Petit moral et faiblesse
Bonjour Mesdames!! Je vous écris aujourd'hui pas mal découragée. Je suis à mi-chemin , 3 traitements de faits et 3 à venir après une récidive... Je trouve les effets secondaires très difficiles à gérer. À chaque fois, c'est une semaine complète pour remonter la pente. Mal aux muscles, constipation, pas d'appétit, larme facile et grande faiblesse. J'ai beaucoup d'émotions négatives qui veulent sortir, de la colère, de la peine... Mon conjoint est un homme anxieux, qui a de la difficulté à gérer le quotidien en temps normal alors en ce moment, c'est très difficile pour lui. Notre médecin a augmenté sa dose d'antidépresseurs pour aider mais il n'en peut plus. Il me trouve négative et aimerait que les larmes et la colère ne soient pas là. Il m'a dit ce matin ne plus être capable de m'aider, qu'il doit penser à lui et ça se comprend... Les nouvelles des traitements sont quand même bonnes, mon CA125 est passé de 170 à 17 en 2 traitements seulement et je sais que c'est excellent. Par contre, je n'arrive pas à surfer sur cette belle nouvelle, mon moral flanche en même temps que mes forces physiques...J'ai demandé à mon infirmière pivot une référence en psychologie mais évidemment, il y a une liste d'attente... J'aimerais bien avoir des trucs pour remonter mon énergie et mon moral par la même occasion. Est-ce que prendre de l'Ensure pourrait aider? J'essaie d'aller marcher à tous les jours quand mes jambes me le permettent... Aussi, mon oncologue m'a offert de réduire ma dose de chimio pour que ce soit plus facile à gérer. J'ai refusé jusqu'à maintenant de peur que ce soit moins efficace. Ou que ça me rajoute un traitement supplémentaire. Est-ce que l'une de vous a de l'expérience avec ça? Comme vous voyez, j'ai vraiment beaucoup de questionnements. Comment remonter plus vite, est-ce que je suis trop impatiente, est-ce que le truc serait juste de me reposer et laisser le temps passer? Comme si j'étais à l'hôpital et que la seule chose à faire serait de prendre du repos? C'est une des choses que mon mari m'a conseillée et ça me semble sensé... Toute suggestion sera la bienvenue. Je sais que vous comprenez comment je me sens, que vous aussi avez eu de gros défis à relever ou que vous en avez encore. J'espère trouver la manière de me sentir plus forte et plus positive pour moi et pour mon conjoint qui a bien essayé de m'aider mais qui est au bout du rouleau lui aussi... Merci pour votre écoute!! Lulu22
1
Connectez-vous ou Inscrivez-vous pour répondre.
Bonjour,
Catégories
- 360 Toutes les catégories
- 21 Jaser de d'autre chose que le cancer
- 7 BRCA & chirurgie des seins
- 9 Hygiène de vie
- 69 Traitements et effets secondaires
- 36 Introductions
- 71 Soutien et encouragements
- 22 Ressources
- 11 La vie après le cancer
- 9 Journal des succès
- 31 À l'agenda
- 34 Expériences et conseils
- 33 Juste pour parler
- 7 Comment utiliser OVdialogue
Réponses
Allô @Lulu22 ,
Je crois que c’est bien normal toute cette fatigue et symptômes qui suivent la semaine de chimiothérapie. Il faut se donner des moyens pour la traverser le plus sereinement possible. Un bon bain chaud aide parfois pour les douleurs. Parfois j’en prenais 2 dans la journée. Petits plats qui nous tentent. Écrire ses émotions, lire, prendre soin de soi le plus possible avec des choses qui nous font du bien. Surtout se reposer et lâcher prise un peu. Je trouve que parfois nous sommes dures envers nous mêmes !! Comme s’il fallait performer, même dans la maladie.
Pour le moral, évidemment la meilleure chose est de consulter. J’espère que ça ira rapidement. C’est un peu particulier d’être sur une liste d’attente dans nos cas 😳
Est-ce que vous prenez une médication anti-dépresseurs? Ça pourrait aider aussi.
