Cancer de l'ovaire Canada est à la recherche de bénévoles ! Pourriez-vous nous aider ?

OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy
Bonjour à tous!

Je suis ravie de vous annoncer que nous avons des mises à jour passionnantes en cours pour OVdialogue.

Des améliorations qui sont conçues pour renforcer notre communauté, et vous offrir nous l’espérons, la meilleure expérience utilisateur possible. Restez à l’affût de nos communications pour plus de détails.

Ensemble, rendons cette communauté encore plus forte!

Merci, Fancy

Épanchement pleural non cancéreux?

Quelqu'un ici à t'il eu un épanchement pleural qui n'était pas cancéreux?

«13

Réponses

  • Bonsoir @karine!

    De mémoire, je n’ai pas souvenir que le sujet a déjà été abordé (épanchement pleural, cancéreux ou pas).

    Évidemment, si j’ai écho qu’une utilisatrice a vécu quelque chose comme ça, je te ferai signe.

    Tu es inquiète?

    Fancy


  • Barbara
    Barbara Championnes Communaute

    Bonjour @karine

    J’ai eu une conversation téléphonique avec une merveilleuse femme qui a un cancer des ovaires et si je ne me trompe pas à un épanchement pleural .

    Je lui téléphonerais demain pour confirmer le tout et voir si cela lui tente de partager son expérience.

    De ce que je sais , c’est qu’elLe draine le liquide et au fur et à mesure qu’elle a des séances de chimiothérapie, elle draine beaucoup moins de liquide.

    Je te reviens là dessus ...

    A part cela, quelles sont tes nouvelles? As tu terminé la chimiothérapie?

    🤗🤗🤗

  • Barbara
    Barbara Championnes Communaute

    Hello @karine

    Comne promis, j’ai vérifié avec mon amie, sa situation est différente de la tienne , car elle a commencé par un épanchement pleural .

    Elle a commencé à avoir de la difficulté à respirer , de là ils ont commencé à lui drainer le liquide au CLSC . Des cellules cancéreuses.ont été décelées dans le liquide drainé .

    C’est donc de là qu’ils ont fait des recherches pour arriver à la cause de cet épanchement pleural cancéreux , et c’est ainsi que son cancer des ovaires a été diagnostiquée.

    Au fur et à mesure qu’elle fait des séances de chimiothérapie, elle draine beaucoup moins de liquide .

    Alors , je réalise que son parcours est différent du tien .

    Dans l’attente de tes nouvelles

    🤗🤗🤗

  • Annie22
    Annie22 Héritage

    @Barbara

    Bonjour Barbara, j'ai comme ton amie un épanchement pleural qui a diminué au fil des chimios. As-tu des nouvelles de ton amie et de son traitement ?

  • Bonjour
    Je vous raconte le parcours de ma maman (70 ans) en France…
    Depuis le mois d’août 2020 son état général s’est dégradé : fatigue, perte de poids, baisse de moral, épisodes de vomissements et remontées acides. Auscultée par son médecin, il n’a rien décelé de particulier mais lui prescrit des examens complémentaires… qu’elle n’a pas faits (elle a toujours été réticente à se soigner).
    En décembre dernier, embolie pulmonaire, 2l d’eau ponctionnés, hospitalisée 2 semaines. Des marqueurs sanguins et une masse pelvienne à la palpation orientent les médecins vers une tumeur gynécologique.
    En janvier, biopsie : c’est une carcinomatose péritonéale d’origine ovarienne qui lui a provoqué son embolie. De plus elle fait un épanchement pleural. En même temps que la biopsie, on lui pose une chambre implantable pour la chimio. L’infirmière explique que le but de la chimio est de réduire la taille de la tumeur afin de la rendre opérable.
    Entre février et avril, 3 mois de chimio taxol-carboplatine. Elle perd ses cheveux mais son état général s’améliore, les épanchements pleural et intra-péritonéal diminuent fortement. Le marqueur CA125 passe de 340 à 108. Par contre le volume de la tumeur a augmenté de 30% et lui comprime encore plus les organes voisins (elle fait 19cm de diamètre).
    En mai rdv chez l’oncologue, il décide de continuer avec 3 mois de taxol-carboplatine. Le fait que la tumeur augmente ne l’inquiète pas tellement (moi oui...), alors que je pensais justement qu’il fallait qu’elle diminue pour qu’elle soit opérable. Il nous dit que tant que l’épanchement pleural n’a pas disparu on ne peut pas opérer.
    Aux dernières nouvelles, ma maman a rdv chez la chirurgienne gynécologue, car une réduction partielle est envisagée.
    Parallèlement à cela, vu la situation compliquée, nous avons demandé un 2ème avis auprès d'un centre expert en cancer gynécologique.

