Caelyx

Barbara

Bonjour @soleildm

Bienvenue sur cette plateforme j’espère qu’elle t’apportera ce que tu recherches.

J’ai été diagnostiquée en 2007 d’un cancer des ovaires de stade 3C , lors de ma seconde récidive située à côté de la rate, j’ai eu une opération chirurgicale suivie par 6 séances de chimiothérapie intraperitonéale.

lors de mon opération on m’a inséré un cathéter dans l’abdomen de sorte que la chimiothérapie est donnée directement dans l’abdomen . J’ai été suivie au CUSM( Centre universitaire de santé McGill à Montréal) C’est une merveilleuse équipe dirigée par Gr Lucy Gilbert qui va bientôt valider un test de dépistage de cancer des ovaires et de l'endomètre.Je ne sais pas si la CHIP se fait dans cet hôpital .

J’ai retracé @Love et @Annie22 qui elles toutes deux ont eu la chip . @Annie22 récemment .

Si tu le veux, commence une nouvelle discussion: CHIP et une autre chimiothérapie intraperitonéale et j’espère que tu auras des réponses qui vont t’aider .

Je crois qu’avant de savoir dans quel hôpital ces 2 traitements sont offerts , il faudra peut-être savoir lequel de ces deux est bénéfique pour toi .

Qu’en penses ton gynéco oncologue?

Puis je te demander dans quel hôpital tu es soignée?

Quand est-ce que tu as eu ton diagnostique?

Bonne chance 🍀 et n’hésite pas à nous donner de tes nouvelles

🐣🐣🐣

Fancy

Bon matin @soleildm!

Je tenais seulement à te souhaiter la bienvenue sur le site.

Je m’appelle Fancy, j’ai 52 ans, et je viens de compléter une 2ème ronde de chimiothérapie pour un cancer de l’ovaire de stade 3C.

Je trouve ta question des plus pertinentes : on n’entends pas souvent parler de la CHIP.

Je ne crois pas cependant que c’est pas région ou par ville qu’elle est disponible, mais plutôt parce que certaines situations s’y prêtent mieux. Je pense aussi que ce serait une bonne idée que d’en jaser avec ton ou ta gynécologue-oncologue.

Hâte de savoir la suite.

Au plaisir de te lire,

Fancy

PS. bonne idée aussi que de lancer une nouvelle discussion sur la CHIP. 

  

soleildm

Merci de partager votre expérience @Fancy, @Barbara. Moi j’ai eu un carcinome(opéré au Chum en sept 20) avec liquide dans le péritoine, et une récidive du carcinome en février 21. On me propose d’autres chimio dont caelyx , etc ,  dans ma région on propose de la chimio de maintien. J’aimerais avoir quelque chose plus à long terme, car j’ai beaucoup de projets en tête.
je suis à la recherche d’alternative qui existe et possiblement d’avoir des contacts et différentes opinions.
@Fancy, comment vas-tu avec traitements, est-ce avec calyx.

soleildm

@Barbara
combien de temps entre la première opération et la deuxième?  Moi ça ne fait que 5-6 mois, mais demain je vais parler avec mon gynéco oncologue et avoir son opinion sur ma situation médicale.
merci

Monarque23

@Tatouée_Turquoise
@Barbara
@Elise54
@Fancy

Je vous remercie pour vos messages/vos témoignages. Je garde précieusement vos conseils ♥
Vous êtes de beaux modèles et vous êtes inspirantes! 

Pour le moment, c'est au jour le jour. Son premier traitement est le 16 avril, le temps de se débarrasser de son autre traitement de chimio...pour nettoyer le corps en quelque sorte. Elle a donc la forme pour l'instant Ça fait du bien, ça parait beaucoup!

Entretemps, la grand-mère de mon conjoint a fait un infarctus et comme elle a 93 ans... pas d'opération en vue et elle se laisse mourir tranquillement. Ça fait quand même deux évènements très forts en émotions en si peu de temps. Ils estimaient 48 heures à vivre (mais je crois qu'elle l'a dépassé!! au moins ça de gagné!!) 


J'ai beaucoup à faire (travail aussi), mais je repasserai. D'ici là, sachez que je vous suis très reconnaissante pour le soutien. Merci énormément!!!

