Commençons par le début...présentez-vous!

Pivoines010613

Bonjour à toutes,
j'ai été diagnostiquée en novembre 2013, stade 3C, grade carcinosarcome( très très rare) opérée en décembre 2013 avec 5 séances de chimio. J'ai été référée à la clinique génique du CHUM et on a découvert une mutation du gène MHS6 syndrome de Lynch. Je suis Donc suivie  , en plus de la gynécologue-oncologue, en gastroentérologie à chaque année ( coloscopie et gastroscopie). Je suis considérée en rémission depuis mai 2014. Mais commej'ai des douleurs importantes au dos , aux articulations je suis aussi suivie  par un médecin de la clinique des douleurs. Mais tout ça ne m'empêche pas d'avoir une qualité de vie intéressante et j'en profite pleinement.

Jennifer

Bienvenue @diane @Pivoines010613 et @mimi ! Si ce n'est pas déjà fait, je vous encourage à visiter toutes les discussions en cours - vous pouvez même en commencer une nouvelle si vous avez une question ou une autre sujet à présenter au groupe. Je remarque que plusieurs d'entre vous ont été diagnostiquées au stade 3C @celcar @DanielleF @Barbara @Francinette @canari532! Comment avez-vous composé avec votre diagnostic, peu importe du stade/grade?

Alfaria

Bonjour, 

Je souhaite la bienvenue à @celcar et @Pivoines010613 et je vous remercie de partager vos histoires avec nous.
Merci!

graziella

le fait que beaucoup aient reçu un diagnostic 3c, confirme que ce cancer soit diagnostiqué tard, moi , aussi , c'était un cancer 3 c, très avancé, 5 l d'eau dans le ventre, utérus gros de 14 semaines,un masse cancéreuse de 1,700 g pour l'ovaire droit et 300g pour l'ovaire gauche . Tout ce que l'on sait c'est que l'on peut être opérer. un diagnostic de cancer quelque soit le cancer, est un choc avant tout, C'est l'inconnu. On ne peut pas y croire. Dans le cas du cancer de l'ovaire, c'est avant tout l'hôpital et la chirurgie,  car c'est ce ventre qui enfle chaque jour, qui presse sur l'estomac et les poumons sinon C'est la mort par asphyxie, une fois les organes enlevés, la chimio, une nouvelle grande inconnue

Alfaria

Bienvenue parmi nous et merci de partager ton vécu @graziella.
Est-ce que ça fait longtemps que tu a eu le diagnostic? Tu es encore en chimio?

MmeDenise

Bonjour,
Diagnostiquée il y a 4 ans à 53 ans, stade 3d, j'ai très bien réagi à la chimiothérapie et ai eu droit à la chirurgie CHIP, chimiothérapie sur la table d'opération.  Après une rémission de près de 3 ans, récidive à cause de métastases aux ganglions.  Re-traitement avec Caelix mais sans chirurgie.  Je me retrouve encore en rémission depuis juillet et j'attends présentement un résultat de scan.   Je me sens privilégiée de répondre si bien aux traitements et je ne me sens aucunement malade.  Le seul hic c'est l'annonce par mon médecin qu'il n'y aura plus de CA 125 aux trois mois et de scan aux 6 mois.  Je trouve çà très inquiétant mais, il faut vivre avec.  

Cendrillon

Mme Denise, pouvez-vous me dire pourquoi votre oncologue ne fera plus de CA 125 et de scan ? Merci 

MmeDenise

Les tests rapprochés servaient à documenter la chirurgie Chip.  Maintenant que cette étude est complétée, les tests ne se feront que si nécessaire, si je me sens mal ou j'ai des douleurs.  Je vais tenter de faire modifier cela à ma prochaine visite. 

Cendrillon

Je comprends mieux maintenant. Merci de m'avoir éclairé. 

Alfaria

Bonjour @MmeDenise et bienvenue parmi nous.
Est-ce que vous avez le traitement avec Caelyx depuis juillet?

MmeDenise

J'ai terminé le 3 juillet.  Je l'ai eu de janvier à juillet.  Les effets secondaires étaient atypiques c'est à dire que le syndrome main-pieds, je l'ai eu sur le coté du torse. Beaucoup d'essoufflements, très peu de nausées et fatigue.  J'ai été très chanceuse.  

