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Effet Olaparib

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Réponses

  • Oui je fais de l acupuncture j ai fais 4 séances et j ai rendez-vous chez le réflexologie en mars ça vous a aidé ??

  • Fancy
    mars 2023 modifié
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    Coucou @manu!

    Quand on fait l'essai d'un tas de trucs, c'est toujours difficile de savoir ce qui ultimement a fait LA différence dans notre parcours. C'est mon cas.

    J'ai consulté une acupunctrice, une réflexologue, une naturopathe, fais de la visualisation, consommé des suppléments naturels et alouette. 

    Je te confirme ceci cependant: je ne regrette aucune de ces expériences et j'ai littéralement 'surfé' sur mes 30 chimios.

    Ici, c'est l'après-chimio ou l'après-hémorragie qui s'est révélé difficile.

    Mais oui, j'ai bien aimé la reflexologie.

    Je trouve que l'ajout de méthodes parallèles ne peut que nous faire du bien.

    C'est ce que je te souhaite.

    Fancy

     <3 
  • Annie22
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    Bonjour @Sandrina

    Où en es-tu avec l'olaparib ? Es-tu toujours à la dose maximale ?

    As-tu toujours tes rougeurs ?

    Ça fait beaucoup de questions tout ça !

    A bientôt de tes nouvelles,

    Annie

  • Bonjour est ce que l olaparib vous donne des effets secondaires ?

  • @Annie22 @Christine @Elise54 @Fancy @Barbara @jojo02 @BelFan

    Bonjour a toutes !

    Merci Annie de demander de mes nouvelles.  Tu es bien gentille et attentionnée :)

    J'ai pris un peu de recul cette semaine car les premiers jours je ne feelais pas top, en plus du médicament j'ai relu (sur la page de ovaire canada) a nouveau cette fameuse statistique du 1 sur 2 ne fait pas 5 ans et ça m'a démoralisée a nouveau :(

    Mais bon je suis sur pied a nouveau.  C'est normal d'avoir des hauts et des bas je crois avec cette salopperie de maladie.  Pour le Olaparabib et bien voici pour moi:

    1.  Fini les rougeurs lorsque je le prends...ou très peu et le tout revient normal au bout d'une heure après la prise.
    2.  J'ai un goût amer terrible dans la gorge/bouche...amer comme vomir de la bile...c'est ouachhhhhhhh je vous le jure.  Alors je mâche de la gomme comme une vache ruminante a longueur de journée :wink:
    3.  Fatigue, pas si pire.  Comme après la chimio, je dois faire une sieste en après midi et hop me revoilà sur pieds....si je ne fais pas de sieste c'est zéro énergie, pas même capable de faire le souper :(
    4.  Nausées du matin comme lorsque nous sommes enceintes, croyez moi ce n'est pas le cas Ha Ha Ha  Ça serait vraiment du saint esprit hihihihihi
    5.  Les chaleurs sont de retour de plus belles, est ce le médicament?  ou les suites de la ménopause forcée, aucune idée mais je me réveille 4 a 5 fois par nuit en sueur totale...yrkkkkkkkkkkkkk
    6.  Pas de diarrhée ni constipation donc ok de ce côté la.

    Et je continue a faire partie du Club du dépliage !!!!!!! j'ai mal partout dès que je me lève, chevilles raides, genoux, jambes...bref vous connaissez :)

    Résumé:  ça pourrait être pire alors je ne veux pas trop me plaindre en me disant que ça continue de faire le grand ménage !!!!!  je l'espère !!!!

    Annie et Christine:  je vous souhaite de tout mon coeur que la semaine se déroule bien.  Que vos traitements diminués soient doux avec vous et je suis d'accord avec Elise que ceux ci, même diminués font la job ! et feront même une très bonne job !  Je pense a vous très fort et j'espère que les brûlures ne reviennent pas !!!!!!

    Annie:  plaquettes basses a 354,000 !!!!!!!!!!! Heuuuuuuuuuu je ne la comprends pas !!! même sans cancer j'ai jamais eu les plaquettes aussi hautes que cela !!!!!!