Barbara

Bonne chance @Monarque23

Les deux grand mères te donnent pas mal d’émotions.

Nous souhaitons que la première séance de chimiothérapie de ta grand-mère se passe bien .

Prends soin de toi et quand tu le peux donne nous de tes nouvelles.

😊😊😊

Fancy

Bonsoir @soleildm,

Pour répondre à ta question, je vais super bien merci!

En fait, j’ai complété ma chimio carbo-caelyx le 19 février dernier, donc il y a bientôt 2 mois.

Ma gynécologue-oncologue m’avait dit qu’habituellement, caelyx est mieux toléré chez ses patientes que le taxol, mais perso, je l’ai trouvé plus difficile. J’ai eu des nausées et des vomissements aux chimios 1 et 2, mais après avoir signalé le tout aux pharmaciens du CHUM et changé de médication, la suite s’est déroulée A1.

J’ai aussi eu une réaction cutanée sur les jambes, mais là aussi, tout s’estompe.

Je partage tout ceci avec toi, mais dis-toi que les réactions aux traitements ne sont pas universelles ou systématiques. J’ai 3 amies à moi qui ont elles aussi subi un traitement à base de caelyx, et aucune d’elles n’a vécu ce que j’ai vécu (et vice-versa).

Caelyx est surtout réputé pour ses effets aux mains et aux pieds (sécheresse par exemple), mais ça ne m'est pas arrivé. J'ai même recommencé à travailler peu avant ma dernière chimio, ce qui te donne une assez bonne idée de mon niveau d'énergie. 

Oh et puis, on m’a aussi proposé un traitement de maintien, et j’ai dit non. C’est personnel, et nous avons chacune nos convictions et façons de penser: dans mon cas, c’est de répit des hôpitaux et des suivis dont j’ai besoin.

GO pour les projets @soleildm : rien de mieux pour se sentir vivante et faire un pied-de-nez au cancer.

  

À bientôt,

Fancy

Fancy

Que d'épreuves en si peu de temps @Monarque23!

Mes pensées t'accompagnent.

Courage et à bientôt, 

Fancy

Barbara

Hello @soleildm

Voilà mon histoire que tu pourras retrouver dans mon profil . Cela va te permettre de réaliser qu’elle n’est pas courante ( comme chacune d’entre nous d’ailleurs) mais qu’en bout de ligne cela a valu la peine

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Mon histoire

En Août 2007, j’ai été diagnostiquée d’un cancer des ovaires de grade 3 C . Lors de ma première opération chirurgicale, le cancer n’a pas pu être enlevé . J’ai donc eu 6 séances de chimiothérapie suivies par une autre opération durant laquelle j’ai pu avoir une hystérectomie complète en janvier 2008, et finalement, le tout , suivis par 2 autres séances de chimiothérapie.

Diagnostiquée du cancer du sein, carcinoma in situ et étant porteuse du gène BRCA1, j’ai opté en septembre 2008 pour la mastectomie bilatérale.

Deux récidives du cancer des ovaires ont suivies ( en mai 2009 & mai 2010) ainsi qu’une opération chirurgicale en septembre 2010 et bien sûr plusieurs séances de chimiothérapie . Il est vrai qu’en 3 ans j’ai eu 4 opérations et plusieurs séances de chimiothérapie mais cela a valu la peine car en Février 2011, j’ai bouclé la boucle et tourné la page .

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Comme tu le lis @soleildm J’ai eu 3 années bien longues et mouvementées .

Tu sais , comme pour toute tache sur un habit , il faut plus d’un lavage et quelques fois avec différents détergeants pour en venir à bout .

Alors croisons nous les doigts pour un nouveau traitement qui sera LE bon pour toi .

J'espère que la conversation avec ton oncologue était fructueuse.

N'hésite pas à partager avec nous si tu en as envie

Bonne Chance

😊😊😊

soleildm

Allô @Fancy
est-ce que tu as eu une récidive du cancer des ovaires/péritoine? Car chimio caelyx m’est proposé en maintien.
je commence vendredi en espérant que ça va diminuer le liquide ... 

Fancy

Oui @soleildm, absolument.

On ne m’a pas parlé de Caelyx comme étant une chimio de maintien, mais plutôt comme étant un traitement de 2è ligne.