Alfaria

Merci!
Je viens de finir les 6 traitements avec Caelyx aussi. Maintenant, je suis en attente d'un rdv pour le taco et le petscan. Je suis inquiète un peu car mon CA-125 du 12 octobre était à 138.

Barbara

Bonjour@Mme Denise
ne pas avoir de test CA 125 et de scan est stressant au debut , car , en les faisant on se sent pris en charge .Mais , d'un autre coté cela a démontré que cela stressait les patientes à l'approche des tests .
pour ma part , je suis en remission depuis fevrier 2011 , et depuis je n'ai plus passé de scan .Je fais le CA 125 anuellement et honettement , je me sens plus legere de cette façon .
Fais confiance en tes medecins ....
bonne chance 

MmeDenise

@Barbara, merci de ce témoignage.  Pour le moment, je trouve çà plus stressant de ne pas en avoir mais je verrai avec le temps.  C'est la première fois que je suis stressée à ce point depuis plus de 4 ans maintenant.  J'ai eu l'impression que l'on me laissait tomber.  Un jour à la fois... 

MmeDenise

@ALfaria,  Après mes 6 traitements Caelix, mon CA 125 était de retour à 23 mais j'avais tout de même sur mon scan une inflammation des poumons. C'est pourquoi j'attends encore des résultats d'un autre
scan.  Bonne chance pour le taco et le tepscan  

Horizon_Bleu

Bonjour à toutes !
On m'a diagnostiqué un cancer de l'ovaire, stade 3C, de haut grade en novembre 2014. Depuis, 3 opérations, dont une avec CHIP, 2 périodes de chimio Taxol + Carboplatine (6 cycles + 2 puis, 1 ans plus tard à la première récidive 6 cycles), et actuellement pour la 2de récidive (6 mois après la CHIP) 6 cycles de Caelyx (j'en suis à la moitié).
Curieusement, je suis aujourd'hui bien plus confiante et j'ai même la sensation que je vais guérir ! Ce n'est pas très rationnel, mais qu'importe, ça-fait-du-bien  .
Bonnes chance à vous et plein de (petits et grands) bonheurs !

Barbara

@Horizon_Bleu
Bonne chance à toi aussi ...
Ton attitude est excellente et les médecins croient que l'attitude positive va de pair avec les traitements .
Je ne suis pas médecin , mais j'ai une sensation que quand le cancer réalise que nous l'ignorons et que nous sommes plus fortes que lui , il nous laisse en paix . 
Tu es à mi chemin de tes traitements et j'espère que t'es résultats dépasseront tes attentes .
Moi aussi j'ai eu 3 années mouvementées , en 3 ans 4 opérations , beaucoup de séances de chimiothérapie et j'ai toujours voulu croire que je gagnerai . Depuis Février 2011 tout va bien .
Je me disais toujours qu'en étant positive je n'avais rien à perdre mais beaucoup à gagner .
Tu es sur une belle lancée et je te souhaite le meilleur .
Profite des couleurs la nature est vraiment merveilleuse en automne .

Horizon_Bleu

@Barbara
Ton parcours montre qu'il n'est pas si fou d'espérer ! J'espère voir ce "depuis février 2011 tout va bien" années après années  . 

Barbara

@Horizon bleu
Il n'est jamais fou de croire que ce traitement est le bon .
Si les medecins n'y croyaient pas , et n'esperaient pas que ce traitement   aurait une reponse positive sur leurs patients  ils ne  l'administreraient  pas .
ma gyneco oncologue me disait toujours d'etre positive , de prier ou de mediter et de visualiser propre .
Pour la visualisation , pendant que je reçevais la chimio ,j'imaginais tout betement qu'on lavait mon abdomen à grande eau avec du savon et beaucoup d'eau et qu'on frottait , comme on lave une voiture . 
Hier , je visitais  une patiente qui est actuellement en traitement( car je suis benevole à l'hopital) , elle me dit j'imagine que mon cancer  c'est des pokemon que la chimio abat .
j'ai trouvé cette image tres sympa ....
 Bonne chance et bon dimanche 

Horizon_Bleu

Merci @Barbara ! 
Moi, je visualise comme un grand lac ds le ventre avec un tourbillon qui rassemble et "évapore" toutes les cellules dégénérées vers le ciel... 