    Sur ce mes belles amies, je vous souhaite un beau dimanche.  Merci d'être la !  je vous aime fort !

    Sandrine

  • manu a dit :

    Bonjour est ce que l olaparib vous donne des effets secondaires ?

    @manu
    Tu peux lire mon message plus haut, je décris mes symptômes sur Olaparib que j'ai débuté il y a 9 jours !  Ca pourrait être pire :)  J,aurai prise de sang ce jeudi pour voir si Olaparib affecte mes valeurs sanguines.  Pour le moment je suis a 600 mg par jour.

    toi comment le supportes tu?  Donne des nouvelles.

    Sandrine (pour m'écrire il faut mettre @Sandrina)

  • Allô Sandrine,

    Contente d’avoir de tes nouvelles, moi aussi j’ai eu un peu le moral dans les talons, alors, je connais.  Je ne suis pas 100% de ce côté là non plus.  Je digère mal d’avoir à recevoir de la chimio jusqu’à progression de la maladie. Tout ça, à cause que le cancer est réfractaire au platine. 😡

    Bon, tu as tout de même une bonne liste d’effets secondaires. Ouacheee.  Cela dit, lorsque j’ai pris le zéjula, j’en ai eu pour un mois à avoir des effets secondaires plus marqués, pour ensuite aller vraiment mieux.  Je te souhaite que les effets secondaires se résorbent dans les prochains jours.  T’é belle, t’é bonne t’é capable!

    xxx

    ps. Je continue aussi à faire partie du Club du dépliage! 😉 
  • @Sandrina @Annie22 @BelFan @Fancy @jojo02 @Elise54

    rebonjour mesdames,

    en parlant du Club de dépliage, je me suis inscrite à une conférence gratuite donnée dans le cadre d’une série de conférences par Cancer de l’ovaire Canada, par un physiothérapeute.  C’est jeudi qui s’en vient (23 février). Voici, ci-dessous, le descriptif et l’hyperlien.  Peut-être a-t-il des solution à notre dépliage! 😂 

    https://ovairecanada.org/Events/Find-Local-Events/2023/February/serie-de-conferences-23-fevrier-2023

    Savez-vous que les problèmes de santé physique secondaires au cancer de l’ovaire et aux traitements sont autant prévisibles que les conséquences physiologiques des vols spatiaux des astronautes? Pour atténuer ou prévenir ces problèmes, il faut d’abord les connaître. Sébastien S. Dufresne, professeur-chercheur en réadaptation oncologique et physiothérapeute, présentera comment le principe de contre-mesures basé sur la prévisibilité peut aider les personnes atteintes d’un cancer ovarien et ses proches aidants à reconnaître les difficultés potentiellement réversibles et à initier des actions concrètes pour les réduire adéquatement.
  • @Christine

    Je m inscris ! Merciiiii pour l information!

    Tout pour nous sauver du dépliage 😝 en tout cas au moins l écouter et espérer une certaine solution a nos maux de 90 ans et ++++

    A + ma belle Christine


    sandrine

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
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    Coucou les filles,

    Moi aussi inscrite pour la conférence de jeudi !! Merci @Christine de partager l’information !

    @Sandrina , tu m’as fait rire avec l’image de la façon dont tu mâche de la gomme 😅. J’espère, et je suis confiante pour toi, que les effets secondaires vont diminuer avec le temps !!

    Possible que les raideurs et les chaleurs découlent de la ménopause forcée. Fort possible même, car je crois que nous sommes plusieurs à les vivre sans prendre les mêmes médicaments. Mais ça aussi ça devrait diminuer.


    Bonne semaine les championnes 🫶

  • Fancy
    février 2023 modifié
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    Coucou @sandrina!

    Alors voilà, j’ai lu ta plus récente publication et ai eu envie de commenter.

    Le bout sur les chaleurs surtout.

    Tout comme toi, j’en ai eu pas mal post-chirurgie, que je pense attribuables OUI à notre ménopause provoquée. OUF!