Moi on m’avait réduit la dose de chimio car j’avais trop de neuropathie. Ça n’enlevait rien à l’effet et ça ne me rallongeait pas en bout de ligne non plus. Avez-vous parlé de vos craintes à l’oncologue par rapport à cette réduction? Ça peut faire une belle différence sans réduire le résultat recherché !!
Et surtout, prenez quelques temps pour savourer la baisse du CA125 en seulement deux traitements . C’est une belle nouvelle, encourageante 👍
Bonne fin de journée @Lulu22 , on ne lâche pas 💪
Pour ce qui de la réduction du dosage chimio, ça avait aidé à réduire les neuropathies oui. Ils devaient diminuer aussi pour éviter que je reste avec ces problèmes. Évidemment, du coup, ça avait améliorer aussi l’état général. La chimio me donnait des maux de jambes, faiblesse. Je me sentais mal dans mon corps, comme si je devais toujours bouger. Disons que ça avait allégé un peu les symptômes.
A bientôt
xxx
Coucou @lulu22!
Parce que tu nous y invite (« toute suggestion sera la bienvenue »), j’ai envie de te dire de te faire plaisir… SOUVENT! C’est le conseil que m’avait donné une hypnothérapeute en 2017, et j’ai tenté de l’appliquer du mieux que je pouvais.
Marcher est excellent pour l’humeur, je te félicite! Bonus : tu chasses les toxines de ton corps et fais le plein de vitamine D. Si tu continues de la sorte, ton énergie et ton moral te remercieront.
Pour ce qui est des effets secondaires, tout comme toi, j’ai fait face à la récidive (j’ai d’ailleurs terminé ma 2è vague de traitements il y a moins d’un mois), et tout comme toi aussi, j'ai trouvé les effets secondaires difficiles. Beaucoup plus même que lors de ma première chimio. Et c’est une amie qui m’a dit quelque chose comme « En 2020, il y existe certainement quelque chose pour te soulager! », et elle avait raison.
N’hésite donc pas à partager avec ton équipe soignante les effets secondaires qui nuisent à ta qualité de vie, parce qu’ultimement, c’est de ça dont il s’agit. C’est ce que j’ai fait, et je te confirme avoir fait la paix avec ma chimio pour les traitements 3 à 6! C’est si vrai que j’allais de mieux en mieux, alors qu’en théorie, les effets négatifs sont censés être progressifs.
J’ai envie de te dire de laisser la chimio faire son œuvre. Et avec un CA125 à 17 en 2 traitements seulement (!), il y a de quoi se réjouir : tu réagis très très bien aux traitements.
Des antidépresseurs pourraient certainement aussi t’aider. As-tu un médecin de famille avec qui en discuter? Tu peux commencer avec une toute petite dose, et vérifier justement au bout de quelques semaines si les bénéfices sont au rendez-vous (de toute façon, tu seras suivie de près si tu choisis d’aller de l’avant avec cette option). Comme le dit si bien @elise54, nous ne sommes pas obligées d’endurer ce qui peut être corrigé.
Pour l’appétit, une naturopathe m’a suggéré des glaçons d’herbe de blé. En fait, ce n’était pas tant pour que je retrouve mon appétit, mais plutôt pour s’assurer que je consommais assez de légumes dans une journée. Parce que moi aussi, je n’avais pas d’appétit. C’est un superaliment que tu pourras facilement trouver dans les magasins d’aliments naturels. Je te laisse fouiller ses bienfaits sur le web de ton côté.
Bonne soirée à toi!
à bientôt
Fancy
Bonjour
Je me décide à te répondre pour te dire que je comprends ce que tu traverses, comme nous toutes, car nous sommes passées par là aussi.
J'ai été diagnostiqué en juillet 2020 d'un double cancer ovaire et utérus en même temps (rien que ça !), découverts lors d'une simple hystérectomie. Je crois que ce fut ma chance, ce hasard, même si je ne crois pas vraiment au hasard comme @Fancy
Vas-y étape pas étape ! Ne te mets pas la pression ! Dans quelques temps tu auras terminé tes traitements. Prends soin de toi et de ton mari.
