Niraparib

Boule4866

Bonjour

Je souhaite ouvrir aujourd’hui la discussion sur le médicament Niraparib :

Quelles sont ses réactions secondaires?

Quelle est tout simplement votre expérience avec ce traitement ?

Merci d’avance

@Boule4866

Elise54

Personnellement je ne connais pas ce traitement 😕

Fancy

Bonsoir @Boule4866, 

Je vais tenter de fouiller voir qui pourrait partager son expérience du Niraparib avec toi.

Évidemment, si je trouve, je vous mets en contact.

Bonne fin de soirée, 

Fancy

Boule4866

Merci @Fancy

J’espère que ton traitement se passe bien, le mien à présent à base de cisplatine et Gemza est prévu mercredi prochain et si tout se passe bien je vais avoir le Niraparib d’où mon intérêt à savoir un peu plus sur ce médicament. Merci pour ton aide et que tout aille bien pour toi. @Boule4866

Fancy

Bonsoir @Boule4866, 

Je vais super bien merci.

Je garde l'oeil ouvert pour des utilisatrices ayant fait l'expérience du Niraparib.

Bon traitement mercredi.

Fancy

Cendrillon

Je viens de le commencer il y a un peu plus d'une semaine. Pour moi, actuellement, ça me cause de l'insomnie majeure, je ne dors presque pas. J'ai des maux de têtes intense et des nausées ainsi que la peau plus sensible. Malgré ça, je veux continuer. Je suis en train de faire un uppercut à ces mautadines de cellules cancéreuses. 

Barbara

Hello @Boule4866

Si j’ai bien compris,@Cendrillon vient de commencer les traitements de niraparib et elle parle des effets secondaires qu’elle ressent. ( le commentaire juste au dessus du mien)

Je me permet de te rappeler chère @Cendrillon que sur cette plateforme lorsque tu réponds à une personne, il faut mettre@ suivie du pseudonyme de la personne .

A bientôt à toutes les deux

🤗🤗🤗

Boule4866

Bonjour @Cendrillon

Merci d’avoir partagé votre expérience Niraparib avec moi. J’ai une autre question : à quel moment de votre parcours aviez vous bénéficié de ce traitement? Je suis actuellement sous chimio Cisplatine /Gemza et ne pourrais prendre de Niraparib qu’une fois mon scanner est bon. Deviez vous respecter également cette condition? Merci pour votre réponse.

Cendrillon

Bonjour @Boule4866, Suite à une première récidive, j'ai eu 6 cycles de Carboplatin/Caelyx. Lors du scan de contrôle pour voir les résultats de cette chimiothérapie, on m'a confirmé que j'ai répondu partiellement. En ce sens, que la maladie est restée stable mais elle n'avait pas diminuée. Alors mon oncologue m'e l'a suggéré car c'est un traitement de maintien. Le temps de remplir toute la documentation nécessaire, j'ai débuté 10 semaines post chimiothérapie. Je devrais bien répondre car j'ai une mutation génétique soit le CHEK2.  De plus, on m'a dit que les critères de sélection pour Olaparib sont très stricts tandis que pour Niraparib, ils sont plus larges. Je suis quand même chanceuse car il a été accepté par Santé Canada en début de l'année 2020. 

Bonne journée 

Boule4866

Bonsoir @Cendrillon

Un tout grand merci d’avoir pris le temps pour me répondre. Je vous souhaite beaucoup de courage pour surmonter les réactions secondaires.

En Belgique, seules les patientes première ligne peuvent bénéficier du Niraparib. Vous êtes bien chanceuse.

En 2017 j’ai été diagnostiquée d’un cancer de l’ovaire grade 3A, après intervention et chimio j’ai eu une rémission de 10 mois, j’ai malheureusement récidivée , de nouveau intervention et chimio, cette fois la rechute est arrivée après seulement 7 mois. Mon oncologue décide alors de choisir un autre protocole de chimio caelyx / yondelis et lors du bilan après 3 mois, on a observé une progression de la maladie, l’oncologue a alors décidé d’arrêter la chimio, m’a demandé de chercher une étude clinique et m’a proposé le taxol une fois par semaine. En cherchant un essai clinique en France, l’institut Gustave Roussy a préconisé à mon médecin que je suive une chimio à base de platine suivie de Niraparib. Je suis à la seconde chimio.

Quant au olaparib, il est accordé uniquement aux patientes BRCA et moi je suis négative, j’attends le résultat des autres gènes.

Bonne soirée et encore une fois merci.

