si tu as besoin de jaser!
Grosse Bise 😍🌹💕
Johanne xxxxx
2 -
Wow! Quelle belle idée @Fancy ! En plus d'avoir du soutien de logistique, tu auras un soutien moral, c'est extraordinaire.
Je suis une personne qui avait beaucoup de difficulté avec le principe ''de demander de l'aide'' mais depuis mon diagnostic initiale, je le fais plus facilement.
Comme tu le sais, je suis moi aussi en récidive depuis le 21 décembre et comme ma chirurgie a été plus évasive que prévue, mon conjoint et moi prenons les démarches nécessaires pour avoir du soutien car il ne peut pas tout faire
Mes belles-soeurs nous aident avec l'épicerie et j'aurai quelqu'un prochainement pour le ménage.
Il faut ce qu'il faut!
Plein d'ondes positives
PomPom1 -
Tellement une bonne idée @Fancy. Les gens veulent aider mais ne savent pas trop comment se rendre utiles. Mes voisins avaient eu la gentillesse de nous préparer le souper à chacun de mes 6 traitements l'hiver dernier et on a tellement apprécié mon mari et moi. C'est une longue traversée qui t'attend et d'être accompagnée de cette façon sera très bénéfique j'en suis certaine. Et oui, nous sommes toutes avec toi! Alors, quand il y aura un trop plein, n'hésite pas à le déverser avec nous puisqu'on comprend toutes assez bien ce que tu traverseras... Bonne chance!
Lulu 1 -
Merci tellement à vous toutes: @elise54, @barbara, @lulu22, @pompom et @jojo02!
Comme tu le dis si bien @pompom, « il faut ce qu’il faut ! », et la vérité c’est que je ferais pareil si c’était une amie à moi : je voudrais aider.
J’ai une amie qui a commencé à m’envoyer des photos de bateaux en melon d’eau, signe que l’enthousiasme et la bonne humeur règne!
Sérieux, j’ai hâte de commencer les traitements, et si j’ai si hâte de commencer, c’est pour en finir avec ce grand ménage.
Mon agenda des prochains mois sera chargé, et c’est pourquoi mes temps libres seront PRÉCIEUX!
MÊME CHOSE POUR MES ÉNERGIES!
Et à travers ces 1001 rendez-vous santé, je vais tenter de réserver des plages horaires pour 2 projets qui me tiennent à cœur, comme celui du livre de recettes pour mes enfants.
C’est la 1ère fois que ça m’arrive, mais plus que jamais, j’ai l’impression que je serai souvent dans ma bulle. Pour conserver mes énergies et mon focus, je ne sais pas si je l’explique correctement?
À bientôt,
Fancy xo
PS. connaissez-vous Gaia? C’est une chaîne télé, un peu comme Netflix, mais tous les contenus sont dédiés SANTÉ (de la médiation au pouvoir du mental). C’est une amie à moi qui me l’a recommandée, alors j’ai téléchargé l’application sur mon cell, et visionnerai des trucs pendant mes chimios.
PS. 2. Je partage avec vous une photo de mon dernier jouet : une friteuse à air chaud, idéale pour cuire des légumes à la perfection en moins de 2 (un autre outil dans mon coffre).
2 -
Tu as merveilleusement trouvé une façon sympathique de te faire aidée.Chaque personne va trouver son idée mais le plus important est de ne pas se sentir seule... faute de trouver une idée, ovdialogue est là, toujours à l’écoute et prête à interagir.
Je viens de réaliser que tu commences tes traitements avec le ménage du printemps... Plus tôt commencé, plus tôt fini .
je vais faire la recherche de Gala que je ne connaissais pas. Par contre, je viens de découvrir l’application OHdio. ( Contenu musical, entrevues , livres audio...)j’ai bien aimé et je l’écoute en faisant un casse-tête ...
Merveilleuse idée que ton livre de cuisine. Pour ma part j'écris à mon fils, un petit recueil de mes souvenirs d’enfances, jeunesses etc...
Bon Dimanche et 🤞pour ton MDP( ménage du printemps)
🤣😂🤣
2 -
@Fancy , Tu expliques très bien le concept de la bulle pour garder focus et énergie. Et ça ne veut pas dire de s’isoler, mais plutôt de se choisir intensément pendant une certaine période. C’est important je crois, ça évite d’éparpiller nos énergies dans des moments où on doit se les réserver.
J’ai moi aussi succombé à la friteuse à air chaude. Je dois me pratiquer maintenant 😉
Je ne connais pas la chaîne Gaia. Je ne crois pas avoir cette option dans mon fournisseur non plus. Je vais quand même regarder.
