Noël en temps de pandémie

Fancy

Bon lundi matin à toutes, 

J'ai finalement fait mon sapin de noël, le petit comme @barbara.

Et parce que j'avais promis, voici ma photo.

  



Le plancher et les environs sont vides oui, c'est ma nouvelle maison. 

  

Bonne journée, 

Fancy

Barbara

Passe un merveilleux noël 🎄 @Fancy

Ton sapin est très beau et j’espère que tu passeras de merveilleux moments malgré la pandémie.

🎄🎄🎄

Nadia33

Bonjour @Fancy
Je prends cinq minutes pour te souhaiter bon courage pour ta chimio de demain. Moi ce sera jeudi et je sais que je vais avoir droit à deux semaines de fatigue intense. C'est pour cette raison que j'ai profité de ma semaine où j'avais un peu plus de tonus pour m'occuper de mon appartement, ménage, repas...
Chez nous il fait 18 degrés aujourd'hui, pas besoin de chauffer.
Ce sera ma 6 ème chimio jeudi, à vrai dire il me tarde déjà d'en avoir fini avec la Carboplatine qui me met KO malgré mon jeune âge. Mais je me dit à chaque fois que je n'ai plus de force '' Ça ira mieux demain ! '' et ça marche. Cette semaine j'ai été en forme, et j'ai fait du tri dans ma garde robe. Je suis une acheteuse compulsive et chaque année je pars à New York faire les boutiques donc alors je n'ai plus de place chez moi. Sinon moralement je vais bien. J'espère qu'il en est de même pour toi. Tu dois être encore dans les cartons. Ton sapin est très beau. Je ne ferai pas Noël cette année ni le nouvel an car j'évite au maximum les contacts pour ne pas attraper la Covid, car chez nous en Europe, le virus a muté et il donc est beaucoup plus contagieux. 
Je te souhaite bon courage pour demain et te dis à bientôt.
Prends bien soin de toi.
Amicalement.

Anahé

Décorations faites par ma belle fille de 9ans

Barbara

Merci @Anahé de ce partage

Bravo pour ta belle fille , c’est une décoration qui respire la joie de vivre .

Je te souhaite de passer un magnifique Noël 🎄 qui sera spécial cette année.

🎄🎄🎄

Fancy

Bonsoir @nadia33!

Malgré la distance, nous avons quand même le luxe de pouvoir échanger entre nous ici sur OVdialogue. Ça a l’air anodin mais ce ne l’est pas, parce que ça nous réunit sous un même chapeau. 

À l’aube d’un noël qui s’annonce particulier et certainement plus intime, toi et moi avons donc une autre chimio à traverser, et sérieux, je m’en réjouis, parce que c’est signe que la fin de mes traitements est toute proche. Et la tienne, c’est la cerise sur le gâteau non?

Tout comme toi, je me suis lancé dans les projets pendant que j’étais top: les boîtes oui (il ne m’en reste qu’une seule à défaire pour la cuisine, YÉ!), les courses, les cartes de noël, et alouette.

Curieusement, et c’est tant mieux, ma 3ème chimio s’est avérée être la moins pire du lot, grâce aux pharmaciens qui m’ont prescrit un bonbon de médicament-chasseur-de-nausées-et-de-vomissements. Amen.

Je passerai le 25 en compagnie de mes enfants et de mon ex-conjoint. Je croise les doigts pour être suffisamment en forme pour savourer une délicieuse raclette et jouer aux jeux que j’ai achetés (j’adore les jeux d’ambiance pendant les fêtes!).

Continue de prendre bien soin de toi, tu seras évidemment dans mes pensées ce jeudi.

  

Merci @nadia33!

Fancy

Fancy

Parce que cette plateforme en est une d’échanges, de soutien et d’encouragements, j’ai eu envie de partager ma bonne nouvelle du jour : mon CA125 était à 13 ce matin! YOUPPI!

Des marqueurs à 13 AVANT mes chimios 4-5 et 6, je flotte!

J’ai le cœur léger donc, et tenais à l’annoncer.

 

Je l’ai dit plus tôt : les montagnes russes sont monnaie courante lorsque nous traversons un cancer. Un jour tout va bien, et parfois oui malheureusement tout bascule ou nous fait douter.

C’est le plus beau cadeau de noël que je pouvais espérer. C’est même mieux encore qu’un cadeau de noël parce que j’avais réclamé à quelques reprises déjà les résultats de mes marqueurs, mais les infirmières du CHUM n’ont pas le droit de dévoiler pareilles informations (seuls nos médecins le peuvent).

