Aidez-nous à planifier une année 2021 remplie d'événements et de ressources à votre disposition!

ValérieCOC

Bonjour mesdames,

Comme vous le savez, Cancer de l'ovaire Canada est là pour vous soutenir, vous informer et vous mettre en contact les unes avec les autres, tout en étant à l'écoute de vos besoins et intérêts. 

Pour l'année 2021, nous avons prévu plusieurs événements et ressources d'information et de soutien à mettre à votre disposition.

Afin de mieux vous accompagner dans votre expérience, j'aimerais sonder votre avis: Quels sont les sujets et thèmes d'intérêt pour la communauté francophone de Cancer de l'ovaire Canada, que vous souhaiteriez être abordés lors de nos événements et ressources d'information et de soutien en 2021? 

Ces événements et ressources pourraient prendre plusieurs formes, notamment un webinaire, un Symposium, une rencontre virtuelle, un atelier interactif, et encore.

Pour entamer votre réflexion, voici une liste préliminaire de sujets en lien avec le cancer de l'ovaire:

• Le rôle de l'infirmier- ou l'infirmière-pivot et ce qu'elle ou il peut faire pour vous
• Les médecines parallèles ou intégratives
• Les finances et la maladie
• Hygiène de vie et traitements
• Témoignages de soeurs turquoise
• Les traitements et leurs effets secondaires
• Cancer et naturopathie

N'hésitez pas à me confirmer votre intérêt particulier pour l'un des éléments ci-dessus, ou encore me proposer des nouveaux sujets!

Vos échos guideront notre planification pour mieux répondre aux besoins de la communauté. Je vous remercie davance de votre participation à la discussion.

Vous pouvez également communiquer directement avec moi par courriel, à vdinh@ovairecanada.org

Valérie Dinh
Responsable régionale, Québec, Cancer de l'ovaire Canada

Fancy

Bonne idée @ValérieCOC que de nous sonder, merci!

J’aime beaucoup l’idée de bien définir le rôle de l’infirmière-pivot dans ta liste, un rôle qui est souvent méconnu en début de parcours.

  

Voici quelques pistes de réflexion, qui pourraient peut-être faire partie de votre agenda en 2021 :

• cancer et santé mentale (ou détresse psychologique)
• soins complémentaires ou holistiques (acupuncture, méditation, etc.)
• gestion du stress pendant et après les traitements de chimiothérapie (gérer l’attente des résultats, les délais, etc.)
• les essais cliniques (comment y participer, qui est éligible, etc.)
• célébrer les petites victoires

Parce que nos échos vous aideront dans votre planification, j’invite @barbara, @belfan, @cendrillon, @cocotte06, @elise54, @lodm et @tatouée_turquoise à partager elles aussi leurs idées de sujets pour l’année à venir.

On a l’occasion ici d’avoir du contenu qui nous ressemble et qui rejoint nos préoccupations, donc GO! N’hésitez pas à vous exprimer.

Bonne journée!

Fancy

BelFan

Bonjour @ValérieCOC je te souhaite une belle année 2021 remplie de bonheur et de santé 😘🥰😘.  @Fancy
 Je vais bien et suis en pleine santé 🙋‍♀️🥰
 voilà les sujets que j’aimerais plus développer: 
Le rôle de l’infirmière pivot en lien avec le cancer des ovaires et OVdialogue. Voici pourquoi: chez nous en Gaspésie j’ai constaté la méconnaissance de la maladie, de l’accompagnement, des lectures, des informations sur ce cancer et ce qui l’entoure... médication, soins de support, etc. 

La naturopathie ( méditation, yoga, lecture positive, nourriture, hygiène de vie..
.). 

L’information sur cette maladie en forme d’ateliers dans les cours d’infirmières, infirmières auxiliaires, etc pour permettre à ces professionnels d’être à l’affût eux aussi... et témoignages de sœurs turquoises pour sensibiliser... premier contact avec ces étudiants, serait très intéressant et innovant pour Cancer Canada. J’aimerais bien si vous avez besoin faire des groupes ciblés par chez nous pour voir l’intérêt et les besoins...
l’accompagnement pour une meilleure santé mentale et OVdialogue... 

tout cela pour dire qu’il y a beaucoup à faire mais ça avance et si besoin je peux participer 
aurevoir et prenez soin de vous 🙋‍♀️🥰😘

ValérieCOC

Merci @Fancy et @BelFan pour vos réponses et suggestions intéressantes. Je vous promets que je prends note de toutes vos idées et qu'elles seront prises en considération lorsqu'on sera en mode planification et mise en oeuvre.