Tu me fait penser que j’ai vu passer un balado sur le cancer. Pas nécessairement celui des ovaires mais avec des animatrices qui ont un diagnostic. Je vais le chercher et le partager sur la plateforme si ça fonctionne.
Rien de lourd, au contraire. Ça pourrait être intéressant.
Moi ces temps-ci, ce qui me fait un bien fou, c’est ma petite mangeoire d’oiseaux de fenêtre 😆 Je trouve que c’est énergisant de les voir venir manger direct sous mon nez.
Je partage une photo 🙂
Et sur ça, je serai en pensée avec toi mardi pour ton premier traitement !! 💪
Prends soin de toi !!
2 -
Salut @Fancy
Quelle bonne idée de te faire aider !
Pour ma part je remercie le ciel à chaque jour d'avoir mon conjoint, car l'énergie n'est évidemment plus la même.
J'ai débuté un traitement de Caelyx le mois passé et je suis plus fatiguée qu'avec le carboplatine taxol.
Je marche aussi mais ''curieusement'' c'est toujours plus facile lorsqu'il fait soleil n'est-ce-pas??, je crois que j'en ai assez de l'hiver, heureusement que mars est là et la promesse du printemps.
Bonne semaine et donne-nous des nouvelles
2 -
Merci @Fancy pour les bonnes idées avec l'application et l'outil pour les légumes!
D'ailleurs nous avons commencé le projet de livres de recettes pour nos enfants au mois de novembre dernier avec l'annonce de la récidive et des tests médicaux, le projet a été mis de côté. Je crois bien que je vais profiter des mes journées ou je serai plus fatigué physiquement pour le terminer
Je suis, moi aussi, à la veille de recommencer les traitements de chimiothérapie et ce sera la même protocole que la première fois dans mon cas : carbo/ platine.
Et comme vous le dites si bien, chères soeurs turquoises, ON VA FAIRE UN BEAU GRAND MÉNAGE DANS TOUT ÇA
POMPOM1 -
Merci pour ta belle pensée @Barbara!
Quoi de mieux que la journée de la femme pour débuter ce ménage de printemps! Eh oui, j'ai débuté le tout hier matin dans mon nouvel environnement (j'étais en Ontario lors de mon diagnostic initial!). Je vous avoue que je sens déjà la fatigue dans mon corps et quelques effets, peut-être que le tout est dû au fait que je suis encore en mode récupération de ma chirurgie du 28 janvier. Mais comme on le dit si bien; UN JOUR À LA FOIS
À bientôt,
POMPOM1 -
Contente de te lire @PomPom
Je m’excuse du lapsus , mais quand j’ai mentionné le ménage du printemps je pensais plutôt au début de tes traitements de chimiothérapie.
Généralement à la blague nous disons que quand on a une récidive c’est qu’on a besoin d’un ménage supplémentaire pour tout nettoyer.
Prends ton temps pour le vrai ménage 🧹, et donne le temps à ton cœur de récupérer...
A bientôt
😊😊😊
1 -
Merci pour vos bons mots @barbara, @elise54 @pompom et @rosalide!
Résumons : on se comprend!
La bulle oui est inévitable et temporaire, et tu as raison @elise54, c’est de se choisir intensément pendant une certaine période. C’est de refuser un souper mercredi dernier avec mon groupe d’amies (oh oui, je me serais amusée et j’aurais ri en masse), mais mes énergies sont précieuses, et me coucher à des heures impossibles un soir de semaine, c’est non.
Pas là, pas tout de suite…
C’est temporaire, mais si je veux mener tout ça à bien et miser sur moi, quelques sacrifices sont essentiels.
@barbara, Oh Dio, belle idée! J’ai écouté des balados en marchant cet hiver, et j’ai bien aimé. Surtout parce que je connais ma playlist par cœur, et que j’avais du contenu neuf à écouter!
… et ton recueil de souvenirs, WOW!
Pour ce qui est de l’application Gaia, je visionne sur mon cell et non sur ma télé. Ces jours-ci, je me branche aux témoignages de guérison sous les conseils de Dr Joe Dispenza, que vous pouvez fouiller sur YouTube. Je trouve ça fascinant, et encourageant. Hey oui, je me branche sur le positif.
Bonne journée!
Fancy
PS. @elise54, la friteuse à air chaud, c’est fou la vitesse de cuisson, et ta mangeoire est trop cute! Belle photo.
PS. le MDP (ménage de printemps) est commencé (ha ha!)
1 -
@rosalide, je suis totalement de ton avis! Je ne vois pas le temps passer lorsque je marche au soleil, alors qu’en hiver, c’est plus compliqué… J’ai un tapis roulant, donc quand je n’ai pas envie d’aller dehors, c’est le tapis roulant qui l’emporte.
