Caelyx

Hermes2704

Je cherche des personnes ayant des, effets indésirables sous caeyx

Merci

Fancy

Bonjour @hermes2704, bienvenue sur OVdialogue!

Je m’appelle Fancy, j’ai 52 ans, et je suis modératrice sur ce forum de discussion.

Je suis aussi en traitement de 2ème ligne pour un cancer de l’ovaire de stade 3C. Même qu’actuellement, c’est le protocole carboplatin-caelyx qui m’a été proposé.

Contrairement au taxol, qui sans blague a eu l’effet d’un verre d’eau sur moi, j’ai fait l’expérience d’effets secondaires variés sous caelyx : éruption cutanée sur les jambes (kératose pilaire pour être exacte, que je soigne toujours d’ailleurs), perte de cheveux (ils se sont affinés depuis le début du traitement), puis enfin, des douleurs occasionnelles au dos/ventre, comme une grippe musculaire tiens : c’est désagréable mais généralement très passager.

Et toi, est-ce que ça ressemble à tes symptômes? Es-tu sous le même protocole que moi?

Ici au Québec, une infirmière dite pivot nous est habituellement assignée en début de parcours, et elle sert de liaison entre l’équipe soignante et les patients. Tout ça pour dire que l’idée, surtout en 2020, c’est d’éviter tous les désagréments occasionnés par la chimiothérapie, et qu’ils ont probablement une solution aux effets rencontrés.

Oh c’est vrai, j’allais oublier : j’ai eu mon lot de nausées et de vomissements en début de parcours, aux chimios 1 et 2, et c’est justement depuis que j’ai rapporté la chose aux infirmières que ça se passe 1000 fois mieux : ils ont trouvé un médicament capable d’en venir à bout. AMEN!

Hâte d’en savoir un peu plus sur toi, en espérant que ma réponse puisse t’éclairer un peu.

À bientôt,

Fancy

  

Fancy

Bonjour Martine/ @hermes2704!

Quelles sont les prochaines étapes pour toi, est-ce que tu le sais?

As-tu été opérée, et si oui quand?

Connais-tu tes stade et grade de cancer?

C’est beaucoup de questions je sais, mais je suis confiante que des utilisatrices d’OVdialogue vont venir ici t’encourager et te soutenir dans ton parcours. Ta tête est probablement en pleine tempête, et pour avoir passé par là, je compatis.

Contente que tu m’écrives d’ailleurs parce que j’ai négligé de te dire plus tôt que tu peux faire des recherches dans le coin supérieur droit de ton écran (en fouillant le mot à côté de la loupe), ou en furetant les sujets, classés par catégories (à droite toujours).

Reviens-moi si tu le peux,

Fancy

Fancy

Bon samedi @barbara, comment vas-tu?

J'espère que tu as passé un très beau noël!

J'ai eu l'occasion de faire connaissance avec une nouvelle utilisatrice de la plateforme, qui s'appelle @Hermes2704.

On a évoqué la possibilité d'une chimio dans le ventre comme prochaine étape dans son parcours, et ça m'a fait penser à toi. Tu es passée par là, non? Si je ne fais pas erreur et que j'ai vu juste, je crois bien qu'@ hermes2704 voudrait en savoir d'avantage. 

J'ai aussi pensé à toi @Tatouée_Turquoise pour les effets secondaires dus au Caelyx. Vu ta formation de pharmacienne, l'aplasie, ça te dit quelque chose?

Merci à vous 2, et surtout @Hermes2704, n'hésite surtout pas!

Fancy

  

Hermes2704

Merci très sympa

Bonne soirée

Barbara

Bonjour @Fancy et@Hermes2704 et tout les membres et lectrices de cette belle plateforme qu’est Ovdialogue.

Ce noël 🎄fut merveilleux 😊bien que très différent de chaque année...

Effectivement @Fancy j’ai bien eu la chimiothérapie intraperitoniale.

Pour ma part, elle a été très bénéfique car depuis le 22 février 2011 ( dernière séance de chimiothérapie, je suis guérie . ( personnellement je n’aime pas trop le mot rémission)

Mon infirmière responsable m’avait présenté ce traitement comme la « rôtissoire « .Non , on ne m’a pas rôti à petit feu 😂🤣😅

Lors de mon intervention chirurgicale, la chirurgienne a mis un cathéter dans mon abdomen.

J’ai eu 6 séances de chimiothérapie, mais chacune sur 2 semaines .