Bien à toi.
Je voudrais te poser une question. Comment as-tu découvert ta récidive ? Tes marqueurs étaient à 170 ?
Pour la récidive, en fait je l'ai découverte par hasard. Ma mère a eu un cancer du côlon et 2 de mes frères et sœurs ont dû se faire ôter une partie du leur à cause de polypes pré-cancéreux. Toute la famille doit donc passer une colonoscopie aux 5 ans par prévention. Pour moi, une colonoscopie traditionnelle ne fonctionne pas bien. J'ai eu 2 césariennes et j'ai des adhérences ce qui empêche la caméra de passer dans le côlon. J'ai donc eu une colonoscopie virtuelle au début décembre, ce qui est fait dans un scanner. Ils ont vu que mon côlon était bien beau, mais ils ont remarqué la présence de nodules dans mon ventre, ce que j'ai appris le 30 décembre...Quelle façon de terminer une année de merde!! Moi qui pensais que 2021 ne pouvait être pire que 2020... Bref, j'avais déjà compris que c'était le retour du cancer mais pour confirmer, je suis allée faire une prise de sang au début janvier et mon marqueur était à 116... Et s'en est suivi une rencontre avec les médecins, la chimio...Alors voilà. Je te souhaite de tout coeur que tu puisses régler tes problèmes de nausées. C'est difficile de reprendre des forces quand on ne mange pas... J'ai bon espoir que tu trouveras une façon de régler le problème avec l'aide de tes médecins. Bon courage pour la suite et il faut se répéter ceci: tout finit par passer!! Prends soin de toi! Lulu XX
@Lulu22
Merci de m'avoir répondu. Le moral est je crois le plus dur à garder quand on traverse une telle épreuve. Je suis suivie par une psy à la clinique mais j'avais besoin d'un médicament pour aller mieux. Si tu penses qu'un suivi psy peut t'aider vas-y fonce ! Si tu n'avais pas fait cette coloscopie tu n'aurais pas sû pour ta récidive. C'est fou 4 ans après. Maintenant elle est là donc tu dois être patiente il te reste 3 traitements bien que pas facile à encaisser mais dis-toi après tu seras débarrassée pour de bon. Les beaux jours arrivent... Occupe-toi comme tu peux ! Un jour à la fois.
Courage !🙂
@Lulu22
Je trouve ça vraiment bon que ton médecin se donne la peine de te questionner pour bien cerner ton état !! Il est très professionnel !!
J’espère que tu auras accès rapidement à l’aide d’un psychothérapeute .
Bon rendez-vous lundi, redonne nous des nouvelles 🙂
Bonjour @Lulu22
Je viens aux nouvelles...
Comment vas-tu? 🤔
Tu as entièrement raison, on passe par toutes les émotions durant les traitements.
Moi aussi, j'étais devenue très émotive durant mes traitements. Tu pourras lire mon parcours sur ma page d’accueil.
Tout comme toi, j'étais fatiguée pendant 1 semaine . De mon temps en 2007,à part la fatigue et douleurs musculaires je 🤢 vomissais jours et nuits . Je me comparais au lapin 🐇 energiser en panne de batterie. Ma solution, est que chaque soir, avant de dormir 😴, je faisais le compte à rebours en me disant : il reste 5 jours et je serai mieux , il en reste 4 ....
J’ai accepté de me reposer pendant cette semaine difficile et j’ai finalement accepté de ne pas me culpabiliser de le faire .
Mais une chose qui m’a beaucoup aidé, à été d’occuper mes mains . Mon conjoint m’a encouragé à acheter des toiles et de la peinture à l’acrylique et j’ai commencé à essayer de reproduire des photos glanées sur internet.
Honnêtement, je suis sure que je ne suis pas douée, mais occuper mes mains a permis à véhiculer mes pensées à quelque chose d’autre que le cancer .
Si cette idée 💡 pourrait t’intéresser , à toi de trouver quelque chose à occuper tes mains, pendant la bonne période entre les chimios.