Cendrillon

Bonjour @Boule4866, Je fais un suivi sur Niraparib. Cela fait 7 semaines que je prends 300mg/jour. Hier, en discutant avec mon oncologue, nous avons pris la décision de faire un arrêt pour au moins 7 jours. Dernièrement, j'ai passé quelques examens car je ne file pas du tout. On me confirme que la maladie est toujours stable, que mon coeur est bon, aucune infection aux poumons. Alors, on ne connait pas la cause de mes maux. Depuis 1 semaine, ma qualité de vie à beaucoup diminuée. Simplement le fait de marcher dans la maison m'essoufflai.  Pour monter à l'étage, je devais absolument faire une pause en route. Il m'était devenu difficile de faire toute tâche ménagère. De plus, mes plaquettes ont beaucoup diminué. Ainsi, on aurait quand même arrêté de toute façon suite à la prochaine prise de sang. En gros depuis 7 semaines, mes effets secondaires étaient la fatigue, l'insomnie, nausée, pression artérielle élevée, mal de tête et essoufflement jusqu'à avoir le souffle coupé à rester immobile. 

Boule4866

Bonjour Cendrillon,

Je suis contente de recevoir tes nouvelles mais aussi si triste pour toi. J’ai pensé hier à toi car j’ai pris mes deux premiers comprimés de Niraparib avec joie mais aussi avec beaucoup d’appréhension. Je dois faire un prélèvement sanguin hebdomadaire pour le suivi des plaquettes et revoir l’oncologue d’ici 3 mois. J’étais un peu inquiète car il a évité de me parler des réactions secondaires, j’ai comme même évoqué l’insomnie il m’a répondu que pour les patientes qui suivent ce traitement à Saint Luc à Bruxelles pas de cas d’insomnie mais une chute de plaquettes et c’est pour cette raison qu’il veut qu’on commence par 2 et pas 3 comprimés. Croise les doigts pour moi, je te souhaite beaucoup de courage. Tiens moi au courant pour la suite, je t’embrasse 😘

Fancy

Coucou @Boule4866, je me permets ce court message afin de rappeler que la seule façon de communiquer avec une autre utilisatrice, c'est en utilisant le symbole @ devant son pseudonyme. 

@Cendrillon, @Boule4866 a un message pour toi.

Je pense à vous 2, et vais espérer que ces inconvénients ne soient que passagers.

Bonne soirée, 

Fancy

Cendrillon

Merci @Fancy de faire le rappel car je n'avais effectivement pas reçu la communication. Merci @Boule4866 de penser à moi. Je suis suivi de près par mon oncologue pour ça. Je viens aussi de commencer un traitement antiobiotique pour une infection urinaire, un autre effet secondaire du Niraparib. Je pense que c'est une bonne nouvelle de débuter par 200 mg au lieu de 300. Il faut rester positive et continuer à écouter notre corps. Bisou de Montréal

Boule4866

Oups merci @Fancy d’avoir rectifié le tire, j’espère que tu vas bien.

Hello @Cendrillon,

J’espère que le traitement antibiotique s’est bien passé. J’avoue que j’ai peur de toutes ces réactions secondaires de Niraparib mais je vais continuer car je n’ai pas le choix.

Qu’est ce qui est prévu après la pause? Comptes tu comme même reprendre le Niraparib ?

Bon courage, je t’envoie toutes mes amitiés de Dinant. Bisous

Cendrillon

Bonjour @Boule4866, J'espère que tu vas bien. Pour ma part, je commence à aller mieux. En ce sens, que oui, le traitement antibiotique pour l'infection urinaire fait son travail. Je serai testé la semaine prochaine pour s'assurer que bien guérie.  En ce qui a trait à la pause de Niraparib elle continue. Mes plaquettes étant encore trop basses. Au moins, elles commencent à monter. Je n'aurai pas besoin de transfusion. J'ai convenu avec l'oncologue que je vais recommencer Niraparib à une dose inférieure soit 200 mg au lieu de 300 mg fin déc./début janv. Il paraît que ça prend environ 23 jours aux plaquettes pour être d'attaques à nouveau. En plus, même s'il y a la pandémie et que nous sommes très restreints dans nos activités, j'aimerais passer d'excellents moments avec mon conjoint et notre fille (nous habitons ensemble). Si Noel avait été durant les derniers jours, j'en aurais pas profité.  Merci de demander de mes nouvelles, Prends soin de toi et bisou de Montréal

Barbara

Bonjour @Cendrillon

je suis bien contente de lire de tes nouvelles et de savoir que tout va nettement mieux et que ton infection urinaire est bien contrôlée.👍😊

Cette pause va permettre à ton corps de remonter la petite pente 🧗‍♂️et de permettre à tes plaquettes de remonter aussi .

Cela te permettra aussi de passer de merveilleux moments avec ton mari et votre fille . Nous allons apprendre à fêter cette année différemment....

Bonne chance pour les traitements de Niraparib. C’est une très bonne idée de réduire la dose ...

A très bientôt de tes nouvelles.