C’est donc la visite-surprise d’une collègue à ma gynéco-onco qui a tout changé, et auprès de qui j’ai pu solliciter mes résultats. Ouf!

C’est de bon augure, et encourageant oui : les bonnes nouvelles, on aime ça. Ça pardonne aussi les éruptions cutanées, la fatigue et les cheveux non coiffables! 

Merci de m’avoir lue, de vous savoir là à me supporter me fait plaisir à moi aussi, parce que même si je suis modératrice sur ce forum, je vis les mêmes choses que vous toutes.

Bonne soirée,

Amitiés,

Fancy

Anahé

Bonne nouvelle @Fancy en effet c'est un super cadeau de savoir tes marqueurs si bas. Je te souhaite un excellent noël. Heureuse de te lire dans ce qui est la pour toi. A bientôt.

Elise54

Tellement contente pour toi @Fancy !!!

C’est une excellente nouvelle et quel bonheur de passer ces fêtes le cœur léger !!!

On lâche pas, les résultats sont là 🥳

Elise54

@Anahé ,

Belles décos 👍 Bravo à ta fille !!!

Barbara

Félicitations @Fancy

Quelle bonne nouvelle que tu nous annonces.

Je suis si contente pour toi , tu fêteras Noël 🎄 le cœur plus léger.

Merci de la partager aussitôt que tu l’as su, car l’âme de cette plateforme est l’entraide et ta nouvelle va donner une onde d’ondes positives à toutes celles qui en sentent le besoin .

🥂santé

🥂🥂🥂

nana75

Bravo @Fancy ! Quel courage ! Non seulement tu fais face aux traitements mais en plus tu es souvent là sur cette plateforme à encourager toutes tes sœurs turquoises ! Tellement contente que tout se passe bien ! Ça fait un ptit moment que je n’ai pas écris mais je suis de très près chacune et j’ai une pensée pour toi ce matin ! Joyeux Noël et bonnes fêtes !

Nadia33

@Fancy
Salut ! Je suis très heureuse pour toi c'est une très bonne nouvelle !!! 🤯 Tu es sur la bonne voie. T'encourager est normal, car tu es là aussi pour nous. C'est une sorte d'équilibre quand une d'entre nous ne va pas bien, il y en a toujours une qui est là pour l'aider à remonter la pente. Les soeurs turquoises sont des amies essentielles et indéfectibles, même si l'on ne s'est jamais rencontrées dans la vraie vie🤗. Internet est une magnifique invention, ça rapproche les gens. 😊
Quant à moi j'ai vu mon oncologue ce matin, mes plaquettes sont au plus bas, donc pas de chimio. Youpi !!!🤯 Plus de chimios avant l'intervention chirurgicale du 25 Janvier. Il faut que je retrouve la forme pour affronter cette opération.
Mes marqueurs sont à 10 donc c'est top ! 🤗
Je ne m'inquiète pas plus car tout va bien.
Je te souhaite de bonnes fêtes.
🌸🌸🌸

nana75

Coucou @Nadia33 on ne s’est jamais parlé mais j’ai lu toutes tes interventions ! Bravo à toi aussi ! Tu as fais du chemin et ton mental à bien évolué ! Au tout début on a bien ressenti ta fragilité et c’est normal ! On se reconnaît quand on te lit ! Moi aussi j’étais comme ça ! Tu es à mi chemin !!!! 👍plus que quelques mois et c’est fini ! Courage ! Joyeuses fêtes de fin d’année ! Prends bien soin de toi !

