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Réponses
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Allo @jojo02
J'espère que tu passes un bon week-end. À Montréal aujourd’hui c’est assez gris.
Comment s’est passé ta reprise au travail? J’espère que tu apprécies ce nouveau poste.
Je penserai à toi demain, car si je ne me trompe pas , tu as un examen de sang,. C’est normal d’avoir des petits papillons 🦋 au ventre, c’est toujours mon cas, même après des années.
Entre temps je te souhaite de passer un merveilleux dimanche.
🌈🌈🌈
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Bonjour 👋 ma belle!
Comme tu es gentille de penser à moi. J’espère que tu vas bien toi aussi!
A Québec ce matin c’est gris aussi. Finalement, je travaille 6h par jour pendant 3 jours semaine au IGA comme caissière car le CISSS n’appellait pas pour la job car il n’avait rien en ce moment à temps partiel.
Je n'avais aucune expérience comme caissière mais finalement je me débrouille bien. Quand on veut on peut!
C’est demain le grand jour de la prise de sang et je reste positive!
Je te reviens avec le résultat!
Gros câlins 🤗!
Amicalement!
JoJo xxxx
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@Barbara
Bonsoir ma belle!
J'ai passé hier des prises de sang pour un bilan sanguin annuel demandé par mon médecin au privé et en même temps mon CA125 demandé par gynécologue oncologue.
J'ai reçu les résultats du bilan sanguin et tout est beau mais mon CA125 a encore augmenté, il est rendu à 24. J'attends le téléphone de ma gynécologue oncologue.
Je suis 😟inquiète!
Je te reviens!
Johanne xx0 -
Allô @jojo02 ,
Difficile de ne pas s’inquiéter quand ce mosus de ÇA125 monte, même si ce n’est pas un seuil qui est « anormal ». Pas facile de retenir le hamster.
Tu as bien fait de demander une deuxième prise de sang. Tu as été proactive et tu auras un suivi rapide de la gynéco-oncologue. Tes autres résultats de prises de sang sont belles, c’est quand même une bonne affaire.
On se reparle bientôt, je pense à toi et on lâche pas 💚
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Je suis en pensées avec toi @jojo02 car j’imagine comment tu aimerais que les heures filent rapidement et que tu es un appel de ta gynécologue oncologue .
il se peut que l’on te refasse passer un scan ou une échographie transvaginale
Gardons en tête que tu es toujours dans la marge du normal .
On se croise les doigts 🤞qu’il y aura une explication à cela.
Bonne chance et à bientôt de tes nouvelles
🤞🤞🤞
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Allo @jojo02. Je comprends tellement ton inquiétude...Le CA125 c'est une montagne russe d'émotions. Difficile de ne pas penser au pire et c'est à ce moment-là que le "ici et maintenant" devient important ainsi que le partage de nouvelles entre nous toutes. Nos familles et nos amis comptent beaucoup, énormément même quand il est question de soutien mais pour vraiment comprendre ce que l'on vit, c'est entre nous que ça se passe. Je t'envoie plein d'ondes positives et respire profondément pour calmer ton hamster, ça aide un peu! On attend de tes nouvelles! Bonne chance! Lulu XXX1
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@Barbara @Élise54 @Lulu22
Bonsoir!
J'ai reçu un appel ce matin de la secrétaire de ma gynécologue oncologue me mentionnant que je recevrais une lettre par la poste suite à mon résultat du CA125. Je trouve ça vraiment bizarre!
Est-ce que ça vous es arrivé de recevoir par la piste votre résultat?
Amicalement!
Johanne0 -
Honnêtement @jojo02 je n’ai jamais eu ça...
C’est bien bizarre , mais je me dis, si il y avait urgence, ton médecin t’aurait parlé...
C’est peut-être un rendez-vous pour un scan ...
Patience. ...
Essaye de t’occuper pendant le week-end afin de sentir le temps moins long .
N'hésite pas à nous donner de tes nouvelles
😊😊😊
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@jojo02 Jamais reçu de nouvelles par la poste...Probablement une réquisition pour des examens supplémentaires mais je ne comprends pas pourquoi la poste (qui est plutôt lente) quand ils peuvent numériser et envoyer ça par courriel le jour même!! Le facteur attente et inquiétude est assez difficile sans en rajouter mais comme tu n'y peux rien...À moins de rappeler la secrétaire et de lui demander si c'est possible d'accélérer le processus en se servant du courriel... En tout cas, bonne chance et comme le dit si bien @Barbara essaie de ne pas trop y penser! Lulu XX0
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@Lulu22 @Barbara @Elise54
Bonsoir à nouveau mes amies!