Au plaisir de lire d'autres femmes, pour entendre l'avis du plus grand nombre possible de personnes concernées. 

P.s. @BelFan merci pour tes bons voeux. Je te souhaite, ainsi qu'à toutes celles qui lisent ce message, une magnifique année 2021 à la hauteur de tes attentes, mais surtout, une année remplie de santé, de bonheur et de petites (et grandes) victoires, comme @Fancy le dit si bien!

Cendrillon

Bonjour @ValérieCOC, J'approuve tous les sujets ajoutés par @Fancy et dans ceux que tu as suggéré, j'apprécierais avoir plus d'informations sur 

• Les médecines parallèles ou intégratives
• Hygiène de vie et traitements
• Les traitements et leurs effets secondaires
• Cancer et naturopathie

Merci d'être là pour nous. Bonne année 2021 remplie de santé.

Barbara

Bonjour @ValérieCOC

Excellente initiative...

Il y a du pain sur la planche avec tout ces sujets .

Pour ma part , j’ai pensé à ceci:

1- La récidive: 

• l’avant L’avant: la peur et quelquefois la hantise d’en avoir .( beaucoup de messages sur la plateforme abondent sur ceci) 
• Le pendant:Comment garder le moral pendant les traitements . ( @fancy est un bel exemple, oui la vie ne s’arrête pas après 1 récidive) 
• l’après: Apprendre à reprendre confiance après les traitements.( tourner carrément la page et profiter pleinement de la vie, comme @ belfan le fait) 

2- Comment garder le moral quand ça ne va pas très bien ( cela complète un peu les propositions faites )

Merci beaucoup et à bientôt

😊😊😊

Nadia33

@ValérieCOC

Bonjour

Je ne sais pas si je peux donner mon avis étant donné que je vis en France. Pour ma part j'ai pensé à :

_comment gérer le choc émotionnel après l'annonce de la maladie ?

_ L'après soins et traitements comment vivre sans penser à la récidive ( qui n'est pas automatique) ?

_Comment tourner la page définitivement lorsque l'on est déclarée " guérie" ?

_Parler ou ne parler de sa maladie autour de soi ?

_ La vie intime et de femme pendant et après les soins.

_Les gestes et soins naturels pendant les traitements.

Merci à ce forum et à toutes ces personnes magnifiques qui en font partie et qui m'ont permis d'être une battante. Elles se reconnaîtront🙂

Fancy

Super @Nadia33! Nos préoccupations sont les mêmes, que nous habitions ici au Québec ou outre-mer. 

Merci pour tes belles idées! ☺️

Nadia33

Bonjour@Fancy

Je ne savais pas trop si je pouvais y participer vivant en France. Je trouve cela très intéressant ce genre de débat car bien que nous soyons toutes différentes cela ne peut qu'enrichir ce forum et apporter une variété de discussions et de thèmes pour mieux vivre cette terrible maladie.

ValérieCOC

Merci @Cendrillon @Barbara et @Nadia33 pour vos suggestions! Elles sont bien notées. 

Bonne journée!

Elise54

Moi j’y vais avec les idées lancées plus haut 👍

-Je trouve interessant de développer sur des soins complémentaires comme naturopathie, ostéopathie, acupuncture, etc. 

J’ajouterais comme sujet la ménopause et les changements qu’elle apporte, tant physiquement que psychologiquement. Parce que pour la plupart, nous le devenons de façon assez radicale et on va se le dire, ça fait une différence ces changements hormonaux là 😳 Et certains traitements d’hormonothérapie accentuent les effets de la ménopause. 

Dans une idée plus légère, un genre de petites «capsules vidéos» sur des trucs pour se sentir bien et belle même en traitement pourraient être intéressants. 
-Comment se dessiner des sourcils.
-Comment nouer de beaux foulards sur sa tête.
-Les différents types de prothèses capillaires et leurs avantages/désavantages.
Etc.

