4 ème chimio Carbo Taxol

Nadia33

@Tatouée_Turquoise

Tatouée_Turquoise

@Nadia33

je m'y connais que très peu en astrologie, mais à première vue, une sirène cornue, ça peut me ressembler énormément 

Nadia33

Coucou @Tatouée_Turquoise
Je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles. Il t'arrive bien des choses désagréables. Mais dis-toi que c'est un mal pour un bien. Il faut écouter son corps car lui seul peut s'exprimer et nous lancer des signaux d'alerte. Je viens de découvrir les courbatures liées au Taxol. J'ai passé deux journées à avoir mal partout comme si j'étais passée sous un train.
J'ai discuté avec ma psy il y a deux jours et elle m'a dit une chose importante. Il faut arrêter de tout vouloir contrôler, et vous laissez aller. Il faut lâcher prise. C'est facile à dire mais quand on est confronté à une telle maladie et si jeune, on ne peut pas s'empêcher de vouloir tout contrôler et malheureusement la chimiothérapie ne fonctionne pas comme cela. Car chaque corps répond différemment aux produits. Ma psy m'a dit '' Vu que vous êtes jeune, ils ont du forcer sur les doses ! '' Lol !  Le principal est que ce satané poison fonctionne bien, donc on va faire avec ! Je pensais me libérer de ma chambre implantable au mois de Mars mais rebelote je suis repartie pour 15 mois de plus. 
Tu vois rien ne se passe comme cela devrait se passer ! Mais seul le résultat compte finalement ! Je suis prête à prolonger ma chimio de plusieurs mois pour mettre toutes les chances de mon côté. 
Quand je passe un mauvais moment à cause de la chimio, je me dit '' Ça va passer ! ''  
Tu es si jeune, tu as été atteinte très jeune comparée à moi et c'est vraiment injuste mais dis-toi que c'est la vie et tu vas guérir ! 
Tu vois tout le parcours de soins prévu initialement ne s'est pas déroulé comme je l'avais prévu, mais ce n'est pas grave, j'avance.
Mon oncologue m'a rassuré et m'a dit que je pouvais faire des projets d'avenir, c'est bizarre c'est comme si elle m'avait inconsciemment déclarée guérie.
Prend soin de toi petite capricorne ! 
Je t'embrasse.

Tatouée_Turquoise

Je t'embrasse aussi et encore une fois @Nadia33 tu as totalement raison; il faut écouter notre corps, jamais il ne nous ment et je crois que nous avons un 6e sens pour le comprendre mieux que quiconque! xxx

Nadia33

@Tatouée_Turquoise

Nadia33

@Tatouée_Turquoise

Hier pendant ma chimio il y avait près de moi une dame d'un certain âge. Tu sais quoi ? Elle avait un cancer et elle était aveugle. Quoi de pire ? Je ne vais pas me plaindre je suis jeune et je vais me battre comme vous toutes ! Il y a toujours pire que nous même si je trouve injuste ce qui nous arrive. Tu as raison " Il faut écouter son corps ! "

😉

🌺🌺🌺

Fancy

Coucou @nadia33, contente de te lire!

Désolée pour ce retard, je déménageais dans ma nouvelle maison ce week-end.

15 mois dans une vie, ce n’est pas grand-chose : tu as raison.

La date de ta chirurgie est-elle connue?

À bientôt,

Fancy

PS. C’est bientôt mon anniversaire oui. Le 17 décembre pour être exacte. 

 

Elise54

Allô @Nadia33,
Est-ce qu’ils ont fixés ta chirurgie finalement ? 

J’espère que tu vas bien et que tu gardes ta belle énergie !! 

👋

Elise54

Salut @Tatouée_Turquoise,
Comment ça va de ton côté ? 

J’espère que ton énergie revient 🤞
Que veut dire neutropénique ?

Tatouée_Turquoise

Salut à toutes!

Merci de prendre de mes nouvelles xxx @Elise54

Je suis "enfin" branchée sur les plans pour moi d'ici janvier.

De 1, pas d'étude; ne démarre pas pour des raisons "administratives et retards covid", 2) pas admise si transufsion dans les 120 derniers jours et 3) théoriquement, y aurait dû y avoir biopsie à l'annonce de la récidive2 AVANT la chimio IV.