Où en es-tu avec tes traitements carbo-caelyx? C’est une 1ère récidive j’imagine.
1 -
@Fancy
C'est effectivement ma première récidive, qui cette fois n'a pas répondu au taxol-carboplatine. On a cessé après 3 traitements pour recommencer avec caelyx et j'en suis à mon 2e traitement avec caelyx. Ce que j'ai appris dernièrement c'est que lorsque le cancer devient résistant au carboplatine, les options se réduisent considérablement. (Je n'ai pas de mutation BRCA). Toutefois ça va assez bien mais la fatigue est plus présente.
Présentement mon temps est partagé entre: 1- le repos (indispensable), 2- La marche (énergisante) 3-Les lectures et vidéos positifs (faut bien se faire plaisir) 4- Le temps précieux passé avec mon conjoint (vital) 5- Les repas (quand même c'est du temps) Il me reste 1 ou 2H par jour pour faire avancer tous les projets qui me tiennent à coeur et j'en ai beaucoup.
Finalement je viens juste de comprendre que la vieillesse ce n'est pas de ne plus avoir de projets, mais bien de ne plus avoir l'énergie pour les réaliser. Mais je me réjouis, on change l'heure ce soir donc 1H de gagner !!1 -
Tu as raison @Rosalide
Très souvent, lors d’une récidive l’équipe médicale administre une chimiothérapie différente, car ce changement s’avère très bénéfique.
Si tu le veux, garde en tête donc que Caelyx va déloger l’intrus . Dans mon cas, il a fallu 3 traitements différents pour arriver au résultat voulu. Bonne chance pour toi et 🤞tu y arriveras.
C’est vraiment sympathique comment tu partages ton temps et j’aime bien ta façon de donner un adjectif à chaque activité.
Patience et confiance sont mes deux vœux pour toi ...
A bientôt de tes nouvelles
🤞🤞🤞
2 -
@Barbar
Ça me touche beaucoup que tu prennes le temps de me répondre, et c'est vrai, tu es une inspiration pour nous toutes.
Présentement je travaille sur la confiance et sur la visualisation du ''ménage intérieur'' mais j'aimerais bien connaître la meilleure marque de savon à utiliser...
Un grand merci et bon dimanche à toi3 -
@rosalide, merci beaucoup pour le suivi! Je suis contente d’avoir de tes nouvelles.
J’ai une question pour toi, lorsque tu dis que la tentative de traiter par taxol-carbo ne fonctionnait pas, comment ils ont su? Est-ce parce que ton marqueur CA125 ne bougeait pas?
Et cette nouvelle cure sous Caelyx, c’est une mono-chimio (donc une seule poche), ou on le combine à autre chose?
J’ADORE littéralement la façon avec laquelle tu t’organises, et que tu fasses une place à la marche, au repos (VITAL!), et à te brancher sur des contenus positifs et inspirants! BRAVO!
Pour ce qui est du sommeil, je comprends, je reviens justement de chimio aujourd’hui et j'ai dormi 3 belles heures en continu à mon retour. Puis c’est ben correct. J’accepte, mon corps doit en avoir besoin.
Pour ce qui est des contenus, une amie m’a recommandé l’application GAIA, que je te recommande à mon tour. Je pourrais visionner le tout sur ma télé, mais ne pense pas avoir les specs (genre APPLE TV et alouette). Bref, je regarde les vidéos sur mon cell, et J’ADORE! C'est un genre de netflix, mais que des contenus santé, comme la méditation, le yoga, l'alimentation et ainsi de suite.
Je t’invite à fouiller Dr Joe Dispenza sur You Tube, où tu trouveras pas mal de vidéos sur le pouvoir de l’intention.
En 3 mots, et parce que je suis curieuse, nomme-moi 3 de tes projets… question de sourire un peu.
GO pour l’énergie et la vitalité.
À bientôt,
Fancy
0 -
@Fancy @Rosalide @PomPom qui êtes toutes trois en traitement en ce moment je vous admire et je vous trouve formidables. Vous restez positives et vous changez vos priorités pour vous mettre tout en haut de la liste et c'est essentiel. Je suis de tout cœur avec vous parce que comme plusieurs autres sœurs turquoises, je suis passée par la récidive moi aussi, en traitement de janvier à mai 2021 et si ça peut vous encourager, malgré le fait que les nodules dans mon abdomen n'étaient pas complètement disparus après la chimio, mon CA125 est stable à 4 depuis alors il y a beaucoup d'espoir! Et mes cheveux ont suffisamment repoussé pour que je me reconnaisse dans le miroir!!! Alors je vous envoie plein d'ondes positives et je souhaite qu'à votre tour la bête se calme pour longtemps après cette série de traitements. Bravo pour votre force, vous êtes très inspirantes et quand vous aurez un creux de vague, nous sommes ici pour vous encourager et vous lancer une bouée!! Gros câlin à vous trois!