Horizon_Bleu

Bonjour @canari532 !
Moi je m'appelle Frédérique,  je suis la maman d'un petit garçon de 7ans et je vis ds le sud de la France avec mon conjoint. Mis à part cette f... maladie, je suis très heureuse. 

lune

Bonjour!
Je me présente; j'ai 40 ans et on m'a diagnostiqué un cancer de l'ovaire de bas grade stade 4 en février 2017. Mon oncologue m'a tout de suite dirigé vers une chimio adjuvante (carbo/taxol) afin de réduire la masse. Apres 3 traitements, la masse avait pris quelques mm. J'ai donc été opérée le plus rapidement possible soit le 1 juin 2017. Après 11 heures sur la table, ils ont réussi un exploit en enlevant près de 95% de la masse. 
Aujourdlhui, je reprends du mieux. J'ai plusieurs deuils à faire mais je demeure enthousiaste face à l'avenir ( pas tous les jours mais je me parle souvent pour garder le cap ?)
Depuis le mois d'août, je prends du letrozole. C'est un traitement d'hormonotherapie qui fonctionne bien pour le cancer du sein et qui pourrait avoir des chances de fonctionner pour mon type de cancer.
Je suis heureuse de pouvoir vous lire. 
À bientot! ❤️

Alfaria

Bonjour et bienvenue @lune.
Merci d'avoir partagé ton histoire avec nous.

Puce1104

Bonjour à tous, je me présente, mon nom est Chantal et à la mi septembre, j'ai été diagnostiqué d' un cancer de l'ovaire au stade 3 C et de grade 3. J'ai été opéré le 6 octobre pour enlever l'ovaire et la trompe qui me restait car j'avais eu une hystérectomie il y a plusieurs années à cause de l'endométriose. Je dois commencer la chimio le 21 novembre et j'aurai le carboplatine et taxol. Les traitements de chimio m'angoisse ben gros, est ce que les effets secondaires sont bien supporté ? 

Merci à tous

Ps: ce forum est très bien ! 

Barbara

Bonjour @Puce 1104
Tu as déjà fait un pas en avant avec la chirurgie .
Je vais te souhaiter bonne chance dans tes traitements.
tout comme toi, j’ai été diagnostiqué au stade 3C et j’ai eu les mêmes traitements que tu vas avoir et ceci depuis 10 ans .
je suis présentement bénévole à l’hospiral et je réalise avec grande joie que les effets secondaires de la chimiothérapie , sont bien moins que ce qu’ils étaient avant . 

Ma gyneco-oncologue me disait de visualiser quelque chose pendant les traitements.
pour ma part , j’imaginai qu’on lavait mon corps à grande eau et qu’on frottait le tout avec du savon comme on le ferait pour une voiture .
une patiente que j’ai rencontré , visualise des Pokémon qu’elle abat.
À toi si tu le veux , d’imaginer ces séances à ta façon , cela passera plus facilement, et dit toi , que même si il y aura un peu de fatigue cela n’est que provisoire.
je penserai à toi le 21  Novembre 
bonne chance 

Puce1104

Merci beaucoup Barbara, je dois dire que ton message me fait beaucoup de bien et me rassure beaucoup. Quel cancer avais tu toi et quel grade stp ? Car moi, ils m ont dit comme pronostic, moins de 5 ans. Si tu as 10 ans de fait maintenant, wow c est très encourageant. As tu eu beaucoup de rechutes pendant ses années ?

Moi c'est le cancer épithéliale séreux de haut grade, le plus agressif qu'ils m'ont dit. 

Pour la chimio, ça me soulage d'entendre ça que les effets secondaires sont mieux toléré et prévenu maintenant. 

Je vais suivre ton conseil et visualer quelques chose de merveilleux, je sais que ça peut aider.

Merci pour ton témoignage.

Barbara

Hello @Puce1104

Bravo pour ton attitude , les médecins croient qu’une attitude positive aide beaucoup.