Cycle 6 annulé pour moi; je reprendrai letrozole, que je prenais déjà depuis 2017.

Neutropénique = glubules blancs trop bas...

Prise de sang de vendredi 11 décembre, 28 jours depuis cycle5, Neupogen en injection du Jr2 au Jr11 inclus pour stimuler la production et je suis encore à 0,5 ouch!!! Je tombe à zéro dans le cycle ce qui me mets à haut risque de plein de complications.

Prochain SCAN en janvier.

Je suis confortable dans les décisions prises pour moi :)

Nadia33

@Tatouée_Turquoise
Je ne sais pas quoi te dire c'est une sale période cette pandémie ! Tout est retardé ou repoussé. Tu gardes le moral au moins ? Il faut faire attention à ne pas attraper ce virus en plus comme si on n'en avait pas assez avec toute la chimio que l'on nous met dans les veines. J'ai eu ma 5 ème chimio le 3/12 et depuis je suis KO je ne tiens plus debout. Je dors quasiment tout le temps. Mon canapé en a un peu marre de me porter. Malgré les piqûres de Zarzio pour faire remonter les globules blancs je suis dans un état de fatigue extrême que je n'ai jamais connu auparavant.🤕🤕🤕
@Fancy @Elise54 Comment allez-vous ? J'ai vu mon chirurgien jeudi dernier. Je serai opérée le 25 Janvier et resterai à la clinique 7 jours car vivant seule c'est plus rassurant en cas de problème.
Mon chirurgien est une belle personne🤗. Il m'a parlé de la proposition que mon oncologue m'a faite au sujet de l'avastin en injection en entretien sur 15 mois une fois toutes les trois semaines en combinaison avec l'Olaparib en comprimés. Il m'a dit que vu les résultats encourageant de cet essai, il n' y avait même pas à réfléchir. C'est vrai que mon oncologue est toujours au courant de tous les essais en cours qui peuvent être bénéfiques au patient. 
Le chirurgien m'a dit que 95 % du travail avait été fait par la chimiothérapie et que lui allait s'occuper des 5% restant.🥲
Je vais être donc opérée par laparotomie. Il m'a dit qu'il avait pensé à faire autrement en faisant 4 ouvertures avec un robot pour éviter de m'ouvrir le ventre, mais il m'a dit qu'il ne voulait pas prendre le risque d'une récidive dans quelques mois. Je lui ai dit que j'avais fait mon deuil d'un ventre sans cicatrice et que je lui donnais mon approbation. Il m'a parlé de ma guérison et il m'a dit '' C'est mon seul but ! ''  Il est optimiste comme au premier jour. 
Je lui ai dit en sortant de son cabinet '' Je ne vais pas mourir docteur ? '' Il m'a dit '' On ne vous fait pas subir tout ça pour que vous mouriez ! '' 
Mais malheureusement je vais devoir encore avoir une chimio le 24/12 car il ne faut pas plus de 4 semaines de délais entre la dernière chimio et l'opération, donc je suis repartie pour les nausées, la fatigue.....
Après l'opération, j'aurais deux chimios supplémentaires. Finalement j'aurais eu 8 chimios au lieu de 6, tu vois @Tatouée_Turquoise rien ne se passe comme prévu mais ce n'est pas grave car seul la finalité compte.
Ensuite 15 mois de chimio d'entretien avec l'Avastin. 
J'ai fait mes calculs, je pense qu'en juin 2022 ce sera terminé. Ouf !!!! Je vais devoir m'organiser pour être tranquille à ma sortie de la Clinique.
Sinon le moral va bien car je suis suivie par une psy et cela m'aide beaucoup à mettre des mots sur ces maux ! 
@Fancy tu as déménagé. Un nouvelle maison pour une nouvelle vie.
Je vous embrasse toutes. Prenez soin de vous et écoutez bien votre corps ! 
🌸🌸🌸

Elise54

Bonne nouvelle @Nadia33 pour ta date de chirurgie !! Et c’est bien que tu y restes 7 jours, ça te laissera le temps de te reposer et reprendre des forces avant le retour à la maison. Je suis certaine que ça va bien aller. Et ton chirurgien est vraiment rassurant !! Tu dois te sentir entre bonnes mains.

