Cancer de l'ovaire Canada est à la recherche de bénévoles ! Pourriez-vous nous aider ?

OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy
Bonjour à tous!

Je suis ravie de vous annoncer que nous avons des mises à jour passionnantes en cours pour OVdialogue.

Des améliorations qui sont conçues pour renforcer notre communauté, et vous offrir nous l’espérons, la meilleure expérience utilisateur possible. Restez à l’affût de nos communications pour plus de détails.

Ensemble, rendons cette communauté encore plus forte!

Merci, Fancy

Épanchement pleural non cancéreux?

2

Réponses

  • Coucou @ansev, contente d’avoir de vos nouvelles à toi et ta maman, merci pour le suivi.

    Je retiens que vous vous occupez toutes les 2, ce qui est excellent pour la tête! Et j’adore le fait que tu prennes du temps pour toi pour faire du sport : c’est libérateur de bouger, et comme tu en as pas mal sur les épaules, ces petites évasions sont salutaires.

     <3 

    Pour être honnête avec toi, je ne sais pas quelles autres situations peuvent motiver une hausse du CA125. Une infection peut-être?

    Je pense donc qu’effectivement, vous n’avez d’autre choix que d’attendre les résultats du scanner.

    Tant mieux si l’hérédité n’est pas en cause avec son cancer, la confirmation viendra bien assez vite.

    Salutations à toi et ta maman. Gardez le cap, vous êtes bonnes!

    Fancy

     :) 


  • Ansev
    octobre 2021 modifié
    Chère @Fancy
    Je reviens te donner des nouvelles suite au scanner que ma maman a passé hier : tout est stable, sa masse pelvienne n'a pas augmenté de volume, ses épanchements pleural et intra-péritonéal ont encore un peu régressé, pas de nouveau nodule.
    Donc de plutôt bonnes nouvelles qui vont dans le sens de l'amélioration de l'état général de ma maman.
    Du coup cette augmentation du marqueur CA125 nous fait nous interroger... Nous avons avons RDV avec l'oncologue lundi, nous en saurons sûrement plus...
    Bien à toi
    Ansev
  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
    Allô @Ansev,

    Belle nouvelle que ta maman se porte bien malgré la chimio. 

    Elle devait passer un scan le lendemain de ton message. Est-ce que ça s’est bien déroulé finalement ? J’espère que c’est ok pour elle !!

    Elise 
  • Ansev
    octobre 2021 modifié
    Bonsoir @Elise54
    Alors le dernier scanner de maman est bon : la masse n'a pas grossi et pas de nouvelles lésions. De plus, l'état général de ma maman s'est amélioré et elle a de plus, plutôt bien supporté sa chimio Caelyx.
    Concernant le marqueur CA125 qui a augmenté, l'oncologue nous a dit qu'il y a plusieurs raisons qui peuvent expliquer son augmentation, par exemple une infection urinaire (ce n'est pas le cas de ma maman). Elle a refait une nouvelle prise de sang ce matin et le marqueur a baissé à 428 (contre 559 il y a 1 semaine). L'oncologue nous a dit que le plus important est le scanner, ce dernier montre l'efficacité de la chimio, d'ailleurs elle la continue pour encore 3 mois.
    Les dernières prises de sang de ma maman sont difficiles à faire, l'infirmière s'y prend parfois à 3 reprises... Elle lui a dit que c'est la chimio qui lui abîme les vaisseaux sanguins. Je me demandais s'il existe des solutions pour ce problème?
    Bonne soirée
    Ansev

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
    @Ansev ,

    Ohhh c’est vraiment une belle nouvelle que la masse n’ait pas bougé. En plus que le marqueur a baissé 👍 Des petites victoires qui font du bien et nous garde le moral. Contente pour vous ☺️

    Elle a des prises de sang à quelle fréquence ? Je la comprends, moi aussi ils avaient de plus en plus de la difficulté à piquer et c’est franchement désagréable. De mon côté ça s’est produit vers les derniers traitements, donc je n’ai pas eu à composer avec ce désagrément très longtemps. Mais je comprends qu’il lui en reste pour un bout ??