Nadia33

Bonjour@nana75

Il me semble t'avoir envoyé un message tout au début de ma maladie. Ce n'est pas grave. Merci pour ton message. C'est vrai que j'ai fait un sacré bout de chemin depuis le début. Tu as raison de dire que l'on se reconnait toutes au début car quelque soit notre âge nous traversons le même chaos. Le mot '' cancer '' fait référence à la mort. En ce qui me concerne je n'ai pas un cancer mais deux cancers, utérus et ovaire. Je ne fais pas les choses à moitié. Mais tous les cancers ne mènent pas à la mort. J'ai beaucoup appris sur la maladie. C'est comme si je mettais mise à apprendre une langue étrangère en peu de temps. C'est rassurant pour moi de savoir contre qui je dois me battre. Mais après je fais quoi ? Pas le choix que de se battre ! C'est une guerre difficile car le traitement est nocif pour l'organisme et met KO notre pauvre corps. Aujourd'hui la maladie ne me fait plus peur car je sais que je vais guérir. Cet été j'ai failli mourir à la suite d'une septicémie après l'ablation de mon utérus. Mais je suis encore là et je viens de fêter mes 48 ans. Tu sais je crois que le plus dur est de garder un moral positif. Le corps récupère toujours avec un peu de repos mais le moral c'est autre chose. J'ai eu des hauts et des bas car je me sentais déstabilisée. Mon parcours de soins a souvent évolué et retardé et j'avais perdu ma confiance en cours de route. J'ai compris que la chimio n'agit pas de la même façon sur tout le monde, et qu'il suffit d'adapter le traitement et de laisser le corps reprendre des forces pour repartir à l'attaque. La meilleure des nouvelles a été quand j'ai appris que je n'étais pas porteuse du gêne BRCA, mais il était quand même présent dans mes tumeurs. Je viens d'accepter de faire un supplément de 15 mois de chimio en entretien avec Avastin à la clinique sans compter la prise de l'Olaparib en comprimés. Eh oui je n'en ai pas terminé avec la chimiothérapie, mais ce n'est pas grave, j'accepte tout ce que mon oncologue me propose. Avec l'aide de ma psy clinicienne et de toutes mes soeurs turquoises je vais très bien. J'ai retrouvé ma joie de vivre comme avant la maladie. Il y a un avant et un après. Je n'y pense presque plus. Et quand j'y pense je me dis " Tu ne vas pas mourir ! "

J'espère que tu vas bien de ton côté. Je te souhaite de bonnes fêtes. Prends soin de toi.

A bientôt.

nana75

@Nadia33 tu as raison ! Moi je suis brca1 ! Je suis sous olaparib ! Je prends 2 comprimés le matin et 2 le soir ! J’ai commencé en septembre 2019. Moi aussi j’ai passé des nuits et des nuits à fouiller sur internet des renseignements sur cette maladie, je suis allée sur des forums qui m’ont terrorisés ! Je n’étais jamais tombé malade auparavant ! Je me suis dit pourquoi moi ? Qu’est ce que j’ai fait pour mériter ça ? Suis je une mauvaise personne ? Pourtant non ! Bref je suis passée par tant d’émotions ! J’avais peur pour ma santé mentale ! C’est terrifiant ! Et le traitement aussi avec la perte de mes cheveux ! J’étais complètement aneantie mais après la pluie le beau temps ! Je surveille mes seins avec irm et mammographie ! Pareil pour les ovaires scan ! On ne va pas mourrir nadia ! On va vieillir nous aussi ! Je veux avoir des rides et pleins de cheveux blancs !

Nadia33

@nana75
 Il faut écouter son corps. Je ne laisse plus rien passer. Dès le moindre symptôme je consulte. Nous avons traversé l'enfer. J'ai cru devenir folle aussi. Au début j'avais l'impression de survoler mon corps et que tout était figé autour de moi. Plus rien n'avait de sens. J'avais l'impression d'avoir vécu la même chose que les soldats revenus du front pendant la guerre. Tu sais quand une bombe explose et que tu n'entends plus rien et que seul le mot cancer résonne en toi. Tu n'es plus maître de ton esprit. Tu n'entends plus rien, tu es absente alors que ton corps est bien présent. C'est un choc traumatique énorme. Tout d'un coup quand le médecin t'annonce '' Vous avez un cancer ! A vrai dire vous en avez deux ! '' Tu te dis c'est un cauchemar et que tu vas te réveiller. Finalement le cauchemar dure deux mois et ensuite le temps fait son oeuvre et tu ouvres les yeux et tu vas au front. On ne m'a jamais dit que j'allais mourir. On ne m'a jamais dit '' On va essayer de vous sauver la vie ! '' On m'a dit '' Le but est de vous guérir ! '' Mais je suis allée sur internet comme toi et j'ai lu l'horreur sur cette maladie. '' Le cancer féminin le plus meurtrier ''. Rien que ça ! Comme si je n'avais pas eu mon lot de souffrance dans cette vie et je me coltine deux cancers à 47 ans. Comme dit Caliméro '' C'est trop injuste ! '' J'attends toujours l'homme de ma vie et je ne suis pas prête à mourir avant de l'avoir rencontré.  
Aujourd'hui je fais des projets, chose que je ne pensais plus faire quand ma vie a basculé vers l'enfer.
C'est dur je ne te le cache pas. Même si je trouve encore aujourd'hui que c'est vraiment dégueulasse, mais tout va bien la chimio fonctionne bien, j'ai de bons médecins et la science avance.
Je ne vais pas mourir. Je veux vieillir et créer de nouveaux souvenirs comme toi ! Et on va y arriver !
L'espoir est le meilleur remède contre cette satané maladie.
Bien à toi.