Semaine 1 : chimiothérapie intraveineuse ( si je ne trompe pas c’etait Taxol)

Semaine 2 : chimiothérapie intraveineuse suivie par une intraperitoniale durant laquelle le traitement était injecté dans mon abdomen à travers le cathéter pendant 2 heures sans mouvements. Puis il fallait que je tourne du côté droit et que je reste ainsi pendant 20 minutes, ensuite le côté gauche, puis les pieds relevés et enfin marcher ou rester assis toujours pour 20 minutes. Tout cet exercice, répété 2 fois.

Alors, c’est le fait de se tourner de bord à deux fois de tout les côtés qui fait ressembler un peu à un poulet rôti 🤣😂😅

Semaine 3 :repos et ensuite on reprend de nouveau...

Ceci était le protocole en 2010, n’hésite surtout pas à me poser d’autres questions si tu en as.

Je te souhaite bonne chance et à très bientôt de tes nouvelles

🤞🤞🤞

Tatouée_Turquoise

Joyeuses Fêtes @Barbara

Merci de partager ton expérience de chimio intrapéritonéale. Tu es la première que je rencontre à l'avoir reçue!

On me l'avait proposé aussi, je devais la recevoir selon le même protocole, mais mon hypersensibilité au taxol ( sévère réaction après premières gouttes du cycle2) j c'est devenu pour mon contre-indiqué...

Je recevais le taxol à concentrations et débits progressifs, ce qui ne peut pas être fait en intrapéritonéal, car les médecins ne peuvent pas contrôler le moment et le rythme auquel l'agent anticancéreux passera du péritoine à la circulation sanguine, donc je serais trop à risque de réaction allergique importante è des moments imprévus ou des réactions de longues durées...

J'ai entendu parler de chimiothérapie thermique en salle d'op aussi pour les cellules cancéreuses au niveau du péritoine, associées ou non è un néo de l'ovaire dans un documentaire... sans en avoir les détails c'est une autre percée intéressante...vive la médecine moderne, nous en sommes les premières bénéficiaires

Barbara

Hello @Tatouée_Turquoise

Joyeux Noël à toi aussi.

Il est vrai que ce Noël était différent mais je crois bien qu’il a été joyeux pour tout le monde .

Ti as raison, vive les découvertes médicales. Il y en a continuellement.

Quand tu parles de chimiothérapie thermique est-ce que tu veux dire, Chip ?

😊😊😊

Elise54

Allô @Barbara et @Tatouée_Turquoise,
Par curiosité, qu’est-ce qui fait qui fait que la chimio intraperitoniale est offerte à certaines femmes ou non ? Ce n’est pas un traitement dont on entend souvent parler.

Barbara

Tu as raison @Elise54

Je ne sais pas pourquoi en effet, il n’est pas offert partout .

Mais il est toujours offert à l’hôpital où j’ai été suivie.

Je crois qu’Il faut prendre en considération que suivant le cas d’une patiente, le traitement sera choisi en conséquence.

😊😊😊

Tatouée_Turquoise

Bonjour amies @Barbara @Elise54

Ma mémoire est loooooooooooiiiiiiiiiiiiiiiinnnnnnnnnn d'être ce qu'elle était mais, à mon souvenir, du moins de ce que Dre Provencher m'avait expliqué en 2014, c'est que c'est fait sous haute supervision, en salle d'op ou même aux soins intensifs, et que ça dure plusieurs heures. Perso, adénocarcinome séreux à haut grade; je ne sais pas si offert pour toutes les sortes de tumeurs ovariennes. CHUM/Notre-Dame à l'époque; certainement des contraintes dans certains centres de soins pour les salles, le personnel, la technologie, les ressources etc entre autres...

Fancy

A @barbara d’abord, puis à @tatouee_turquoise et @elise54, merci 1000 fois pour vos interventions et vos expériences : un gros gros plus pour notre communauté!

En espérant @hermes2704 que les commentaires de chacune t’aident dans ta réflexion. D’ailleurs, je me permets de préciser que notre forum exige que nous placions le symbole @ devant le nom des utilisatrices lorsqu’on souhaite s’adresser à elles. Ainsi, si tu avais par exemple une question pour barbara, tu devras saisir @barbara sur ton clavier. 

N’hésite surtout pas si on peut répondre à d’autres questions, cette communauté en est une de soutien et de partage.

Bonne soirée, 

Fancy

  

 

 

Hermes2704

A@Barbara a@Tatouée_Turquoise@Tatouée_Turquoise à fancy merci pour vos réponses.

Barbara

Bonjour @Hermes2704 ,@Tatouée_Turquoise @Elise54 &@Fancy et toutes celles qui me liront.