Pas eu encore de nouvelles par la poste de ma gynécologue oncologue. J'essaie de moins y penser. Je trouve tellement que l'humanité a changé on dirait qu'il n'y a plus de contact humain avec les patients c'est rendu avoir des nouvelles par la poste même pas capable de me parler. C'est épouvantable.
Est-ce que ça vous es arrivé que votre gynécologue oncologue ne vous parle que par la poste et comme intermédiaire sa secrétaire??
Revenez-moi si ça vous tente!
Bon week-end!
Amicalement!
Johanne 🥰♥️0 -
Bonjour @jojo02
Tu as bien raison, la vie a bien changé et c’est vraiment dommage que le contact humain est changé depuis la Covid.
Tu dois t’armer de patience jusqu’ au début de la semaine prochaine ...
Essaye autant que possible de passer un bon week-end.
A montreal il a neigé hier , une faible neige 🌨 qui a laissé un fin tapis blanc, on dirait un gâteau saupoudré de sucre en poudre, et chez toi? Quel temps fait-il?
🌨🌨🌨
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@jojo02 Non, ça ne m'est jamais arrivé, mais je suis d'accord que le contact humain a pris le bord au fil du temps, surtout depuis cette maudite pandémie... Ce que je conseille aux personnes qui tombent malade c'est d'être proactives et de s'engager à fond dans leurs traitements/guérison. De garder des copies de tout, de demander encore et encore et de ne rien assumer. Si j'attends des résultats pour un lundi et que le mercredi ce n'est pas arrivé, j'appelle... C'est beaucoup de travail de s'impliquer mais c'est payant...Mais je suis certaine que tu sais déjà tout ça! C'est triste à dire, mais pour les médecins, nous ne sommes qu'un cas parmi tant d'autres...Il y a tellement de gens qui ont besoin de soins. Et ce qui est routinier et banal pour eux, ça ne l'est pas du tout pour nous... Donc on se bat contre la maladie et un peu contre le système aussi...Heureusement qu'il y a des endroits comme celui-ci pour partager nos craintes, échanger des idées, avoir des conseils et parler avec des gens qui comprennent ce qu'on traverse et les défis auxquels on fait face! Et si tu as la chance d'avoir une infirmière pivot, ça aide beaucoup! En 2016 je n'en avais pas mais cette fois-ci oui et ça m'a beaucoup aidée... Alors essaie de profiter de ce beau samedi et de rester zen malgré tout... On croise nos doigts pour que les nouvelles soient bonnes quand elles arriveront! Lulu XX1
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Bon matin les filles!
Ce matin nous avons un beau tapis blanc et c’est plaisant. Hâte de faire du sport d’hiver.
Je vais passer un beau week-end même si je suis dans l’attente.
Nous sommes très privilégiés de pouvoir se supporter ça minimise ce que l’on ressent.
Dès que j’aurai des nouvelles je vous reviens!
Gros câlins 🤗
JoJo
2 -
Allô @jojo02,
Si je comprends bien, tu recevras par la poste la marche à suivre suite au deuxième résultat de la prise de sang ?
Je trouve aussi que c’est un peu étrange de faire ça de la sorte. Je sais que nous avons la même gynéco oncologue. Habituellement qui t’informe de ton résultat de CA125 et de quelle façon c’est fait ?Je ne passe pas ces prises de sang de mon côté, alors je ne suis pas familière avec la façon de faire.Je pose la question car il me semble que cette médecin n’a pas l’habitude de faire les suivis par la poste 🤔.0 -
Salut ma belle!
Normalement elle n’appelle pas si le test est correct.
Moi j’ai eu mon suivi en septembre et tout était correct. J’ai été voir sur santé Québec dans mon carnet et j’ai vue à ce moment que mon CA125 avait augmenté mais était à 17 donc c’est moi qui a redemandé une prise de sang car il augmentait.
Elle m’a fait une requête et je l’ai passé le 22 novembre. En même temps mon médecin de famille m’a fait passer mes prises de sang annuelle et c’est par elle que j’ai su que mon CA125 est rendu à 24. Donc j’ai appelé ma gynécologue oncologue pour savoir si elle avait mon résultat et c’est là que la secrétaire m’a dit qu’elle me répondrait par la poste. J’ai jamais vue ça!
A suivre!
Amicalement!
Johanne
0 -
@Barbara @Elise54 @Lulu22 et les autres!
J'ai reçu une lettre aujourd'hui de ma gynécologue oncologue mentionnant que mon CA125 suite à ma prise de sang que j'avais demandé car il avait augmenté à mon suivi de septembre était à peux près pareil et que la prochaine prise de sang sera seulement en mars 2022 à mon prochain suivi.
Mon marqueur était à 4 en mars, 17 en septembre et 24 en novembre mais tout semble normal pour ma gynécologue oncologue.
