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Réponses
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Bonjour @mpic
Je suis bien contente que tu supportes bien les traitements de chimiothérapie et que tu n’as pas d’effets secondaires et c’est déjà une belle chance.
Tu viens d’apprendre que tu es porteuse du gène BRCA2 , je ne sais pas ce que cela implique car pour ma part , je suis porteuse de gène BRCA1.
Tu auras plus de détails sur tout cela implique par ton médecin.
Entre remps, savoure qu’il ne te reste qu’un traitement à faire ...
Bonne chance et à bientôt de tes nouvelles
😊😊😊
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Bonjour @Nadia33
Quelle joie de te lire à chaque fois , Je suis si contente que tu supportes bien l’opalarib .
C’est merveilleux...
C’est aussi génial 😎 que tu sois arrivée à l'étape d’oublier la maladie et de ne plus y penser 🤔.
Merci de partager toutes ces belles nouvelles avec nous, car tu donnes un souffle ou plutôt un ouragan d'encouragements et d’espoir à toutes celles qui en ont besoin.
Je te souhaite un bel été et un merveilleux week-end
🥰🥰🥰
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@Barbara Bonjour!
merci de ton message!
non malheureusement j’ai encore 4 chimio avant de plonger vers l’Olaparib!… C’est vrai qu’en dehors des neuropathies auxquelles je me résigne surtout la nuit, dans la journée je supporte bien mis à part les 3 ou 4 premiers jours après le traitement.. je suis très contente de vivre presque normalement. J’espère que l’olaparib sougne et retarde vraiment les récidives..🙏🏻Bon courage et merci pour ton message !
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Bonjour@Barbara
J'espère que tout va bien dans ta vie. Quel plaisir de te lire comme d'habitude ! Tu as été la première à me faire comprendre et croire que la guérison était possible. L'Olaparib ne me crée aucun effet indésirable. J'espère que cela va durer. La maladie est un lointain souvenir. Je n'y pense que rarement et plus avec de peur comme au début. Je crois en ma guérison et je n'ai pas d'autre choix que d'y croire ! Certaines sont guéries et pourquoi pas moi ?
Le parcours n'a pas été simple mais cela en valait tout simplement la peine. Traverser cette épreuve m'a rendue plus forte, et après cela rien ne pourra m'atteindre, enfin je l'espère.
Merci pour ton message. Prends soin de toi et profites bien des tiens et de la vie.
Amicalement😊
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@Fancy bonjour Fancy !
merci de prendre de mes nouvelles ! Plus que deux!!! 6 et 27 octobre. Je vais bien, malgré les neuropathies qui ne me quittent plus mains et pieds. Je marche bcp et je viens de recommencer le golf. Je trouve que je supporte bien cette fichue chimio finalement. Je suis mutée BRCA2 résultat tombé fin août.( constitutionnel) et je vais avoir droit à Olaparib. Ça me fait peur.. sinon je vais bien . Ca125 a 3,5 et globules un peu bas avec une neutropenie là cous dernière. Je fais de l’acuponcture.
n’oublie pas d’aller sur reneeblog.fr si tu as le temps. Ma fille est une acharnée d’écriture et elle a publié plein de choses. Donne moi de tes nouvelles !!! Je lis un peu des nouvelles de Nadia à qui j’ai écrit et cette chimio ciblée m’effraie j’avoue . Est elle efficace ?… c’est la grande question..les effets secondaires doivent affaiblir…
je reviendrai vers toi ! Belle journée Fancy!
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Bonjour@mpic
Tu avances dans ton parcours de soin, bientôt la fin des chimios. Ne penses pas aux effets secondaires de l'Olaparib ou à son efficacité. Je vois mon oncologue demain pour une reprise de ce médicament à plus faible dose après un mois et demi d'arrêt à cause de mon foie. J'espère mieux le tolérer cette fois-ci. Je me dis une chose je tente et si je ne le supporte je l'arrête ou je prends autre chose. Mais en tout cas je n'aurais aucun regret de ne pas avoir essayer. Certaines refusent ce médicament ciblé. Mon oncologue ne m'a pas forcé. Mais l'envie de vivre est là. J'ai traversé 6 mois de chimio difficilement et je n'ai pas envie de repasser par là, donc je prends ce médicament. Si cela se trouve il ne fonctionnera pas sur moi, mais au moins j'aurais essayé...😊
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0 -
merci Nadia ce gentil message ! Je pense que le desmodium déconseille pour la prise de Taxol peut être efficace pour éliminer les toxines du foie et je vais en parler à l’oncologue. Fais de mémé!! Plus que deux chimios, et j’aurais résisté à ces 9 cures avec une forme relativement bonne tout de même. S’accrocher c’est le meilleur traitement, tu me diras quand tu auras repris à quel dosage tu fais le traitement. Il m’a parlé de 600 mg par jour pour moi.. donne moi de tes nouvelles quand tu peux!.
amitiés, Martine
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Bonjour @mpic
Comment vas-tu ? J'ai vu mon oncologue hier, et elle m'a prescrit à nouveau l'Olaparib à 400 mg au lieu de 600 mg par jour. J'espère cette fois-ci que mon foie va le supporter. Dans le cas contraire on tentera le Niraparib. Et si par malheur mon foie ne le supporte pas non plus, on arrêtera tout et on se limitera à un suivi régulier. Ce qui ne m'inquiète pas du tout car je suis toute à fait sereine et la peur a totalement disparu de mon esprit.