L’avastin est une forme de chimiothérapie ?

Elise54

Bon alors @Tatouée_Turquoise, je vais t’envoyer mes plus belles pensées, en cette période magique des fêtes, pour que le «body» reprenne ses énergies ⚡️.
Je crois que ça se passait assez bien pour toi avec le létrozole ?

Je te souhaite de bons moments avec ta petite famille pour ce Noël qui sera peut-être moins festif avec la covid, mais sûrement plus reposant 😉

Prends soin de toi xxx

Barbara

Bonjour @Nadia33

Et voilà, tout est bien programmé, tu as la date de ton opération, la marche à suivre, les traitements à venir .... et surtout la date où tu tourneras la page pour de bon .

La première nouvelle étape sera l’opération . J’ai été aussi opérée par laparotomie et à la sortie de l’hôpital je disais que j’avais une autoroute 😂 Mais honnêtement, avec les années la cicatrice s’estompe.

Bien contente que tu restes 1 semaine à l’hôpital pour ta convalescence. Tu es entre de très bonnes mains 🤞.

Il est vrai que tu termineras le tout juin 2022, mais cela ne t’empêchera pas de faire un projet pour fêter l’accomplissement de chaque étape. Le temps passera vite . Compare ceci à notre réalité avec la Covid . Nous allons bientôt fêter 1 an de confinement, c’est fou ...

Tu es KO après ta chimiothérapie du 3 , c’est bien normal car les 2 dernières sont en général les plus fatigantes car le corps est fatigué par l’accumulation des traitements, tu remonteras la pente tout doucement. Mais Youpiiiiiiiiii il n’en reste qu’une .

Bonne chance pour cette dernière et si vous n’avez pas l’habitude de sonner la cloche 🔔 à la fin du dernier traitement, eh bien sonne là dans ta tête.🔔🔔🔔🔔🔔

A très bientôt de tes nouvelles

🔔🔔🔔

Barbara

Bonjour @Tatouée_Turquoise

Je te souffle bien fort des ondes qui j’espère 🤞 te donneront la patience et la sérénité d’être confiante que ton corps va calmement générer des globules blancs .....

Prenons cette étape de pause obligatoire comme un petit congé et croisons nous les doigts qu’en janvier les études cliniques reprendront et qu’il y en aura une appropriée pour toi .

Je suis comme @Elise54 , je crois à la magie de Noël. ...

🤞🤞🤞

Nadia33

Bonjour @Elise54
Comment vas-tu ? Mon chirurgien a répondu à toutes les questions que j'avais notées sur une liste sans que je les lui pose, cela prouve que c'est un très bon chirurgien. J'éprouve un sentiment de reconnaissance tellement fort à son égard. Il m'a sauvé la vie une première fois, et il va me guérir. Son optimisme n'a jamais varié, comme celui de mon oncologue. Moralement je vais très bien et je pense que le plus dur est derrière moi de ce côté là. La chirurgie devrait bien se passer. La cicatrice ne sera pas si grande que cela, et surtout très fine. Je devrai porter une ceinture abdominale pendant un mois de jour comme de nuit. Donc après cela, je terminerai par deux séances de chimio Carboplatine et Caelix, plus de taxol terminé ! 
En ce qui concerne l'Avastin que l'oncologue m'a proposé suite aux bons résultats de l'essai, ce sera sous chimiothérapie, une fois toutes les trois semaines, d'une durée de 30 minutes sur une durée de 15 mois soit 22 séances au total. C'est vrai que sur le coup je n'étais pas vraiment pour continuer à porter le cathéter sous la peau pendant encore 15 mois, mais je pars d'un principe c'est elle la spécialiste et je lui fais confiance, donc je suis d'accord. Je sais une chose, si jamais je refuse cette chimio d'entretien et que j'ai une récidive par la suite je vais m'en vouloir et je pense qu'à mon âge je dois prendre tout ce que l'on propose. Tout ne s'est pas passé comme prévu, j'aurais eu 8 mois de chimio au lieu de 6 mais ce n'est pas grave car bientôt ce ne sera qu'un vieux souvenir. Je sais que je vais guérir et je vais te dire une chose, je ne pensais pas être aussi courageuse. Moi qui n'avais pas beaucoup d'estime pour moi, je peux te dire que se battre contre un cancer c'est le plus grand combat qu'une personne peut mener. Quand je me regarde dans la glace, je suis fière de moi et je me dis que tout va bien se passer car jusqu'à présent tout va bien. C'est dur je l'avoue, mais je suis entourée de spécialistes qui se démènent pour me guérir. 
Prends bien soin de toi.
A bientôt

