ÉTUDE DUETT

Bonjour à toute la communauté!

Après 5 cycles au lieu de 6, j'ai apparemment terminé mon plan de traitement de chimiothérapie Carbo/Caelyx pour DEUXIÈME rechute.
YÉ!!!
Qui va se plaindre que la chimio prenne fin?

Je suis connue pour être constamment neutropénique; globules blancs et hémoglobine font toujours la crêpe, traitements prévus aux 28jours donnés dans les faits aux 35-40jours malgré des injections de filgastrim/grastofil 10 jours après chaque chimio. Idem lors de rechute1, passée à olaparib après 4cycles/6 pour les mêmes raisons. Hospitalisée sous antibios IV en isolement pour une semaine sous chimio lors du 1er diagnostic en 2014-2015 également... vous voyez la tendance...

Ainsi, comme mon scan d'octobre était bon (p-e petit nodule restant de 3mm / p-e une calcification aussi on ne sait pas à ce stade)
- deuxième yé! -
gynéco-onco préfère arrêter la chimio NOW de crainte "qu'un jour" j'en aie + de besoin et que ma moelle osseuse ne réponde plus du tout/ que la chimio ne soit plus possible pour cause de toxicité
:s  pouett pouett pouett...

Bon, pas de mauvaises nouvelles en soit, mais un douloureux rappel de la fragilité et de la précarité de ma santé...
 "A slap in the face!"
Pilule difficile à avaler sur le coup, mais qui fait son chemin tranquillement parce que rien ne dit que mon corps n'est pas "tout propre tout propre" après cette récente dose de "détergent" n'est-ce pas @Fancy @Barbara @Elise54  :p ?
(Humm... on dirait presque que je cite Donald Trump OMG! Noooooooooooon!!! :D

Ceci étant dit, j'ai eu près de 3 belles années de bonne santé entre rechute1 et rechute2 sous olaparib que, personnellement, je tolérais super bien.

J'étais aussi sous letrozole re: cancer du sein en 2017.

Je suis BRCA1

Malheureusement, le traitement actuel après deux rechutes c'est... RIEN... autre que la reprise/suite d'un suivi étroit... 

Il est possible et probable, si je suis éligible, que je participe à l'étude DUETT qui tente de faire la lumière sur l'efficacité et l'innocuité(sécurité) de la REPRISE D'OLAPARIB malgré une 2e rechute et/ou d'un OLAPARIB "pimpé". En fait il y a 3 groupes dans l'étude, le 3e étant le placebo, acceptable car c'est è ce jour le traitement de base/actuel dans cette situation. PERSONNE ne sait quelle patiente reçoit quoi, ni les patientes, ni les doc etc. c'est aléatoire et "à l'aveulge" tant que l'étude est en cours pour ne pas biaiser/influencer les résultats et données...

Je suis rendue là où en est rendue la médecine de 2020...

Je le ferai pour moi, pour nous, pour celles qui nous suivront tant qu'on éradiquera pas complètement cette saloperie de cancer des ovaires!!!

Quelqu'une ici à une expérience à partager en lien avec une situation similaire?

Remarquez, je n'ai pas lu le consentement encore, je ne sais pas non plus, si comme patiente d'une étude, on a le droit de partager quelqu'info... peut-être que non, c'est si complexe et confidentiel etc. etc.

Bonne semaine mes amies turquoise xxx





Réponses

  • Elise54Elise54 ✭✭✭✭

    Ouf grosse semaine dis donc @Tatouée_Turquoise !! Dis-moi, juste pour être sûre que je comprends le principe, mis à part l’étude Duett, ils ne redonneraient pas olaparib parce qu’il y a eu rechute pendant que tu le prenais ?

    Je comprends que la pilule soit dure à avaler. Et tu le nommes tellement bien quand tu dis que ça nous ramène à la fragilité et précarité de notre santé. On a beau être résilients et fait fort, reste qu’on vit quand même des moments plus difficiles dans notre parcours.

    Mais moi je mise que tu est full propre !! Et ton scan d’octobre était vraiment encourageant. Tout est permis !! Barbara le dit souvent : «Pourquoi pas » 💪

    Une chimio de moins en bonus 😉

    Et tu pourras récupérer pendant les fêtes, les partys ne seront pas trop fatigants cette année 🤪

    Bonne semaine, prends soin de toi, je t’envoie pleins d’énergie 😘

  • Bonsoir @Elise54


    J’en ai compris la même chose que toi... rechute alors que je prenais olaparib, alors n’est plus “indiqué”.


    J’ai posé la question à savoir s’il y avait possibilité de le reprendre hors étude. Disons que rien n’est nécessairement impossible, mais plusieurs obstacles: si prescrit “hors indication” médicament $$$$$$$$ les compagnies d’assurances accepteront-elles de le couvrir? entre autres...


    Je suis supposée avoir un suivi, minimalement avec l’infirmière pivot d’ici début décembre... à suivre!

  • Eh oui @Tatouée_Turquoise

    @Elise54 a raison, Pourquoi pas?

    Notre corps a ses secrets et très souvent il nous surprend en réagissant comme nous le voulons et quand on ne s’y attendait pas .

    Croisons nous les doigts et pensons que ton corps est blanc comme neige 🌨. Comme cette belle neige qui recouvert nos sapins 🌲 ce matin .

    Bonne chance pour l’etude clinique DUETT .

    Comme tu le dis si bien, les imprévus nous laissent à plat pour quelques temps , et la pilule 💊 peine à passer, mais OUPS , on se revire de bord, et espoirs et confiance refont surface.

    Eh oui !

    Peut être bien que le ménage a bien été fait cette fois ci , surtout que ton scan est bon , gardons ceci en tête et sonnons la cloche 🔔 pour la fin de tes traitements.

    En général, la fin des traitements c’est tout un accomplissement mais dans ton cas avec toutes les péripéties durant tes traitements tu devrais avoir droit à deux cloches 🔔 🔔 ....

    A bientôt de tes nouvelles

    🤗🤗🤗

  • Cloches de Noël et neige blanche pour moi ?!!!  <3<3<3  Je prend tout ça!!!
     J'ai fini ça un vendredi 13 qui s'est déroulé terriblement mal... longue histoire ...  mais c'est       "F "    " I "    -FI         "N"      "I"     -NI       FINI!!!! comme dirais ma maman d'amour hourra  o:)
Connectez-vous ou Inscrivez-vous pour répondre.