OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy
Je suis ravie de vous annoncer que nous avons des mises à jour passionnantes en cours pour OVdialogue.
Des améliorations qui sont conçues pour renforcer notre communauté, et vous offrir nous l’espérons, la meilleure expérience utilisateur possible. Restez à l’affût de nos communications pour plus de détails.
Ensemble, rendons cette communauté encore plus forte!
Merci, Fancy
Nervosité
Lulu
Réponses
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Bonjour@Lulu22
Je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles. Tes marqueurs sont excellents comme les miens à 6. J'ai commencé la chimio d'entretien il y a 3 semaines avec Avastin. Il me reste 20 séances. Hier j'ai passé mon scanner plus de trâce de la maladie. Sois confiante pour ton rendez-vous chez ton oncologue. Ici c'est l'été. Je commence l'Olaparib dans 3 semaines. Mon oncologue vient de me prescrire de la vitamine D. Tout va bien pourvu que ça dure !
Prends bien soin de toi.
1 -
Bonne chance @Lulu22 pour ton rendez-vous de demain pour le résultat de ton scanner.
Aie confiance que tout va bien , et sache que ces fourmis qu’on a dans le ventre avant d’avoir des résultats restent présentes même après des années.
Petit à petit, on apprend à un peu mieux les gérer.
Profites de ce bel été qui s’amorce et savoure les délicieux fruits que la nature nous donne.
Je ne me rappelle pas après combien de temps mes cheveux ont poussé, mais ça viendra ...
Donne nous de tes nouvelles si tu le veux demain .
🤞🤞🤞
1 -
Hello@Nadia33
Si contente de lire de tes nouvelles et de savoir que tout va bien pour toi .
Félicitations pour tes excellents résultats ... Youpiiiiiiiiii 💃💃💃
Tu as fait un merveilleux cheminement durant ces derniers mois et c’est à ton honneur, et tu es en plus devenue une belle source d’inspiration.
Bonne chance dans la continuation de tes traitements.
Profites pleinement de ton été.
☀️☀️☀️
0 -
Bonjour@Barbara
Je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles. Eh oui ça valait le coup de subir tout les désagréments de la chimio. Le résultat est là. Plus aucune trace de la maladie et mes marqueurs sont à 6.
Mon oncologue est très contente. Hier lors de ma consultation avec elle, je lui ai rappelé tout le respect que j'avais pour elle. Je lui ai dit " Merci ! " Elle m'a dit " C'est mon métier." Je lui ai dit "Ce n'est pas un simple métier mais plus que ça ! Vous essayez de sauver la vie des gens ! Vous êtes dévouée à vos patients et ce n'est pas le cas de tout le monde ! " Elle m'a répondu que son métier est une véritable passion pour elle. J'ai beaucoup de chance de l'avoir à mes côtés pour traverser cette maladie et aller vers la guérision. Je lui dois beaucoup. Sinon tout va bien pour moi. Le moral est au top. En France il fait très beau et je profite de chaque journée que la vie m'offre.
A bientôt Barbara.
😊
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Bonsoir @Barbara et @Nadia33. Alors j'ai eu mon suivi avec l'onco et mes résultats de scan ne sont pas ce que j'avais espéré. La chimio a fonctionné, les nodules ont grandement diminué mais il en reste...Ce n'est pas complètement parti...Même avec le CA 125 très bas...Je suis très, très déçue et je pleure beaucoup aujourd'hui. L'annoncer à mes enfants et à mon mari n'a pas été facile...Bref, les options sont limitées. Soit je ne fais rien et je risque une récidive dans un an (50% de risque que ça arrive) ou j'essaie l'olaparib et j'augmente mes chances d'une plus longue rémission. Donc je vais l'essayer: début vers la mi-juillet, ce qui me laisse un mois de vacances, sans traitements! Je serai donc main dans la main avec toi @Nadia33. Nous serons deux à affronter la bête en même temps ou presque et on pourra partager nos expériences! On se souhaite bonne chance et que la vie nous soit douce... Dieu merci nous ne sommes pas seules dans cette épreuve! Lulu
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Coucou @lulu22!
C’est peut-être moi qui t’ai suggéré le livre « Guérir envers et contre tout » : c’était mon livre de chevet pendant ma 1ère série de traitements de chimio.
Tant mieux si cette lecture te fait du bien, c’était ma bible à moi aussi.
Te dire combien c’est à la fois difficile, mais aussi agréable de te lire.
Difficile parce que ta rencontre n’est pas celle que tu espérais, mais aussi réjouissante parce qu’en effet, cette communauté en est une de cœur et que tu n’es pas seule à faire face à la bête.
Que la vie soit douce oui, et continuons d’y croire envers et contre tout.
Prends le temps de vivre ta peine et de digérer la nouvelle, et reviens-nous quand tu veux pour un petit "update".
Je pense à toi, très très fort même.
À bientôt @lulu22!