    J’ai quelque chose à te suggérer : de l'huile d'onagre, vendue en comprimés sous le nom d'Efamol. C'est naturel. 🌿 

    Sur recommandation de ma naturopathe, j'en consommais 2 fois par jour: un comprimé au déjeuner, un comprimé au souper.

    Je joins une photo du petit supplément-miracle pour que ce soit plus facile pour toi de le repérer.

    Ça a fonctionné pour moi en tous cas, et je n’ai plus jamais eu de chaleurs depuis. YÉ! 

    Je t’invite à lire là-dessus sur le web, et peut-être jaser de ta situation avec une naturopathe qualifiée ou ton équipe soignante afin de s’assurer qu’il n'y a pas de contre-indications avec l’Olaparib.

    Disons que l’après-chirurgie nous réserve de belles surprises (#teampdépliage aussi!).

    Good luck et à bientôt, 

    Fancy

    PS. évite de relire les stats sur les pronostics ma belle! J’ai reçu mon diagnostic il y a 5 ans ½ et je me porte très bien. 

    F*** CANCER!

     :D 

    PS. 2 pour le goût amer dans ta bouche (ça ne m’est jamais arrivé à moi, mais on m’avait dit que les ustensiles de bois rendaient tout ça moins pénible)…




  • Oups @sandrina, voici la photo ...


  • @Fancy

    merci pour tes précieux conseils ! Je vais demander a mon docteur si ok avec olaparib car vraiment me réveiller 3 fois par nuit en sueur c est ouachhhh 😝

    et pour les stats, oui c est terrible a lire ! Mieux vaut arrêter cela !

    merci encore et bonne soirée

    Teeety bird ! 😆

  • Bonjour c est Quoi le magnésium que vous prenez parce que moi j ai de la neuropathie et j ai plus de sensation. Et les doigts pied c est trop gênant comme si j avais du sable dans les chaussures c est super gênant je sais pas quoi faire

  • Bonjour la neuropathie que vous avez eu c était quoi comme sensation parce que moi j ai plus de sensation au bout des doigts

  • @Nadia33 bonjour !

    c’est incroyable comme hasard moi aussi période difficile avec le décès du parrain de mon fils ( pancreas) et une rechute morale pour moi avec tous ces moments.. mais je repars. Actuellement Olaparib continue j’en suis à 1 an et demi. Mais j’ai les articulations en vrac malgré le sport. Robocop quand je me lève ou quand je sors de voiture!… mais bon je me dis que c’est rien par rapport à tout ce que vivent certaines sur ce forum.. je suis très entourée et je suis heureuse le reste me plombe parfois … cela fera deux ans en avril que j’ai été opérée, deux ans de volés !😛j’espère que tu vas continuer d’aller bien. Les neuropathies ne s’en vont plus je fais de l’acuponcture.

    à bientôt !

    PSle magnésium marin 1 par jour ça aide!

  • @manu Bonjour,   je change de temps en temps de marque de magnésium -pour le moment je prend du Zaffranax (aussi pour l'humeur)   Je n'ai plus de neuropathie mais des crampes dans les jambes. Cela fait 3 ans que je prend Olaparib.  Actuellement les résultats sont très bons (ovaires et sein)   mais tout mon corps me fait mal - je craque de partout et suis très fatiguée. Le moral décent aussi ! Je ne sort presque plus.  Il faut dire que cela fait 2 fois qu'on me casse des côtes lors des mammographies .  Une fois la 4ème et 5ème coté droit et en décembre une côte à gauche. Je me suis évanouie dans les scanner après. J'ai été opérée il y a 6 ans...j'ai un coup de lassitude aujourd'hui. Il faut que je me reprenne, le printemps arrive mais j'ai peur des futures examens en Juin (côtes brisées et souffrance)

  • @mpic  dans ma famille aussi beaucoup de décès en 2021 et pas des vieux (66 ans en moyenne)   AVC - crise cardiaques - thromboses et cancer foudroyant !  A présent, une belle-soeur en soin palliatif...  je suis abonnée aux enterrements d'où mes déprimes sans doute.
  • @mpic je suis obligée de faire pareil, me protéger surtout que je dois m'occuper de mon mari qui souffre d'Alzheimer depuis 10 ans -   Je dois également me centrer un peu sur moi pour tenir.  Je prend des vitamines en cette fin d'hiver Supradyn  - et je sent que ça me fait du bien. 