Nadia33

@Tatouée_Turquoise
Bonjour ! Comment vas-tu ? As-tu repris des forces ? Repose-toi, tout va rentrer dans l'ordre bientôt. 
Je t'embrasse

Nadia33

Bonjour @Barbara
Je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles. Tu dois être en pleine préparation pour les fêtes. Drôle de Noël cette année ! Les gens ont hâte de passer à 2021. C'est une année terrible pour la planète. L'arrivée du vaccin est une source d'optimiste pour l'avenir, mais malheureusement en France, beaucoup de gens sont anti vaccins. Je vais me faire vacciner car je suis une personne fragile.
La date de mon intervention est fixée. Je vais faire ma 6ème chimio le 24/12 et ensuite opération le 25/01 et ensuite après quelques semaines de repos 2 autres chimios Carboplatine et Caelix, car le Taxol c'est fini pour moi. Pour conclure 15 mois de chimio d'entretien avec Avastin en complément de l'Olaparib en comprimés. Je suis partante avec le sourire pour tout ce que l'on me proposera, car je fais confiance à mes médecins. Je me suis dit une chose, on peut être déstabilisée à l'arrêt de la chimio, mais là vu que je serai encore dans le parcours de soins cela me rassure un peu quelque part. Sinon le moral est au beau fixe, je ne pense quasiment plus à la maladie. Je ne sais pas si cela est normal ou pas, mais j'ai retrouvé ma vie d'avant, mon insouciance, le sourire. 
Je me repose au maximum. Je crois que dans mon malheur j'ai beaucoup de chance que tout se passe pour le mieux. Le temps passe vite, cela fait déjà quatre mois aujourd'hui que je suis dans les soins et j'ai déjà fait les 3/4 du traitement. 
Je continue sur cette belle lancée....
Je te souhaite de belles fêtes de fin d'année
A bientôt

Fancy

Bon midi @nadia33, je crois que nous sommes plusieurs à comprendre l’effet de fatigue ou d’épuisement qui nous assomme en plein traitements de chimiothérapie. 💤 💤 💤 

L’idéal, c’est d’en profiter lorsqu’on se sent d’attaque. Mais j’avoue que oui, mes limites ne sont pas tout à fait les mêmes, et que je dois justement écouter ce que mon corps me dit pour éviter le surmenage. Ce que je fais, tout comme toi qui a adopté ton canapé.

La bonne nouvelle est que tout cela est passager, et que le fil d’arrivée est tout près, et pour toi, et pour moi. 🎯🎯

Belle idée que de rester à la clinique 7 jours! Tu vois @nadia33, tout se place. Tu te souviens combien tu étais déçue que tout ne fonctionne pas comme prévu (tu en glisses toi-même un mot dans ta publication)? Ça m’a frappée en te lisant. Que beaucoup d’eau avait coulé sous les ponts depuis, et que tu es beaucoup plus sereine.

Ton équipe de soins est TOP, tous sans exception! Je les adore et les veux comme amis. 😉

Pour ce qui est de ta chimio du 24 décembre, je compatis, ma 4è aura lieu le 23 décembre. Je penserai à toi.

Les nausées . . . En as-tu glissé un mot à ton infirmière-pivot? C’est le terme utilisé ici pour désigner l’infirmière attitrée à notre dossier. Je ne sais pas si ça fonctionne comme ça en France.

Si je te dis tout ceci, c’est que j’ai eu mon lot de nausées aux chimios #1 et #2, mais grâce à l’infirmière qui a signalé le tout aux pharmaciens à la chimio #3, je n’en ai pas eu depuis. HIP HIP HIP, HOURRA! 🎉

Le médicament qui m’a été suggéré s’appelle MÉTONIA, et ça a changé ma vie. Je partage, ça peut peut-être t’aider.

