En plein dedans

Bonjour,

J'ai découvert ce site que je trouve très encourageant...on se sent vraiment moins seule avec vous.
Moi on m'a découvert un cancer ovaire en Avril 2020, Je ne connais pas le grade car ces chiffres m'angoissent terriblement mais je sais que c'est avancé J'ai d'abord suivi 6 chimios (taxol/ carbo) avec bonne diminution du CA 125 ensuite opération au CHUM avec hystérectomie totale et enlèvement de cellules au péritoine mais on m'a clairement dit qu'il en restait des micro-celluless qu'ils n'ont pu enlever. J'ai passé les tests génétiques mais négatif rien à ce niveau. Là on me sugg`re fortement de commencer le zejula (traitement de maintien) Est-ce que quelqu'un connaît ce traitement?

Je dois passer un scan cette semaine.Je suis angoissée car on dirait qu'il me reste de la douleur dans le ventre et plus haut depuis l'opération.

Merci pour ce beau groupe de discussion
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Réponses

  • Elise54Elise54 ✭✭✭
    Allô @poukis,
    Bienvenue sur la plateforme, je suis certaine que tu y trouveras soutien et encouragements 😊

    Je ne prends pas le zejula, appelé aussi Niraparid. Mais il y a certaines femmes qui en prennent comme @Rosalide @Cendrillon et @Boule4866
    Si tu vas inscrire Niraparid dans la petite fenêtre « recherche » en haut à droite tu trouveras des conversations qui en parlent aussi. 

    Toujours angoissant aller passer un scan. On craint ce qui va être trouvé. Mais je crois possible que des douleurs persiste après l’opération. Ça prend du temps avant que le corps se remette de tout ça. 
     
    Je me présente un peu : Diagnostiquée en 2018 d’un séreux de bas grade de stade 3C. J’avais 52 ans. J’ai subi une hystérectomie + ménage de l’abdomen suivi de 6 traitements de chimiothérapie. Je prends du Létrozole en hormonothérapie depuis la fin des traitements de chimio. 
    Moi aussi il me reste des cellules. Et je suis également négative aux mutations génétiques. 

    Au plaisir de te reparler, 

    Elise 🙂


  • Merci Elise j'ai oublié de préciser que dans mon cas on m'a fait les 6 chimios au départ et ensuite l'opération et ensuite 2 traitements de chimio suite à l'opération. Ma chirurgienne du Chum ne comprenait pas trop comment ça ils m'ont référer si tard en chirurgie...Bref j'ai tenté de connaître une réponse mais rien de cohérent...bref un peu de difficultés avec les suivis car je vois 2 oncologues (pas au chum) . Quand un est pas là c'est l'autre et ils ont des discours différents...
    Il y en a un qui me disait que ce n'était pas opérable au début car j'avais eu de l'ascite jusqu'au poumon et l'autre qui m'envoie me faire opérer. Celui qui voulait pas m'opérer me dit ¨Vous savez ça va revenir¨...bref c'est à s'y perdre.

    Merci
  • Elise54Elise54 ✭✭✭
    @poukis,
    Je te comprends, ça deviens difficile de suivre les étapes, surtout que nous tombons à pleine face dans un monde complètement inconnu en terme de traitements, vocabulaire, etc.

    En plus, la façon de faire diffère vraiment d’une femme à l’autre, dependamment de plusieurs facteurs. Je pense avoir vu plus de femmes avoir des traitements de chimio avant la chirurgie. 
    Mais une chose est sûre, c’est que le traitement premier à faire dans le cancer de l’ovaire c’est la chirurgie, que ce soit avant, au milieu ou après les chimiothérapies. Alors tu as déjà un bon pas de franchi !!

    N’hésite pas à poser des questions au besoin. C’est important de se sentir en confiance. Moi je les écrivais sur un papier pour être sûre de ne rien oublier quand je voyais la gynécologue.

    Tu dis que tu vois deux oncologues. Est-ce que ça veut dire que ton suivi est fait par deux médecins différents ? Exemple, moi celle qui m’a opéré est la même qui fait mes suivis aux 6 mois. Dans la période où j’avais des traitements de chimio, je voyais des oncologues différents pour le suivi chimiothérapie. Mais la « pivot » restait la chirurgienne (gynéco-oncologue).

