Bienvenue sur OVdialogue!

Bon mercredi à toutes, j’espère que vous allez bien!

Pour la petite histoire, et surtout pour celles qui ne me connaissent pas encore, je m’appelle Fancy, j’ai 52 ans, et j’ai reçu un diagnostic de cancer de l’ovaire de stade 3C à l’automne 2017, donc il y a bientôt 4 ans.

J’ai fait face à une 1ère récidive l’automne dernier, et me suis soumise à un 2è cycle de chimiothérapie.

Je suis aussi modératrice sur ce forum de discussion, et suis appuyée dans mon rôle par des femmes extraordinaires : @barbara, @elise54, @cocotte06 et @tatouee_turquoise, qui ont toutes eu envie de se joindre à moi pour aider celles qui font face à la tempête et qui ont besoin de réconfort. MERCI LES AMIES! ☺️

Je dis souvent que mon expérience à moi a des limites, où par exemple, je suis porteuse d’une mutation dans le gêne BRCA1, mais que ce n’est pas le cas de toutes les femmes diagnostiquées d’un cancer de l’ovaire qui échangent sur notre forum. Je n’ai jamais consommé de comprimés d’Olaparib, alors que des amies à moi, si.

L’idée est que même si nous avons un cancer de l’ovaire en commun, nos parcours sont tellement différents! Et la vérité, c’est je me plais à imaginer que cette belle famille virtuelle ne cesse de grandir et de réunir des femmes de tous horizons. Je me dis que plus nous serons nombreuses ici sur le site, meilleures les chances qu’une femme trouve réponses ou les informations et le soutien dont elle a besoin.

Vous êtes nombreuses à vous être enregistrées sur OVdialogue ces derniers jours : @ambrana23, @bellafils, @didi50, @josepha, @lou25, @marguerite22, @marlie, @morphee, @mpic, @stef_2323, @thalia et @yvette. BIENVENUE à vous toutes! 👋🏼

Si vous êtes nouvelles donc, que vous nous lisez, que vous avez peur, et que vous ne savez pas trop ce qui s’en vient pour vous, dites-vous que nous sommes nous aussi passées par là, et que cette communauté ne demande pas mieux que de vous soutenir. 💙

Si, au contraire, le pire de la tempête est passé, et que vous avez envie de donner quelques minutes au suivant, je vous dis GO! 

Pour être honnête, jamais je ne me serais cru capable d’aider des femmes atteintes d’un cancer avant mon diagnostic à moi. Puis voilà que mon expérience me permets de partager une parcelle de mon histoire et d'en aider d’autres.

Sur ce, je vous souhaite une excellente semaine! 🌼💫💛

Merci de m’avoir lue! 

Fancy 🙋‍♀️


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Réponses

  • Bonjour, j’ai été diagnostiquée en France avec un séreux de haut grade en avril à 66 ans , sans aucun symptôme ! Juste une gêne localisée à droite du ventre un jour en rentrant de longue balade . Après tout s’est enchaîné très vite. Intervention globale gynéco plus digestive, et une partie urinaire ( vessie) à cause de métastases. Depuis mai sous Taxol+carboplatine.j’attaque la 5 eme cure avec la hargne…j’avais arrêté mon boulot de prof de maths en septembre dernier. Avec des projets plein la tête…

    j’ai retrouvé la forme physique malgré les effets secondaires, les neuropathies notamment.. j’ai tantôt la trouille tantôt l’espoir… j’attends les résultats du statut BRCA. Si certaines ont eu ce type de cancer je suis preneuse de témoignages.. la solidarité sur ce site est incroyable ! Courage à toutes !

  • FancyFancy ✭✭✭

    Bonjour @mpic ! Je l’ai dit plus tôt et tant pis si je me répète, bienvenue sur OVdialogue!

    Même diagnostic que toi : séreux de haut grade. ET SANS AUCUN SYMPTÔME NON PLUS.

