Se présenter

Thalia

Bonjour , je viens de m'inscrire et je veux bien me présenter mais je ne trouve pas "où" le faire sur le site

Thalia

Bonjour à toutes.J'ai reçu un diagnostic de cancer de l'ovaire à la fin juin 2020 .Une biopsie a par la suite confirmé que ça originait de l'ovaire .C'était un grade 3 .J'ai reçu une série de 9 traitements de chimiothérapie avant d'être opérée.La chirurgienne n'a pu que faire des biopsies et mes ovaires sont donc restés en place puisque non accessibles à cause de la carcinomatose.Heureusement pour moi , toutes les biopsies se sont avérées négatives et les masses qui avaient beaucoup diminué avec la chimio se sont calcifiées.Après une autre série de traitements , j'ai débuté une chimiothérapie en capsules (Zejula ou Niraparib) et , après quelques ajustements , je vais maintenant mieux et espère avoir une longue rémission .Je me considère très chanceuse et j'apprécie au plus haut point le support reçu de mes proches durant la dernière année.

Barbara

Bonjour @Thalia

Bienvenue sur cette plateforme.

Tu as eu une bonne idée de créer cette conversation: « se présenter » Elle sera utile pour toute nouvelle utilisatrice.

Je suis bien contente que tout va bien pour toi et je réalise surtout que tu prends cette expérience avec beaucoup de sérénité et que tu es surtout reconnaissante aux membres de ta famille pour leur support.

Si tu le veux, ne pense pas à une récidive, dis toi que ton corps est propre maintenant.Savoure chaque jour comme tu le fais si bien.

Mon nom est Barbara, j’ai été diagnostiquée en Août 2007, d’un cancer des ovaires de grade 3C . En 3 ans ,j’ai eu 4 opérations chirurgicales, mais en février 2011 j’ai tourné la page et depuis tout va bien.

Tu peux avoir plus de détails de mon parcours en cliquant sur l'icône à côté de mon nom .

Je te souhaite une belle continuation de traitements et n’hésite pas à nous donner de tes nouvelles.

😊😊😊

Nadia33

Bonjour@Thalia

Merci pour ce témoignage tellement positif, cela fait du bien et nous encourage à subir tous ces traitements afin d'avoir une rémission la plus longue possible et une belle guérison. Il y a un an jour pour jour mon chirurgien a découvert mon double cancer ovaire et utérus lors d'une simple hystérectomie pour des fibromes à répétition. Il m'a dit une chose " Vous avez eu la chance que beaucoup de femmes n'ont pas eu ! " Mes deux cancers ont été pris à temps alors que beaucoup n'ont pas eu cette chance. Je suis au stade 3 aussi et après 5 chimios une intervention totale et 3 autres chimios je vais très bien et je suis en rémission totale. Je débute Olaparib lundi et je croise les doigts pour bien le supporter. Je vis en France, j'ai 48 ans et je savoure la vie comme je ne l'avais jamais fait avant. Cette maladie a changé ma vie dans les deux sens mais je ne pense qu'au positif.

Je te souhaite une très longue rémission et de très bons moments avec les gens qui ont sû être là pour toi.🙂

Nadia33

@Thalia

Pour se présenter c'est tout en haut ( voir la capture d'écran)

🙂

Fancy

Coucou @thalia, bienvenue sur OVdialogue!

Je m’appelle Fancy, j’ai 52 ans, et tout comme toi, j’ai été diagnostiquée d’un cancer de l’ovaire de stade 3.

C’était en 2017, et comme tant d’autres avant et après moi, la nouvelle m’a anéantie.

En fait, ça a été un CHOC! Un choc immense sachant que je n’avais AUCUN symptôme d’un cancer de l’ovaire. J’ai donc été diagnostiquée par erreur si l’on veut, mais une erreur qui m’a sauvé la VIE!

Je te souhaite la plus belle et longue rémission/guérison qui soit, et me réjouis que tu aies été aussi bien entourée! Le soutien des proches dans la maladie, c’est précieux.

  

Oh oui c’est vrai, j’ai négligé de te dire que si tu souhaites faire un recherche par mots-clés sur le site, tu n’as qu’à saisir le sujet de ton choix dans le rectangle situé complètement à haut, dans le coin droit de ton écran.

Si tu veux t’adresser à une femme en particulier, tu fais précéder son pseudonyme du symbole @ (exemple : @fancy).

Et évidemment, il y a l’index dans la marge, qui regroupe les sujets par catégories.

Bien contente que tu aies osé faire le saut sur OVdialogue : des femmes merveilleuses prêtes à se soutenir s’y trouvent.

À bientôt,

Fancy

NINETTE

Bonjour,Je suis Ninette après une récidive d'un cancer des ovaires j'ai pris du Niraparibe  mais ça ne marche pas que faire maintenant ? Existet-il un produit equivalent ? ou une autre alternative ?
Je vous remercie pour vos conseils.
Cordialament.