    Ahhhh petit truc de la plateforme: quand tu interpelles une personne, mets un arobas (@) sans espace avant le nom. De cette façon la personne reçoit une notification que quelqu’un l’interpelle 😊

     Bonne journée 
    👋

  • @Elise54

    En fait je me fais suivre à St-Hyacinthe depuis le début et un des 2 oncologues m'a transféré au Chum pour l'opération donc la gynéco-oncologue du Chum ne me fait pas vraiment de suivi c'est plus à St-Hyacinthe pour le reste. Elle communique quand même un peu avec moi mais le traitement du dossier se fait à St-Hyacinthe mais je trouve que ça complique les choses.

    Merci encore
  • Bonjour @poukis
    Ton parcours et ton diagnostic est presque une copie conforme du mien sauf que dans mon cas, la chirurgie s'est faite après 4 traitements de chimio au mois d'octobre 2020.Comme on m'avait dit que le protocole suggérait une chirurgie après trois traitements j'ai appelé à l'avance pour connaître ma date d'opération,  j'ai dû insister pour avoir la chirurgie, sinon je crois que mon chirurgien ne l'aurait pas planifié avant le 5E ou dernier traitement.
    Bref moi aussi je suis en région, mon oncologue se trouve tout près de chez moi et mon chirurgien est au CHUL de Québec. Après ta chirurgie, tu dois avoir un suivi avec ton chirurgien à tous les 3 mois la première année et 1 par année par la suite. 
    Comme je viens de débuter le Zejula il y a 2 semaines, j'ai des prises de sang à chaque semaine le premier mois et ensuite au mois et une rencontre à tous les mois avec mon oncologue qui verra à ce que tout se passe bien.
    Pour l'instant ça va, sauf que j'ai plus de difficulté à digérer, mais rien de dramatique. Le Zejula est disponible au Canada depuis seulement 2 ou 3 mois les. je me dis que tant que je n'ai pas trop de problème je vais le prendre pour éloigner le plus possible récidive éventuelle.
    De mon côté j'ai demandé à mon oncologue de passer un scan post-opératoire et un autre il y a 2 mois car j'avais des douleurs  au ventre,  Rien n'a bougé et mon chirurgien me dit que c'est probablement dû aux adhérences.
    Ça sera probablement la même chose pour toi, garde le moral et donne-nous des nouvelles.


  • @Rosalide

    merci Rosalide pour ta réponse. J’ai subi aussi un scan post op car j’ai fait une infection suite à l’operation donc même 2 scansion. Mais ça date de novembre. Je suis inquiète car je ne trouve pas que je vais bien ( hier grosse diarrhée) . Je passe mon scan cette semaine et aussi le ça 125 a augmenté légèrement suite à l’operation malgré les 2 traitements de chimio supplémentaires. Donc on veut me faire commencer le zejula mais j’ai peur vu que je suis pas top Shape.  Bref il faut dire que je suis une personne très anxieuse et la  Suite me fait terriblement peur


    merci
  • Salut @poukis
    Pour le Zejula, tu ne devrais pas trop t'inquiéter, c'est relativement simple, rien à voir avec la chimio,», si tu supportes moins bien, ton oncologue pourrait passer de 2 gélules de 200mg à 1 gélule 100mg. c'est son travail de voir à ce que ça se passe bien. Par contre pour l'anxiété, parle en à ton infirmière pivot, elle pourra te référer ou encore te rassurer,
    Mais de ton côté, quelle type de thérapie pratiques-tu pour contrôler l'anxiété?; méditation, marche rapide au grand air,
    visualisation. Tu trouveras une discussion qui parle de la Pleine conscience, va sur discussions récentes: hygiène de vie.
    Donne des nouvelles de ton scan, quand tu en auras
    Bonne journée



  • Elise54Elise54 ✭✭✭

    Bonne chance @poukis pour ton scan.

    Tiens nous au courant !!

    Et @Rosalide est de bon conseil quand elle dit de parler avec l’infirmière pivot. Souvent elles nous rassurent ou trouvent les informations pour nous.