    @Barbara comment se porte votre amie?

    Cordialement
  • Bonjour @Annie22
    j'ai vu dans les messages du forum que vous avez la même pathologie que ma maman (cancer de l'ovaire et épanchement pleural) et que vous avez été opérée. J'aimerais savoir quelle était la taille de la tumeur?
    Cordialement

  • Barbara
    Barbara Championnes Communaute

    Bonjour @Ansev

    Bienvenue sur cette plateforme.

    Je comprends ton inquiétude et ta volonté de vouloir aller au fond des choses et mieux comprendre la situation de ta mère.

    Mon amie se porte très bien . Pour sa part, elle avait eu 3 séances de chimiothérapie suivies par une opération chirurgicale et 3 autres séances de chimiothérapie.

    Son épanchement pleural a beaucoup diminué mais existe toujours .

    J’espère que les médecins trouveront la marche à suivre la plus appropriée à ta Maman. Il faut garder en tête que chacune de nous est unique et par ce fait, les décisions des médecins seront prises en conséquence .

    Vous faites très bien de demander un autre avis , car une grande partie de la réussite d’un traitement est basé sur la confiance que le patient a pour son équipe médicale.

    Bonne chance 🍀

    N’hésite pas à nous donner des nouvelles de ta maman .

    A très bientôt

    🍀🍀🍀

  • Ansev
    mai 2021 modifié
    Bonjour @Barbara
    merci pour ton accueil et ta réponse. :)
    J'ai eu un "entretien famille" avec l'oncologue de ma maman aujourd'hui, en fait ce n'est pas du tout sûr que ma ma maman puisse être opérée... Nous avons rdv chez la chirurgienne gynécologue demain, nous en saurons plus.
    Sais tu quelle était la taille de la tumeur de ton amie au moment de l'opération?
    Cordialement


  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute

    Allô @Ansev ,

    Un petit coucou pour vous dire Bonne chance pour le rendez-vous de votre mère avec la chirurgienne oncologue demain.

    Vous serez certainement plus éclairé sur les options possibles, je vous le souhaite !!

    Je n’ai pas les mêmes caractéristiques que votre mère au niveau du cancer (pas même type de cancer et pas d’épanchement pleural) mais j’avais une tumeur qui faisait 18 cm de diamètre. J’ai eu une chirurgie suivie de 6 traitements de chimiothérapie.

    Bien sûr, comme Barbara le dit , les options sont propres à chacun, selon plusieurs variantes, mais un deuxième avis n’est jamais de trop 👍

    Au plaisir,

    Elise

  • Merci pour votre message @Elise54
    Dans notre cas le temps presse car la tumeur continue de grossir malgré la chimio, sachant qu'elle fait déjà 19cm... Hier dans la salle d'attente de l'oncologue, j'ai discuté avec d'autres patients qui m'ont dit beaucoup de bien à propos du centre expert où nous avons rdv jeudi. La fille d'une de leurs amies a même été guérie d'un cancer de l'ovaire.
    Bien à vous


  • Bonjour @ansev!

    Il y a beaucoup de nouvelles utilisatrices sur la plateforme d’OVdialogue ces derniers jours, et je ne crois pas m’être officiellement présentée depuis tu es arrivée.