C'est mon choix personnel de prendre ce médicament. Certaines patientes le refusent et je respecte totalement leur décision. Je n'ai que 48 ans et j'ai deux cancers à surveiller donc je dis oui à tout ce que les spécialistes me proposent. On tente et on verra bien.
Prends bien soin de toi.
Nadia0 -
@Nadia33 Tu es positive et c’est top! Je suis tout à fait dans ta démarche. Après je ne sais pas si les traitements sont vraiment facultatifs en étant mutée BRCA … moi je n’ai pas eu le choix de dire non, il me dit chimio ciblée impérativement. Après si le traitement est insupportable il dit effectivement qu’on peut sous doser. Tiens moi au courant et ne psychote pas surtout… ton foie saura le supporter, j’en suis convaincue. Je pense à toi!
BON DIMANCHE !!
Martine
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Je vais te dire ce que je pense des traitements ciblés. Des chercheurs durant des années ont cherché et trouvé de quoi nous prolonger ou nous sauver la vie. Dès que j'en ai entendu parlé j'ai dit " oui ! ". C'est ma façon de dire merci à ces chercheurs et de leur offrir ma reconnaissance. Je les essaie en accord avec mon médecin et si mon corps ne les supporte pas, je les stoppe. Au moins en cas de récidive je ne pourrais pas me dire " j'aurais du..". J'ai dit à mon oncologue les larmes aux yeux que je ne voulais plus revivre la chimio. Je lui fais confiance les yeux fermés. Je lui confie ma santé afin qu'elle me guérisse. A la première consultation elle m'a dit " le but est de vous guérir ! " et non pas " Je vais essayer de vous sauver la vie ". Cette phrase résonne encore en moi comme au premier jour. Le but est la guérison ! Et oui je suis positive car le contraire ne m'apporterait rien. Chaque patiente doit être en accord avec ses propres choix car c'est essentiel pour ses traitements.
Bon week-end
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Bien sur Nadia!! Je suis dans ta posture! La guérison a tout prix. Seulement il faut savoir que les recherches ont bcp avancé et que c’est la raison effectivement de tester ces chimios ciblées . Il n’empêche que les récidives des unes et des autres restent tout de même à obscurcir le paysage et que les oncologues ont tous le même niveau d’études, les mêmes convictions faces au malade : vouloir les guérir.. mais.. mais.. nos corps, nos résistances, notre vécu n’est pas le même. On n’est pas égaux face à la maladie , alors que nous le sommes dans les cabinets d’oncologie. Il faut juste tenter d’occulter les défaillances de nos cellules pendant que ce traitement tente TOUTES!! de nous faire guérir avec la même égalité au départ c’est à dire de tuer les cellules cancéreuses qu’on se trimbale. Alors croisons les doigts… je veux vivre ! comme toi et je n’ai pas envie d’entendre parler de prolongation.
😍
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Bon matin @mpic!
Oh! Comme je suis contente de lire que la fin de tes traitements approche!
C’est un beau moment, je vais te le dire!
J’ai beaucoup pleuré une fois cette fameuse ligne d’arrivée franchie. Ouf!
Je continue de penser à toi!
Sois fière du chemin parcouru ma belle! Et n’hésite surtout pas à célébrer.
À bientôt,
Fancy
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@Fancy merci!!!!
pour l’instant il en reste une!!! Et l’avent dernière est compliquée … j’ai deux planches à la place des pieds.. ces neuropathies sont atroces. Mais victoire fin octobre ! J’attaque l’olaparib fin novembre.. on verra bien, je tiens le choc ! J’espère que de ton côté tout va bien! Comment te sens tu? Sais tu si on a un bilan à la fin des chimios?
merci pour tes pensée Fancy je suis très touchée !!
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coucou Fancy
je suis restée longtemps sans. Revenir sur la plateforme en ayant bcp de projets en tête avec les amis et je reviens prendre des nouvelles. J’ai vu hier que Nadia33 n’était pas au top de sa forme malgré son mental d’enfer….
je suis à 5 mois pleins d’Olaparib et je le supporte assez bien en dehors de grosses douleurs articulaires. Les neuropathies ne s’en vont pas. Pourtant plus de chimio depuis novembre…J’ai pourtant décidé de le remettre au golf… un pari!…. Pour évacuer le stress. Mes résultats sont normaux actuellement Mais je pete de trouille avec ce BRCA de me coltiner un mauvais diagnostic un de ces 4. L’oncologue me dit il faut vivre et ne pas y penser!! Alors j’essaye. Comment vas tu?Donne moi de tes nouvelles ! Je pars dans les Asturies la semaine prochaine et mes enfants viennent d’acheter une mzison l’un à Bordeaux l’autre dans les Landes je vis leurs projets!!!c’est sympa ! Morgzne est positive au brca2 aussi je tache de la rassurer….
je t’embrasse
martine
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Coucou @mpic
C’est la beauté d’OVdialogue: on vient faire son tour de piste quand on peut.
