Olaparib et effets secondaires

Lulu22

Bonsoir @Tatouée_Turquoise. J'espère que tu vas bien. Je suis à la toute fin de ma deuxième chimio, la première était en  2016. Il me reste un traitement et par la suite, mes médecins me conseillent de prendre l'olaparib.  À première vue, à les entendre parler, c'est une pilule miracle... Mais à force de lectures sur le sujet, ça ne semble pas si miraculeux que ça. La liste d'effets secondaires est très longue et ça ressemble beaucoup aux effets secondaires de la chimio... Et j'ai lu que ça rallonge la vie d'un an seulement...Alors je me dis, trois ans bien, sans pilules à prendre et sans effets secondaires ou 4 ans avec des effets secondaires, mon choix serait le premier... Tu m'as dit en janvier dernier que tu as pris l'olaparib pendant 2 ans. Pourquoi as-tu arrêté de les prendre? Et avais-tu des effets secondaires? Je me pose beaucoup de questions et j'essaie de prendre une décision éclairée, de peser le pour et le contre...Je pourrais probablement l'essayer pendant un petit bout et si ça ne me convient pas, arrêter... En tout cas, ce à quoi j'aspire c'est de retrouver une vie normale, sans fatigue, sans nausées, sans problèmes de digestion et autres problèmes. Merci de me parler de ton expérience et si tu connais d'autres femmes qui ont pris l'olaparib, je les contacterai aussi. Prends bien soin de toi et j'attends de tes nouvelles! Lulu

Tatouée_Turquoise

Bonjour @Lulu22

Suivi au Centre Hospitalier Universitaire de Montréal depuis 2014, ma gynéco-onco, très impliquée en recherche dans le cancer de l'Ovaire, m'avait déjà parlé à quelques reprises de ses bienfaits additionnels très prometteurs, qu'olaparib serait pour moi très intéressant et prometteur SI on devait y avoir recours un jour... ce qui fut le cas.

J'ai commencé à prendre l'olaparib début 2018, au terme de ma première récidive,  à peu près au même moment où il recevait l'indication officielle comme traitement de maintien, après une première rechute, chez les patientes comme moi.

J'ai eu mon 1er diagnostic à 33ans. Mes enfants n'avaient que 4-6ans, donc il est certain que mon mindset a toujours été et est toujours: le plus de bénéfices possibles, ou presque, mais je comprends tout à fait qu'il peut venir un temps où la qualité l'emporte sur la quantité.

Concernant mon expérience avec olaparib, elle fut... excellente!

Suivi sanguin aux 28jours toujours ok. CA125 aux 3mois. C'est une élévation de ce dernier à 25 (oui, 25 seulement) en mai 2020 qui a éveillé les soupçons d'une seconde récidive, qui fut rapidement confirmée par tomodensitométrie.  L'Olaparib a alors été cessé puisque "progression" de la maladie, après 30!?mois de rémission.

Olaparib est une thérapie ciblée, donc a des effets secondaires, certes à moins large spectre et d'intensité moindre que ce qu'on expérimente en chimiothérapie intraveineuse. Du moins pour moi, les deux expériences sont bien distinctes. 

Il est difficle pour moi de quantifier les effets indésirables directement associés à ma prise d'olaparib... Oui la fatigue est très présente; elle y est depuis le 1er diagnsotic... je n'ai qu'à peine 2 ans sans traitement aucun... J'ai de moins bons jours, où je ne fais que le minimum, d'autres où l'énergie est plutôt bonne et l'entrain aussi.

Au point de vue digestif, il y a, dans mon cas, un autre biais; j'ai eu une résection intestinale de 22cm en 2015. Ayant perdu la valve entre le petit et le gros intestin, j'ai développé un transit très rapide et un syndrôme du colon irritable. * Il est vrai que je note une amélioration au point de vue digestif depuis que je ne prends plus olaparib .

Je m'assurais de manger régulièrement (jamais plus de 2-3 heures sans petite collation) et je n'étais généralement pas incommodée par les nausées, ou que très brièvement.

Le plus grand incomfort dans mon cas était cette sensation de barre qui serre/ceinture abdominale qui pouvait s'installer rapidement si j'étais souvent assise ou assise longtemps (exemple plus d'une heure en voiture, etc). Cette barre inconfortable s'accompagnait d'un ballonement. Je ne tolérais plus aucun vêtement le moindrement ajusté à la taille; aucun gain de poids, mais j'ai dû changé ma garde-robe à cause de cette "intolérance". On avait alors conclu à mon syndrôme du colon irritable, mjais a posteriori il se trouve que cette "barre" est rapportée par bon nombre d'utilisatrices de l'olaparib et je ne l'expérimente quasiment plus depuis la prise cessée.

Après deux rechutes, le traitement indiqué est "la surveillance". Ma participation à l'étude clinique DUET a été envisagée, au sein de laquelle j'aurais pu bénéficier soit de la prise d'olaparib à nouveau, ou d'un olaparib que j'appelle "pimpé" (en combinaison avec une autre molécule) pour comparer les groupes "rien" vs "olaparib" vs "olaparib pimpé" . Je n'y étais pas tout à fait candidate ( beaucoup de critères inclusion/exclusion) et de toute façon, dans le contexte de pandémie, l'étude était arrêtée. J'aurais probablement accepter d'y participer...

Voilà! J'espère que mon histoire personnelle contribuera à éclairer et alimenter votre réflexion.  Bien à vous,

Lulu22

Bonjour @Tatouée_Turquoise. Un gros merci pour ce partage...Je ne peux m'imaginer le choc quand on reçoit un tel diagnostic à un si jeune âge, avec des tout petits!! Et c'est certain que pour toi, le but est de vivre le plus longtemps  possible! Tout comme toi, quand j'ai eu ma chirurgie en 2016, en plus de l'hystérectomie, j'ai perdu 18cm de colon/rectum. Et j'expérimente depuis le contraire de ce que tu expérimentes. Pour moi, c'est la constipation... J'ai eu un peu plus de 4 ans avant ma récidive alors je prie pour en avoir au moins autant avant la prochaine. En fait, je visualise un avenir sans récidive et je m'inspire de toutes celles qui sont bien depuis plusieurs années, comme @Barbara...Je te souhaite que la suite des choses se fasse sans trop de heurts...Bon courage et que la vie te soit douce...Lulu XX

Tatouée_Turquoise

@Lulu22 Mon garçon et ma fille sont mes plus beaux cadeaux. Ils me gardent les deux pieds dans le ici, maintenant, depuis le jour1! Tout ce que ma gynéco-onco m'a dit au cours de notre collaboration des six dernières années s'est réalisé... elle m'a dit que je ferais une belle tite vieille un jour et j'y crois   J'aspire et je crois à un avenir sans récidive aussi et effectivement @Barbara est très inspirante Je prends vos voeux et vous retourne les mêmes 

Lulu22

Chère @Tatouée_Turquoise. Ce que tu dis est tellement vrai! Mon garçon et ma fille sont également ma plus merveilleuse réalisation sur cette terre et ils sont mon ancrage, ma bouée avec mon conjoint  pour naviguer à travers la tempête. Et j'ai maintenant la chance d'avoir deux petits-fils adorables que je veux voir grandir. C'est une inspiration et un but à atteindre!! Je pratique la visualisation à tous les jours: je me vois à 65 ans (j'en ai 56), cheveux longs et en pleine forme en train de jouer avec eux!! Alors à nous deux on fera deux belles tites vieilles, pas en même temps puisque tu es beaucoup plus jeune, mais 2 belles tites vieilles tout de même!! Prends bien soin de toi! Lulu ❤❤❤