Lulu 3 -
@Fancy
Pour répondre à ta question, lors de ma récidive, ils ont su que le taxol carboplatine ne fonctionnait plus car j'avais un suivi avec un scan, après 3 traitements, qui a démontré une légère augmentation des taches cancéreuses et bien sûr augmentation de mon CA 125, donc conclusion, les cellules cancéreuses sont devenues résistantes au carboplatine.
Donc on passe au Caelyx en mono chimio.
Merci pour Dr Joe Dispenza sur You Tube, je passe voir ce qu'il en retourne
Concernant 3 de mes projets:
1- il y a 3 ans, j'ai acheté un terrain près d'un lac (que je garderai secret par souci de confidentialité) et après de nombreuses démarches et étapes incontournables. la construction de mon chalet se fera cet été et j'ai beaucoup de décisions à prendre concernant les travaux....(c'est pour moi un rêve qui se réalise)
2- Je m'amuse à modifier les plans du chalet à l'aide d'un logiciel de dessin en architecture (j'adore ça!)
3- Je suis une bricoleuse invétérée j'ai tellement de projets en suspens (mon atelier déborde)
ET 4- ET 5- ET 6- ........Mais je me concentre pour arriver à terminer un projet avant d'en commencer un autre et ne pas me disperser.
A bientôt et merci à Toi pour nous rassembler toutes avec tes questions énergisantes.
2 -
Bonjour @PomPom. Que tu es chanceuse d'avoir un chum aussi sage! Il a raison, tu es en reconstruction et comme dans toute rénovation, il y a des moments où tout semble détruit mais c'est faux, tout est récupérable... Quand je pleurais parce que mes cheveux étaient partis (2 fois plutôt qu'une), mon chum me disait souvent qu'ils ne m'auraient servi à rien 6 pieds sous terre...La guérison avant tout et le reste suivra... Oui, nous sommes changées à tout jamais après ces épreuves mais c'est souvent pour le mieux! On s'inquiète beaucoup moins de petites choses auxquelles on donnait beaucoup d'importance auparavant et nos priorités sont à la bonne place. On se retrouve avec des cicatrices, moins d'énergie mais beaucoup plus de sagesse et on a appris à apprécier chaque petit bonheur! Bon courage ma belle, tu vas y arriver! Un traitement à la fois, un jour à la fois!
Lulu
2 -
Bonjour @Rosalide,
ESt-ce que tu as commencé tes traitements sous Caelyx?
Ton projet de construction de chalet me rejoint beaucoup. Nous avons pris la décision, ma famille et moi de déménager d'Ottawa à la campagne au Québec à l'été 2020. Nous avions acheté un terrain en 2008 pour éventuellement y construire un garage/chalet et nous installer à notre retraite. Avec mon diagnostic en 2019, nous avons décidé de ne pas attendre et de faire le grand saut. Et, nous avons construit notre maison l'été dernier. Je ne serai te dire combien je suis heureuse d'avoir fait ce changement
Ces de merveilleux projets que tu as là
bientôt, POMPOM1 -
Salut @PomPom
Oui j'en suis à mon 2E traitement sous Caelyx, j'ai un traitement d'une heure à tous les mois.
De ton côté, j'ai lu que tu commences tes traitements bientôt, puisque tu es déménagé, ces traitements ont lieu en région ?. Est-ce-que tu as été opérée en région aussi?
Mon projet de chalet est un rêve qui se réalise et j'ai très hâte de voir le résultat. Un été chargé qui s'annonce !!
1 -
Comme c’est beau de vous lire @pompom & @rosalide! Et quels beaux projets que celui de vos chalets: J’ADORE! ❤️🔥
Moi c’est l’Italie, je pense l’avoir dit, et tout comme toi @rosalide, je souhaite ‘caser’ ce projet dans mon horaire chaque semaine pour y donner vie! ✈️
Une coach m’a dit l’autre jour: « entre un objectif et le rêve, il n’y a que la date! », et elle a tellement raison!
Donc c’est ça, je souhaite ‘découper’ mon super projet en étapes… et je suis convaincue x 1000 que mon petit séjour en Italie aura lieu. 🇮🇹
Les projets, c’est la vie non?
@Lulu22, merci pour ton petit mot à l’effet qu’en dépit que les nodules n’étaient pas complètement disparus, ton CA125 se situe à 4: c’est hyper encourageant tout ça! ✨
Je prends bonne note de ta bouée de secours! 😉
Bon week-end,
Fancy
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