Nouvelle venue

Nicole1110

Bonjour 
Depuis mi-juillet on m’à diagnostiquer un cancer de l’ovaire avancé avec métastases sur le péritoine et de l’ascite, stade C3 non opérable, mon marqueur CA 125.  2832  et CA 19,9 . 550
J’étais très fatiguée,  épuisée. Le 3 Septembre j’ai commencé ma chimio Carboplatine/Taxol  à raison d’une toutes les 3 semaines, je fais donc la 2ème le 24 Septembre J’ai pas eu le temps de reprendre des forces que la 2ème arrive à grands pas 
Mais bon l’oncologie m’a dit qu’il fallait taper fort et rapidement donc pas le choix que de foncer
Je voudrais savoir pour les personnes qui ont eu cette chimio si vous arriver à faire votre train train( 70ans)
Avant je marchais faisait mes activités ménagères je vis seule et j’ai été dans l’impossibilité de rester chez moi je suis allée chez ma sœur la 1ere semaine 
Merci de me lire
Bon courage à toutes

Elise54

Bonjour @Nicole1110,
 
Tout d’abord, bienvenue sur la plateforme où je suis certaine que vous y trouverez soutien et encouragements !! 

Tout comme vous j’ai été diagnostiquée d’un stade 3C - généralisé dans tout l’abdomen. 

J’ai eu une chirurgie suivie de 6 traitements de chimio carbo/taxol. J’avais 52 ans.

Personnellement, j’étais plus fatiguée les 3-4 premières journée puis l’énergie revenait peu à peu. Évidemment, plus les traitements avançaient, plus l’énergie mettait du temps à revenir mais c’est normal. Heureusement mon conjoint était à la retraite alors je n’avais pas à me charger des tâches. Sans être épuisée, je n’avais pas l’énergie et l’endurance pour entreprendre des activités ménagères très élaborées. Je me souviens que pendant une période, juste monter et descendre des escaliers m’essoufflait. 

Ne vous gênez pas pour faire part de votre questionnement à votre oncologue. Parfois ils peuvent ajuster un peu la dose si les effets secondaires sont trop intenses. 

Moi c’est les engourdissements dans les mains et dans les pieds qui sont devenus très incommodant à la longue. Il ne faut pas hésiter à nommer nos préoccupations. 

Demain est votre deuxième traitement. Qui sait, peut-être sera t’il moins épuisant que le premier.  Ça arrive je crois que les fois suivantes sont moins agressives sur le corps 🤞🤞

Est-ce qu’une chirurgie est envisagée après les traitements de chimio ?

Je vous souhaite bonne chance pour demain et revenez nous donner des nouvelles !!! ☺️

À bientôt xxx 

Elise 

Nicole1110

Bonjour @Elise54
Tout d’abord merci pour votre réponse
Voilà la 2ème est faite j’ai mal dans les muscles et articulations et grosse infection urinaire on m’à mis sous pénicilline ce qui arrange pas mon état.
Pour l’opération ils décideront certainement après le scanner du 20 Octobre car pour l’instant il y a cette masse au pelvis qui empêchait de voir rectum et vessie 
Et vous en êtes où exactement de votre maladie, car je vois qu’il y a beaucoup de récidives pas trop encourageant tout çà 
Bonne journée 

Fancy

Bonsoir @nicole1110, bienvenue sur OVdialogue!

Cette belle communauté en est une de soutien, et j’espère que c’est ce qu’elle vous apportera : du soutien, des réponses et pas mal de réconfort.

  

Je comprends que les premières étapes ont été difficiles physiquement (et j’y reviendrai tantôt), mais qu’en est-il de la tête? Comment vit-on tout ça sachant que vous vivez seule?

Le soutien moral dans tout ça, comment ça se passe de ce côté? Avez-vous des gens à qui vous confier?

Je vous le demande parce que j’ai eu besoin d’évacuer toutes mes peurs et mes inquiétudes au début, et j’ai trouvé ça important de raconter mon histoire à d’autres.

