Tumeurs Granulosa

Bonjour, je suis aux prises avec un cancer de l’ovaire relié à des tumeurs de type Granulosa.
Un type de cancer rare caractérisé par des tumeurs qui progressent lentement mais pour lequel il n’y a pas de traitement efficace. 
Cancer orphelin si on peut dire. Pas de recherche clinique au Québec.
J’ai entrepris des démarches pour essayer de trouver des alternatives autres que la chirurgie.
Y-a-t-il quelqu’un qui est aux prises avec cette maladie ?
Êtes-vous au courant de nouvelles technologies ou traitements ou recherches ou médicaments de précision pour contrôler ou guérir cette maladie ?
Merci !

Réponses

  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭

    Bonjour@Yvette

    En tapant " granulosa" dans l'encadré du moteur de recherche sur le site du trouveras le témoignage d'une patiente qui parle de granulosa.

  • Nadia33Nadia33 ✭✭✭
    8 juil. modifié

    @Yvette

    Petit article de France concernant ton sujet. Il faut cliquer sur le lien. J'espère qu'il pourra t'aider.


  • Merci Nadia 33 
  • Elise54Elise54 ✭✭✭

    Bonjour @Yvette !!

    Bienvenue sur la plateforme de OVdialogue 🙂

    Je me présente. Mon nom est Elise, j’ai 55 ans et ai été diagnostiquée d’un carcinome séreux de bas grade en 2018. J’ai eu une chirurgie suivie de 6 traitements de chimiothérapie. Depuis je suis sous hormonothérapie. La chirurgie et la chimio n’ont pas éliminées toutes les cellules qui envahissaient le «bedon » mais l’hormonothérapie les gardent endormies.

    Je ne connaît pas le sous-type granulosa mais @Nadia33 t’a donné la bonne information en te suggérant de mettre le nom dans le carré « rechercher » avec la loupe. Et j’ai cru voir que tu as trouvé papous, qui a ce sous type aussi, probablement de cette façon.

    Tu as également fait la bonne chose pour que cette dernière soit avisée de ton message en mettant un « @«  devant son surnom !! 👍

    En lisant ton message, je me suis demandé si tu n’avais pas toi aussi des cellules de bas grade ? C’est le fait que tu écrives que les tumeurs progressent lentement mais qu’il n’y a pas de traitement vraiment efficaces qui m’a fait penser ça. C’est la caractéristique des tumeurs de bas grade: Cellules paresseuses mais peu réactives à la chimio.

    Ton oncologue dit quoi par rapport aux traitements disponibles ?

    Tu as été diagnostiquée quand ?

    Pour ma part, ce que j’ai compris du cancer de l’ovaire, c’est que la chirurgie est le traitement de base le plus important, peu importe le stade et le grade. La chimio, l’hormonothérapie, essai cliniques viennent compléter le nettoyage ou aider à contrôler la maladie.

    Mais peut-être d’autres alternatives existent-elles !!

    Surement que tu auras une réponse de @Papous d’ici peu ! Ça fait tellement de bien de parler avec des femmes qui ont le même type que nous 🙂

    Je te dis à bientôt et au plaisir de ravoir de tes nouvelles 👋

    Elise

  • @Elise54 bonjour Elise54 et merci pour ton message

    J’ai été diagnostiquée en 2016

    mes spécialistes ne m’ont toujours parlé que de tumeurs granulosa

    mais comme tu le mentionnes il semble y avoir beaucoup de similarités avec ton type de cancer

    j’ai subi des chirurgies, de la chimiothérapie et pris de l’hormonothérapie pendant plusieurs années mais la maladie est toujours là

    présentement j’essaie de m’informer sur d’autres alternatives

    je suis prête à bien des choses pour aider ma condition

    peut-être que cela ne mènera à rien mais j’aurai essayé

    merci encore et bonne journée

  • Elise54Elise54 ✭✭✭
    Re bonjour @Yvette

    Je me suis amusée à aller lire et sur le site de cancer canada et les cancers de l’ovaire de type stromale, dont fait partie les cellules à granulosa, sont souvent de bas grade. Ça pourrait être pour ça qu’on t’a dit que c’était lent, mais qu’il y a peu de traitements efficaces.

    Possible donc que nous ayons le même grade, mais que nos tumeurs ne prennent pas naissance dans les mêmes cellules.

    Je croyais que tu avais été diagnostiquée récemment, mais je comprends que ça fait 5 ans et que tu est déjà passé par la chirurgie, chimio et hormonothérapie !!

    Présentement tu est encore sous hormonothérapie ? 

    Moi je suis sous létrozole depuis la fin des traitements, soit sept. 2018. Les cellules qui ont résistées après la chirurgie et la chimiothérapie n’ont pas bougées depuis 🤞. Je vois ma gynécologue aux 6 mois et je passe un Taco à la même intervalle.

    La science avance, on se souhaite plus d’alternatives !!

    Bye 

    Elise 🙂










  • FancyFancy ✭✭✭

    Rebonsoir @yvette!

    Lorsque je te lis, je pense aux premières semaines qui ont suivi mon diagnostic et à TOUT ce que j’étais prête à entreprendre pour en guérir.

    Je n’ai jamais été sous hormonothérapie, mais 2 cycles de chimio oui.

    Je crois beaucoup aux vertus d’une alimentation de type alcaline sur la santé. C’est personnel, je ne force personne à y adhérer.

    Es-tu de la région de Montréal? Parce que si oui, j’aurais une référence à te suggérer.

    Fais-moi signe si ça t’intéresse.

    À bientôt,

    Fancy


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