    Honnêtement je ne sais pas s’il existe des solutions pour ça. Sûrement que les infirmières ou le médecin pourraient y répondre. Ça vaudrait la peine de se renseigner. A la limite il doit exister des trucs pouvant faciliter le piquage. 

    Tiens nous au courant et un beau bonjour à ta mère 👋



  • ma maman a des prises de sang toutes les 3 semaines environ. D'ailleurs l'infirmière à domicile lui a conseillé d'aller directement au labo car elle a trop de mal à la piquer...

    Est-ce-que pour toi ce désagrément a persisté après la fin de ta chimio ou bien ça s'est amélioré?

    Oui je pense que ma maman en a pour un bout de temps de la chimio...

    Ansev
  • Barbara
    Barbara Championnes Communaute

    Bonjour @Ansev

    Bien contente que le médecin était satisfait des résultats du scan de ta maman et que le taux du CA125 est en chute...

    Le problème de ta maman pour les prises de sang à été, et l’est toujours pour moi. Effectivement à cause de la chimiothérapie les veines deviennent très fines et inaccessibles.

    Pour ma part durant mes derniers traitements et même jusqu’à maintenant, mes prises de sang se font sur le dessus de la paume de ma main 🖐.

    Lors de mes tests annuels, j'informe l’infirmiere de ma situation et tout se passe à merveille. Cela lui réduit le stress de ne pas arriver à atteindre la veine et de me piquer plusieurs fois, et pour moi tout va bien .

    Apparemment les infirmières disent que c’est un peu plus douloureux, mais honnêtement, je ne sens pas cela et j’économise d’être piquée à plusieurs reprises.

    Ce serait une bonne idée d’en parler avec l’infirmière de ta maman.

    Bonne chance et à bientôt de tes nouvelles

    😊😊😊

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
    @Ansev, pour répondre à ta question, c’est maintenant revenu dans l’ordre pour les prises de sang. Ils réussissent du premier coup.

    Peut-être qu’effectivement en labo ça irait mieux. J’imagine que les infirmières sont plus à l’aise avec cette difficulté. Ce qui peut faire une belle différence 😉


  • Je reviens vous donner des nouvelles suite au scanner que ma maman a passé aujourd'hui : sa masse pelvienne a hélas augmenté de volume, elle est en insuffisance rénale sévère (sa créatinine a fortement augmenté en 1 mois, elle est passée de 9.9 à 15.7) et 5 nodules sont apparus sur le foie (elle n'avait rien du tout avant). Le radiologue n'a pas pu les caractériser car le scanner a été fait sans produit de contraste en raison de l'insuffisance rénale. Du coup elle doit passer des examens complémentaires pour savoir la nature exacte de ces nodules, métastases ou pas. C'est quand même fou qu'en 3 mois carrément 5 nodules soient apparus, je pensais que ça mettait plus de temps à se développer.
    Et le marqueur CA125 a un peu augmenté, il est à 499...
    Des nouvelles pas très bonnes donc, par contre l'état général de ma maman est toujours bon, elle vit toujours normalement.
    Nous avons avons RDV avec l'oncologue mardi, nous en saurons sûrement plus, je m'attends déjà à ce qu'il nous dise que la chimio Caelyx ne fonctionne pas et qu'elle n'est toujours pas opérable. Sans doute va-t-il nous proposer une autre chimio. Et l'état de ses reins m'inquiète aussi beaucoup. Je me demande si c'est la chimio qui les a abîmés autant ou bien la maladie?
    Je vous redonnerai des nouvelles après l'entretien avec l'oncologue...
    Ah, et une bonne nouvelle quand même, nous avons eu les résultats de l'onco-génétique : sa maladie n'est pas d'origine génétique.
    Bien à vous
    Ansev
  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
    Allô @Ansev,

    Merci de venir redonner des nouvelles. Je comprends que ces dernières ne sont pas nécessairement celles que vous auriez espéré. Mosus qu’on vit des montagnes russes parfois.

    Et tu as bien raison de dire que c’est fou que des nodules apparaissent aussi rapidement. Je n’ai pas de connaissance vraiment à ce niveau, mais je n’aurais pas pensé non plus que ça apparaisse en peu de temps. Reste à voir de quoi ils sont composés. Parfois ce ne sont pas des métastases, alors on se croise les doigts forts 🤞

    Heureusement pas de génétique derrière tout ça, ce qui est rassurant. Et ta maman à la forme physique, ce qui n’est pas rien 💕
    Hâte de ravoir des nouvelles de votre entretien avec l’oncologue.
    Est-ce que ta maman a bon moral malgré ces nouvelles?

