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La vie d'après....
Après le dispositif d’annonce de la maladie, je me suis demandée pourquoi il n'y aurait pas un dispositif de sortie mais sortie de quoi, sortie vers quoi? N’est ce pas plutôt une transition, une adaptation vers une nouvelle vie, car si sortie il y a, ce n’est pas tant la sortie du traitement mais plutôt la fin d’une vie insouciante et que l’on pensait immortelle… Pour le médecin, la sortie du traitement marque la sortie du parcours de soin. Pour nous, patients, il me semble que c’est un peu plus subtil, « dispositif de fin de traitement » serait plus approprié. Pourquoi ne sommes nous pas accompagnées en fin de traitement ? On nous lâche comme ça dans la nature, en nous programmant un suivi qui durera des années...Mais notre corps et notre moral tant malmenés pendant ces longs mois de souffrance tant physique que psychique, on fait quoi pour eux ? Je pense qu'il y a un vide énorme à combler entre la fin du parcours de soin et le suivi régulier afin de retrouver un semblant d'équilibre dans notre nouvelle vie qui ne sera plus jamais celle d'avant. Nous devons faire le deuil de cette vie d'avant et vivre avec la maladie ancrée dans notre tête. Comment faire ce deuil ? Je pense tout simplement que nous débutons notre deuxième vie radicalement différente de la première. Avant j'étais et aujourd'hui je suis...Voilà comment je vois les choses...Pas facile de basculer vers l'inconnu, vers une nouvelle vie sans être guidée et épaulée. Mais j'ai décidé de faire comme je peux. Je sais que je ferai des erreurs, mais cette nouvelle "moi" je ne la connais pas vraiment. Je vais prendre le temps de la découvrir et je serai bien sûr tolérante avec elle, je n'ai pas vraiment le choix car cette nouvelle vie je vais la vivre à fond.😊
Réponses
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Bon courage pour demain. Moi je ne sais pas encore si je reprends la chimio vendredi ou pas. Et si je reprends on verra si la chimio sera fractionnée une fois/semaine ou une grosse toutes les 3 semaines. Avec toutes mes infections il faut rester prudent...Oui le parcours est long. C'est un tunnel qui ne finit jamais...
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Je ne sais pas à combien sont mes marqueurs. Depuis mon opération du 17 février j'ai enchaîné les galères (infections etc....). Il me reste 3 chimios à faire (taxol carbo avastin) avant de poursuivre avec l'avastin seul. Donc je ne considère pas que je suis remise de mon opération. Je suis hospitalisée et m'ennuie beaucoup. Je verrai vendredi si je reprends la chimio. Je vais reperdre mes cheveux, cils et sourcils qui ont bien repoussé depuis ma dernière chimio fin janvier, mais pas le choix. Il faut repasser par là...
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