Mon cancer était de grade 3C et honnêtement je ne sais pas quel genre il était .
si cela peux t’aider , eh bien , lors de ma 1ère intervention chirurgicale, le chirurgien n’a pas pu enlever mon cancer car il était bien installé dans mon abdomen.
j’ai donc eu 6 traitements de chimiothérapie suivies par une seconde 
opération, et c’est cette fois ci que mon cancer a été enlevé.

Tu me demandes si j’ai eu des rechutes , j’en ai eu 2 . 
En résumé, en 3 ans 4 opérations plusieurs traitements de chimiothérapie mais cela a valu la peine , car depuis février 2011 tout va très bien .

Si je peux me permettre de te donner un petit conseil , c’est d’oublier tout les pronostics .
les médecins ont le devoir de donner un diagnostic aux patientes mais chaque personne réagit différemment,et nous ne sommes pas des statistiques.

Quand j’ai été opéré la première fois une bénévole a passé dans ma chambre à l’hôpital , elle était survivante du cancer de l’ovaire au grade 4 .
ce jour là elle m’avait dit : j’ai gagné pourquoi pas toi .
c’est à mon tour de te le dire :
pourquoi pas toi ?

La médecine fait tellement de progrès, prend ces traitements avec la certitude Qu’ils vont faire le grand ménage dans ton corps .

En étant positive on a plus à gagner qu’à perdre 

Je te souhaite bonne chance le 21 
n’hesIre pas à m’écrire  Si tu as d’autres Questions 

Puce1104

Merci Barbara, en effet, être positif c'est la moitié la guérison alors je tâche de le rester autant que possible.

Tu as un gros parcours à ce que je vois, ça pas dû être facile pour toi, mais tu es toujours de ce monde et ça, c'est merveilleux.

Mon cancer est aussi étendu dans mon abdomen, donc c' est le stade 3C sauf que pour le grade lui, il peut juste être déterminé à la suite des analyses des masses qui ont été enlevé lors de l'opération. Le grade 3 est celui qui est le plus agressif donc, il évolue rapidement.

Tu as raison, je ne devrais pas écouter le pronostic, comme tu dis, ce sont que des statistiques. Je vois par des témoignages qu'il est possible de s'en sortir et vivre plus longtemps que ce qu ils nous disent. C'est vraiment encourageant, chacun de tes messages me font du bien et me donne espoir que tout est possible, comme tu dis, pk pas moi ! merci de tout coeur Barbara.

Je suis bien heureuse que tu t'en sois sorti après ce parcours si difficile, je te souhaite qu'il ne revienne jamais.

Passe une belle soirée.

Ps: tu es de quel coin ?

Barbara

Hello@puce1104
je suis bien contente que tu es déterminée à garder une attitude positive .
je sais que ce n’est pas toujours facile . 
Pour ma part , ce qui m’a aidé, c’etait D’occuper mes mains , car quand nos mains font quelque chose , notre esprit se concentre sur ce que nous faisons et il ne va pas à des pensées négatives.

Pour ma part , j’ai fait de la peinture. Je n’en avais jamais fait , mais rêvais d’en faire à ma retraite. 
J’ai donc acheté des toiles et de la peinture à l’acrylique car sans odeurs et j’essayaIs de reproduire des photos.
je ne suis peut être pas très douée mais à dire la vérité cela m’a beaucoup aidé , car pendant que je peignais j’oubliais  tout, et j’etais Tout le temps en quête d’idees à peindre .
Maintenant je tricote et cela m’aide aussi beaucoup 

Alors , si tu aimes l’idee Essaye de trouver une occupation pas trop fatigante qui va faire véhiculer tes pensées vers cette occupation.
Bonne chance 

je suis de la région de Montréal et toi?

bonne semaine .
Bonne chance , le 21 n’est pas très loin . Le grand ménage commence .

Barbara

Bonjour @lune

 je te souhaite la plus grande des chances avec ce nouveau traitement.

tu sais , quelque fois le corps est capricieux et ne réagit pas bien à un traitement, mais par contre réagit merveilleusement à un autre . 

Alors , bravo de garder une attitude positive cela va de pair avec les traitements.
Tu pourras lire plus haut des petits conseils que j’ai donné à 
Puce 1104 j’espere qu’ils t’aideront .

bonne chance