Elise54

Bonjour @NINETTE,

Si je ne me trompe, tu est nouvelle sur la plateforme ? Si c’est le cas, bienvenue parmi nous 🙂

Je m’appelle Élise, j’ai 56 ans et diagnostiquée d’un carcinome séreux de bas grade en 2018.

Il est difficile de répondre à ta question compte tenu de son aspect médical et de tous les traitements disponibles.

Que dis ton oncologue/gynécologue ? As-tu un suivi régulier ?

NINETTE

Bonjour EIise54,.
Oui je suis nouvelle et je te remercie pour ton message.Mon oncologue va prendre le temps de réfléchir avec son Eéquipe mais il m'a fait comprendre que c'etait difficile  parce que mon traitement d'entretien le zéjula n'avait pas marché.En attendant je voulais l'avis de d'autres personnes dans mon cas.
A Bientôt;

Barbara

Bonjour @NINETTE et bienvenue sur ovdialogue

Je comprends ton inquiétude et ton impatience à trouver une solution ...on veut tellement que cela aille plus vite et que l’on commence un nouveau traitement.

A mon avis, seul ton équipe médicale trouvera une alternative au niraparib car le corps humain a ses secrets et caprices et ce qui est bien pour l’une n’est obligatoirement pas bon pour l’autre.

Gardons confiance que l’equipe médicale va te revenir avec un nouveau traitement, la science avance continuellement.

Bonne chance et patience, et à bientôt de tes nouvelles

🤞🤞🤞

NINETTE

Bonjour@Barbara,
Merci pour ton message en effet je suis très impatiente et j'ai peur que l'équipe médicale ne trouve pas d'alternative au zéjula.
Cordialement

Fancy

Bon midi @ninette!

Moi c’est Fancy.

J’ai 53 ans, et j’ai reçu moi aussi fait face à la récidive.

Il y a probablement des alternatives oui, comme un autre protocole de chimio.

Comme @barbara et @elise54 l'ont dit avant moi, ton équipe soignante est la mieux placée pour te suggérer des traitements alternatifs.

Je t’inviterais également à fouiller un peu du côté des essais cliniques, ou à tout le moins, en glisser un mot à ton oncologue.

Tu vois moi par exemple, on m’avait suggéré le Niraparib comme traitement d’entretien avant qu’il ne soit commercialisé. C'était en 2018 je crois.

Comment gères-tu ton stress? As-tu un passe-temps pour te défouler?

Je te souhaite la plus cordiale des bienvenues dans notre belle communauté!

  

Continue de poser tes questions, nous sommes là pour ça.

À bientôt,

Fancy

NINETTE

Bonjour@Fancy,
Merci pour tes conseils je vais les suivre.
A Bientôt.

Fancy

Coucou @ninette! Je prends 2 petites minutes pour te saluer, j'espère que tu te portes bien.

Reviens-nous pour des nouvelles quand tu pourras, 

Bon samedi!

Fancy

Fancy

@Thalia, comment vas-tu?

Je viens de saluer @ninette sur ce fil de discussion, que tu avais toi-même lancé en juillet 2021.

Éprouves-tu des difficultés avec la plateforme? Parce que si c'est le cas, je pourrais t'aider ...

Si tu reçois ce message, je serais ravie d'avoir de tes nouvelles.

À bientôt, 

Bonne journée à toi!

Fancy

Thalia

Bonjour Fancy. Je n'éprouve pas de difficultés avec la plateforme mais , l'été dernier , je vivais un répit et j'avais moins envie de parler "cancer" .Il s'est réinvité à l'automne et , avec lui , une nouvelle chimiothérapie  en intraveineuse . Je suis plus fatiguée et j'ai plus de difficulté avec l'idée que j'en ai encore pour au moins 6 mois .Et la suite après ...???Pour le moment , c'est comme ça et j'essaie juste de me reposer .Bonne journée à vous toutes .
Thalia

Barbara

Bonjour @Thalia

Et la suite après ?...

Si tu veux, dis toi qu’après que le ménage 🧽 sera fait cette fois ci , tout sera propre ... C’est bien le but non?

Des fois , il faut une nouvelle chimiothérapie pour compléter le grand nettoyage, j’en suis un exemple. Si tu veux, tu peux cliquer sur l’icône à côté de mon nom et tu pourras lire mon parcours.

Bon courage durant cette étape et surtout essaye de garder confiance car cela va de pair avec les traitements.

En pensées avec toi durant cette période et n’hésite pas à nous donner de tes nouvelles si tu le veux.

Ca ça bientôt aller beaucoup mieux

⛅️🌤☀️

Elise54

Allô @Thalia,

Cest vrai que parfois on a le goût de prendre un répit et ne plus laisser le cancer prendre toute la place.

Je suis désolée que ce dernier se soit ré-invité comme tu le mentionnes. Comme le dis @Barbara, un traitement différent peut faire toute la différence 💪.