Je crois bien qu’il faut faire la distinction entre 2 traitements complètement différents.

A- Chimiothérapie intraperitonéale administrée en 6 cycles , mais en 12 séances car 1 semaine IV, intraveineuse et la semaine suivante IP, intraperitonéale , liquide dans l’abdomen (traitement qui m’a été administré que mon infirmière avait décrit comme la rôtissoire ) https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Les-cancers/Cancer-de-l-ovaire/Chimiotherapie/Chimiotherapie-intraperitoneale

B- Chimiothérapie hyperthermique intraperitonéale ( CHIP) administrée à chaud lors d’une intervention chirurgicale (mentionnée par @Tatouée_Turquoise) https://www.chudequebec.ca/patient/maladies,-soins-et-services/traitements-et-examens/traitements/chimiotherapie-hyperthermique-intraperitoneale-(ch.aspx

Tout mes souhaits pour une année 2021 qui sera, espérons plus cool 😎 que 2020

🥂🥂🥂

Hermes2704

Bonjour @Barbara @Tatouée_Turquoise@Tatouée_Turquoise@falbala @Fancy

Le cancero m a parlé le 3 cures caelyx puis chirurgie par coelioscopie pour enlever la carcinose péritonéale puis chimio intra péritonéale dans le même temps

Amicalement

Barbara

Bonne chance @Hermes2704

Nous sommes là toutes à t’envoyer des ondes positives.

Si tu le veux, garde en tête que ce traitement est LE traitement qui fera un ménage radical.

🤞🤞🤞

Hermes2704

@Barbara@Barbara@Tatouée_Turquoise @falbala

Demain 2eme cure caelyx très très angoissée car j ai fait aplasie avec la première. J espère que la 2ème passera mieux Amicalement

Barbara

🤞@Hermes2704

je penserai à toi demain.

Quand tu le pourras, donne nous de tes nouvelles.

🤞🤞🤞

falbala

@Hermes2704 courage et toutes mes ondes positives pour toi. 

Hermes2704

Bonjour @falbala merci bisous

Elise54

Merci @Barbara et @Tatouée_Turquoise pour vos informations en lien avec la chimio intraperitoneale !!

@Hermes2704, j’espère que tout se passe bien avec la deuxième chimio 🍀

A toutes les trois je vous souhaite une merveilleuse année 2021 🧡🧡🧡

Barbara

Merveilleuse année🎉🎊🎉 2021 à toi aussi @Elise54

J’ai copié ton idée et mis moi aussi ma bougie parfumée et allumé d’autres aussi ...

A l’année prochaine chère @Elise54

🥂santé...

🥂🥂🥂

Monarque23

Bonjour,

Ma grand-mère de 77 ans a un cancer  de l'ovaire Stade 3 C. La première chimio (carbo-taxol) n'a pas fonctionné. La médecin suggère un traitement de Caelyx mais lui a quand même dit qu'elle ne pourra jamais être opérée car ce serait trop risqué   

Elle se demande si ce traitement vaut la peine ? 
Connaissez-vous des personnes dans les mêmes âges avec une histoire similaire?
Est-ce qu'il y en a parmi vous qui ont eu des problèmes avec leurs poumons durant ce traitement?

Je n'y connais vraiment rien et je ne peux pas l'accompagner à ses rendez-vous car en temps de COVID, seul le patient peut entrer.

Merci pour votre aide!

Elise54

Allô @Monarque23 ,

Bienvenue sur la plate-forme. Je vois que tu y est pour ta grand-mère. C’est tout à ton honneur de prendre le temps de t’informer pour elle !!

Il y a quand même beaucoup de femmes ici qui ont eu ce traitement. Entre autres @Fancy et @Tatouée_Turquoise .

Elles viendront sûrement t’en parler, même si elles n’ont pas le même âge que ta grand-mère 👵

Je ne connais pas les particularités médicales de ta grand-mère et chaque cas est différent, mais je veux juste te dire que parfois une recette de chimiothérapie ne fonctionne pas (exemple carbo/taxol) et une autre va faire un super ménage. Il y a parfois de beaux mystères 🙂

Mais je comprends que ta grand-mère doit se questionner du fait qu’elle a eu des traitements qui n’ont pas fonctionné.

C’est un peu ordinaire, je trouve, que dans les cas en oncologie on n’accepte pas la présence d’une autre personne 😕. Être deux pour bien comprendre et questionner n’est pas trop !!