  • channy
    février 2023 modifié
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    @manu  j'ai commencé Olaparib après les opérations - les rayons et la chimio et suite à une récidive en 2019 
  • Christine a dit :
    @Sandrina @Annie22 @BelFan @Fancy @jojo02 @Elise54

    rebonjour mesdames,

    en parlant du Club de dépliage, je me suis inscrite à une conférence gratuite donnée dans le cadre d’une série de conférences par Cancer de l’ovaire Canada, par un physiothérapeute.  C’est jeudi qui s’en vient (23 février). Voici, ci-dessous, le descriptif et l’hyperlien.  Peut-être a-t-il des solution à notre dépliage! 😂 

    https://ovairecanada.org/Events/Find-Local-Events/2023/February/serie-de-conferences-23-fevrier-2023

    Savez-vous que les problèmes de santé physique secondaires au cancer de l’ovaire et aux traitements sont autant prévisibles que les conséquences physiologiques des vols spatiaux des astronautes? Pour atténuer ou prévenir ces problèmes, il faut d’abord les connaître. Sébastien S. Dufresne, professeur-chercheur en réadaptation oncologique et physiothérapeute, présentera comment le principe de contre-mesures basé sur la prévisibilité peut aider les personnes atteintes d’un cancer ovarien et ses proches aidants à reconnaître les difficultés potentiellement réversibles et à initier des actions concrètes pour les réduire adéquatement.

    Bonjour les filles, 

    je viens de terminer la conférence donné par le physiothérapeute Sébastien Dufresne. J’ai écouté la 1re partie en directe la journée de la conférence, mais je ne me sentais pas assez bien pour la terminer.  

    Ce n’est pas ce à quoi je m’attendais comme présentation, mais cela était tout de même vraiment intéressant.  La présentation a été enregistrée si vous êtes intéressées à la visionner.

    http://noca.convio.net/site/R?i=dRSZep-Rp913SPZG8JA8BlV7T0bpfgYDocoKSXHsYrBVKd0EI0ZaRg

    Cela étant dit, pour celles d’entre vous qui demeurent au Québec, la Fondation québécoise du cancer offre les services d’un(e) kinésiologue gratuitement pendant les traitements et jusqu’à 1 an après les traitements.  Pour plus d’informations.

    https://fqc.qc.ca/fr/besoin-d-aide/programmes-de-bien-etre-physique/kinesiologie

    Je vous embrasse.

    Christine 

    Xx

  • Bonjour à toutes,

    Je suis nouvelle sur ce forum, et je vous remercie de vos témoignages, on se sent moins seule.

    Pour moi, ce traitement est très difficile : 1er essai olaparib le 23 février... Arrêt au bout de 3 jours, énormes migraines et vomissements.

    Après avis de mon oncologue, reprise il y a 1 semaine, avec paracétamol systématique et beaucoup beaucoup d'eau.

    Résultat, ça passe mais difficilement. Je tourne entre maux de tête, nausées, et pb de goût. J'espère maintenant que ces effets vont disparaitre parce que sinon, j'ai du mal à voir comment tenir 2 ans.

    A cela j'ajoute les douleurs articulaires de l'avastin que je ne sais pas traiter...

    Bref, tout va bien 😉

    Et moi aussi, après m'être batu contre ce foutu cancer, je me retrouve presque en dépression...mais sans raison

  • Fancy
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    Bon dimanche @lucie_973!

    D’emblée, je te félicite d’avoir fait le saut de ce côté-ci de la plateforme: comme tu dis, on se sent moins seule.

    Je comprends que le courant ne passe pas entre l’Olaparib et toi, et je pense que c’est tout à fait normal: ton corps s’ajuste à cette nouvelle médication.