    Ma naturopathe m’a dit un jour : « C’est un miracle que tu aies été diagnostiquée! », et je ne peux faire autrement que de la croire.

    Pour le « tantôt la trouille, tantôt l’espoir », je comprends! Et pour dire vrai, le contraire serait surprenant.

    La bonne nouvelle est que même si ça paraît hautement improbable aujourd’hui, une certaine distance viendra s’installer entre toi et la maladie, alors qu’en ce moment, c’est tellement ‘trop récent’ comme diagnostic.

    Après 4 belles années in ‘CANCERLAND’, et malgré 1 récidive, j’ai le cœur léger. Ça paraît peut-être bizarre, mais c’est ça. C’est comme si c’était moins envahissant et que ça occupait pas mal moins d’espace dans ma tête (AMEN!). 

     :) 

    Y a-t-il des cas de cancer de l’ovaire ou du sein dans ta famille? C’était mon cas à moi, mais on n’y a pas prêté attention personne, donc c’est moi l’heureuse élue qui a dû relayer la belle nouvelle de cette mutation à la famille. Heureusement, tous les tests génétiques faits depuis par mes tantes et mes cousines se sont révélés négatifs : FIOU!

    Pour les témoignages, sache que @barbara est une inspiration en soi, et pourra partager une parcelle de son histoire avec toi.

    Heureuse de faire ta connaissance @mpic!

    À très bientôt,

    Fancy

     :) 

     


  • Merci pour votre réponse si rapide!! Oui ma mère décès d’un cancer du sein à 36 ans!!( j’en avais 4)et la fleur de 7 ans mon aînée cancer du sein a 43 ans avec ablation.

    donc j’attends… je vous sue vous n’avez pas été épargnée ! Je contacterai Barbara mais déjà j’ai un sentiment de grande complicité ici c’est tellement chouette!!

    merci encore!!

    je tenais pour vous toutes qui luttez dans la force et l’espoir que ma fille en apprenant ma maladie, a créer un blog, sur le bien-être pendant le cancer! !! Et oui!!!! CNED mon petit ange gardien de chaque jour. Allez y jeter un œil elle écrit chaque jour et ce blog c’est une partie de ma thérapie et c’est aussi sa façon de m’accompagner :

    https://www.reneeblog.fr/ Elle est aussi sur Instagram avec Renée et sur face book. Bonne lecture à toutes c’est plein de positivités et de conseils !!

  • FancyFancy ✭✭✭
    WOW! Quel beau geste de la part de ta fille.

    C'est probablement très thérapeutique pour elle.

    J'irai voir, assurément.

    Merci pour le partage @mpic
  • BarbaraBarbara Mod Bén.

    Bienvenue @mpic sur cette plateforme.

    Wooooooow

    Je viens de passer à travers le blog que ta fille a fait : Renée, c’est vraiment chouette ( je crois bien que c’est une expression française)

    On pourrait aussi dire : c’est vraiment cool 😎...

    Le plus beau cadeau que tu pourrais avoir, preuve d’un amour immense.

    Moi c’est Barbara, j’ai été diagnostiquée d’un cancer des ovaires de grade 3C en août 2007.

    Nous serons bientôt Août 2021, et je suis là à t'écrire... Cela veux tout dire...

    Je suis aussi porteuse du gène BRCA1 tout comme toi .

    J’ai vécu 3 années assez mouvementées et j’ai eu 4 opérations en 3 ans mais tout cela a valu la peine, car en février 2011, j’ai tourné la page complètement.

    Pour plus de détails sur mon cheminement, il te suffit de cliquer sur l’icône qui apparaît à côté de mon prénom .

    Tu es bien partie@mpic il ne te reste qu’un traitement si je ne me trompe et vive la liberté 💃💃💃

    Oublie la hargne et dis toi que tu profiteras de la vie encore plus car tu réalises qu’elle est vraiment précieuse.@Nadia33 est un merveilleux exemple et elle vit en France tout comme toi .