Pense tu que son oncologue pourrait te téléphoner pour te donner les informations à toi aussi ? L’infirmière pivot est généralement une bonne liaison aussi pour maximiser la recherche d’informations et faire le lien avec l’oncologue.

Au plaisir !!

Fancy

Bonjour @Monarque23 !

Quelle délicatesse que de chercher de l’information pour ta grand-mère! C’est beau, c’est tout à ton honneur et je t’en félicite.

Je n’ai pas 77 ans, mais j’ai moi aussi été diagnostiquée au stade 3C il y a bientôt 4 ans. Je m’appelle Fancy, j’ai 52 ans, et je suis modératrice sur ce forum de discussion.

J’ai moi aussi subi une première cure carbo-taxol, et contrairement à ta grand-mère, ai très bien répondu au traitement, ce qui est souvent le cas pour les porteuses de la mutation BRCA.

Difficile de se faire une tête sur un éventuel traitement sous caelyx, car nous réagissons toutes de façon différente aux traitements.

La seule façon justement de savoir si le traitement sera ou pas efficace, c’est peut-être de faire confiance à l’équipe soignante qui, dans les circonstances, estime que le caelyx est ce qu’il y a de mieux pour la débarrasser des cellules cancéreuses.

Je viens moi-même de traverser une 2è ligne de traitements sous carbo-caelyx après 1 première récidive de l’ovaire, et ça s’est somme toute bien passé. Pas de problèmes avec mes poumons comme tu te le demandes.

J’espère que mon témoignage pourra vous éclairer un peu, et vous souhaite bonne chance dans vos démarches.

N’hésite surtout pas à nous revenir avec tes questions ou des parcelles de votre histoire, on est ici pour ça.

Salutations,

Fancy 

PS. si tu le souhaites @Monarque23, tu pourrais communiquer avec la Directrice régionale de Cancer de l’ovaire Canada pour la province de Québec. Elle se nomme Valérie, et peut-être jointe à l’adresse courriel suivante : VDinh@ovariancanada.org. Pour des femmes du même âge que ta grand-maman, @ValérieCOC connait peut-être quelqu’un.

Monarque23

Merci pour vos messages. 💕@Elise54 et @Fancy. Je vous suis très reconnaissante. C'est un peu déstabilisant de ne pas savoir où l'on va, mais c'est bon de lire qu'il y a des succès et pas que du mauvais.

Ma grand-mère a arrêté sa décision (elle n'était pas certaine à 100%) et elle prendra les traitements. La docteur a dit qu'il y en aurait trois et ensuite ils feront une vérification si ça a fonctionné. Si ce n'est pas le cas, ils arrêtent tout...

Alors avec ma grand-mère on en a parlé et nous sommes prêtes à toute éventualité. C'est sûr qu'à son âge, comme elle dit, elle en a plus de fait. Il faut être réaliste mais on a un peu d'espoir qu'elle pourra être là encore un peu plus longtemps que les 6 mois estimés.

Ce n'est pas facile et parfois j'ai l'impression qu'elle nous donne l'information au compte-gouttes pour nous épargner. Je vais me renseigner pour savoir si je peux parler à l'infirmière pivot au moins.

C'est encore un peu le chaos côté émotions. Ça travaille au niveau du cerveau et j'oublie sûrement des choses.

Je vous remercie du fond du coeur pour vos messages. Je reviendrai certainement vous écrire et vous faire des petits suivis. Je vous souhaite une très bonne santé ❤️

Tatouée_Turquoise

Bonjour @Monarque23

À mon tour de faire votre connaissance et de souligner moi aussi votre bienveillance pour votre grand-maman; vous serez assurément une aidante hors-pair.

Effectivement, j'ai un total de 9 carbo-caelyx derrière la cravate. 4 pour rechute 1 en 2017 et 5 pour rechute 2 en 2020. Diagnostic initial de stade 3c en 2014 alors que je n'avais que 33 ans, donc une approche de tels traitements certainement avec une lorgnette complètement différente de celle de votre grand-maman. 

Personnellement, je n'ai expérimenté aucun problème pulmonaire ni respiratoire. 

Je trouve tout à fait juste ce que mes soeurs turquoises ont témoigné avant moi.

Ce que je trouve particulièrement beau de votre message est que le choix et la qualité de vie que recherche votre grand-maman sont primordiaux. Discuter tranquillement, accueillir vos émotions, respecter vos rythmes  est le plus important pour traverser les prochaines semaines et mois qui viennent peu importe le chemin qui sera emprunté.  L'équipe médicale sera toujours là pour vous guider et vous accompagner tous  dans les décisions éclairées et réfléchies de votre grand-maman. S'ils suggèrent un traitement, caelyx ici en l'occurence, c'est qu'ils ont de bonnes raisons de croire que c'est pour elle une avenue bénifique. Si elle se sent prête, pourquoi ne pas le tenter? et chaque traitement est TOUJOURS réévalué. Sa décision n'est pas définitive; son choix peut évoluer, comme sa situation.