    Je m’appelle Fancy et j’ai 52 ans.

    Je n’ai pas fait l’expérience d’un épanchement pleural, pas plus que d’une tumeur ou d’embolie pulmonaire. Juste d’écrire ces mots suffit pour m’indiquer combien ça doit être terrifiant et pour toi, et pour ta maman, de traverser tout ça en un si court laps de temps.

    Soyons honnêtes : le cancer, c’est comme les montagnes russes. Un grand tour de manège effrayant à travers lequel on est pas mal inquiètes.

    Mais ce qu’il y a de pire encore, c’est l’attente : l’attente d’un diagnostic, l’attente d’une décision, l’attente d’un protocole, l’attente de résultats, d’un rendez-vous, d’une date et alouette. L’attente est cruelle donc, et à travers elle, hey bien on chemine et on avance.

    Je trouve tout à fait louable que ta maman et toi avez réclamé l’avis d’un centre expert en gynécologie jeudi passé. Bravo!

    Et quelles sont les nouvelles depuis?

    Comment se porte ta maman?

    Que faites-vous pour évacuer toutes ces inquiétudes?

    Reviens-nous quand tu peux,

    De tout cœur avec toi et ta maman.

    Fancy  <3


  • Bonjour @Fancy et merci pour ton message réconfortant

    je reviens vous donner des nouvelles de ma maman...

    Pour résumer, la chimio fonctionne partiellement... Son épanchement pleural est presque réglé et ses marqueurs du cancer CA125 ont diminué de 2/3. Par contre sa tumeur continue de grossir, elle est passée de 17 à 19 cm :-(

    L'oncologue a demandé à la gynécologue de se prononcer sur une réduction tumorale. Nous l'avons vue et pour elle la solution est de tout retirer sans rien laisser : le kyste ovarien + les nodules sur le péritoine + les atteintes au niveau intestinal. Comme le scanner ne lui permet pas de tout voir, elle a programmé une cœlioscopie pour fin juin afin de voir concrètement ce qu'elle peut faire.

    Parallèlement à tout cela, nous sommes allées dans un centre expert en cancer gynécologique dont on nous a dit beaucoup de bien pour un 2ème avis. On n'en a pas parlé à l'hôpital où elle est actuellement suivie, car ils risquent de déprogrammer ses soins actuels (c'est terrible mais on a eu plusieurs témoignages de patients qu'il l'ont vécu).

    Au centre expert, nous avons été reçues par une oncologue très pédagogue et qui a bien étudié le dossier de ma maman. Elle nous a rassurées en nous disant que l'équipe médicale qu'elle a actuellement s'occupe bien d'elle, le protocole qu'elle suit est le même qu'elle aurait suivi au centre expert.

    Concernant la tumeur qui grossit, elle nous a dit que c'est parce que c'est un kyste rempli de liquide qui continue de gonfler, cela ne signifie pas que la maladie progresse. D'ailleurs la chimio est très efficace sur ma maman vu l'amélioration de son état général et la baisse significative des marqueurs CA125.

    Elle nous a expliqué pourquoi lors de la première cœlioscopie en janvier ma maman n'était pas opérable : c'est parce qu'il y a des adhérences avec d'autres organes "comme du velcro" qui empêchent d'opérer sans faire de dégâts. Il faut espérer qu'avec la chimio cela va s'améliorer, et que des nodules vont diminuer voire disparaître. On en saura plus à la prochaine cœlioscopie dans 2 semaines.

    Donc pour le moment elle reste suivie à l'hôpital actuel, nous verrons par la suite si nous nous redirigeons vers le centre expert.

    Oui c'est le parcours du combattant avec ma maman... Et c'est difficile d'être accompagnant, même si l'attitude de ma maman me facilite la vie, car elle est battante et optimiste, elle me donne beaucoup de force. Elle vit quasi normalement, elle fait ses courses elle-même, elle jardine, cuisine, s'occupe de sa maison (elle vit seule depuis le décès de mon papa il y a 1 an). Elle se repose beaucoup aussi car la chimio la fatigue.