Je te dis bravo pour tout @nadia33.

Et oui, je suis déménagée. J’aime bien ce que tu as écrit : « Une nouvelle maison pour une nouvelle vie. ». 🏡 x ❤️

À bientôt,

Fancy

Fancy

Oh @nadia, je viens de lire ce que tu as écrit à @elise54 et @barbara, et j’avais raison : que de chemin parcouru depuis ton diagnostic.

Je trouve très beau que tu dises avoir retrouvé ton insouciance et ton sourire. Bravo!

Pour ce qui de la cicatrice, je t’assure qu’avec le temps, elle sera très fine et à peine visible (c’est mon cas), donc pas de soucis de ce côté.

Au-delà de tout ce que le cancer ou ses traitements peuvent nous faire subir physiquement, je pense beaucoup qu’il nous laisse bien peu de répit mentalement. C’est de loin la pire épreuve de ma vie, mais qui curieusement, a généré plein de belles choses excessivement positives depuis. Je te souhaite la même chose.

Je t’encourage à continuer ce discours intérieur où tu te dis que tout va bien, même si ce n’est pas toujours facile de garder le cap. Je crois beaucoup à la visualisation et au pouvoir de la tête, qui me rappellent ce que les athlètes font des années durant avant de franchir la plus haute marche du podium. Bravo @nadia33, tu peux être fière de toi en effet.

Bonne journée

Fancy

  

Nadia33

Bonjour @Fancy
Quel plaisir d'avoir lu tes messages, les larmes ont coulé sur mon visage. 🥲Tu es une belle personne, humaine, bienveillante.🤗
J'espère que tu vas bien et que tu es bien installée dans ta nouvelle maison.
Eh oui je suis très fatiguée surtout les après-midi. Le matin j'ai un peu de répit, donc je fais ce que j'ai à faire à ce moment là. Après le repas du midi c'est compliqué, je m'allonge regarde la télévision ou je bouquine. Je me couche très tôt le soir car je me sens glisser dans une fatigue extrême où je ne peux plus lutter. En ce qui concerne les nausées cette fois-ci j'ai eu droit à un traitement qui a l'air très efficace. J'ai fait un tour tout à l'heure à la Clinique pour déposer aux secrétariats de mon chirurgien et de mon oncologue des coffrets d'assortiments de chocolat. C'est un petit geste pour leur prouver mon reconnaissance. J'ai dit à mon chirurgien la semaine dernière en consultation '' Vous êtes l'homme le plus important de ma vie ! ''  C'est mon côté spontané. 🤗
Tu as raison j'ai fait du chemin depuis l'annonce de la maladie. Je me sens plus sereine et zen, je commence à lâcher prise en faisant une totale confiance à mes médecins. 👍
Je crois que la décision la plus difficile a été de me décider à me soigner car au début il en était hors de question, je pensais que j'allais mourir tout simplement.
Mais avoir un cancer ne veut pas forcément dire que l'on va mourir. Je l'ai appris en me lançant dans le parcours de soin.
Le 24/12 chimio donc 10 jours de fatigue vont s'ensuivre. Je vais essayer de me reposer au maximum pour être d'attaque pour le jour de l'opération. 
Cette maladie tout comme toi m'a fait découvrir de belles personnes comme mes soeurs turquoises, mes médecins ainsi que tout ceux qui sont présents à mes côtés mais aussi de belles choses qui avant la maladie étaient simplement sans importance. Aujourd'hui je prends plaisir à boire mon café, à écouter un bon disque, à prendre soin de moi.🤗
Je crois que la maladie nous change radicalement. Je ne suis plus celle que j'étais avant, à toujours courir et à n'avoir jamais de le temps de respirer. Mon rêve était de partir à New-York, et je l'ai fait quatre fois toute seule. Je sais que tu as fait un voyage aux USA après la fin de tes soins et seule, Chicago je crois. Je compte retourner à NY dès que ce sera possible. On se ressemble sur beaucoup de points toutes les deux.
Mon chirurgien vient de m'appeler, et il a été touché par mon geste, je lui ai dit '' Ce n'est pas grand chose, je vous dois beaucoup ''.
@Fancy je sais que le combat est dur, mais on va y arriver.
Prends bien soin de toi
Je t'embrasse.🌸🌸🌸

Nadia33

@Fancy

Elise54

Impressionnant comment tu as cheminée @Nadia33 avec le temps. C’est beau de te lire et sentir ton énergie !!