Quand j’entends le mot maintien, je pense plutôt à l’Olaparib et au Niraparib, qui ont comme objectif de prolonger l’intervalle de rémission après une chimiothérapie.

Nous sommes plusieurs sur le site ici qui avons reçu Caelyx.

Je vais croiser mes doigts pour tout se passe bien pour toi! 

Reviens-nous saluer pour nous dire comment ça se passe.

Fancy 

 

Elise54

Allô @Monarque23,
 
Juste un petit coucou, sachant que ta grand-mère a eu son premier traitement hier. Espérant que ça s’est bien passé 🙂

Beaucoup d’émotions pour la famille avec la grand-mère de ton conjoint en fin de vie. 

Tu passes nous donner des nouvelles quand tu as le temps !!

👋

soleildm

Bonjour @Fancy
oui tu as sûrement raison pour la terminologie, « maintien » dans mon cas, n’est que pour restreindre le cancer et pas nécessairement curatif. Donc oui de deuxième ligne.
a+

Monarque23

@Elise54 coucou!

Merci pour ton message 🥰

Le traitement de ma grand-mère a été reporté à demain. Faute de personnel :(

Elle stressait un peu ce soir. Ae demandait si ça allait causé la perte de cheveux (presque tous partis en fait...)

Je vous en donnerai des nouvelles comment elle a pris ce nouveau traitement dans quelques jours.

La mamie de mon conjoint nous a quitté le 7 avril. Les funérailles se tiennent ce week-end. 25 personnes pouvant assister. Mieux que rien.

Je vous souhaite à toutes une belle semaine ❤️❤️❤️

Elise54

Allô @Monarque23 ,

Je venais aux nouvelles pour ta grand-mère 🙂

Pauvre elle qui a vu son premier traitement reporté. J’imagine qu’elle a enfin pu l’avoir et que la glace étant « cassée », elle est moins inquiète.

Mes sympathies en retard pour la grand-maman de ton conjoint 💕

Dis à ta grand-mère de garder courage, on pense à elle 🌺🌺

Monarque23

Bonjour chère @Elise54, je suis désolée de répondre si tard.

Je passe le message à ma grand-mère 💚

Merci beaucoup pour le soutien et les sympathies.

Ma grand-mère a eu son troisième traitement avant-hier et c'était supposé être le dernier. Mais non... Elle en aura un autre sûrement en juillet mais comme il y a moins de personnel, il se peut que ce soit retarder. 🥺 Nous devons donc attendre pour un taco. C'est long et stressant.

Les traitements sont moins pires que sa première chimio. Cependant, aujourd'hui elle a vomit et se sentait fatiguée. Ceci dit,je trouve qu'elle semble tellement mieux aller qu'avec les autres traitements.

Demain midi, je vais chez elle et faire des courses avec ou pour elle selon son état 💚💚 💚

Le temps s'écoule, on ne peut pas le rattraper, je donne mon meilleur.

❤️💚❤️

Elise54

Oui c’est vrai @Monarque23 que l’attente est longue et stressante, surtout quand les délais sont dûs à un manque de personnel. 

Voyez cela comme un temps de vacances pour reprendre ses énergies, même si c’est plus facile à dire qu’à faire 😉

Elle ne doit pas hésiter à le dire si les effets secondaires au lendemain de la chimio sont pires. Ils vont lui offrir une autre médication pour contrer les nausées et vomissements. 

Vous semblez être tellement une belle « team », avec de belles valeurs familiales, on sent que ta grand-mère est bien entourée et bien supportée. Une belle force se dégage à travers ton message. Bravo et ne lâchez pas 💕

A bientôt et continuez à prendre soin de vous 😍
On attendra de tes nouvelles pour la suite 🙂

Barbara

Bonjour @Monarque23

J’espère que ta grand-mère se porte mieux aujourd’hui.

Tu parais bien proche d’elle. Elle a dû donner beaucoup d’amour autour d’elle , et a l’air d’être une personne attachante.

Se sentir plus fatiguée après plusieurs traitements est de mise car le corps à la longue s’épuise un peu . mais il a ses secrets et récupère petit à petit .

Tant mieux qu’elle se sente mieux avec ces nouveaux traitements & comme @Elise54 te conseille, si elle a des effets secondaires qui l’incommodent , n’hésitez pas d’en parler à votre infirmière pivot .