Je vous reviens si j’ai d’autres idées.

ValérieCOC

@Elise54 Excellentes idées, Elise. Merci beaucoup. On a en effet l'intention d'offrir une diversité d'événements de soutien, certains seront plus informatifs en lien avec la maladie et d'autres seraient plus 'légers' (ou encore divertissants) comme tu l'as mentionné.

D'ailleurs, si vous connaissez des conférenciers/experts/organismes à nous recommander pour un sujet ou atelier en particulier, je recevrai avec plaisir votre suggestions.

Bonne soirée!

Nadia33

@ValérieCOC
J'ai réfléchi à d'autres sujets.
_ Comment s'approprier son nouveau corps pendant les traitements et après la chirurgie.
_Comment débuter une nouvelle vie après avoir fait le deuil de l'ancienne.
_Quels exercices ou quels sports pendant les traitements ou après la chirurgie ?
_ Parler ou ne plus parler de sa maladie après avoir été déclaré guérie.
_ Alimentation pendant les traitements.
_Comment gérer la ménopause qui bouscule notre vie de femme ?
C'est tout pour le moment.
  

eclair

Bonjour à toutes

Jai terminé les traitements en août 2020.

Les sujets qui m’intéressent sont : la réappropriation de notre corps après les traitements. Tout à changé à la vitesse d’un éclair.

La prise ou non d’hormones. Avantages/inconvénients.

Les recherches pour une détection rapide du cancer de l’ovaire. En parallèle je me sens comme une mission de faire connaître ce cancer si méconnu.

Importance de l’activité physique. Le fait de rester active durant tout le processus à certainement contribué à ce que tout se passe relativement bien.

Rosalide

Bonjour @"ValérieCOC"
Merci de nous consulter pour connaître nos besoins et nos questionnements
Tous les sujets mentionnés par mes consoeurs soient intéressants, mais ceux qui m'intéressent d'avantage sont les suivants
@eclair -Les recherches sur le cancer de l’ovaire- j'apprécierai un résumé simple des diverses recherches qui se font présentement au Québec et au Canada et un coup de chapeau aux chercheurs qui supervise ces recherches.
@Fancy -Cancer et naturopathie: ce qui fonctionnent vraiment (mon hématologue me dit qu'aucune recherche ne confirme les vertus réelles d'un régime ou d'un aliment en particulier pour combattre le cancer)
@Barbara - La récidive: Quoi surveiller
@Belfan - Suivi en région: Le rôle de l'infirmière pivot (l'accès à l'information est difficile avec le CHU de Québec est-ce fréquent ou peut-on mettre ça sur le compte de la covid-19)

A bientôt

Barbara

Bonjour @eclair

Je suis comme toi , depuis 2008 , je bénévole pour faire de la sensibilisation aux femmes pour qu’elles connaissent les symptômes du cancer des ovaires et qu’elles apprennent à écouter leur corps .

Je suis aussi bénévole avec le projet DOvEE du Centre universitaire de santé McGill, qui offre (à Montréal et les environs) la possibilité aux femmes symptomatiques de se faire examiner rapidement avec la carte soleil et sans références médicales.

cette équipe médicale a trouvé un test de dépistage pour ce cancer qui s’appelle PapSEEK .

Ce projet est merveilleux . C’est peut-être un peu tard pour moi mais pas pour toutes les autres femmes.

A bientôt de tes nouvelles

😊😊😊

ValérieCOC

Bonjour à toutes,

@Fancy @belfan @cendrillon @barbara @nadia33 @elise54 @eclair @rosalide Merci à toutes pour vos réponses, idées et suggestions! Je vais m'assurer que le plus grand nombre possible de sujets soient couverts cette année et qu'on invite les experts appropriés pour vous en parler.

Un calendrier de dates et de sujets construit selon vos échos est à venir, donc restez à l'affût.

Pour notre tout premier événement d'information cette année (les détails de l'événement sont à venir - on vous tient à courant bientôt!), le sujet abordé sera: Les essais cliniques sur le cancer de l'ovaire, au Québec.
La présentation vous sera offerte par notre collaborateur, Q-CROC (https://qcroc.ca/).