Tu peux effectivement être très fière de toi et de ta force intérieure !!

Passe un super beau temps des fêtes !!

xxx

Nadia33

Bonjour @Elise54
Merci pour ton message. C'est vrai que le parcours a été très dur mais j'ai su me relever pour affronter ce monstre. Je vais y laisser des plumes c'est sûr, mais la victoire est possible. Donc je me retrousse les manches et je me lance dans ce combat en faisant confiance à mes médecins.
Je te souhaite de belles fêtes en famille.
xxx

Tatouée_Turquoise

Je suis de retour @Nadia33 lol en force!

La frénésie de décembre pour moi, les enfants, la famille m'a fait m'éloignée brièvement de la plate-forme, mais je lisais toutes les alertes que je recevais 

Je te remercie sincèrement de ton souci pour moi, tu es formidable. Tu fais partie de cette communauté turquoise si inspirante avec tous tes défis relevés en si peu de temps. Défis physiques bien sûr, défis psychologiques aussi, nous le savons toutes très pertinemment ici, c'est ce qui nous unit le plus je crois, au-delà de nos diagnostics communs...

Je ne suis pas complètement rétablie de mon anémie... moi qui est actuellement relativement active avec gros chien, jeunes ados et patinage artistique synchronisé... là monter 12 marches demeure une épreuve. Essouflement, palpitations, douleurs aux jambes...On m'a refait faire des labos la semaine passée pour envisager une seconde transfusion afin de m'éviter des complications pendant la période des Fêtes...La remontée de mon hémoglobine est très lente, mais présente; petit train va loin, alors comme il n'y a pas d'autre chimio de prévue finalement, on laisse ma moelle faire le travail à son rythme. Je dois toutefois les contacter si recrudescence de mes syptômes.

L'anémie accentue aussi ma fatigue générale; j'aurais besoin de 9 à 10 heures de sommeil toutes les nuits!!! Je ne dois pas en faire trop une journée, autrement je paie le prix pendant 3 jours... Je m'écoute. Je remets à plus tard ce que je ne me sens pas la force ou l'énergie de faire. Je me couche tôt. Je priorise et déculpabilise, d'autres apprentissages accomplis au sein des 6 dernièeres années

Bisous

Nadia33

@Tatouée_Turquoise

Ton corps a besoin de temps pour se remettre de tous ces traitements, de ce poison que l'on nous injecte. Bien que nous soyons jeunes, il faut du temps pour se remettre. Ma dernière chimio date du 3 décembre et je suis toujours KO donc ma chimio de jeudi a été annulé, plaquettes beaucoup trop basses et mon foie toujours dans un sale état. Donc mon oncologue a décidé de laisser mon corps au repos pour affronter l'intervention chirurgicale le 25 janvier. J'ai hâte de terminer ces chimios. Mais je vais resigner pour 15 mois de plus en entretien. Tu vois rien ne se passe comme prévu mais seul le résultat compte. J'ai dit à mon oncologue que je ne voulais plus revivre cela et que j'accepterai tout ce qu'elle me proposera. Un conseil repose toi au maximum, mange équilibré. Ecoute ton corps et demande de l'aide autour de toi. Tu vas y arriver ! Il te faut juste un peu plus de temps que certaines personnes.

Bientôt ton anniversaire. En janvier le ???

Il faut garder un moral positif. Tu vois ? Ce maudit cancer a voulu notre peau mais nous sommes encore là ? Nous sommes plus fortes que lui. C'est vrai que c'est super dur. T'imagine j'ai deux cancers. Mon chirurgien m'a dit qu'il avait au moins un cas comme le mien par an. C'est extrème rare mais j'ai décidé de me battre pour VIVRE. Je ne te cache pas que c'est dur. Je me demande encore pourquoi moi ? Mais tourner en rond et ruminer ne sert à rien donc j'avance et je ne regarde pas en arrière. Nous allons nous en sortir et vieillir. Nous allons créer de magnifiques souvenirs pour encore très longtemps.

Je t'embrasse.

🌸🌸🌸