    Bye

  • Elise54Elise54 ✭✭✭

    Comment vas-tu @poukis ?

    As tu pu passer ton scan ?

    J’espere que tu te portes mieux !!

  • @Elise54
    J'ai passé mon scan le 18 Mars mon rendez-vous est demain matin je suis dans une angoisse extrême...il me semble que tout est bizarre dans mon ventre...ce forum m'a aidé mais j'ai eu un stress en lisant vos CA125Voue êtes très basses en majorité et moi suite à ma chimio post opératoire il avait augmenté à 47 et était à 30 avant opération. je n'ai jamais été aussi basse que vous toutes d'où je me dis qu'il y a quelque chose qui cloche...Je suis dans un stress intense et oui je me rends compte que je vais devoir chercher de l'aide car je deviens lourde pour mes enfants...En fin de semaine je broyais du noir car je me disais que j'ai toute fait ces étapes pour rien (opération, chimio...)bref voilà mais tu es gentille de prendre de mes nouvelles

  • FancyFancy ✭✭✭

    Salut @poukis,

    Officiellement, je pense que nous n’avons jamais fait connaissance, donc je me présente : je m’appelle Fancy, j’ai 52 ans et je viens de terminer une 2è ligne de traitements pour un cancer de type 3C.

    Difficile effectivement de ne pas être stressée lors des scans, et je t’enverrai une tonne d’ondes positives pour ta rencontre de demain.

    Pour ce qui est de l’augmentation de ton CA125 post-chirurgie, sache qu’il m’était arrivé la même chose à moi, et je crois que c’est tout à fait normal parce que justement on a fait le ménage et bougé tout ce qui se trouve dans ton abdomen. Au final, mon dernier CA125 était de 5 à la dernière chimio (si ça peut te rassurer).

    Tiens-nous au courant pour la suite,

    Bonne journée demain, et surtout, fais de beaux dodos.

    Fancy

    PS. Je me permets de te dire que tu pourrais réunir tout ton dossier au même hôpital et éviter tous ces suivis de part et d’autre. C’est ce que j’ai fait, centraliser tout mon dossier au CHUM, et je ne regrette pas. J’avais l’impression de devoir faire la liaison et réexpliquer à l’un ce qui se passait chez l’autre, et je trouvais moi aussi que ça compliquait les choses. Je te raconte tout ça parce que j’ai fait ma chimio no 1 en région, que j’ai été opérée au CHUM en 2018, et que comme toi, j’avais des visites de contrôle aux 2 endroits. Tu ne perds rien de demander.


  • @Fancy

    Merci Fancy mais  juste pour te raconter mon CA125 était à 48 apres première chimio post op et à 47 suite à 2 ième chimio post op donc c'est ce qui m.angoisse car il n'avait pas vraiment baissé malgré ces 2 chimios. Vu que j'ai pu de chimio depuis décembre je me dis que ce CA 125 a dû partir en fou...et là j'ai l'impression que mon ventre est gonflé...bref je pars en boucle dans mes scénarios. Mais merci pour le conseil de tout rapatrier au CHUm car effectivement la communication est difficile.Par qui es-tu suivie là-bas? Merci encore
  • BarbaraBarbara Mod Bén.

    Bonne chance @poukis .

    En général après une hystérectomie totale pour un cancer des ovaires il y a toujours des petites cellules microscopiques c’est pourquoi la chimiothérapie vise à faire un grand ménage.

    Des fois , comme cela a été pour moi , j’ai dû changer de chimiothérapie pour que tout soit éliminé.

    Allez, demain n’est pas loin et dis toi que pour chaque situation sa solution.

    Je t’envoie une tornade 🌪 d’ondes positives.

    Dans l’attente de tes nouvelles quand tu le pourras .

    🤞🤞🤞

  • @Barbara

    merci Barbara c'est gentil
  • FancyFancy ✭✭✭

    Merci pour ces précisions @poukis! 

    Je suis suivie par Dre Samouelian, et toi?

  • @Fancy

    Par Dr Béatrice Cormier mais c'est Dr. Warkus qui m'a opéré


  • FancyFancy ✭✭✭

    Tu es entre bonnes mains @poukis.