    De mon côté je jongle tant bien que mal entre ma maman, ma vie de famille avec 3 enfants, mon travail. J'arrive quand même à prendre du temps pour moi, je fais du Yoga et de la marche méditative.

    Bien à vous





  • Coucou @ansev!

    Grand merci pour ces belles nouvelles, c’est très apprécié.

    Je dis belles nouvelles parce qu’à travers ta publication, je lis de bien belles choses, et je trouve tout cela très encourageant.

    Vous êtes bien accompagnées, et l’attitude de ta maman est celle d’une championne. Crois-moi, cette attitude de gagnante ne peut que lui être profitable.

    Mieux encore, l’augmentation de sa tumeur ne rime pas forcément avec progression de la maladie, et elle réagit très très bien aux traitements!

    Accrochez-vous à ces belles nouvelles @ansev!

    Je penserai à vous 2, et évidemment, t’invite à nous revenir pour la suite des choses.

    Bonne soirée à toi,

    Fancy  <3


  • Merci beaucoup @Fancy pour ton message et ton soutien, ça fait chaud au coeur  :)

    Une chose que j'ai oublié de préciser, depuis 3 semaines ma maman prend des compléments "Beljanski" en synergie avec la chimio, elle sent que ça lui donne de l'énergie et sa prise de sang est bonne. La dernière fois elle n'a pas eu besoin de piqûre pour booster ses globules blancs.

    Belle journée à toi

    Ansev <3
  • Ça me fait tellement plaisir @ansev: je sais combien les débuts dans la maladie peuvent être stressants!

    Bonne soirée!

    Fancy
  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute

    Allô @Ansev ,

    Wow je trouve que vous avez eu de belles explications par rapport aux questionnements que vous aviez. Explications qui permettent de relativiser et surtout de rassurer l’état de ta maman, les enjeux et les options.

    Je trouve que vous avez une belle force de caractère toutes les deux. Je suis certaine que chacune apporte beaucoup de force et de résilience a l’autre !!

    Tout cela est encourageant, je vous souhaite que ça continue !!

    A bientôt 👋

  • @Ansev

    Bonsoir!

    Je viens de lire que ta mère a pris des compléments Beljanski et que ça là bien été. Moi avant ma chimio en 2019  j'avais lu sur Beljanski et même appelé sa conjointe pour avoir plus d'informations et finalement j'avais faire venir des compléments que je prenais durant ma chimio et je crois que ça m'a beaucoup aidé pour avoir moins de symptômes et voir la guérison. Se sont des compléments pour aider à la guérison du cancer de l'ovaire et bien d'autres.

    Bonne soirée!

    Johanne 


  • Bonjour @Barbara @Fancy @Elise54 @jojo02

    Je reviens vous donner des nouvelles de ma maman...

    Sa 2ème coelioscopie a hélas confirmé les résultats du scanner : la maladie a progressé au niveau du péritoine et de l'ovaire, donc toujours pas opérable. En réunion pluridisciplaire, les médecins ont décidé d'essayer une  une autre molécule, le Caelyx. Elle commencera bientôt 3 séances. L'oncologue lui a dit qu'en général c'est bien supporté mais qu'il y a un risque de problèmes aux mains et aux pieds ainsi que de problèmes cardiaques. Du coup elle appréhende un peu...

    En parallèle de tout cela, elle a commencé des séances de magnétisme à raison de 1 toutes les 3 semaines, elle sent que ça lui donne de l'énergie, elle vit toujours quasi normalement.

    Autre chose, ma maman n'a pas de mutation  BRCA, mais une autre beaucoup plus rare. Du coup nous allons toutes les deux avoir une consultation par rapport à cela.

    Bien à vous

    Ansev

  • Fancy
    Fancy mod
    juillet 2021 modifié

    @ansev, merci pour le suivi!