Effectivement, la COVID complique tout et ce n'est pas toujours facilement acceptable...

J'étais pharmacienne; je crois qu'il est assez commun aussi pour certaines gens, en particulier de cette génération, de vouloir préserver leur entourage, les épargner comme vous le dites si bien. Peut-être est-ce le cas. vs  Avec le choc d'un tel diagnostic, les émotions, les montagnes russes et l'avalanche d'informations, c'est peut-être aussi involontaire... vous connaissez bien votre grand-maman et trouverez les bons mots pour que vous fassiez équipe en toute transparence, authenticité et respect. Bon courage à vous mesdames. xx

Elise54

Sage décision de ta grand-mère @Monarque23 que de prendre le traitement et se donner la possibilité d’un résultat positif. Qui ne tente rien n’a rien. Et elle a la possibilité de cesser si ça ne convient pas.

Sûrement qu’elle tente de vous préserver là dedans. Je crois qu’on a tous un peu ce réflexe. Et même que l’équilibre de notre entourage immédiat est parfois plus important que le nôtre. Une chose est sûre, elle semble bien entourée 💕

J’espère oui que tu nous tiendras au courant !! Prenez soin de vous xxx

Fancy

@monarque23, ça me ferait bien plaisir oui que d’avoir de vos nouvelles de vous 2 (de toi et de ta grand-maman). Parce que je compatis voilà, et que j’ai une bien bonne idée par quoi vous passez.

Une personne près de moi a reçu un diagnostic de cancer récemment, et ça me touche tout autant. Je me revois moi aussi revivre ces premières semaines complètement intenses, et ça me rend triste oui, parce qu’on n’oublie jamais les détails entourant la nouvelle.

C’est pareil pour toi et ta grand-maman:  des images viendront se graver chez elle et toi pour des années à venir.

Comme @elise54 avant moi, je trouve sage que ta grand-mère veuille aller de l’avant, et qu’elle se donne une chance de réussir.

Belle idée aussi que de discuter avec l’infirmière-pivot, qui aura certainement un peu plus de recul face à la situation pour répondre à tes questions.

Tu seras une aidante hors pair comme le dit @tatouée_turquoise.

À bientôt,

Fancy

 

Barbara

Bonjour @Monarque23

Tu dois avoir une grand-mère bien attachante pour vouloir essayer de l’accompagner pendant cette étape de sa vie .

Ta grand mère me rappelle ma mère qui était , forte et vulnérable en même temps . Elle était aimée de ses enfants bien sur et surtout de ses petits enfants. Petit à petit les rôles ont été inversés et tout comme toi , nous avons essayé, ma sœur et moi, de mieux comprendre sa maladie pour pouvoir être présentes adéquatement avec elle.

Je suis bien contente que ta grand-mère ait changé d’avis et qu’elle veuille bien donner la chance à un nouveau traitement le Caelyx.

Ce n’est pas que je l’ai essayé, mais mon expérience avec le cancer m’a appris que des fois il faut essayer plusieurs traitements pour trouver LE bon .

Pour ma part , c’est le troisième qui a réussi à tout nettoyer 🧽et depuis février 2011 tout va bien .

Accompagner ta grand-mère comme tu le fais , est le plus beau cadeau que tu puisses lui faire .

J'espère du fond du cœur que Caelyx est LE traitement approprié à ta grand-mère et que tout ira mieux et que vous profiterez l’une de l’autre pour encore longtemps.

Si tu le veux, rêve avec elle d’une chose que vous aimerez faire ensembles après les 3 traitements. Je sais qu’avec la Covid nous avons beaucoup de restrictions mais rêver à un projet aide beaucoup. Cela permet à notre tête de vagabonder ailleurs que vers le cancer, c’est ce que mon conjoint avait fait pour moi et cela m’avait beaucoup aidé.

Bonne chance

Ça va bien aller

🌈🌈🌈

soleildm

@Barbara
je suis nouvelle sur votre site et j’aimerais avoir plus d’info 
Chimiothérapie intraperitonéale Et/ou Chimiothérapie hyperthermique intraperitonéale ( CHIP) 
est-ce que c’est toujours disponible ou accessible et pour quel région ou ville.