Dis toi , que tout ceci n’est qu’une courte période dans ta vie . Le meilleur est à venir. 😊
Bonne chance et dans l’espoir de lire de tes nouvelles bientôt
🎨🎨🎨
Petite question au sujet de ces discussions. Quand j'écris sans choisir de destinataire, vous voyez mes messages. Comment je fais pour voir les messages que d'autres envoient sans destinataire? Merci pour l'info. Si moi aussi je peux encourager quelqu'un d'autre, ça me ferait plaisir. Donc si je comprends bien, tu as eu un cancer des ovaires en 2007 et ce n'est jamais revenu? Si c'est le cas, tu es l'heureuse exception à la règle alors bravo!! Prends soin de toi et Joyeuses Pâques. Lulu XX
Lâche pas @Lulu22 💪
Moi aussi le surlendemain ça se gâtait 😳
Les anti douleurs devraient aider à passer cette semaine plate qui suit le traitement !
Pour ta question concernant les messages, tu dois aller cocher tes préférences de notifications.
Tu cliques sur les trois petites barres horizontales en haut de la page.
Clique ensuite sur l’icône de la roue. Tu vas sur « Modifier le profil ». Dans le menu tu choisis « Préférences de notification »
Voilà, tu peux maintenant cocher les notifications que tu désires recevoir et de quelle façon.
Fais moi signe si ce n’est pas clair 😉
👋
Si contente de te lire@Lulu22
Je sens entre les lignes que cela va nettement mieux .
Eh oui , la 4ieme séance est faite donc il reste moins que ce que tu en as fait . ✌️
Youpiiiiiiiiiiii💃💃💃
Patience et courage, nous sommes avec toi même de loin .
Bravo pour toutes les activités que tu fais , c’est excellent...
Honnêtement, je ne suis pas une exception, car j’ai eu deux récidives et un cancer du sein . Mais la vie a voulu que je sois toujours là, malgré les péripéties que j’ai eu, peut-être bien pour faire votre connaissance.
Je te recopie le résumé mis sur ma page d’accueil , cela te donnera une idée de mon cheminement.
———————————————
En Août 2007, j’ai été diagnostiquée d’un cancer des ovaires de grade 3 C . Lors de ma première opération chirurgicale le cancer n’a pas pu être enlevé . J’ai donc eu 6 séances de chimiothérapie suivies par une autre opération et 2 autres séances de chimiothérapie. Diagnostiquée du cancer du sein, carcinoma in situ et étant porteuse du gène BRCA1, j’ai opté en septembre 2008 pour la mastectomie bilatérale. Deux récidives du cancer des ovaires ont suivies ainsi qu’une opération chirurgicale et des séances de chimiothérapie . Il est vrai qu’en 3 ans j’ai eu 4 opérations et plusieurs séances de chimiothérapie mais cela a valu la peine car en Février 2011, j’ai bouclé la boucle et tourné la page .
———————————————
Bonne chance @Lulu22 je vais faire le compte à rebours avec toi ces quelques jours le temps que tu re sentes mieux.
A bientôt de tes nouvelles et joyeuses Pâques
🐣🐣🐣
Bonjour@Lulu22
Je ne sais pas quoi rajouter à ce qui a été dit. Tes médecins ont dit que cela reviendrait d'ici deux trois ans ? Ils sont médiums ? Beaucoup de patientes n'ont jamais récidivé. En plus tu vas prendre de l'Olaparib comme moi et je peux te dire d'après ma super oncologue que cela marche bien, que cela empêche les récidives jusqu' à au moins 4 ou 5 ans. Ne pense pas au négatif. Visualise que du positif ! Regarde Barbara est guérie depuis 10 ans et d'autres aussi. Certaines qui avaient été déclaré condamnées par leurs médecins dès le départ sont guéries et n'ont jamais connues de récidives même sans traitement d'entretien.
Allez avance sans t'inquiéter !