Je t’envoies donc mes plus belles pensées pour que tout se passe bien avec les traitements actuels. 

Ils sont à quelle fréquence ? 

Au plaisir 

Elise 

Thalia

Bonjour Elise54 .Merci pour tes bons mots .Mon nouveau traitement est le Caelyx et Carboplatine .C'est aux 28 jours pour 6 mois , donc ,en principe je devrais terminer en juin .
Au plaisir
Thalia 😊

Fancy

@thalia, je te comprends tellement!

Le cancer s’est aussi réinvité dans ma vie, et j’ai dû moi aussi me soumettre à une chimio. La même que toi en fait, carbo-caelyx.

Et ça m’arrive aussi de ne plus vouloir jaser de cancer. Que le cancer ne nous définit pas, que nous ne sommes pas des statistiques, un crâne dégarni ou des patientes en oncologie.

Moi ce qui m’a réellement agacé, c’est d’avoir l’impression de mettre ma vie sur pause pendant que tout le monde nageait dans l’insouciance autour de moi. 

  

Sauf que j’ai une tête de mule, et que je peux être très créative lorsqu’il s’agit de mettre ma tête en mode solutions.

   

Je me permets donc de partager avec toi que j’ai commencé la réflexologie, et que J’ADORE, c’est une révélation pour moi. Je suis arrivée dans son bureau en lui disant que je cherchais à donner un coup de pouce à mon système immunitaire, et je me réjouis des différences observées depuis mon 1er rendez-vous.

J’ai aussi préparé un tableau de visualisation (un vision board), où j’ai collé des mots et des images de ma vie idéale, de ce à quoi j’aspire. J’y ai collé l’entête de mon plus récent scan et les mots GUÉRIE et BRAVO! Ça a l’air anodin mais j’y crois, on raconte qu'à force de croiser mon super tableau, tout ça aller s'imprimer dans mon subconscient et se matérialiser.

Bref ce sont des idées, qui se résument finalement à l’importance de se faire plaisir, de rêver de mieux et d’être bienvaillante envers soi.

Je te souhaite tout ça.

  

Continue de te reposer, de te prioriser et de prendre bien soin de toi.

Et merci pour le suivi!

Bon dimanche.

Fancy

Thalia

Merci à toi et bon dimanche aussi ☀️

chris31140

Bonjour, je suis nouvelle sur le site et je viens de m'inscrire. J'habite dans le Sud de la France.Je m'appelle Christel, j'ai 53 ans. Opérée en 2017 d'un cancer ovaire 3c de haut grade avec en suivant 6 séances de chimio. En 2022 récidive. Opération et 6 séances de chimio sans perte de cheveux mais produit caelix plus lourd sur les effets indésirables. J'ai RV le 21sept pour une thérapie ciblée avec olaparib et je me suis inscrite pour connaître vos expériences avec ce traitement car l'oncologue m'a mis l'eau à la bouche ça ressemble à un mix ménopause et mini chimio 🤪 Chaque personne est unique et les effets sur chacune différent mais peut être échanger des informations ou astuces qui peuvent aider à mieux supporter les effets me semblent intéressants. Merci à vous, je vais essayer de cliquer pour me familiariser avec cet outil. Bonne journée. Christel

Fancy

Coucou @chris31140, bienvenue sur OVdialogue!

Je m’appelle Fancy, j’ai 54 ans, et j’ai reçu mon diagnostic de cancer de l’ovaire fin 2017.

Tout comme toi, j’ai aussi fait l’expérience de la récidive. 2 récidives en fait, pour un total de 30 belles chimios et 1 chirurgie.

Je n’ai jamais fait l’essai de l’Olaparib, mais j’ai confiance que tu trouveras un paquet de femmes ici qui l’ont pris ou qui le prennent toujours.

 

Comme tu le dis si bien, les effets secondaires et les réactions aux traitements ne sont pas universelles, donc on ne sait jamais. 

Tu vois moi par exemple, mes cheveux se sont pas mal affinés sous caelyx, au point tel que j’ai fait l’achat d’un volumateur pour masquer un peu la perte de cheveux.

On ne se connaît pas mais on sent bien ta résilience face à la maladie.

Encore bienvenue parmi nous!

PS. petit truc utile : tu peux fouiller Olaparib via le moteur de recherche situé sur la page d’accueil, et écrire aux utilisatrices de la plateforme en les notifiant grâce à l’arobas (exemple: @utilisatrice).

Bonne fin de journée,

Fancy

Fancy

Au fait @chris31140 j'oubliais... Es-tu porteuse d'une mutation génétique quelconque?

À bientôt, 

Fancy

chris31140

Bonjour Fancy et merci pour votre message et vos indications concernant le site.

Je ne suis pas porteuse d'une mutation génétique.

Je vais également essayer de trouver des personnes qui ont modifié leur alimentation et notamment la réduction ou l'arrêt du sucre.

Bonne soirée à vous.

À bientôt.

Christel