    Si ça peut vous rassurer toi et ta maman, je me suis soumise à 6 chimios carbo-caelyx, où, même son de cloche du côté de ma gynéco-oncologue, le caelyx est généralement mieux supporté que le taxol.

    Pour ce qui est des risques de problèmes aux pieds et aux mains, rappelle-toi que les effets secondaires ne sont pas UNIVERSELS, et que si c’est valable pour l’une, ça ne veut pas dire que c’est valable pour l’autre.

    On m’avait moi aussi prévenu des effets de sécheresse, gerçures et alouette pour les mains-pieds, et je n’ai rien eu de tout ça. RIEN!

    Je ne crois pas non plus que mes amies aient goûté aux "joies" des problèmes aux mains-pieds.

    En revanche, et contre toute attente, mes cheveux se sont affinés. À un point tel que je porte une perruque parce que j’en ai beaucoup perdu.

    Je souhaite que tout se passe bien pour elle.

    Je t’embrasse,

    Fancy


  • Merci @Fancy pour ce témoignage encourageant!
  • Fais plaisir!
  • Elise54
    Elise54 Championnes Communaute
    Merci de redonner des nouvelles @Ansev

    Ce n’est peut-être pas les nouvelles que vous espéreriez mais il ne faut pas se décourager. Un traitement peut ne pas donner le résultat escompté alors qu’un autre le fera. 

    Tant qu’il y a des options de traitements, il y a de l’espoir 💫

    Je ne connais pas ce que sont les séances de magnétismes. Ça m’intrigue, je vais m’éduquer. Mais tout ce qui fait du bien ne peut qu’être positif.

    Bonne chance à vous deux et reviens nous donner des nouvelles !!
  • Barbara
    Barbara Championnes Communaute

    Bonsoir @Ansev

    Je trouve que vous formez une merveilleuse équipe toi et ta maman. Bravo de pouvoir jongler entre ses besoins et suivis ainsi que ceux de ta famille .

    Mais surtout Bravo, de prendre le temps de t’occuper de toi, car c’est primordial de ne pas dépasser ses limites.

    Je comprends bien que les résultats de ta maman n’étaient pas ceux que vous espériez , mais il faut garder en tête qu’a chaque personne son traitement.

    Nous allons nous croiser les doigts afin que Caelyx , la nouvelle potion magique, soit vraiment magique et qu’elle fasse le grand ménage .

    Tu sais, les nouveaux protocoles sont de s’assurer que le chirurgien pourra enlever les masses facilement et sans endommager le corps, c’est pourquoi ils préconisent de faire une bonne chimiothérapie afin de réduire le tout et ensuite d'opérer.

    Ce protocole n’existaIt pas en 2007 et lors de ma première intervention rien n’a pu être enlevé car comme tu le dis si bien , le tout était bien collé avec du Velcro .

    J’ai dû avoir de la chimiothérapie et une autre intervention chirurgicale.

    Je pense que ta maman est entre de bonnes mains . Croisons nous les doigts 🤞pour que le Caelyx fasse bien son travail ...Ça va bien aller .

    Nous pensons toutes à toi et à ta maman.

    A très bientôt de tes nouvelles

    🤞🤞🤞

  • Coucou @ansev, comment vas-tu?

    Comment se porte ta maman?

    Où en êtes-vous côté traitements?

    Reviens-nous quand tu peux, 

    Bonne soirée à toi!

    Fancy
  • Bonjour @Fancy

    Merci de penser à nous <3

    Ma maman a eu une 1ère séance de Caelyx début août, elle a eu une grosse fatigue plusieurs jours après, puis ça a été mieux. Elle n'a pas de sécheresse des pieds/mains pour l'instant. Par contre deux fois dans la journée, elle a une sensation de grosse lourdeur dans les jambes, ça dure 2h puis ça passe. Je précise qu'elle n'a pas les jambes ni les pieds gonflés, c'est juste une sensation, elle s'allonge puis ça passe.

    Sinon, ses cheveux ont bien repoussé, bientôt elle pourra se passer de perruque.