Avez-vous des questions spécifiques à leur poser? J'aimerais recevoir vos questions d'ici le lundi 8 février. 

Merci d'avance de votre participation. J'espère que la présentation vous sera utile et pour ce faire, on aimerait avoir vos échos afin que le Q-CROC puisse adapter son contenu selon vos besoins.

Si vous connaissez d'autres soeurs turquoise qui sont intéressées par le sujet des essais cliniques, n'hésitez pas à les 'taguer' ici et les inviter à soumettre leurs questions, aussi!

Valérie 

Elise54

Allô @ValérieCOC ,

De mon côté, mes connaissances sont vraiment très de bases en ce qui concerne les essais cliniques, alors j’ai tout à apprendre 😉

Comment ça fonctionne, qui y a droit, quels sont les critères pour y avoir droit...je n’en sais rien 🤷‍♀️🙂

Merci pour cet événement !!

Elise54

@Genevieve , tu n’avais pas fait ça toi un essai clinique ?? 🤔

Genevieve

@Elise54 oui! J’ai fait les tests pour la recherche pour le Pap test pour la détection précoce et j’ai fait partie de l’étude clinique d’immunotherapie pour olamparib et pembro mais comme je suis en récidive j’ai été retiré de l’étude !

Fancy

Bon matin @ValérieCOC

J'ai pensé à un autre sujet pour votre calendrier: le retour au travail.

Sachant que la plupart des femmes atteintes quittent leur emploi pour se consacrer aux traitements et à leur guérison, le retour au boulot après 'la maladie' est probablement un sujet qui les touche.

C'est une idée.

Bonne journée!

Fancy

ValérieCOC

@Fancy très bonne idée! 

Fancy

Bonsoir @eclair, comment vas-tu?

Je suis tombée par hasard sur ta publication de janvier 2021 sur ce fil, puis ai eu envie de te demander comment tu te portes depuis la fin de tes traitements.

Je t’avoue que moi aussi j’ai envie de faire rayonner MA cause, celle du cancer de l’ovaire, injustement sous-financée et méconnue. 

 

Et c’est ce que je fais, sur mes réseaux sociaux surtout, depuis mon diagnostic en 2017.

J’ai d’ailleurs déjà écrit un billet là-dessus, appelé « Trouver la cause de sa vie », juste ici.

Je ne crois pas qu’on se soit présentées précédemment, et je devine que tu n’es pas porteuse de la mutation BRCA puisque tu fais allusion à la prise d’hormones (ce qui est déconseillé lorsque nous sommes porteuses de la mutation).

Je compatis avec ces changements provoqués par une ménopause chirurgicale : OUF! 

Reviens-moi quand tu peux,

Merci.

Fancy

 

 

Fancy

Salut @rosalide, comment vas-tu?

Comme je l’expliquais plus tôt, je viens de relire certaines publications sur ce fil, dont la tienne, datée du 24 janvier.

Ton hématologue dit vrai : il n’y a aucune recherche capable de confirmer les vertus de certains aliments contre le cancer, mais ça ne veut pas dire qu’il n’y a pas de livres ou des ressources qui ont une opinion sur la chose.

Je pense surtout qu’il y a 2 écoles de pensées : la médecine classique ou moderne, puis les médecines parallèles ou holistiques (moins conventionnelles disons).

Je voudrais éviter de t’induire en erreur ici, mais je crois que des centres de médecine intégrative ont pignon sur rue en Ontario (et peut-être aussi dans d’autres provinces), qui réunissent justement un peu des 2 pour soigner les patients. J’adore l’idée, et trouve dommage qu’il n’y ait pas de centre pareil ici au Québec.

J’espère que tout se passe bien pour toi!