J’ai aussi été diagnostiquée au stade 3C, et je me suis soumise au même protocole que vous: c’est-à-dire carbo-taxol.

Personnellement, ça s’est bien passé et j’ai bien toléré les 2. Mais nos réactions aux chimiothérapies ne sont pas universelles, et on ne sait jamais quel effet aura tel protocole chez l’une ou chez l’autre.

Je n’hésiterais pas à partager tout ça avec votre équipe soignante, qui habituellement le demande avant chaque chimio. La qualité de vie, c’est important, et si la présente chimio est difficile à supporter pendant tout un cycle, ça vaut probablement la peine d’en jaser avec votre oncologue.

Essayez de vous hydrater souvent et de vous reposer.

Je croise mes doigts pour que la 2ème chimio se fasse un peu plus clémente.

Bonne soirée, et encore bienvenue sur OVdialogue!

 A bientôt, 

Fancy

Nicole1110

Bonjour @Fancy
Merci pour votre réponse 
Oui je vis seule j’ai 69 ans mais le jour de mes chimios ma sœur et mon beau-frère (plus âgés que moi)m’ont gentiment proposé d’aller chez eux le semaine et heureusement car je ne pouvait rien faire. Ils me bichonnent et je peux parler de mes craintes me confier ça fait du bien d’être entourer.
Et puis le forum et les là avec des sœurs de combat comme vous qui rassurent et donnent d’excellents conseils, je vous en remercie.
Bonne journée 
Nicole 

jojo02

@Nicole1110

Bonjour @Nicole1110!

Bienvenue sur le site. Moi, je m'appelle Johanne et j'ai été diagnostiqué en février 2019 quelque jours après ma fête d'un cancer de l'ovaire mais primaire de la trompe de falloir, agressif et stade 2B.  On m'a tout enlevé et j'ai eu 6 traitements de carbo/taxol. J'ai eu les mêmes symptômes que toi mal aux muscles et articulations, on aurait dit que j'avais 90 ans. En plus j'ai fais une embolie pulmonaire rien de trop beau. 

Tout ça est derrière moi depuis mon dernier traitement en août 2019. J'ai mes suivis chez ma gynécologue oncologue au 6 mois maintenant et tout est beau.

Je reste très positive mais à l'écoute de mon corps. Lorsque ça m'est arrivé, je me suis dit soit je pleure sur mon sort ou je continue de vivre à fond. Donc, ça n'a pas été dur à choisir ma deuxième vie comme je l'appelle.

Ça m'a apporté un côté très très positif soit de me choisir et si tu savais comment je suis plus heureuse avec moi-même qu'avant le cancer.

L'étape des traitements est dur à passer mais ça en vaut la peine!

Gros bisous 🥰 et on se reparle!

Johanne xxx

Fancy

Bonsoir @nicole1110!

Très heureuse de savoir que vous êtes bien entourée et qu’on vous bichonne.

Je ne pense pas l’avoir écrit précédemment, mais je suis modératrice sur ce forum de discussion depuis un peu plus de 3 ans, et il y a ici tout plein de belles femmes résilientes prêtes à vous accompagner dans votre parcours. Je pense à @barbara, @tatouee_turquoise, @cocotte06, @elise54, @jojo02 et tant d’autres, qui sont elles aussi passées par là.

Je le dis souvent, les débuts sont DIFFICILES, les nuits sont courtes et anxiogènes.

Et puis tout doucement, une distance est venue s’installer entre moi et la maladie. 

Et de tout cœur, en temps et lieux, c’est ce que je vous souhaite!

Profitez de la gentillesse de votre sœur et de votre beau-frère, et laissez-vous gâter!

Surtout, on est là si vous avez envie de jaser, donc n’hésitez pas!