    Je crois que certaines chimio peuvent effectivement affecter les reins. Mais l’oncologue pourra sûrement vous éclairer là dessus. Petite suggestion, vous le faites peut-être déjà, mais moi je notais toutes les questions qui me venaient en tête pour en discuter pendant le rendez-vous et ne rien oublier.

    Alors je vous envoie de belles ondes positives et bonne rencontre demain (je présume que c’est demain) 🌈




  • Barbara
    Barbara Championnes Communaute

    Bonne chance @Ansev pour votre rendez-vous demain.

    Il se pourrait que l’on propose à ta maman un nouveau traitement. Nous allons nous croiser les doigts 🤞. C’est souvent à force d’essayer que l’on trouve le traitement approprié....

    Le positif dans tout cela, c’est que ta maman a son énergie et c’est un très bon point .

    Dans l’attente de tes nouvelles je te souhaite de nouveau bonne chance 🤞🤞🤞

  • Bonjour
    Le RDV est mardi de la semaine prochaine, l'attente va être un peu longue...
    Merci pour votre soutien et bonne journée
    Ansev
  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute

    On pense à toi mardi prochain @Ansev 🌸

  • Barbara
    Barbara Championnes Communaute

    Bonne chance @Ansev pour mardi prochain...

    En pensées avec toi .

    🤞🤞🤞

  • Fancy
    Fancy mod
    janvier 2022 modifié

    Bonsoir @ansev!

    Ça fait un moment que je veux t’écrire, mais tu m’as précédée. 

     ;) 

    Bonne nouvelle #1 : ta maman vit normalement, elle vit bien.

    Bonne nouvelle #2 : pas de désordre génétique, donc une épine de moins à gérer

    Bonne nouvelle #3 : ta maman est bien suivie, et en temps de pandémie, je trouve que c’est super. Ça paraît minimal que d’être bien suivie, mais le réseau de la santé est assez chambardé merci par le virus de la COVID-19. Contente de savoir que ça semble en contrôle de votre côté.

    J’imagine très bien ton angoisse, je suis passée par là. 

     <3 

    L’attente de résultats ou de solutions (l'attente est toujours cruelle), l’incertitude, la peur et j’en passe. Disons que j’ai traversé mon lot de nuits blanches dans mes débuts avec la maladie, donc je te comprends.

    Je n’essaie pas de comparer la situation de ta maman à celle de ma cousine (parce que chaque cas est unique), mais je tenais a partager avec toi qu’en dépit d’un cancer du sein de stade 4 non opérable, elle vit à fond sa vie et se porte très bien. À preuve, elle a fait le tour du Lac St-Jean à vélo cet été : un circuit de 260 kilomètres!

    Tu vois, on conçoit mal qu’une personne puisse vivre joyeusement sa vie après pareil diagnostic, mais ça existe, et c’est ce que je souhaite pour ta maman.

    Ma cousine par exemple, est en chimio de façon ponctuelle depuis 4 ans pour garder les cellules cancéreuses endormies. Et ça marche!

     :p 

    On ne sait pas ce que l’oncologue proposera à ta maman, mais fais confiance, il y a toujours des solutions. Une nouvelle étude clinique, un nouveau comprimé, un nouveau protocole ...

    La recherche avance (regarde comme c’est fou qu’un vaccin contre la COVID ait vu le jour en si peu de temps!).

    Je vous souhaite à toutes les 2 un petit répit pour votre tête: une marche en plein air, un bon film, ou un petite séance de méditation guidée tiens, pourquoi pas. Parce que je connais trop bien le tourbillon par lequel vous passez, et que ce n’est pas cool que de laisser courir son hamster dans tous les sens comme ça.

    En pensées avec vous.