nana75

@Nadia33 un jour une infirmière m’a dit « dans ton malheur tu as quand même de la chance d’avoir été diagnostiquée » il y’en a qui n’auront pas cette chance. Aujourd’hui on est surveillées ! Moi je n’avais pas de symptômes, c’est de manière complètement fortuite que je l’ai appris. Je me suis dit c’est pas possible il y a erreur sur la personne et pourtant... si je n’avais pas été diagnostiquée je n’aurais jamais su que je suis BRCA1.

bonne soirée

Nadia33

@nana75
C'est bizarre mon chirurgien qui a découvert la maladie lors de mon hystérectomie m'a dit la même chose '' Vous avez la chance que beaucoup n'ont pas eu ! '' Finalement je suis au stade 3A, la chimio se passe bien et je suis très bien suivie. J'ai dit à mon chirurgien ce jour-là '' Vous vous êtes trompé de personne ! '' Il a fallu deux mois pour accepter d'être malade. Accepter la maladie c'est le début de la guérison. Il y a toujours du positif dans les situations négatives c'est comme ça que je le prend. C'est tombé sur moi pas de chance, mais c'est comme ça ! C'est la vie !
On ne va pas nous laisser tomber, on a des professionnels qui se battent pour nous sauver la vie et nous guérir.
Prends soin de toi.
Bonne soirée

nana75

@Nadia33 je vais te faire une confidence je m’appelle nadia comme toi et je suis de France aussi, je crois que toi tu es de Bordeaux moi de Paris !😉

Nadia33

@nana75
Enchantée Nadia. Tout va bien se passer pour nous. En France les médecins sont au top.
Bonne soirée

Fancy

@anahé, @Elise54, @nadia33 et @nana75, MERCI tellement pour vos bons mots, c’est super apprécié, vraiment!

@barbara a raison, cette communauté virtuelle en est une d’entraide, et les bonnes nouvelles y ont certainement leur place. Tant mieux oui si mon témoignage vient insuffler une bonne dose d’espoir à celles qui doutent ou qui traversent de sales moments.

J’avoue que j’étais impatiente de connaître les résultats de mes marqueurs, et de me faire annoncer une si bonne nouvelle hier ne pouvait pas mieux tomber! C’était noël AVANT noël.

 

Mon fils m’a posé une question des plus pertinentes à mon retour de chimio hier, là où il s’est demandé pourquoi continuer si mes marqueurs sont déjà sous la barre des 35. Je ne crois pas que ce soit une option que d’arrêter les traitements à cette étape-ci (ma gynéco-onco m’en aurait glissé un mot non?), puis de toute façon, je n’ai qu’une envie, celle de continuer jusqu’au bout : le fil d’arrivée est si proche. Comme le dit si bien @barbara, « bon jusqu’à la dernière goutte », les inconvénients seront bientôt derrière moi, alors qu’en théorie, le 17 février scellera la fin des 6 traitements. Bonjour le monde, je suis prête pour la prochaine étape. 

  

@nana75, très heureuse de te lire et de savoir que tu nous suis à distance. J’ai d’ailleurs pensé à toi l’autre jour et à ton année complète de rémission, je vois que ça se passe toujours bien pour toi. YÉ! GO pour les rides et les cheveux blancs, J’ADORE!

  

@nadia33 et @nana75, trop cool que vous fassiez connaissance de façon virtuelle alors que vous habitez toutes 2 la France. J’adore vous lire, vous êtes inspirantes et alimentez vous aussi l’espoir de meilleurs lendemains, donc MERCI! MERCI BEAUCOUP.

Joyeux noël à vous toutes,

Avec toute mon amitié, 

Fancy

 

Nadia33

@Fancy
J'ai posé exactement à mon oncologue la même question que ton fils t'a posée. Quand mes marqueurs étaient à 8 pourquoi continuer ?
Elle m'a répondu que le protocole avait établi comme cela par les médecins et qu'il fallait aller jusqu'au bout. 
Cela doit sans doute résulter des essais clinique qui ont mis en évidence la nécessité de passer par 6 cycles pour guérir.
Le 17 Février est si proche....Moi je suis toujours KO après ma dernière chimio. Donc repos repos et encore repos.
Passe un bon réveillon.

nana75

@Fancy est ce que tu sais si tu seras sous olaparib après tes traitements ? super pour tes marqueurs ! Joyeux Noël 🎄🎁

Tatouée_Turquoise

Coucou à toutes! Je me suis absentée un peu trop longtemps désolée... la fin de la chimio, ma transfusion, mes labos, les plans pour la suite, l'école à la maison, les vacances des cocos, pimper Noël pour les cocos, la tournée des lutins pour distribuer les cadeaux etc etc je vous ai un peu négligées... mais aucunement oubliées éviedemment!!! Rattrapage ce matin!