Ton amie qui te tiens la main de façon virtuelle,
Fancy
0 -
Bonjour @Lulu22
J'ai pensé à toi hier toute la journée, j'attendais de tes nouvelles. Je suis désolée d'apprendre qu'il reste encore des traces de la bête. Tu as pris la décision de prendre l'Olaparib comme moi. Si cela se trouve nous allons très bien le supporter. Profite bien de ton mois de repos... Tu as pris une sage décision. Tu n'es pas seule ne l'oublie jamais ! 💜
0 -
Bonjour @Lulu22
Te lire, me ramène des années en arrière, car moi aussi effectivement, à la fin de mes traitements l’intrus avait diminué mais était toujours là.
Je me rappelle comment mes épaules étaient courbées et j’ai pleuré voyant le pire arriver .
Petit à petit, j’ai redressé mes épaules et j’ai repris confiance en la science, en la recherche et je me suis sentie moins démunie.
Olaparib n’existait pas encore .
Gardons confiance ...
Au cas où l’intrus reprend de la vigueur il y aura de nouveaux traitements découverts... Voilà @Fancy qui a traversé une seconde récidive et qui en sort encore plus forte .
Si tu le veux, allons un jour à la fois . A chaque situation sa solution.
Profite de ce mois de vacances et sache que nous sommes là pour t’épauler quand tu en auras besoin.
Tu seras main dans la main avec @Nadia33 et à deux vous serez plus fortes .
Prends le temps de digérer cette nouvelle et en avant ....
Continue à faire des petits projets, c’est cela qui donne la force et le courage.
N'hésite pas à nous donner de tes nouvelles.
🤗🤗🤗
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Salut @lulu22!
Je me suis couchée hier en pensant à cette lecture qui te fait tant de bien, et puis j’ai pensé à celle-ci, tout aussi inspirante, appelée « Rémission radicale : survivre au cancer malgré les pires pronostics » de Kelly A. Turner.
À toutes fins utiles, j’ai fait une capture d’écran de la jaquette du livre, que je joins juste ici.
L’auteure a aussi un site web et une page Facebook, où de part et d’autre, y sont décrit des cas de cancers agressifs, et bien sûr l’histoire de patients qui ont appliqué les 9 facteurs clés pour s’en sortir. Sur le web, on peut même fouiller par type de cancer et y lire des centaines et des centaines d’histoires de guérison. C’est en anglais cependant, je ne sais pas si ça pose problème pour toi?
Dans cette foulée toujours, l’auteure du livre, partage les résultats de ses découvertes dans un excellent documentaire appelé Heal, disponible sur Netflix.
Parce que oui, c’est très rassurant que de pouvoir lire ou entendre des histoires similaires aux nôtres et qui, au final, ont des fins heureuses et inspirantes.
Continue de prendre bien soin de toi.
Je te dis à très bientôt,
Fancy
1 -
Allô @Lulu22 ,
Désolée d’apprendre que tu n’as pas eu les résultats que tu attendais pour ton scan. Je comprends ta déception. On a une impression d’échec.
Je me souviens que pour moi, après la chimio et le commencement de l’hormonothérapie, les cellules qui n’avaient pas pu être toutes enlevées à la chirurgie diminuaient toujours un peu plus (je passais des tacos aux 3 mois). Et à un moment donné, le résultat d’un taco que je venais de passer annonce que ça n’a pas diminué. Ça n’a pas bougé, mais ça n’a pas continué à éliminer ce qui restait.
Je l’ai pris dur. J’avais l’impression que mon corps me trahissait.
Mais comme toi, je me suis sentie plus forte le lendemain. Et j’ai rapidement écartée l’idée que mon corps me trahissait. Je sais qu’il est mon allié et travaille pour moi.
Ca fait 3 ans et les petites «grenottes », comme dit ma gynécologue, sont toujours là mais elles continuent de dormir 😴, sûrement grâce à l’hormonothérapie.
Je salue ta capacité à retomber sur tes pattes et suis assurée que cette belle force positive que tu dégages te servira au mieux !!
Je te souhaite un beau mois de vacances 😉
Profites en et au plaisir de se reparler 🌻
1 -
Allo @Fancy. Merci beaucoup pour ces infos. Je vais certainement regarder le documentaire et aller voir le site web. Je suis bilingue alors aucun problème avec l'anglais. J'ai travaillé dans les 2 langues toute ma vie. Et je vais probablement acheter le livre aussi. J'ai grandement besoin d'inspiration!! Plus j'y pense, plus j'ai fait un excellent choix en rejoignant ce forum. Vous êtes une source infinie d'aide et de soutien! J'apprécie énormément!
Lulu 1 -
Je suis heureuse de cette bonne nouvelle mais la route est encore longue. Une chose après une autre. Mais je me dis que cela valait le coup de subir tous ces traitements et ces chirurgies pour en arriver là. J'ai attaqué la chimio d'entretien donc normalement cette rémission devrait durer longtemps et se transformer en guérison. Je suis heureuse oui comme jamais ! La vie est trop belle pour ne pas se battre pour elle.. Dans ma vie il n'y a plus que du positivisme, j'ai visualisé certaines patientes guéries et elle m'ont amené là. Mon oncologue était très heureuse, elle m'a dit " Vous êtes en rémission totale." Je n'ai pas sauté au plafond mais je lui ai dit " Merci ! Allez on continue ."
Voilà des bonnes nouvelles que je souhaite à toutes celles qui se battent contre cette satané maladie. Courage à vous ! Cela vaut le coup d'en baver pour être sur la voie de guérison.😉
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