     <3 

    Bon week-end,

    Fancy

     


  • Merci @Fancy pour ton message si réconfortant
    Cette semaine a été rendue encore plus difficile car deux de mes enfants ont été testés positifs à la covid (quasi aucun symptôme heureusement) du coup nous devons nous isoler jusque mardi au moins. Je n'ai pu converser que par téléphone avec ma maman alors que nous avions tant besoin de nous voir, et je ne pourrai hélas pas l'accompagner à son rdv avec l'oncologue mardi.
    Pour compenser, j'ai eu l'idée de réserver une séance de magnétisme à distance pour ma maman (ça lui fait beaucoup de bien et la "recharge" en énergie), elle avait fait sa dernière en octobre. La magnétiseuse m'a proposé un rdv début février, ça me paraissait loin, et coup de chance, elle a eu un désistement de dernière minute et ma maman a pu bénéficier d'une séance jeudi matin :) C'est génial ces petits coup de pouce du destin o:)
    A propos de ta cousine, c'est incroyable que des personnes au stade 4 puissent vivre quasi normalement des années. Je ne connais pas le stade de ma maman, mais elle me dit toujours qu'elle ne se sent pas malade. De mon côté j'ai la maman d'une amie (75 ans) qui a un cancer du poumon avec métastases au cerveau depuis 3 ans et, bien que non opérable, son état s'est amélioré progressivement et elle peut même à nouveau conduire sa voiture car elle n'a plus de risque d'épilepsie. C'est tellement encourageant!
    Bon week-end
    Ansev <3
  • Oh la COVID! Je connais tellement de gens qui ont été testés positifs, c’est fou! Tant mieux s'ils ont peu de symptômes.  

    Je suis curieuse : qu’est-ce que c’est qu’une séance de magnétisme? Je m’intéresse pas mal aux pratiques holistiques ou parallèles, et ç’est la 1ère fois que j’entends parler de magnétisme.

    Et quel beau geste de ta part de lui avoir réservé une séance, trop gentil à toi!

    Mon amie @barbara le répète souvent, que traitements et positivité vont de pair, et je suis de cet avis. Qu’à force de forger des images de mieux-être dans notre tête, notre corps s’en porte mieux. Le truc, c’est de s’en convaincre soi-même, comme ma cousine tiens, qui vit sa vie pleinement ici et maintenant.

    On garde contact pour la suite, mardi est tout près, donc reviens-nous lorsque tu auras des nouvelles.

    Bon dimanche à toi, et grand merci pour la lecture suggérée!

    Fancy


  • Bonsoir @Fancy, @Elise54 , @Barbara

    Alors cette semaine s’avère également compliquée car j’ai été testée positive à la covid avec symptômes, du coup isolement jusqu’au 02/02 maximum…

    Ma maman est allée seule à son rdv avec l’oncologue aujourd’hui. Il lui a dit que sa créatinine élevée est due à la masse qui a grossi et qui appuie sur ses uretères. Elle doit subir une intervention en urgence afin de se faire poser une sonde urinaire double J entre les reins et la vessie. Elle a un rdv urgent demain après midi chez un urologue pour préparer tout cela.

    Il lui a également dit que sa chimio actuelle Caelyx ne fonctionne pas, elle va en faire une nouvelle avec une autre molécule. Je me demande s’il existe une molécule qui va au moins stopper la croissance de cette tumeur ? L Et je me demande aussi si je ne devrais pas, une fois de plus, demander un second avis ?...

    L’oncologue ne lui a pas du tout parlé de ses nodules au foie, il préfère je pense se concentrer sur les reins qui sont en souffrance. Et comme, contrairement à moi, elle ne pose pas de questions, on ne sait pas ce qu’il en est…

     @Fancy, pour répondre à ta question sur le magnétisme, à dire vrai je ne sais pas comment ça fonctionne mais j’ai trouvé un article qui je pense, correspond à ce que j’ai expérimenté :

    https://www.passeportsante.net/fr/Therapies/Guide/Fiche.aspx?doc=magnetiseur-fait-il