Bonne nuit,

Fancy

  

Nicole1110

Merci @jojo02 et @Fancy vous êtes formidables et le forum réconforte énormément  de voir que l’on est pas seule malheureusement dans cette galère 
@jojo02 tu as raison je pense qu’après on doit voir la vie autrement. J’ai un médecin qui m’à dit avec cette maladie il faut devenir égoïste et penser qu’à nous pour nous sortir de là c’est pas évident mais peut-être qu’il a raison je ne sais pas 🤔
Moi aussi ovaire primaire avec cellules claires agressives  C3 avec atteinte peritoine et masse au pelvis et ascite moyenne.
Je suis contente que pour toi tout est derrière mais le suivi est très important bisous à plus 🥰🥰

@Fancy oui j’ai vu que tu es modératrice de ce forum et tu le fais je vois beaucoup avec le ❤ ainsi que les autres vous êtes toutes au 👍👍
Bisous 🥰🥰

Elise54

Re-bonjour @Nicole1110 ,

Pour ma part je suis sous hormonothérapie depuis la fin de mes traitements en septembre 2018. Je suis suivie aux 6 mois. J’ai un carcinome séreux de bas grade. C’est un sous type plus rare qui est plus lent mais qui réagit peu ou pas à la chimiothérapie. Ils n’ont pas pu tout enlever avec la chirurgie mais la chimiothérapie a quand même fait régresser les cellules. Toutefois il en reste. Mais rien n’a bougé depuis 3 ans, c’est l’objectif recherché avec l’hormonothérapie.

J’avais aussi une masse. 18 cm de diamètre, qui avait infiltré les intestins à deux endroits.

Il ne faut donc pas désespérer 🙂

C’est vrai que le cancer de l’ovaire a un risque plus élevé de récidive mais ce n’est pas automatique. Et même s’il y en a, la recherche avance et les belles rémissions sont possibles 💪

Vous avez la chance d’avoir une sœur et un beau frère présents pour vous 😍 C’est tellement important de se sentir soutenue !!!

Sans être égoïste, mettons que la maladie apporte le droit de se faire passer en premier 😆

J’espère que les prochains traitements se passeront bien !!

Revenez donner des nouvelles !!

Au plaisir,

Elise

Nicole1110

Bonjour @Elise54 merci pour ton message 
C’est déjà très bien que ta maladie à régresser c’est toujours une source d’espoir et de force pour continuer à se battre. 
Est ce que tu supportés bien l’hormonothérapie ?
et quel est le nom si ça te dérange pas.
As tu des effets secondaires?
On m’à n’à parler vaguement
Je te souhaite une bonne journée 
Nicole 🥰

Nicole1110

Un petit coucou à vous @ sœurs turquoises de combat , depuis quelques jours mon moral est en berne
Je suis toujours très fatiguée même après 10 jours de ma 2ème chimio, c’est un peu décourageant mais bon j’ essaye de m’accrocher pour mes enfants et petits enfants mais pas facile
Je voudrais savoir si dans le groupe il y a des personnes avec "cellules claires agressives" car c’est mon cas et en connaître les résultats sur eux après traitement 
Merci 
Courage à toutes 🥰

Elise54

Allô @Nicole1110,
 
Je prends du létrozole en hormonothérapie. J’ai commencé la semaine suivant mon dernier traitement de chimiothérapie. Ça fait maintenant 3 ans.
Honnêtement, les 6 à 8 premiers mois, j’ai eu vraiment beaucoup de raideurs articulaires, osseuses et musculaires. Certaines périodes il m’arrivait d’avoir à descendre ou monter des marches une à une. D’autres périodes je n’arrivais plus à bouger certains doigts.

Depuis, les raideurs ont diminuées et même s’il en reste, je fais avec. Et comme les cellules qui me restent n’ont pas re-bougées, je crois que la médication fait bien son travail. Je ne regrette donc pas d’avoir persisté.
Mais chacune de nous a son parcours et ce qui est bon pour une, peut ne pas l’être pour l’autre. Il faut y aller selon ce qu’on sent être le mieux pour nous. S’écouter et se respecter 🙂

Est-ce que vous avez discuté avec votre équipe traitante de cette fatigue qui persiste plusieurs jours après le traitement ? Ça vaudrait sûrement la peine de le faire. Votre infirmière pivot peut peut-être aussi vous donner conseils. Parfois une solution ou du moins un ajustement peut être fait pour que les traitements soient plus faciles à passer.