    😊

  • Elise54Elise54 ✭✭✭

    J’aurai de belles pensées pour toi demain @poukis !! Viens nous redonner des nouvelles et comme le dis @Barbara , chaque situation sa solution !!

  • @Barbara @Fancy @Elise54

    Bonjour mon feeling était bon ....mon scan n'est pas beau ganglion péritoine et ascite qui recommence...indice tumoral à 425...On regarde pour une autre chimio combiné avec avastin ouf je suis sous le choc
  • BarbaraBarbara Mod Bén.

    Tu as raison @poukis

    Nous sommes notre propre baromètre et sentons ce qui ne va pas bien.

    Je comprends entièrement ta déception 🙁 et ton désarroi car j’ai vécu ceci 2 fois.Tu pourras lire mon cheminement sur ma page d’accueil

    Mais, si tu le veux bien, garde en tête, qu’à chaque situation sa solution, et à chacune d’entre nous son traitement, car chacune de nous est unique, et a chacune de nous le traitement approprié.

    Si tu le veux, fais confiance en ton équipe médicale, leur but est de réussir fais confiance en ton équipe médicale, son but, et elle se fait un honneur, de déloger ou d’ endormir cet intrus qui s’est invité dans notre corps sans invitation .

    Merci à la médecine qui continue à faire des recherches afin de trouver de nouveaux traitements. Tu en es un exemple, un nouveau traitement qui sera plus approprié pour toi pour faire le grand nettoyage.

    Bon courage

    Ca va mieux aller 🌈

    Dans l’attente de tes nouvelles

    🤗🤗🤗

  • @Barbara

    oui merci Barbara je me sens tellement désemparée... cette bête est résistante....
  • Elise54Elise54 ✭✭✭

    Normal @poukis de se sentir désemparée quand on ne reçoit pas les résultats qu’on espère. Il faut se donner le temps d’avaler la pilule 😕

    Comme Barbara le dis, à chacune ses traitements et heureusement, il y en a d’autres en option. C’est certain que ce n’est pas évident de s’encourager à reprendre la chimio, mais un jour à la fois et on mise sur de nouveaux traitements pour faire un super nettoyage.

    Est-ce que tu as une rencontre de cédulé déjà avec l’oncologue ?

    Fais nous savoir la suite et surtout prends soin de toi.

    Je t’envoie un gros cœur rempli d’empathie ♥️

  • FancyFancy ✭✭✭
    4 avril modifié

    Bon matin @poukis!

    Je viens de te lire, et comme le dit si bien @elise54, « je t’envoie un gros cœur rempli d’empathie ».

     <3 

    Je viens moi-même de traverser une 1ère récidive de l’ovaire, et je t’avoue que de recevoir la nouvelle m’a secouée : moi qui avait franchi un beau 2 ans de rémission.

    La bonne nouvelle est que je vais bien! Super bien même, mais que comme toi, j’avais bien senti que quelque chose n’allait pas et que ma santé se détériorait.

    L’autre bonne nouvelle, c’est que j’ai cette nouvelle distance avec la maladie, et je te confirme que ça me fait le plus grand bien. Alors que j’étais totalement ENVAHIE par le cancer du moment de mon diagnostic en 2017 jusqu’à ma récidive de 2020, je t’avoue que présentement, je ne pense presque pas au cancer.

    Oui oui, j’y pense, au moins 1 fois par jour. Quand je vois mes cheveux abîmés par la chimio; quand je dépose ma perruque sur sa marotte le soir; quand on me demande comment va ma santé et alouette… Mais la vérité est que j’ai ce recul que je n’avais pas, et que tu as toutes les chances toi aussi de retrouver une fois la tempête passée.

    Sur le coup, OUI, c’est DUR! Moi ce qui m’agace au plus haut point, c’est de mettre ma vie professionnelle sur pause à répétition, alors que partout autour de moi, ça grouille dans l’insouciance. MAIS, la santé n’attend pas, et on n’a d'autre choix que de s’arrêter un moment pour mieux reprendre ensuite.

    Je te fais un géant câlin virtuel. Je te comprends.

    Bon dimanche à toi!