    Il y a quelques années, je souffrais d’un nœud très douloureux au niveau du dos et j’ai décidé de consulter une praticienne Shiatsu. Cette dernière m’a dit qu’elle était également magnétiseuse et elle a utilisé ces deux techniques Shiatsu+magnétisme pour me soulager définitivement en 1 séance ! Quand elle a simplement posé ses doigts sur le "nœud" que j’avais dans le dos, j’ai senti que ça chauffait, que ça bougeait et que ça s’estompait. C’était assez incroyable. Après la séance elle m’a dit que la source de mon problème était profonde au niveau du cœur et que ça irradiait dans le dos, d’où mes douleurs. Du coup, quand ma maman a commencé ses traitements, j’ai pensé à elle pour l’aider à supporter ses traitements. Comme elle a déménagé loin de chez nous, elle m’a proposé des séances à distance et je dois dire que ça fonctionne. Elle peut même ressentir des choses à distance… Par exemple, nous ne lui avions pas parlé de son épanchement pleural, eh bien elle a concentré sa première séance sur ses poumons ! Et concernant sa séance de la semaine dernière, elle lui a fait un nettoyage des toxines. Les jours qui ont suivi, ma maman est allée plus que d’habitude aux toilettes et elle a réellement eu la sensation de se nettoyer et de s’alléger!

    Je suis convaincue que la chimio seule n’est pas suffisante et que des soins complémentaires comme des médecines douces sont nécessaires pour nettoyer le corps et le recharger en énergie.

    Bien à vous

    Ansev

  • Barbara
    Barbara Championnes Communaute

    Bonsoir @Ansev

    C’est sûrement compliqué pour toi d’avoir été testée positive à la Covid et par ce fait de n’avoir pas pu accompagner ta Maman chez son oncologue.

    Il y a un point positif c’est qu’il a trouvé le problème de sa creatinine élevée et qu’il a pris une action rapide pour résoudre cela.

    Quant à ta question si il y a une autre chimiothérapie qui fera réduire la tumeur, il faut se répéter qu’à chaque patiente son protocole de traitements et que souvent c’est en essayant que l’on trouve la formule magique 🧙‍♀️.

    Soyons confiants...

    Entre temps , prends soin de toi et à bientôt de tes nouvelles

    ⛅️🌤☀️

  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
    Allô @Ansev,

    Pas évident cette covid qui s’invite quand ce n’est surtout pas le temps. J’espère que les symptômes se gèrent bien quand même 😕
    Comme le dit Barbara, au moins l’oncologue a mis le doigt sur la problématique et propose d’autres options à mettre en place pour ta maman.

    Toujours comme le dit @Barbara, l’effet des traitements peut donner des résultats très différents d’une personne à l’autre, un peu comme du cas par cas. On se croise les doigts très forts pour que la prochaine molécules soit la bonne.

    Est-ce qu’il y a des choses qui te questionnent pour songer à demander un deuxième avis ?

    Pour les nodules, je pense comme toi, ce n’est probablement pas la priorité. Est-ce que c’est déterminé que c’est des cellules du cancer de l’ovaire ou ils ne savent pas ? Moi lors d’un scan on avait vu un nodule au poumon mais finalement ça n’a pas réapparu lors des suivants. Parfois des nodules ne n’est pas nécessairement malins.

    J’ai bien aimé lire ton expérience de magnétisme. Je ne connaissais pas. Toujours intéressant de connaître des compléments aux soins médicaux traditionnels.

    J’ai également transféré dans mon messenger  ton lien sur l’article concernant un nouveau traitement que tu as mis le 22 janvier. Pas très bonne en anglais, je vais prendre le temps de le lire et de faire faire la traduction au besoin. Merci d’avoir partagé.

    En pensées avec ta mère pour son intervention à venir. Je vous envoie toutes mes belles énergies  🌈

    Elise






  • Coucou @ansev, j'ai lu ton post à la diagonale, mais te répondrai comme du monde cette semaine.

    Bon dimanche à toi!

    Fancy
  • Bon dimanche @ansev, comment vas-tu?

    Est-ce que la COVID est derrière toi?

    Comment se porte ta maman depuis l’installation de la sonde?

    On dit que le foie a de très grandes propriétés régénératrices, alors vaut peut-être mieux oui se concentrer sur ses reins.

    Rafraîchis ma mémoire veux-tu? Ici à Montréal, c’est souvent carbo-taxol qui est administré en 1ère ligne. Ta maman a reçu caelyx en 1ère ligne? Désolée, je ne me souviens plus.