Dans le haut de la page, il y a une petite fenêtre rectangulaire écrit «rechercher » dedans. Vous pouvez y écrire les mots cellules claires. S’il y a déjà eu des discussions sur ce type, vous les trouverez.

On se redonne des nouvelles et surtout, sachez que nous sommes avec vous 💕

Nicole1110

Coucou @Elise54
Il a fallu que ton corps s’habitué à ce nouveau traitement certainement mais je suis contente pour toi si les douleurs ont régresser bravo pour avoir eu le courage de tenir 
A ma 1ère chimio j’en ai parlé au médecin et il m’à prescrit de la cortisone en me disant que ça évitera d’avoir cette grosse fatigue et c’est pareil donc je lui en reparlerai le 15 à ma 3ème chimio.car je ne peux rien faire tout est source d’effort surhumain ( faire son lit, douche, petite vaisselle)
Je suis desuite épuisée un peu essoufflée il faut que je m’allongé. 
Bref j’espère que ça passera vite mais faut ce qu’il faut 🤗
Oui j’avais fait les recherches dans la petites cases mais rien trouvé de plus à part que les cellules claires sont très agressives 😡
Bises à toutes et courage 🥰🥰

Barbara

Bonjour @Nicole1110

Bienvenue sur cette merveilleuse plateforme qu’est ovdialogue.

En août 2007, j’ai été diagnostiquée d’un cancer des ovaires de grade 3C, qui était bien installé dans mon corps et que n’a première chirurgie n’a pas pu enlevé. Mon CA 125 était aussi élevé que le tien ...

Cela m’a pris 3 ans de traitements et opérations pour que le vent tourne pour moi ( si tu cliques sur l’icône à côté de mon nom, tu auras tout les détails).

Comme te l’as conseillé @Elise54, tu fais très bien de parler à ton médecin à propos de cette fatigue continue...

Je n’ai pas plus d’informations que toi sur les cellules claires , mais si tu le veux bien , mets le mot « agressif » de côté et dis toi que chacune de nous est différente et réagira différemment aux traitements.

Gardons en tête la rengaine qu’on nous répétait continuellement au Québec durant la Covid « ça va bien aller »🌈🌈🌈

J’espère qu’avec beaucoup de patience ça ira mieux pour toi aussi et que l’arc en ciel 🌈se pointera bientôt .

Est ce que tu te sens un peu mieux la dernière semaine avant la chimiothérapie? Généralement c’est la semaine durant laquelle les globules blancs remontent...

Arrives-tu à bien t’alimenter ?

Je suis bien contente pour toi que tu sois bien entourée par ta famille, cela aide beaucoup..

Bonne continuation et à bientôt de tes nouvelles

😊😊😊

Nicole1110

Coucou @Barbara
Merci pour ton message et ton parcours est rassurant , maintenant si j’ai bien compris tu es en rémission bravo
Non je suis toujours autant fatiguée,  je n’arrive à rien faire mes courses je les fais par le Drive et ma fille ou ma sœur les récupèrent 
Des que je fais quelque chose c’est un gros effort et faut après que je me repose pourtant je ne suis pas nature à m’écouter mais je m’epuise très vite
Je mange plus ou moins et prends 2 compléments alimentaires protéines par jour 
Je vais lire ton parcours 
Bon après-midi 😚

Fancy

Bon matin @Nicole1110 !

Comme tu peux voir, malgré un diagnostic commun, nos parcours sont uniques, et ce qui vaut pour une ne vaut pas pour l’autre.

Je te lis, et je comprends tellement combien ça peut être démoralisant d’être aussi faible et fatiguée. Surtout si on a l’habitude de bouger et d’être pleinement autonome.