    Je n’en connais pas beaucoup qui ont bien toléré les débuts avec ce médicament, en espérant que ce soit très temporaire pour toi.

    Je pense aussi que ta qualité de vie est importante, et c’est pourquoi je veillerais à en informer ton équipe soignante si ça ne fonctionne toujours pas.

    Je ne suis pas médecin, mais très souvent, les oncologues diminuent la dose jusqu’à ce que soit tolérable pour leurs patientes.

    C’est peut-être aussi ce qui explique ton humeur. @belfan aussi a déjà trouvé que la sienne avait changé sous Olaparib.

    Puis, dis-toi bien qu’avec tout ce qu’on traverse, se sentir plus dépressive à l’occasion est aussi super normal voyons (ce n’est donc pas sans raison comme tu l’écris).

    Dans tous les cas, ça mérite d’être dit. Tu serais étonnée de la quantité de gens qui consomment des médicaments pour l’humeur, et pour être honnête, y a pas de mal à ça.

    Pour ce qui est des douleurs articulaires, je compatis, nous sommes plusieurs à naviguer dans ces mêmes eaux.

    Perso, je n’avais jamais vécu de douleurs aux articulations, c’est donc récent… et agaçant, soyons honnête.

    Je consomme des suppléments naturels et une poudre que j’ajoute à mon verre d’eau pour m’aider en ce sens.

    Au fait, je m’appelle Fancy, j’ai 54 ans. J’ai reçu mon diagnostic il y a 5 ans ½ et me porte très bien.

    J’invite mes sœurs turquoise à te dire allo et t’encourager.

    Bonne fin de journée a toi, et encore bienvenue,

    Fancy


  • Fancy
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    Coucou @manu

    Pour répondre à ta question, je faisais allusion à Deborah James, que je suivais sur Instagram.

    Elle est malheureusement décédée des suites d'un cancer du colon de stade 4 l'année passée.

    Son compte existe toujours (@bowelbabe) si tu veux aller y jeter un coup d'oeil.

    Bonne soirée a toi, 

    Fancy


  • BelFan
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    @Lucie_973, @Fancy

    Bonjour à vous en cette belle journée de soleil 🌞. Bonjour Lucie et bienvenue, je suis présentement sous l’oloparid 400 mg et je tolère bien malgré de la fatigue mon moral est bon. La première fois que je l’ai essayé il disait que je devais prendre 600 mg deux fois par jour 😔moi qui suis des plus optimiste et combattante je ne me reconnaissais plus ainsi que ma famille ne comprenait plus rien de moi ce médicament me rendait dépressive au dosage le plus élevé donc au bout d’un mois je l’ai cessé pour ma santé psychologique 😌. J’ai eu récidive et là je suis en rémission 🤩🤩🥰 et mon dr m’a dit de prendre le dosage qui me permettait d’avoir qualité de vie donc on a débuté à 400mg deux fois par jour, on a essayé de monter après un moi à 450mg mais je suis redescendu à 400 mg et ça va bien. C’est sûr que j’aimerais mieux ne rien prendre mais pour terminer le grand ménage 🧹 il faut ce qu’il faut. J’adapte ma vie c’est à dire que je dois me reposer en pm si je veux bien filer, je suis à la retraite mais je travaille le matin pour l’impôt et ça se fait bien 🥰😌. Le suivi médical est toujours présent et ça va bien pour mes résultats. Je dois m’écouter et respecter mes limites mais j’adore la vie et je la vie en me respectant et je suis bien entouré 🤩🥰♥️🥰🤩. Bon courage et écoute toi tu es la meilleure personne pour prendre soin de toi 🤩🥰♥️🥰🤩
  • manu
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    Bonjour si c est pas indiscret vous avez eu quoi comme cancer ??!

  • Lucie_973
    mars 2023 modifié
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    Bonjour @manu ,

    Pas de souci, ce n'est pas indiscret.

    J'ai eu un cancer des ovaires.

    6 cures de chimio, opération, 3 chimios. La dernière était en janvier.


    PS : après relecture, je ne suis pas sûre que la question était pour moi, désolée 🤣