    Pour ce qui est du lien, je vais aller le consulter c’est sûr!  Je pense aussi que les médecines complémentaires peuvent être bénéfiques, et j’en ai testé quelque unes en 4 ans. Dernièrement moi, je suis allée consulter une réflexologue, et j’ai ADORÉ! Ma commande était la suivante : renforcer mon système immunitaire, travailler mes poumons et diminuer mon anxiété.

    Je suis sortie de mes rendez-vous le cœur léger, pleine de confiance.

     <3 

    Hâte de savoir comment ça se passe de ton côté depuis…

    Encore merci pour le lien.

    Bonne journée à toi et ta maman,

    Fancy


  • Barbara
    Barbara Championnes Communaute

    Bonne chance @Fancy pour ton rendez-vous d’aujourd’hui

    En pensées avec toi

    🤞🤞🤞

  • MERCI tellement @Barbara pour ton meesage!!

     <3

    Qui tombait pile je dois te dire, je l'ai reçu à ma sortie de la salle de scan vendredi matin: le timing était parfait! 

    Je suis très zen. Je ne sais pas si c'est la méditation ou ce recul face à la maladie, mais je vis vraiment au jour le jour... ce qui n'a pas toujours été le cas. 

    J'aurai probablement mes résultats à la fin du mois ou au début du mois prochain, mais la vérité, c'est que je me sens vraiment bien: j'ai la forme! 

    B)

    Bon dimanche my friend, 

    Fancy

     
  • Bonjour @Fancy, @Barbara et @Elise54
    Oui le Covid est désormais derrière nous, nous avions attrapé le variant Omicron, bien que vaccinés (heureusement ma maman y a échappé...). 4 jours d'état grippal puis encore quelques jours de grande fatigue et plus rien.
    L'intervention de ma maman pour la pose de sonde JJ s'est partiellement bien passée, seul le rein droit a pu être appareillé. La sonde ne passait pas dans l'uretère gauche. L'urologue et l'oncologue doivent rediscuter d'une 2ème tentative par une autre technique ou bien d'une néphrostomie (ça consiste à avoir une poche, c'est très contraignant).
    Depuis l'intervention, elle a de grosse douleurs au niveau du rein gauche et des brûlures lors des mictions. Elle va aux toilettes très fréquemment, toutes les 20mn, c'est normal et cela doit s'estomper sur plusieurs semaines.
    Elle a aussi eu des vomissements et nausées depuis l'intervention, les infirmières lui ont dit que c'était dû à l'anesthésie. Elle a encore beaucoup de mal à s'alimenter depuis, mais ça revient tout doucement.
    Les infirmières nous ont dit que si les douleurs au rein gauche augmentaient, il fallait se rendre aux urgences.
    Pour revenir à ta question concernant les chimios @Fancy, depuis février 2021 elle a eu:
    - Chimio de 1ère intention Taxol-carboplatine (5mois): réponse dissociée, son épanchement pleural a diminué mais la tumeur a augmenté.
    - Chimio de 2ème intention Caelyx (6 mois): tout était stable pendant 3 mois, nous avons pris espoir. Hélas 3 mois plus tard, la tumeur a augmenté et elle a des nodules au foie. De plus ses uretères sont comprimées, elle est en insuffisance rénale sévère => d'où la pose de sonde urinaire JJ la semaine dernière.
    - La chimio de 3ème intention prévue la semaine prochaine est Hycamtin.
    @Elise54 tu me demandais ce qui me poussait à demander un 2ème avis, en fait ma maman n'est pas suivie dans un centre expert en cancer gynécologique, du coup je me dis qu'un centre expert aurait peut être fait différemment? Nous avions déjà demandé un 2ème avis en juin 2021, le centre expert nous avait répondu qu'il aurait fait la même chose (je pense que ce sont des protocoles prédéfinis), du coup nous sommes restées à l'hôpital actuel. Mais comme les choses ont évolué depuis avec sa tumeur qui grossit malgré les différents essais + les résultats de l'onco génétique, je me demande si je ne devrais pas redemander un nouvel avis?
    Voilà les dernières nouvelles... Ma maman remonte la pente tout doucement pour être prête pour la prochaine chimio...
    Merci à toutes pour vos belles énergies  🌈
    A bientôt pour, je l'espère, de meilleures nouvelles.
    Ansev
  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute

    Ohhhh @Ansev , ta maman ne l’a pas facile mosus. J’espère que la 3 ieme donnera de bons résultats et apportera une belle rémission 💞.