🙂
@Lulu22
Dis-toi que tu n'es plus seule. N'hésite pas à parler ici sans tabou. On est toutes solidaires. Ne pense pas au passé. Imagine-toi dans l'avenir. C'est dur je le conçois mais tu es plus forte que tu ne le crois.
Prends soin de toi.
xxx
Contente de te lire @Lulu22
Tu sais , moi aussi , lors de ma première récidive un oncologue m’a dit : quoique vous fassiez , cela va revenir. Il me répétait ceci à chaque rencontre et un jour je lui ai répondu: je connais la chanson , pas besoin de la répéter .
Ce qui m’a aidé, c’est une bénévole qui avait passé dans ma chambre à l’hopital lors de ma première opération non réussie. Elle m’avait dit: j’ai eu un cancer des ovaires stade 4 et j’ai passé à travers , alors , pourquoi pas toi ? Je lui avais répondu, je vais y arriver et je vais être bénévole avec toi . Effectivement je suis bénévole à l’hôpital depuis 8 ans .
Chaque fois que j'étais découragée, je fermais les yeux , je revoyais cette bénévole et je me disais : pourquoi pas moi ?
Cela me redonnait courage et confiance.
A mon tour de te dire : pourquoi pas toi ?
@Nadia33 a raison, les médecins ne sont pas des médiums . Ils ont des statistiques, ils doivent nous les donner et ne peuvent garantir une guérison, mais chaque personne est différente et nous ne sommes pas des chiffres.
Bonne chance
Rappelle toi que tu n’es pas seule
Passe un merveilleux week-end et à bientôt de tes nouvelles
🐣🐣🐣
Je vais te raconter mon parcours dans les grandes lignes. Juillet 2020, découverte d'un double cancer ovaire et utérus. Rien que ça à 47 ans
Si je n'avais pas découvert ces belles personnes et ces témoignages, je ne sais pas si je serai encore là. Elles m'ont aidé à chaque étape où j'allais mal, ou simplement quand je doutais. Rien de tel que le soutien de femmes qui sont passées par le même parcours pour nous aider à avancer et à calmer nos angoisses.
Aujourd'hui je vais bien je continue mes soins même si ce n'est pas facile tous les jours.
Alors n'hésite pas si tu as besoin de parler, ou d'informations. Nous sommes toutes avec toi.
Je t'embrasse.
Si elle n’a pas éliminé toutes les cellules qui restait de la chirurgie, elle en a fait disparaître quand même pas mal. Comme quoi nous ne sommes effectivement pas définies par des statistiques.
Et comme @Barbara le dit, les médecins se doivent de nous les donner. Mais ce n’est pas nécessairement ce qui doit obligatoirement arriver.
Bon matin @lulu22, j’espère que tous ces témoignages te font un bien fou et te permettent d’y croire!
Je l’ai dit maintes fois sur le site, et tant pis si je me répête, je crois beaucoup au pouvoir de la tête! C’est comme les athlètes tiens qui, des années durant, forgent des images mentales de victoires , de médailles et de podiums. Et puis oui, un jour, leurs rêves les plus fous se matérialisent!
Et à ce chapitre, difficile de ne pas être inspirée par le parcours de @barbara qui, en dépit de plusieurs revers et mauvaises nouvelles, n’a jamais cessé d’y croire et de s’imaginer un jour être bénévole à son tour pour en aider d’autres.
À toi de visualiser la suite de ton histoire, d’imaginer de supers scénarios, et ici, vraiment, y a pas de limites! Fais l’exercice chaque jour, quelques minutes seulement, mais de façon continue. Je te recommande d’ailleurs un super livre sur la chose, que j’ai ADORÉ, juste ici.
Je t’avoue aussi que je connais TOUT PLEIN de survivantes du cancer de l’ovaire de longue date, et sans blague 2 d’entre elles ont plus de 20 ans de rémission. Elles existent donc, même si elles ne sont pas inscrites sur cette plateforme.
Tout ça pour dire que c’est faux de croire que les dés sont joué d’avance, et qu’une récidive en appelle forcément une autre.
Je pense à toi!
Fancy