Je suis super contente de te lire, et de savoir que tu es pleine de projets. Les projets, c’est LA VIE!
Contente aussi de savoir que tu supportes bien Olaparib, ce n’est pas le cas de toutes, donc une excellente nouvelle là aussi.
Je te dis ça comme ça, et libre à toi de faire ce que tu veux de cette info, mais as-tu pensé à consulter une acupunctrice ou une réflexologue pour tes neuropathies et douleurs articulaires? Je te le demande parce qu’on n’y pense pas toujours, mais les médecines holistiques ou parallèles peuvent être remarquables, et qu’un petit rendez-vous d’une heure pourrait tout changer.
Perso, j’ai fait l’essai des 2 et j’ai bien aimé. Ces professionnelles font maintenant partie de mon coffre à outils.
Pour le pari de te remettre au golf: GO GO GO! Au lendemain de ma chirurgie en 2018, une infirmière m’avait dit qu’il fallait rappeler au corps qu’il était fait pour bouger. Et pendant qu’on croit la chose impossible ou assez difficile merci, on se rend compte que OUI, ça se peut. Bref, je pense que ton golf ne peut que t’aider, et qu’effectivement, c’est une super belle activité pour chasser ton stress.
Moi tu vois, c’est la marche, que J’ADORE.
Je suis BRCA comme toi, et n’ai pas encore subi de chirurgie pour les seins parce qu’en ce moment vois-tu, je suis en traitements pour une récidive. Mais … pas de soucis, je me porte super bien c’est fou!
Je dirais que mon plus gros défi cette fois est logistique, où je jongle avec pas mal de balles. J’ai 7 traitements de faits sur 18, et je dois me rendre en chimio 3 x par mois. 18 chimios + 18 prises de sang pré-chimios + déplacements X et Y + suivis avec l’hôpital et oh-oui, bosser 20 heures semaine, c’est un peu fou, mais bon, c’est temporaire.
Je garde mes yeux sur la cible : dans 3 mois, tout ça sera derrière moi.
Suis les conseils de ton oncologue @mpic, et n’y pense pas.
Merci pour les nouvelles,
À bientôt,
Fancy
PS. J’ai lu un jour quelque part que d’anticiper des événements heureux renforçaient nos défenses immunitaires, et j’y crois. Je trouve même que ça a tellement de sens, donc GO pour tes projets, c’est trop cool.
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je suis très heureuse de te lire et la bataille dans laquelle tu es me rend tellement admirative !! Je crois que beaucoup sur ce forum sont de telles guerrières!! J’ai donné le nom du site à des amis qui sont touchés dans leur famille aussi!
je suis chaque jour en action: jardinage, désherbage, golf, gym sur tapis, et marche aussi comme toi! Je passe par des périodes de doutes par rapport à la suite d’olaparib.. mais je me dis qu’avec le prix de la boîte, et la chance de bénéficier de cette thérapie on ne va pas cracher dans la soupe. Un an pile que j’ai été opérée et je pense en vous lisant aux récidives.. bien évidemment.. mais je vous suivrai et je m’appuierais sur votre force si j’étais concernée.Je vis.. je profite et même si je suis robocop en descendant l’escalier, 30 min après je roule!😄 Merciiii Fancy pour ces lignes merveilleuses de force et d’espoir! Prends soin de toi, je vous suis, Toi, Nadia et les autres. Tous vos témoignages sont des raisons de se battre . Ma fille de 31 ans est aussi mutée BRCA2 et j’attends qu’Edouard ait l’âge de subir le test il n’a que 28 ans. C’est encore tôt pour un homme. Je croise les doigts pour que mes deux amours soient épargnés par la maladie . C’est mon souhait le plus cher… A très bientôt !!je t’embrasse depuis mon sud ouest de la France.
martine
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Trop fine @mpic! Merci pour ton messsage.
Je te trouve inspirante également: t'as vu tout ce que tu fais pour te mettre en action! WOW WOW WOW!
Je comprends tellement pour tes enfants! J'ai moi aussi un garçon et une fille, et ma fille, qui n'a que 20 ans, veut absolument faire le test cette année. Me semble que je ne serai jamais prête pour son résultat (et l'attente de 3 semaines qui le précédera). Ouf!
Je croiserai le pont rendue là.
Bises.
Lâche pas!
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