    Connais tu ton grade ?

    A bientôt de tes nouvelles

    💃💃💃

  • Non c’estun« séreux de haut grade » mais avec tumeur primaire ovaire gauche et métastase de 10 cm en promenade vers le péritoine. Alors je ne sais pas je dirais4?3?on n’a jamais abordé cette caractéristique en fait … comment le savoir?

    J’ai une chirurgie R0. Ils ont paraît-il fait le grand ménage. Mais de là à être certaine…

  • En tout cas je trouve beaucoup de réconfort dans les messages et ce forum d’échange! C’est vraiment top! 😍

  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭
    22 juil. modifié

    @mpic

    Bonjour. Je vis en France à Bordeaux. Il y a un an jour pour jour je vivais un enfer. Mon chirurgien m'annonçait à 47 ans un double cancer ovaire et utérus. Les traitements ont été durs à supporter et lors de ma première intervention j'ai fait une septicémie. J'ai failli y rester. J'ai subi 4 opérations en 6 mois et 8 chimios. J'ai vécu cela toute seule sans aucune aide extérieure. J'ai fait comme j'ai pû. Je ne suis pas BRCA mais le gêne BRCA1 étaient présents dans mes cellules cancéreuses. J'ai été suivi par une psy tout le long et cela m'a beaucoup aidé. Aujourd'hui je vais très bien je suis en rémission complète depuis le 25 janvier. Mes marqueurs sont 6. Cela valait le coup de se battre. @Barbara a été la première à me prouver que la guérison était possible. Donc j'ai suivi son modèle. J'ai commencé hier Olaparib un anti-parp pour éviter la récidive et tout va bien. Je ne pense plus à la maladie car le temps a fait son oeuvre. Dans ce forum tu te trouveras des personnes magnifiques qui m'ont aider à avancer vers un mieux être. Tu n'es plus seule tu trouveras toujours une personne pour te répondre. Alors n'hésite pas !

  • Merci Nadia pour ce message de force et d’énergie . Je t’avoue que je suis pourtant une battante dans la vie, une hargneuse mais parfois je perds espoir. C’est en lisant des témoignages comme le tien que je suis à nouveau sur la pente ascendante. J’attends les résultats de mon BRCA, ( prelèvement et test oncogenetique pour savoir si c’est constitutionnel) je suis à la 5 eme cure de chimio et je sais que si positivités il y a j’enchaînerai sur de l’olaparib. Ce forum est merveilleux de force et de grandeur. Je suis très heureuse de te lire et de m’appuyer sur tous les échanges que j’ai pu avoir depuis hier seulement. Je suis périgourdine et nous naviguons entre la dordogne et pau où j’ai enseigné les maths jusqu’au mois de septembre 2020. J’ai arrêté de travailler avec difficulté car j’ai adore mon métier et en mars , bam ! L’assommoir… j’avance , j’ai des douleurs dans le bas ventre depuis 2 semaines et je trouille. Scanner en août mais l’oncologue me dit que sous chimio on ne peut pas faire une récidive aussi précoce. J’ai été opérée en avril. Alors je tente d’y croire.. merci pour ton soutien !!

    très belle soirée !

    à bientôt

    martine

  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭

    @mpic

    Nous sommes voisines de département. Ton oncologue a raison tu ne peux pas faire une récidive aussi rapidement. Le cancer séreux de haut grade se soigne bien car c'est le plus fréquent. Tu es soigné où ? Tes douleurs sont peut être dues à l'intervention. Tu as été opéré en avril c'est récent. Tu devrais faire une échographie pour être rassurée. La science avance vite et ce cancer se guérit et dans le pire des cas il peut devenir une maladie chronique. Olaparib est très prometteur... Tiens moi au courant.