C’est mon cas à moi : j’ai beaucoup de mal à me poser et je préfère l’action!

Sauf que la maladie nous enseigne la résilience, et l’importance d’être à l’écoute de soi et de se prioriser.

C’est TOUT A FAIT NORMAL que tu sois fatiguée: le contraire même serait étonnant! Laisse faire les choses, et repose-toi aussi souvent que possible. De toute façon, à ce que je lis, c’est ce que ton corps te dit.

Pour être totalement honnête avec toi, je n’étais pas très à l’écoute de mon corps avant la maladie, et pourtant, avec le recul aujourd’hui, je confirme qu’il m’envoyait des signaux … que je ne comprenais pas vraiment.

Depuis mon diagnostic en 2017, je suis plus à l’écoute, et souvent même pendant ma dernière chimio, je pouvais lâcher tout ce que je faisais en plein jour pour aller faire dodo et récupérer.

Je t’avoue que pendant cette belle grosse parenthèse de ma vie, je me suis répétée 1000 x que tout ceci était TEMPORAIRE, et que tôt ou tard, je retrouverais ma vitalité et toute ma fougue habituelle.

MAIS OUI, n’hésite surtout pas à partager ces désagréments avec ton équipe soignante. Perso, j’ai essayé un tas de trucs : l’hypnothérapie, l’acupuncture, la naturopathie et alouette. Et tu sais quoi? Je ne regrette rien. Ces approches parallèles à la médecine classique m’ont beaucoup aidées.

Prochaine étape? La réflexologie, pour m’aider à mieux gérer mes épisodes de stress.

  

À toi de trouver ta combine.

Je pense à toi.

Bonne journée,

Fancy

Nicole1110

Coucou @Fancy merci beaucoup ton message est rassurant,  oui en effet j’étais très autonome, marche boutiques etc ... et c'est très dur d’avoir toujours besoin d’aide mais bon on s’y fait .
Mon corps me dit repos repos c’est de que je fais de toute manière peut rien faire d’autre 😉
Je te tiendrais au courant le 20 j’ai mon scanner  et je vois l’oncologue pour le suite des événements 
Bon week-end 🥰🥰

Fancy

@Nicole1110, tiens-moi au courant oui!

Bonne soirée, 

Fancy

Nicole1110

Petit coucou @Fancy, @Barbara, @Elise54, @jojo02 
Voilà j’ai reçu les résultats de mes marqueurs de 2832 ils sont tombés à 379 après 3 cycles chimio.
J’espère que le 20 Octobre ils vont me parler d’opération 
Trop contente 
Prenez soin de vous 🥰🥰

jojo02

@Nicole1110

 Bonsoir ma soeur turquoise!

Je suis contente pour toi et te souhaite l'opération pour bientôt. Ça va bien aller j'en suis sûr. 

Gros câlins xxxx 

JoJo

Nicole1110

@jojo02
Merci c’est très gentil moi aussi je l’espère afin de respirer un peu 
🥰🥰🥰 bonne journée 

Barbara

Quelle merveilleuse nouvelle @Nicole1110

Wooooow l’assenceur des marqueurs est en chute libre .

Youpiiiiiiiiii 💃💃💃

C’est fou comme cela fait du bien de lire ces résultats.

Félicitations ... 🎊🎉🎊

Je te souhaite la patience jusqu’au 20 Octobre le temps de rencontrer ton équipe médicale ainsi que la sérénité de faire confiance à ton médecin et à la vie...

Entre temps, savoure cette réussite et bonne continuation ...

À bientôt de tes nouvelles.

👍👍👍

Nicole1110

@Barbara
Ton message me touche de voir que des personnes que je ne connaît pas se réjouissent avec moi merci merci 🥰🥰
Le moral est remonté et ça fait du bien oui je savoure cette bonne nouvelle et le 20 n’est pas très loin oufff
Je donnerais de mes nouvelles bientôt 
Bises à ce merveilleux groupes avec des personnes formidables 
🥰🥰

Elise54

Yeah @Nicole1110 , c’est une nouvelle encourageante cette dégringolade de marqueurs 🙌

On les savoure ces petites victoires là, elles font du bien !!