    Fancy


  • @fancy @Elise54 @Barbara

    Bonjour à vous toutes. Donc pour la suite j'ai un rendez-cous avec la chirurgienne-oncologue du Chum lundi prochain et avec mon oncologue de st-hyacinthe le lendemain. Pourquoi? J'ai demandé à mon oncologue de Saint-Hyacinthe de discuter de la suite des traitements avec l'oncologue du Chum. Je lui ai demandé à ce qu'ils travaillent ensemble conjointement. C'est pas que je fais pas confiance à celui de Saint-Hyacinthe mais je veux qu'ils s'entendent je trouve cela plus rassurant. Mon onco de St-Hyacinthe ne l'a pas mal pris est a été d'accord.Voilà...
  • BarbaraBarbara Mod Bén.

    Bravo pour ton initiative @poukis de vouloir que ton oncologue de Saint-Hyacinthe travaille conjointement avec ta chirurgienne-oncologue du CHUM .

    L’union fait la force et ensembles ils iront dans la bonne direction.

    Si tu le veux , demande à ton oncologue du CHUM de t’expliquer clairement la marche à suivre , de cette façon, tu seras bien éclairée avant ton rendez-vous avec ton oncologue de Saint-Hyacinthe .

    Nous attendrons donc de tes nouvelles après ton rendez-vous de lundi prochain.

    Tu es sur la bonne voie

    😊😊😊

  • FancyFancy ✭✭✭
    Excellent @poukis, j'adore!

    Après tout, c'est de ta santé dont il s'agit, et tu as certainement un rôle à jouer dans le processus.

    Reviens-nous pour la suite.

    à bientôt, 

    Fancy


  • BarbaraBarbara Mod Bén.

    Quelle bonne nouvelle @Fancy de ne plus avoir le cancer comme centre d’intérêt.

    Je me revois aussi dans cette situation après ma récidive, c’est comme on est libérée de la peur d’une récidive et on se sent plus légère .

    Je suis bien contente pour toi chère @fancy ...

    Patience , la vie professionnelle reprendra le dessus petit à petit.

    👍👍👍

  • Elise54Elise54 ✭✭✭
    Allô @poukis ,

    Les rendez-vous ne sont pas très loin heureusement. Et très bonne idée que de demander aux médecins qu’ils se parlent. Tellement important de se sentir en confiance.

    Bon rendez-vous cette semaine, viens nous redonner des nouvelles !!

  • FancyFancy ✭✭✭
    9 avril modifié

    Merci @barbara!

    La vérité est que je pense souvent à toi, et au fait que tu as toi aussi à l’époque cessé d’être ENVAHIE par le cancer. Tu disais compter les jours, chaque jour de rémission en fait, jusqu’à ce que non, c’en était assez. J’ai fait pareil! J’avais même installé une application sur mon cell qui faisait le décompte des jours écoulés depuis ma dernière chimio, et te confirme que j’y attachais beaucoup d’importance.

    Et puis là, non. Je n’ai plus envie de compter. Pire encore, j’ai l’impression que ça fait 20 ans que j’ai traversé ma dernière chimio, alors que c’est tout récent en fait. Lorsqu’on me demande comment va la santé, c’est là que je réalise que c’est  bien vrai, je sors de chimio.

    Je vis ma vie, voilà, et je fais confiance pour la suite.

      <3

    C’est beaucoup d’énergies que de penser continuellement au cancer, et je comprends que tout ça est un processus.

    J’ai quelqu’un dans mon entourage qui vient tout juste d’être diagnostiquée d’un cancer, et alors qu’elle me trouve bien zen et alouette, je réalise tout le chemin parcouru. Ce sont des étapes. @nadia33 est elle-même un super exemple de changement de cap (bravo @nadia33!).

    Bref, merci pour tes bons mots @barbara. Tu es source d’inspiration pour nous toutes!

    Bon week-end à toi!

    Fancy


  • Elise54Elise54 ✭✭✭

    Bonsoir @poukis !!

    Comment ça va ? Je voulais prendre des nouvelles suite à notre dernière conversation. Est-ce que finalement un plan de match a été fait ? Il était question de chimio et avastatin.

    Pleins de bonnes pensées pour vous et au plaisir d’avoir des nouvelles 🌼

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