Je vais vous souhaiter la patience afin de sentir le temps moins long jusqu’à la prochaine séance de chimiothérapie.

Bonne chance pour le taco & essayez de profiter du beau temps.

A très bientôt de vos nouvelles

☀️☀️☀️

Ansev

Bonjour @Monarque23

Un petit mot pour vous dire que ma maman (70 ans) est dans une situation similaire à celle de votre grand mère. Son premier traitement de chimio taxol/carboplatine a fonctionné partiellement. Ça lui a fait régresser la maladie au niveau des poumons (elle avait un épanchement pleural) et diminué les marqueurs du cancer. Malheureusement son kyste ovarien a augmenté de volume et ses nodules au péritoine sont au moins pareils qu'en janvier, donc toujours pas opérable :-( Du coup l'oncologue va essayer une autre molécule, le Caelyx, elle commencera ses 3 séances au mois d'août. Pour le moment elle vit quasi normalement, je l'aide juste pour les grosses courses, la paperasse et je l'accompagne aux rdv médicaux.

J'espère que votre grand mère va bien et que son traitement Caelyx fait effet.

Bien à vous,

Ansev

Monarque23

@Barbara @Eli @Ansev

Bonjour à vous,

Je suis désolée de venir aussi tard pour vous répondre, mais il y a eu beaucoup de mouvements dans ma vie depuis cet été.

Merci pour vos messages.

Ma grand-mère est en soins palliatifs chez ma tante, sa fille. Ça fait mal de la voir ainsi.😭😭 Elle a tellement de difficulté à respirer. Elle ne fait rien et manque d'air. Elle ne se nourrit presque plus et n'arrive plus à marcher (marche que rarement). Son cancer s'est propagé dans un poumon cet automne. Les ovaires, ça n'était pas assez. 😞 😭

J'ai tellement peur qu'elle ne se rendre pas à son anniversaire qui est le 26 décembre. Elle est si souffrante, je crois qu'elle devrait être à l'hôpital pour se faire alimenter au soluté et avoir une machine à oxygène. Ça n'a pas d'allure, je vous jure, c'est effrayant. Je pleure souvent dans ma voiture lorsque je reviens de chez elle. En fait, je pleure n'importe quand, c'est dur. Avant on se parlait à n'importe quel moment, maintenant elle dort souvent et ne peut pas beaucoup parler, car elle tousse jusqu'à s'en étouffer. Elle répond à peine aux textos, ce qu'elle faisait vu qu'elle ne pouvait pas trop parler.... Ce soir, j'ai très peur pour elle. J'ai peur qu'elle parte sans que je sois là. Merci à vous toutes pour vos bons mots et vos encouragements. Je suis vraiment désolée de ne pas avoir fait de suivi et j'espère que ce message vous trouve toutes (et ceux que vous aimez) en bonne santé. Je vous souhaite la santé et l'abondance dans toutes les sphères de la vie.

Fancy

Bonsoir @monarque23!

Je suis touchée en plein cœur par ton message, et souhaite fort que tu te portes bien.

Je ne sais pas si ta grand-mère a été transférée dans un hôpital depuis, mais à en juger par ce que tu nous écrivais, ça m’apparaît logique et souhaitable. Ta grand-maman y serait mieux, et des professionnels pourraient prendre la relève de ta tante et toi.

En quoi est-ce que son départ avant son anniversaire te bouleverserait?

J’ai perdu mon beau-papa en pleine pandémie pendant l’été 2020, et je suis reconnaissante d’avoir eu la chance de lui dire au revoir (ce qui n’est pas donné à tous!). Mes enfants ont fait de même, soulignant combien ça avait été un plaisir de croiser sa route, qu’il avait mené une belle vie, marié la plus belle du village et ainsi de suite.

Je te souhaite beaucoup de douceur dans les jours qui viennent.

Je pense à toi,

Fancy 

Monarque23

@Fancy

Bonjour Fancy,

Merci de la réponse.

Ma grand-mère nous a quitté dans la nuit de vendredi à samedi.