En 2017, étant donné que ma moelle osseuse ne tolère jamais bien les chimios, je suis passée à olaparib après 4 cycles, incapable de continuer les chimios aux 4 semaines, marqueurs étant normaux par ailleurs ET parce que, à l'époque du moins, le protocole européen était de 4 cycles vs 6 protocole américain.

Cette année, même problème, sinon plus, avec ma moelle osseuse, toujours 5 semaines, voire 6, entre mes cycles, labos ne me permettant jamais chimios aux 28 jours par niveau trop bas de globules blancs, de plaquettes, d'hémoglobine etc. Après 5 cycles, j'ai même dû recevoir une transfusion sanguine et j'ai passé à deux poils de recevoir une transfusion de plaquettes et une seconde transfusion sanguine la semaine suivante. Ainsi, je ne recevrai pas la chimio 6 prévue initialement selon protocole. Mon scan de mi-traitement était rassurant, mon marqueur sous la barre du 10 depuis le 1er traitement, c'est plus prudent pour moi ainsi. NOTONS toutefois que m'a récidive 2 fut diagnostiquée avec un marqueur toujours "normal", soit à 25...

Les lignes directives sont de 6 traitements, les études ont été faites ainsi; il y a toujours du cas par cas, l'équipe traitante considérant toujours pour nous à chaque traitement le ratio risques/bénifices de chaque traitement. JE suis un de ces "cas" haha! et fière de l'être

Joyeuses Fêtes à toutes xxx

Fancy

Merci pour tes bons mots @nana75, et pour info, j’ai passé un super beau noël hier!

C’est personnel, et je sais qu’il a fait beaucoup de bien à pas mal de monde, mais j’ai des réserves pour l’Olaparib. Je ne doute pas une seconde cependant qu’on va me le propose à la fin de mes traitements.

Je t’en donne des nouvelles, promis.

Bonne soirée!

Fancy

  

Fancy

@tatouee_turquoise, pas de soucis pour cette absence : le mois de décembre nous offre généralement peu de répit, ouf!

En plus, comme si ce n’était suffisant, tu as dû composer avec la fin de ta chimio, les transfusions, la maisonnée et alouette. 

Bravo pour ton scan de mi-traitement : J’ADORE! J’ai confiance d’ailleurs que tu as la meilleure équipe de soins pour te supporter. 

  

Bravo aussi pour ton moral de feu et ton côté hop-la-vie.

Bonne soirée dans ton pyjama de rennes, 

Fancy

  

Tatouée_Turquoise

@fancy hier soir c'était le pyjama à l'effigie de mon fidèle compagnon...un jaquette de chiens avec Bouvier Bernois 

Nadia33

@Tatouée_Turquoise
Salut ! Comment vas-tu ? Je me remets juste de ma dernière chimio du 3 décembre. J'en ai bavé cette fois-ci. Une fatigue extrême, impossible de me lever. Les plaquettes au plus bas et ma chimio 6 annulée. 
Tu dis que ta récidive 2 a été diagnostiqué alors que tes marqueurs étaient à 25. Comment est-ce possible ? Comment as-tu su que tu récidivais et au bout de combien de temps après la dernière chimio ? Et en plus tu étais sous Olaparib. 
Prends soi de toi.
Bisous

Tatouée_Turquoise

@Nadia33 salut salut

Du fait que je suis suivie avec des CA125 aux 3 mois depuis 6ans, nous savons que ma valeur de base personnelle est d'environ 5-8, sous la barre du 10.

Lor de ma prise de sang du 20 avril, mon CA a indiqué 25 ce qui a sonné la cloche du doute de l'inf pivot et de la gynéco-onco.

J'avais un TEP NORMAL en date du 17 mars!!!

On m'a demandé de refaire un autre CA125 pour valider et on m'a prescrit un SCAN abdo-pelvien d'urgence, qui a confirmé le réveil de petits nodules à quelques endroits dans mon péritoine.

J'ai clamé mon étonnement du fait que je n'avais justement aucun symptôme et que je suis pourtant très à l'affût et à l'écoute de mon corps, mais on m'a confirmé que la récidive étant à ses tous débuts, il m'était impossible à ce stade d'en avoir les malaises... sauvée par la peau des fesses comme on dit ici... un bon timing dans ma malchance!