  • J’ai été opéré le 14 avril avec tumeur primaire sur l’ovaire gauche et une grosse métastase de 10 cm collée sur le péritoine. Ils m’ont fait une chirurgie large avec parties saines enlevées par sécurité ( colon et péritoine) et gyneco c’est là que j’ai une douleur comme une hernie un peu. Mais bon j’attends. L’intervention est ancienne maintenant !. Je te dirai!

    Merci pour tes mots encourageants et bon courage pour le traitement tu me diras si c’est supportable !je te réécrirai !

    bonne nuit!

  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭

    @mpic

    Bonne nuit à toi aussi.

  • Nadia je suis soignée à Pau au centre Oncologique après avoir été opérée par un chirurgien bordelais ( a Pau ) le docteur Mathieu Miguet

  • BarbaraBarbara Mod Bén.

    Hello @mpic

    Contente qu’ovdialogue te donne ce que tu recherches, la sérénité et la confiance en un avenir prometteur.

    Petit détail: si tu veux adresser un message à une personne spécifique il faut mettre @ suivi du prénom de la personne en question.( comme je l’ai fait )

    Bonne continuation

    😊😊😊

  • Elise54Elise54 ✭✭✭
    Allô @mpic !!

    Bienvenue sur la plateforme 🙂

    Je m’appelle Elise, 55 ans et diagnostiquée d’un séreux de bas grade stade 3C en 2018. Comme toi j’ai eu 6 traitements de carbo/taxol. Ça s’est bien passé malgré, pour moi aussi, de la neuropathie (qui est resté sous les pieds 👣🤷🏼‍♀️).
    J’avais également une tumeur qui faisait un diamètre de 18 cm. 

    Le bas grade est un peu différent du haut grade. Il est plus paresseux mais peu réactif à la chimiothérapie. La chirurgie n’a pas pu tout enlever mais les cellules qui restent sont contrôlées par l’hormonothérapie.

    Le blog de ta fille est juste fabuleux !!! Je suis allée m’y promener. C’est bien écrit, pleins de sages conseils et de positivisme. Quelle magnifique façon de te donner du support tout en aidant celles avec un diagnostic de cancer. Bravo !!

    Bonne chance à toi, ne lâche pas 💪
  • merci @Barbara

    je découvre les forums! J’y ferai attention !!

    belle journée

  • Bonjour @Elise54 !

    merci pour ton message Renée blog m’aide à traverser les étapes avec ce Bueno que nous cherchons toutes! Morgane est très motivée car elle bout sur j’y suis et elle a de plus en plus de lecteurs vendredi une fille incroyable d’amour! Je suis très très gâtée ! Que ses articles puissent t’aider ainsi que toutes celles qui comme nous luttons pour gagner la guérison dans le confort

    À très bientôt ! N’hésite pas à parler de Renée autour de toi ! ☀️💕bon courage !

    amities

  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭
    24 juil. modifié

    Bonsoir@mpic

    J'espère que tu vas bien. Dis-toi une chose, nous avons beaucoup de chance d'avoir une grande qualité de soin en France. Ce qui n'est pas le cas dans certains pays. J'ai commencé l'Olaparib il y a 4 jours et aucun effet indésirable jusqu'à aujourd'hui. Pourvu que cela dure ! Tu sais que ce médicament coûte 4600 euros par mois et sur 24 mois, fais le calcul ! Nous sommes prises en charge à 100 %. Il faut croire en toi et en ta guérison. Cette double maladie m' a donné une force et un courage que je n'imaginais même pas. Cela valait le coup de subir tous ces traitements car la vie est belle,et elle mérite que l'on se batte pour elle. Et pour te dire pour moi elle est plus belle qu'avant, même si je sais que le parcours de soin sera encore long. Concernant la récidive j'ai décidé de ne pas y penser car c'est une grande inconnue et l'on ne peut pas maitriser l'inconnu, donc pas de temps à perdre à avoir peur de quelque chose qui ne pourrait même pas arriver. Aujourd'hui je ne ne pense plus du tout à la maladie. Je profite de chaque moment que la vie m'offre et c'est ce que nous devrions tous faire malade ou pas, car nous sommes tous en sursis sur cette terre. N'hésiste pas dès le moindre symptôme à consulter ton oncologue, tu pourras être rassurée au cas où cela ne serait rien de grave. Tu n'es pas seule. Tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre. N'hésites pas ! Tu as le droit de craquer. Le cancer est un mot qui fait peur. On passe par tellement d'étapes. C'est très dur psychologiquement. Mais tu verras avec le temps tu retrouveras une certaine sérénité. En chimio j'y allais avec le sourire car je savais que ce poison allait faire le grand ménage comme le dit si bien@Barbara. Voilà un an après tout va très bien et c'était le but. Pour la suite on verra bien.😉