Elle est entrée à l'hôpital jeudi matin. Quand j'ai écrit mercredi soir, et que je disais qu'elle était souffrante...ce soir-la j'avais dit à ma tante d'aller à l'hôpital, mais elle avait dit que l'infirmière a dit que c'était correct pour sa situation (le matin ou celui d'avant) et qu'elle irait le lendemain si sa nuit n'était pas mieux... Il aurait tellement fallu la sortir le mercredi soir quand je l'ai vu. Elle a terminé sa vie en cardiologie par manque de place. Ils ont donné les soins qu'ils pouvaient. Ce n'est pas les soins palliatifs Oh que non. Elle faisait pitié mais ses souffrances sont parties avec elle dans la nuit, le 18 décembre à 2 h 22. Soulagement, car la voir ainsi plus longtemps aurait été de la torture. Je lui ai parlé lorsqu'elle était encore lucide. Je suis contente, et ce, autant pour vous, car les aurevoirs sont importants.

Je me sens déconnectée...je je pleure pas en ce moment, je me sens vidée mais je sais que je vais trouvé ça difficile cette semaine durant retour à la réalité. Pas de textos, pas d'appels (même si c'était 15 secondes.)

Merci pour votre soutien ❤❤❤💛❤❤❤

Elise54

Je t’offre toutes mes sympathies @Monarque23 🥺💕 

Tu as soutenu ta grand-mère avec beaucoup de générosité et d’amour, elle a eu beaucoup de chance d’être si bien entourée. Comme tu le dis, ses souffrances sont finies et cela devient effectivement un soulagement.

Prends soin de toi et de ta peine. Je te fais une grosse colle virtuelle 💗

Fancy

@Monarque23, merci pour ta réponse.

Tu as raison, son départ va laisser un grand vide, et comme tu dis, « ses souffrances sont parties avec elle ». Tu te souviendras longtemps de cette dernière conversation avec ta grand-maman, ça c’est certain.

Je t’offre mes plus sincères condoléances, et encore plus de douceur dans les semaines qui viennent. Prends le temps de te déposer et d’accueillir tes émotions.

En fait, GO pour tout ce qui peut adoucir ta peine.

Je te fais un gros câlin moi aussi,

 

Fancy

Barbara

Je pense à toi @Monarque23 ...

Un départ est toujours difficile à accepter quelque soit les conditions, le temps aidera à accepter ce vide .

Ma maman nous a quitté en 2014, 2 mois avant de fêter ses 90 ans , mais crois moi, elle est présente avec moi peut-être plus qu’avant .

C’est une présence invisible aux yeux mais si sereine et réconfortante ...

Prends le temps de décompresser après ces semaines intenses et prends soin de toi et rappelle toi qu’il y a une belle étoile 🌟 qui veille sur toi .

🌟🌟🌟

Ansev

Je suis désolée d'apprendre le départ de ta grand mère @Monarque23 , je suis de tout cœur avec toi, et ta famille. Je vous souhaite de vivre tout cela de la façon la plus sereine et la plus douce possible.

Ça va te paraître choquant mais quand mon père est parti il y a 2 ans, je me sentais "en paix", pourtant Dieu sait que c'était dur et qu'on était proches. Je me sentais "portée", était-ce sa présence invisible? autre chose? Je pensais que je m'effondrerais une fois la première semaine passée, il n'en a rien été. Je crois qu'au fond j'accepte le fait que l'on fait tous partie du cycle de la Vie, il y a des forces plus grandes que nous qui sont à l’œuvre. Et ces nombreux "signes" que j'ai reçus avant et après son départ, m'ont aidée à accepter.

Après c'est normal qu'il y ait des hauts et des bas, le deuil est un long processus. De mon côté à chaque fois que j'ai eu un moment de grande fragilité il y a quelqu'un qui "comme par hasard" m'a remise en selle, comme si je n'avais pas le droit d'être triste, comme si mon père me disait "Ne t'inquiètes pas, tout va bien pour moi".

C'est sûr le manque physique de la personne est très dur à vivre, mais il faut se dire que la mort est un processus naturel, l'inverse de la naissance, et tout est bien géré dans l'univers, même si on ne comprend pas tout. Je me dis que mon père s'est envolé, qu'il est bien là où il est et qu'il veille sur moi

Ce qui m'aide aussi est d'avoir une attitude de gratitude pour tout ce qu'il m'a apporté et pour avoir eu la chance de l'avoir eu à mes côtés durant toutes ces années.

Gros câlin

Ansev