Fancy 

 

Rosalide

Bon samedi @Fancy

Merci de prendre de mes nouvelles.
Il n'y a pas de hasard..Je me suis levée ce matin en me disant que je prendrais des nouvelles de toi.
J'étais présente lors du Thé turquoise de jeudi dernier et je savais que tu venais de terminer la chimiothérapie.
J'ai été touchée lorsque tu as avoué avoir ''pleurer ta vie". Mais quelle victoire de pouvoir mettre cette étape derrière.
De mon côté, comme mentionné lors du thé turquoise, après une course à obstacle pour obtenir à temps les résultats de mon test génétique, je n'ai pas la mutation BRCA1, j'ai débutée le Zejula (niraparib) la semaine dernière à la 11e semaine après la dernière chimiothérapie. On recommande de ne pas dépasser 12 semaines.
Pour l'instant je n'ai pas vraiment d'effets secondaires. Tu travailles si j'ai bien compris, comment as-tu fais avec la chimiothérapie?
Moi, comme tout baigne pour l'instant, j'ai accepté un contrat à temps partiel qui commence sous peu, c'est un projet stimulant et créatif alors j'ai hâte.
Concernant  l'alimentation, en effet, j'ai consulté mon vieux livre de Richard Béliveau, et je suis étonnée de constater qu'il existe une chaire en prévention et traitement du cancer à l'UQAM  https://www.richardbeliveau.org/   Je ne savais pas, j'irai voir ce qu'on y trouve d'intéressant.
Merci pour ta suggestion du livre de Kelly A Turner "Rémission radicale", je vais le lire
Au début de mon diagnostic le livre de Josée Blanchette ''Je ne sais pas pondre l'oeuf, mais je sais quand il est pourri" m'a fait beaucoup de bien.  Bref je suis quand même toujours à la recherche d'un spécialiste en nutrition pour ajouter des cordes à mon arc. 
Au plaisir et Bon week-end

Fancy

Oh @rosalide, trop cool!

J’ai pleuré ma vie oui! Contre toute attente en fait, comme si je venais de me débarrasser d’un lourd poids sur mes épaules.

Satisfaite évidemment aussi d’avoir franchi le tout sans trop de mal.

  

J’ai recommencé à travailler entre les chimios 5 et 6, parce que mon état général le permettait. Ça paraît cinglé peut-être, mais vraiment, je n’avais pas l’impression d’être en chimio, donc pourquoi pas.

Au début oui, ça a été difficile! Nausées, vomissements et alouette. Mais une fois les pharmaciens informés de mes effets secondaires et ma médication remplacée, c’était comme une lune de miel : j’ai fait la paix avec ma chimio. Ha ha!

Pour être honnête, sortir de la maison, porter ma perruque et m’habiller en autre chose qu’en leggings m’a fait un bien fou, parce que le travail finalement, c’est lié de si près à notre identité!

Oh et puis je socialise et placote avec mes collègues, et ça aussi ça me fait du bien.

Très heureuse de savoir que tu tolères bien le Niraparib : ce n’est pas le cas pour toutes.

Si tu veux, je pourrais te faire parvenir les coordonnées de ma naturopathe via la messagerie privée d’OVdialogue. Je te confirme que j’ai beaucoup appris avec elle : c’est une femme brillante! 

 

merci pour tes bons mots! 

PS. je te donne raison là-dessus, il n'y a pas de hasard!

Bonne soirée, Fancy

eclair

@Fancy

Bonjour, effectivement je ne suis pas porteuse du gène BCRA. J’ai débuté la prise d’hormones depuis 1 mois. J’ai encore des chaleurs mais la fréquence semble diminuer. J’ai remarqué que la consommation de certains aliments (ex.vin rouge) avait pour effet d’en provoquer. Je suis donc à observer et noter les faits lorsqu’elles arrivent.

Ma vie a repris son cours normal. Je viens tout juste de franchir le cycle de l’année 1 post cancer, ayant reçu le diagnostic en février 2020 et ma première chimio le 2 mars 2020!

Merci pour ton mot

à bientôt

Éclair

Fancy

@eclair: une année complète de rémission : QUELLE BONNE NOUVELLE! FÉLICITATIONS!

Je me permets de te dire que je suis venue à bout des bouffées de chaleur grâce à un produit naturel vendu en comprimés : de l’huile d’onagre.

Sur recommandation de ma naturopathe, j’en consommais 2 fois par jour. Un comprimé au déjeuner, puis un comprimé au souper.

Ça a fonctionné pour moi en tous cas, et je n’ai plus de chaleurs depuis un bon bout de temps. YÉ! 

Perso moi, je n'ai commencé à en consommer qu'à la fin de mes traitements.

On sait jamais, ça peut peut-être t’aider.

À bientôt @eclair, et encore bravo!