    Bien à toi.🌸

  • Coucou @Nadia33

    merci pour ton adorable message! J’écrivais précisément à des amis en leur disant combien ce forum était plein de positivité! Tu as raison il faut avancer au jour le jour.. je t’entre à Pau le 2 août pour un scanner avant la 5 eme chimio. J’ai hâte d’avoir le résultat BRCA et je te dirai. Je sais que l’olaparib me serait alors administré comme toi. Je te tiendrai au courant. Je suis contente que tu ne ressentes pas d’effets secondaires ! C’est top! Tu dois être tellement battante dans ta tête! Et j’y crois! C’est 50% dans notre guérison ! Il faut tenir! Bonne nuit Nadia !

  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭
    24 juil. modifié

    @mpic

    Etre soutenue par des personnes qui vivent la même chose est essentiel. Personne ne peut savoir ce que nous vivons à part celles qui sont passées par là.

    J'attendais les résultats BRCA avec tellement de peur étant donné que j'avais deux cancers à soigner en même temps, je ne voulais pas risquer d'en avoir un autre. Et puis finalement mon oncologue m'a annoncé la bonne nouvelle quelques jours avant mon anniversaire. C'était mon plus beau cadeau d'anniversaire.🥳. Je n'ai pas de risques supplémentaires d'avoir un cancer du sein ou du colon. Seules les tumeurs étaient atteintes par le gêne BRCA1 donc l'Olaparib était préconisé pour moi. Tu verras tout se passera bien. Essaie de faire des projets, de t'occuper. Une fois en chimio j'ai vu une patiente âgée aveugle. Et je me suis dit dans ma tête" Quoi de pire ? " Et depuis je ne me plains plus ! Pas facile tout cela mais pas d'autre choix que d'avancer et de se battre. 😉

  • @Nadia33

    Tu es très forte et je t’avoue que j’ai besoin de ces résultats pour avancer!!! Bonne nuit !

  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭
    24 juil. modifié

    @mpic

    Je comprends tout à fait l'importance d'avoir ces résultats pour avancer. Je croise les doigts pour toi. Bonne nuit🌸

  • Bonjour @Nadia33

    Je n’avais plus la forme pour t’écrire plus en détails hier mais peux tu le dire que qui a justifié ta « joie » d’avoir eu la réponse de ton statut. BRCA comme somatique plutôt que constitutionnel en dehors du fait qu’effectivement dans le second cas mes enfants en ce qui me concerne devront subir le test à leur tour et quel stress.. mais au niveau du traitement et du pronostic de guérison sais tu s’il t à une différence? Je n’ai pour l’instant ni les résultats effectués sur mes prélèvements du 14/04 ni sur le test sanguin fait a Bayonne le 18 juin. Quant au prix je me demande comment fait la sécu pour absorber autant de frais dans cette maladie et tant d’autres. Je pense aussi aux arrêts de maladie abusifs.. si nombreux !