🎄🎄🎄

Boule4866

Bonjour @Cendrillon, je suis très contente pour toi. Cette trêve vient à point pour récupérer, ressourcer les batteries en famille pour attaquer ensuite ce traitement, qui j’avoue me donne aussi du fil à retordre. Cette semaine, mon taux de plaquettes était correct, je continue alors à prendre 200mg par jour et à surveiller la prise de sang une fois par semaine. Je suis fort fatiguée et j'ai beaucoup de nausées et de migraines surtout le matin mais je fais avec et je compte aussi fêter Noël avec mes deux filles.

Je te souhaite de joyeuses fêtes, douces et agréables...

Au plaisir de recevoir tes nouvelles

Bien à toi, bisous de Belgique

Cendrillon

Oui du fil à retordre . C'est effectivement ça. J'ai une soeur turquoise en Belgique qui me comprend. C'est super . Oui, un joyeux Noel à toi @Boule4866. Gros câlin 

Unefoispourtoute

Bonjour @Boule4866 , @Cendrillon et @Barbara .

je viens de lire vos échanges d’il y a près d’un an sur le traitement Niraparib et je constate que vos effets secondaires ressemblent aux mien. J’ai 70 ans et un cancer séreux de haut grade stade 4 sans mutation BRCA. Après la chirurgie et 6 séances de chimiothérapie, j’ai commencé le niraparib à raison de 200 mg/ jour après seulement 2 semaines j’ai dû arrêter car mes plaquettes étaient à 17. Après un temps d’arrêt j’ai repris mais à la moitié de la dose soit 100mg/jour au bout de 3 semaines j’ai dû être transfusée d’urgence car j’avais une anémie sévère. Pendant toute cette période j’avais des nausées, des étourdissements, j’étais essoufflée au moindre effort et je marchais difficilement à cause d’une grande faiblesse dans les jambes. Il y a deux semaines, après discussions avec mon oncologue j’ai cessé définitivement de prendre ce médicament (qui m’aurait tué avant le cancer). Il n’a pas été question d’un autre traitement, seulement d’un suivi au 3 mois. Et vous, avez-vous été en mesure de continuer le niraparib? Sinon, vous a-t-on proposé un autre traitement d’entretien? J’espère que vous allez bien!

Boule4866

Bonjour @Unefoispourtoute ,

En effet, j’ai pris le Niraparib de décembre 2020 jusqu’en mars 2021. J’ai dû comme vous être transfusée suite à une chute d’hémoglobines et de plaquettes en mars 2021. Dans mon cas, l’oncologue a décidé d’arrêter ce traitement car mon cancer qui est aussi BRCA négatif était en progression. J’ai alors commencé une étude clinique début avril : taxol hebdomadaire, qui n’a malheureusement pas fonctionné pour moi et depuis le 02 août 2021, j’ai intégré une étude clinique phase I basée sur le principe d’immunothérapie. Je croise les doigts pour vous et pour moi. Je vous souhaite un bon courage et n’hésitez surtout pas si vous avez la moindre question. Votre sœur turquoise belge 💙

Cendrillon

Bonjour @Unefoispourtoute, Je comprends très bien votre décision et je la respecte. Vous indiqué que vous avez 70 ans (ce qui est encore jeune) mais moi j'en ai 49 et une fille qui est toujours mineure. Je poursuis Niraparib car je suis convaincu que tous les jours où je le prends, c'est un jour de plus que je vie. Je suis à 100 mg par jour à cause des effets secondaires qui minaient ma qualité de vie. J'aurai les résultats de mon scan de suivi sous peu. J'ai beau vivre avec les effets de ce médicament oral mais il reste quand même à savoir s'il fait son travail. Je crois que oui et mon CA 125 n'a jamais été aussi bas (12). 

Unefoispourtoute

Bonjour @Cendrillon, je voudrais vous prendre dans mes bras et vous dire que ça va bien aller.  49 ans, c’est presque l’âge de ma fille (45 ans) et elle aussi a des enfants mineurs; quand je vois les choses sous cet angle je préfère, et de loin, que se soit moi et non elle qui ait cette maladie.  Je vous comprends de persister à prendre le niraparib malgré les effets secondaires et je vous souhaite de le faire le plus longtemps possible.

Barbara

Merci @Cendrillon de partager ton point de vue sur ta décision de prendre le Niraparib.

Je crois que dans la vie, tout est une question de conviction et l’essentiel qu’on soit à l’aise avec notre le choix que nous faisons.

Moi même, après différentes lectures de livres ait décidé de ne plus manger de viande rouge et de boire à profusion du thé vert. Je suis ce régime depuis 2007.

Est ce que cela a été efficace et c’est pourquoi je suis toujours là ? Nul ne le saura ...

Ma morale: Profitons pleinement de chaque jour que nous vivons et faisons le de la manière qui nous repose.

Entre temps, profitez de ce chaud mois d’août qui bien que chaud n’est pas pluvieux.

A bientôt de vous nouvelles

☀️☀️☀️