Est-ce que ça vous ai déjà arrivé d'avoir ce genre de mesure qui augmente mais que votre gynécologue oncologue trouve normal.
Je ne peux jamais lui parler en direct c'est toujours sa secrétaire qui fait l'intermédiaire.
Revenez-moi si vous voulez!
Amicalement, JoJo xxx0 -
Salut @jojo02,
Je ne peux pas vraiment aider compte tenu que je ne passe pas ce type d’examen.
Mais je ne suis pas sûre que je serais confortable d’attendre en mars 2022 pour en passer une autre.Je présume qu’elle sait ce qu’elle fait comme gynéco-oncologue, mais bon, la paix d’esprit c’est pas un luxe dans notre cas.Doit tu absolument passer par elle pour avoir un autre contrôle plus tôt mettons ?Toi tu le feel comment ?1 -
Allo @jojo02. Je ne sais pas trop quoi te dire mais mon feeling c'est que d'attendre en mars c'est trop loin...Je te raconte mon histoire rapidement et tu pourras en tirer tes propres conclusions. Maux de ventre et saignements automne 2015, échographie fin novembre: un des ovaires est 4 fois plus gros que l'autre mais la gynécologue qui analyse les résultats pense que c'est un fibrome mais vu l'historique familial, j'ai une prise de sang en janvier 2016. Mon CA125 est à plus de 400... J'ai subi une opération en mars et de la chimio ensuite. Après l'opération, mon CA125 était à 3 et il y est resté jusqu'en 2018, ensuite il a été à 4 , pour monter à 8 pour un bout. Septembre 2020, il est à 19 et je parle avec un oncologue (la mienne était en congé de maladie) qui me dit de ne pas m'inquiéter, qu'après plus de 4 ans ça serait surprenant que ça revienne. J'y ai cru et pourtant, lors d'une colonoscopie virtuelle en décembre 2020, donc seulement 3 mois plus tard, ils ont découvert des nodules dans l'abdomen (le colon était intact). Je n'avais aucune douleur et j'étais en pleine forme...J'ai par la suite eu une prise de sang le 4 janvier 2021 et le CA125 était à 116. C'était donc une récidive... Au moment de débuter ma chimio à la fin janvier, le CA125 était rendu à 170... Et comme le dit @Elise54, moi non plus je ne serais pas confortable d'attendre jusqu'en mars pour ma tranquillité d'esprit... J'espère ne pas te faire peur, chaque personne est différente mais il faut tout de même être très prudente...À toi de décider de la suite des choses. J'espère que j'ai pu t'éclairer un peu et que ça t'aidera pour prendre les bonnes décisions pour toi... Bonne chance et tiens-nous au courant! Lulu XX1
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Bonjour@jojo02
Je suis d’accord avec @Elise54 et @Lulu22 et pour ma part aussi attendre jusqu’à mars c’est un peu long .
Il ne faut pas s’affoler mais rester vigilante. Vu que ton ÇA 125 augmente petit à petit , cela n’inquiète pas trop ton médecin.
Si tu veux, essaye de ne plus y penser et fais passer les fêtes de Noël et en Janvier passe un nouveau test sanguin.
Peux tu avoir une requête ?
Faire des tests CA125 trop rapprochés n’aide pas beaucoup mais attendre trop longtemps m’aurait rendu nerveuse.
Je pense que Mars c’est trop loin et personnellement j’en aurai fait mi Janvier .
J’espère que tu pourras parler avec ton ancienne infirmière pivot .
De là où nous sommes, nous pensons à toi.
🤞🤞🤞
1 -
@Barbara @Elise54 @Lulu22
Bonsoir mes amies!
J'ai recommuniqué avec la secrétaire de ma gynécologue oncologue pour lui parler de mon inquiétude mais il n'y a rien à faire pour parler avec mon médecin ni même lui laisser un message car elle dit que j'ai une spécialiste en oncologie et qu'il faut que je lui fasse confiance.
J'ai quand même laissé un message à mon ancienne infirmière pivot voir ce qu'elle en pense.
À suivre......
Amicalement!
JoJo
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@jojo02. Certainement qu'en janvier si tu reparles avec ton médecin de famille, tu pourras avoir une requête pour une prise de sang...Ce n'est pas si compliqué, je ne vois pas le mal qu'il y aurait et ça pourra calmer ton hamster de savoir ce qui se passe. L'incertitude apporte beaucoup de stress et ton médecin va comprendre que tu veux des réponses pour ta santé mentale autant que pour ta santé physique... D'ici-là, profite du mois de décembre et des Fêtes à fond et célèbre en famille et entre amis en appréciant ces précieux moments!! Bisous!
Lulu
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