    Pour un deuxième avis, je comprends ce qui motive l’idée. C’est vraiment selon votre senti. Est-ce que vous vous sentez en confiance avec l’équipe du centre actuel ? Est-ce que le centre actuel peut se référer ou vous référer à un centre expert si besoin ou selon l’évolution de l’état de ta mère ?

    On veut tellement s’assurer que les options et traitements soient les mieux adaptés et les plus optimaux.

    Je lui envoie vraiment beaucoup, beaucoup de belles pensées pour que l’énergie revienne et que les choses se stabilisent enfin pour elle !!

    Elle a la chance d’être bien supporté 🌼

    Reviens nous donner des nouvelles.

    Élise

  • Barbara
    Barbara Championnes Communaute

    Bonjour @Ansev

    Je viens aux nouvelles dans l’espoir que ta Maman va mieux .

    Vous pensiez demander l’avis d’un autre centre médical, l’avez vous fait?

    Quoiqu’il en soit, sache que vous n’êtes pas seules et que nous sommes là pour t'épauler virtuellement car cela doit être bien éprouvant pour toi aussi .

    A bientôt

    😊😊😊

  • Ansev
    février 2022 modifié
    Bonsoir à toutes
    Je reviens vous donner quelques nouvelles fraîches de ma maman... Ses douleurs se sont atténuées mais elle a encore quelquefois mal à son rein gauche, c'est épisodique. Et elle a encore des mictions fréquentes, surtout quand elle se met en mouvement, car la sonde irrite sa vessie, du coup elle se repose beaucoup. Pour elle qui est d'une nature dynamique c'est difficile à supporter. Je lui fais toutes ses courses, car elle ne peut pas sortir trop longtemps.
    Comme sa créatinine a baissé grâce à la sonde, elle a pu commencer sa chimio Hycamtin mercredi dernier, ce sera une fois par semaine. Pour le moment ça va, elle la supporte. On espère tellement qu'elle fera effet...
    Merci beaucoup pour vos messages de soutien.
    Ansev
  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute

    Merci pour les nouvelles @Ansev !

    Je ne doute tellement pas que c’est difficile pour ta maman d’être souvent «alitée» quand on a toujours eu la forme pour être autonome. C’est notre qualité de vie qui en prend un coup !!

    Heureusement tu est là pour la soutenir 💕

    On continue à se croiser les doigts et vous envoyer de belles énergies pour que le traitement fasse une super belle job 🍀

    Elise

  • Bonsoir mes Soeur turquoise ☺️

    piur ma part je suis à ma 4ieme mars dernier, j’ai fait une seconde ligne de carbo/taxol et je suis main taut niraparibe. Par contre, en septembre dernier, j’ai fait ma première embolie pulmonaire depuis je suis sous Enti-coagulent.

    mais depuis novembre j’ai un épanchement pleurant droite… et depuis décembre j’aurais des difficultés rénales… ont m’a aussi dit de boire plus d’eau qu’à l’habitude, mais ma belle sœur qui est infirmière licenciée et qui travaille en fonction rénale m’a expliqué que non pas nécessairement. Cela dépend du pourcentage auquel ton rain est atteint.

    mais moi ce qui m’inquiète ces surtout l’épanchent pleural droite 😢

    je doit passé un scan d’ici quelques jours car je vois l’oncologie le 17 janvier.

    Car cela ne fait que 4 mois que je suis sur le Zejula (Niraparibe) et ça fait 3 fois qu’il m’arrête pour cause d’effet secondaire grave. Et ça ces a part de la taquicardie que je fait… Et de surcroît le ganglion atteint au niveau de la aorte abdominale continue de prendre de l’expansion.

    je crois que j’aurais des décisions à prendre concernant ce médicament qui semble me donner plus d’effet secondaire que d’effet positif🤔

    bref si il y en n’a dans ma situation, bien faite moi signe ☺️

    et la règle d’or…

    TANT QUIL Y A DE LA VIE, IL Y A DE L’ESPOIR ❤️