zejula

J’aimerais avoir plus d’informations sur le Zejula ses effets secondaires et la durée des traitements 

Réponses

  • Elise54Elise54 ✭✭✭✭

    Allô @Aline ,

    Bienvenue sur la plate-forme 🙂

    Je ne connaît pas le Zejula mais si tu inscris le nom dans la fenêtre de «recherche » ici haut, tu trouveras des conversations où des femmes en parlent. Essaie aussi avec le mot niraparib. C’est l’autre nom pour zejula je crois !!

    Il me semble qu’une autre femme a demandé des infos sur cette médication il n’y a pas longtemps justement !

    Au plaisir 👋

  • FancyFancy ✭✭✭✭

    Bon samedi matin @aline!

    Je m’appelle Fancy, j’ai 52 ans, et je suis modératrice sur ce forum de discussion.

    J’ai aussi été diagnostiquée d’un cancer de l’ovaire de stade 3C, c'était à l’automne 2017.

    D’emblée, je te souhaite la bienvenue sur OVdialogue.

    Parce que je sais qu’elles aussi prennent le Zejula (également connu comme étant le Niraparib), je sollicite les avis de @cendrillon et de @boule4866, qui pourront peut-être t’éclairer un peu à ce sujet.

    À bientôt @aline

    Fancy

     


  • Bonjour @Aline ,

    Comme @Fancy te l’as écrit , je suis sous Zéjula mieux connu sous le nom de Niraparib. Je prends ce traitement pour un cancer de l’ovaire 3A en première récidive dont la chimiothérapie a répondu partiellement. Mes métastases pulmonaires (c’est là que la récidive s’est installée) n’ont pas diminuée mais pas augmentée non plus. Donc début octobre dernier, je prends Zéjula pour maintenir endormi le plus longtemps possible le cancer. J’ai débuté à 300 mg par jour ce qui est la dose recommandée . 6 semaines plus tard, j’ai dû prendre une pause de 28 jours car je n’arrivais plus a gérer mes effets secondaires. Ensuite, j’ai recommencé à 200mg par jour et ce n’est pas toujours facile mais acceptable. Comme tout traitement, il peut y avoir plusieurs effets secondaires et c’est différent à chacune. J’ai dit que j’étais métastasée aux poumons donc à par la fatigue, l’insomnie, mal de tête, mal au ventre, j’avais la cage thoracique qui m’oppressait . J’étais essoufflée juste à respirer. Avec mon équipe soignante, nous sommes arrivés à trouver un équilibre entre mes effets secondaires et l’efficacité du traitement . Sache aussi que le pharmacien qui te fournira ce précieux antidote est toujours disponible et il prend de mes nouvelles régulièrement. Je connais des femmes qui l’ont pris quelques mois et d’autres 2 ans. La cessation arrive lorsque la maladie progressera. Tous ses mois ajoutés sont un cadeau de la vie pour moi. Moi, je te dis d’essayer. Bonne réflexion.

  • Bonjour @Aline

    En effet, comme l’a mentionné @Fancy j’ai pris du Niraparib /Zejula pendant 3 mois ( du 07/12/2020 au 24/02/2021). Les principales réactions secondaires sont : des chutes de plaquettes, globules rouges, maux de tête, nausées vomissements et insomnies. Bien évidemment chacun réagit différemment. En Belgique, ce médicament est proposé aux patientes première ligne après une chimio à base de platine, une prise de sang est à faire une fois par semaine. Voilà, n’hésitez pas si vous avez d’autres questions. Bonne chance

  • FancyFancy ✭✭✭✭
    Merci 1000 x à @cendrillon et @Boule4866 pour vos précieux témoignages!

     <3 

    En espérant @aline que ça réponde à tes questions.

    Bonne soirée, 

    Fancy
  • Merci @cendrillon et @Boule4866 pour les informations 
  • FancyFancy ✭✭✭✭
    Bonsoir @aline, comment vas-tu?

    Je viens aux nouvelles pour savoir si tu es allée de l'avant avec le Zejula?

    Reviens-nous quand tu peux.

    Bonne soirée à toi!

    Fancy  ;)
  • Bonjour Fancy
    je prends toujours le zejulz mais j’ai dû réduire la dose à 100mg.  Par ailleurs mes derniers résultats sanguins montrent une hausse légère de mon CA 125 (39).  Dans mon cas habituellement ce n’est pas bon signe.  Mon médecin m’a dit qu’une infection autre par exemple intestin pourrait avoir un effet sur le résultat et me fera une nouvelle prise de sang le 25 octobre prochain puis si le taux est le même ou qu’il continue d’augmenter je ferai un scanner ou peut être une tomodensitométrie.  Ça été un choc car j’ai quand même eu 3 épisodes de cancer actif et opérations où tout a toujours été retiré,alors le zejula me donnait espoir.  Par contre je ne baisse pas les bras et je garde encore espoir sur les possibilités de traitement et je me croise les doigts pour que mon Ca 125 rebaisse.
  • FancyFancy ✭✭✭✭

    Ce que je comprends de ton histoire @aline, c’est que tu as fait face à la récidive 2 fois, et que la hausse de tes marqueurs pourrait s’expliquer soit par une récidive, soit par une infection aux intestins. C’est bien ça?

    Que finalement, on ne sait pas encore (mais je vais quand même croiser mes doigts avec toi pour que ton CA125 dégringole un peu.)

     ;) 

    J’ai jeté un coup d’œil à ta bio sur OVdialogue, et comprends que ton diagnostic initial date de 2012. Fou non? C’est presque 10 ans! T’imaginais-tu ici en 2021 à l'époque? Peut-être que non je ne sais pas, mais c'est quand même signe que tu as fait pas mal de chemin depuis…

    Reviens-nous pour la suite tu veux bien?

    Bon dimanche à toi!

    Fancy

    PS. es-tu porteuse d’une mutation génétique? Moi si, je suis BRCA1

     


  • l’exemple de l’infection est une hypothèse seulement mais je m’y accroche…ce serait la première fois que mon CA125 augmente pour une autre raison qu’une récidive.  Don je garde espoir et j’en saurai plus le 27 octobre avec mon gyneco-oncologue.
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