J’espère que la fatigue te laisse tranquille un peu et que le temps ne paraîtra pas trop long d’ici le 20. Pas toujours évident cette attente faite d’espoir et de craintes. Mais on se change les idées et on garde le cap 💪

A bientôt

Elise

Nicole1110

Merci, @Elise54 oui je la savoure et tu as raison je languis le 20 mais avec appréhension je le cache pas,  mais on le sait il faut passer par là 😒
Depuis peu je me sens un peu moins fatiguée 
Bonne journée à toutes
A bientôt
🥰🥰

Fancy

@Nicole1110, quelle excellente nouvelle! YÉ!

C'est signe que tu réagis très bien à la chimiothérapie, et c'est surtout tellement encourageant non?

  

WOW!

Surfe sur ces belles nouvelles @Nicole1110! Comme le dit si bien mon amie @elise54, la paix d'esprit, on la mérite!

Nous serons de tout coeur avec toi lors de ton rendez-vous du 20 octobre. Reviens-nous pour les nouvelles.

Bon week-end, 

Fancy

  


PS. pour la fatigue qui s'estompe, je me suis rendue compte cet été que c'est très énergivore que d'être stressée, c'est peut-être pourquoi tu te sens si fatiguée. Je compare souvent cette parenthèse cancer à un tour de manège, avec ses hauts, ses bas, et ses courbes qui nous étourdissent!

Nicole1110

Coucou @Fancy merci pour ton message qui fait chaud au cœur, 
Je ne manquerais pas de donner de mes nouvelles vous êtes devenues très importantes pour moi par votre soutien 😊
Bon dimanche 
Nicole 🥰🥰

phenix

Bonjour @Nicole1110

je suis venue t encourager dans ce combat que nous partageons toutes ! J ai déclaré mon cancer en juillet 2020 et après le protocole sandwich chimio taxol/carboplatine / laparotomie et de nouveau chimio on m a enfin débarrassé de ces tumeurs !

etre venue rejoindre ce groupe de parole m a beaucoup aidé à accepter et me battre contre cette maladie !

je t adresse toute mon énergie 🌞

Nicole1110

Bonjour @phenix
Je suis heureuse que tu es pu te débarrasser de ces tumeurs c’est très encourageant. 
Est que la laparatomie n'a pas ete trop dure à gérer ??
As tu eu un traitement après 
Je te pose beaucoup de questions désolée 
Oui c’est un groupe super et j’en suis heureuse dans faire partie ☺
Courage à toutes et bravo à celles qui ont gagné ce dur combat
🥰🥰

Nicole1110

Coucou @Fancy, @phenix, @elise54, @jojo02, @Barbara, désolée si j’en oublie ☺
Voilà aujourd'hui j’ai vu la chirurgienne le scanner montre une régression, mais elle me fait la coelioscopie d’exploration le 29 octobre voir si je suis opérable
Si opérable elle prevoit opération dans la foulée et si non reprise de chimio 😡
L’oncologue m’à parlé que très certainement j’aurais Avastin et l’olaparib vu que j’ai le gene BRCA1
Maintenant je languis de savoir, depuis lundi grosses douleurs dans les articulations surtout les jambes et du mal à marcher 
Bonne soirée 🥰🥰

phenix

@Nicole1110

bonjour Nicole

c est normal que ton chirurgien vérifie à la cœlioscopie si la chimio a bien fonctionné …. Moins il reste de cellules cancéreuses plus l opération sera réussie ! Je comprends ton impatience mais c est important de mettre toutes les chances de ton côté !

j ai très bien supporté la laparotomie, il y a aujourd’hui tout ce qu il faut pour ne pas souffrir et je suis sortie seulement une semaine après l intervention ! Un peu de fatigue, mais rien de méchant….

prends bien soin de toi , prends le temps, et crois en Toi !

je t embrasse