    c’edt un dimanche pluvieux en Dordogne mais j’ai du mal à supporter la chaleur actuellement. Je repars pour ma 5ème chimio le 2/08 envoyer 4 derrière!! Et après verdict.. c’est le scanner qui me tient à cœur actuellement j’ai hâte de savoir di c’est un ganglion ou autre chose… qui me rappelle actuellement la première petite douleur ressentie le 17 mars avant ce marathon de folie vers l’inter et! Quelle bêtise!!! Allez! On va se dire que la vie est di belle qu’il faut s’y accrocher! Es tu elle voir le blog de Morgane ma fille qu’elle a créé la semaine où j’ai appris la nouvelle! Sinon vas y tu verras c’est très instructif et plein d’idées positive!

    reneeblog.fr

    bon dimanche Nadia !!a très bientôt ! Et bon courage ! 🥰

  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭

    Bonjour@mpic

    Je justifie ma joie de ne pas être porteuse du gêne BRCA de façon hériditaire car cela empêche de voir apparaitre un cancer du sein ou du colon. Mais ayant le gêne BRCA dans mes tumeurs justifie la prise de l'Olaparib et le gêne a été supprimé totalement lors des interventions chirurgicales. Voilà pourquoi ma joie était justifiée. Bon dimanche à toi. A Bordeaux il pleut aussi. J'espère que tes résultats d'examen seront bons. Bon dimanche.

  • mpicmpic
    25 juil. modifié


  • @Nadia33 Merci Nadia! Je garde espoir aussi ma chirurgie est mentionnée R0..

    Tellement contente pour toi dans cet horizon!! Je te tiendrai au coup de mes aventures ovariennes!😅en attendant je profite de mes enfants ! Qui vont qui viennent ! 

    très beau dimanche à toi !

  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭

    @mpic

    Bon dimanche â toi.😉

  • mpicmpic

    Coucou @Nadia33

    ces quelques lignes pour te dire que je suis mutée BRCA2 en somatique au moins…coup de fil de mon gyneco que je tannais depuis hier….!!!

    réponse en août pour savoir si c’est germinal.

    j’avoue que je ne sais pas si je dois me réjouir ou pas, indépendamment des enfants pour lesquels je rêve qu’il n’y ait rien de constitutionnel…🙏🏻

    En ce qui me concerne je vois l’oncologue mercredi et j’ignore ce que ça change pour moi . Plus grave? Moins grave? Je ne sais rien.. je pense que la chance d’avoir un traitement avec Olzparib déjà c’est ce que j’appelle une chance non?😏j’espere que tu vas bien et que tu continues de supporter ce médoc. J’attends pour te dire en ce qui me concerne. Pour l’instant la chimio se passe au mieux pour moi. Même pas de fatigue!💪🏻🥰

    je pense à toi et à toutes celles de ce forum qui sont en guerre!

    😀💪🏻💪🏻💪🏻

  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭

    Bonjour@mpic

    Je viens de lire ton message. Tu es BRCA2, je pense qu'au niveau traitement cela ne changera rien mise à part la prise de l'Olaparib je pense, mais je ne suis pas médecin. Je pense que cette nouvelle va servir à avoir une surveillance plus étroite, avec des examens plus souvent.

    Je suis à J+10 pour l'Olaparib et tout va très bien. Aucun effet indésirable ni nausée ni fatigue. Pourvu que cela dure. Ce médicament d'après mon avis personnel est une chance. Beaucoup n'ont pas les moyens de le prendre car très cher. Ici en France c'est 4600 euros par mois. Imagine sur 24 mois, et tout est pris en charge. Donc je ne vais pas me plaindre. Avant ma visite chez l'oncologue j'ai toujours l'habitude de préparer mes questions à l'avance. Ne t'inquiète pas ! Il faut y aller étape par étape ! Tout ira bien. Bonne journée

  • mpicmpic

    @Nadia33

    lerci Nadia ! Oui je reste très positive comme toi de toutes façons pas le choix. Et puis l’oncologue répond à toutes mes questions je fais comme ça aussi je prépare à l’avance.. cette fois ci il va falloir qu’il allonge un peu la durée !😉je suis contente que tu ne ressentes pas d’effets secondaires ça aide à oublier…belle journée à toi!

    mzrtine

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