    A part cela, rien à signaler au niveau symptômes, elle continue de vivre normalement.

    Ah, juste une chose au niveau de sa prise de sang, sa créatinine ne cesse d'augmenter depuis qu'elle a arrêté la chimio taxol-carboplatine, depuis deux mois elle est au-dessus du niveau maximum de 9.5. En juin elle était à 8.5, en juillet 10 et en août 10,9. Je ne sais pas si c'est inquiétant ou pas? Est-ce la chimio qui lui abîme les reins?

    A bientôt

    Ansev

  • Coucou @ansev,

    Je trouve que tes nouvelles sont bonnes!

     B) 

    La qualité de vie, c’est important, et c’est pourquoi ta maman ne doit pas hésiter si des symptômes ou sensations la dérangent.

    Tu vois moi, sous caelyx justement, j’ai eu droit à mon lot de boutons sur les 2 jambes et j'ai été référée à des dermatologues par l’équipe en onco. Je pense aussi t’avoir dit que je n’ai JAMAIS connu de sécheresse sur les mains et les pieds. Pas du tout même, preuve comme quoi on ne réagit pas toutes de la même façon aux mêmes protocoles.

    Ses cheveux repoussent : WOW! Moi je les ai perdus. Pas tous, mais quand même pas mal. ZUT!

    La créatinine. Bonne question! Faudrait valider avec son équipe soignante.

    Merci pour les nouvelles fraîches @ansev. Continuez de prendre bien soin de vous 2.

    Bonne soirée et à très bientôt, 

    Fancy


  • Coucou @ansev, comment vas-tu?

    Comment se porte ta maman? 

    Je pense à vous souvent.

    La mienne a encore la santé, et je t'avoue que si un jour ce n'est plus le cas, j'en serais profondément attristée.

    Je t'avoue que la pandémie semble l'avoir affectée. Ou c'est peut-être seulement le fruit du hasard, je trouve tellement qu'elle a vieilli depuis. 

    Bref, j'espère que tout se passe bien de votre côté.Et toi, comment vas-tu?

    Écris-nous un petit mot quand tu peux.

    Bonne soirée à toi, 

    Fancy

     <3 
  • Bonjour chère @Fancy

    merci de prendre de nos nouvelles  :smile:
    Ma maman se porte bien et supporte bien sa nouvelle chimio Caelyx qu'elle a depuis début août. Ses cheveux sont presque comme avant, elle continue de reprendre du poids et a de l'énergie. Elle continue de s'occuper seule d'elle-même et m'aide aussi avec le repassage et les petits plats cuisinés, elle garde aussi parfois mes enfants. Je crois que c'est important pour son moral de continuer de jouer son rôle de maman et mamie "comme avant".
    Elle doit passer un scanner de contrôle demain, ça la stresse. D'autant plus que sa prise de sang a révélé une augmentation du marqueur CA125 (de 334 en juillet, il est passé à 559 en octobre). On se demande si cela signifie que la chimio n'a pas été efficace? Ce qui nous surprendrait car son état général s'est amélioré ces 3 derniers mois. En tout cas elle ne ressent rien de particulier au niveau de la masse pelvienne (ni augmentation, ni diminution). Et les autres paramètres de sa prise de sang sont bons. Je crois qu'il faut attendre les résultats du scanner pour en savoir réellement plus...
    Oui le covid a fait des dégâts dans beaucoup de familles, que ce soit par les infections elles-mêmes ou le fait d'être davantage isolé et/ou davantage dans la précarité. Il faut être fort et bien entouré pour supporter...
    Moi je garde le moral, le fait d'être très occupée entre les enfants, le travail, les activités, le quotidien m'aide finalement à garder la tête hors de l'eau. Je continue à prendre du temps pour moi, je fais du sport 2 fois par semaine ça me fait énormément de bien (Zumba et Yoga).
    J'espère que de ton côté ça se passe bien.

    Bises :*

    Ansev
    <3
  • J'oubliais encore deux choses :
    Concernant sa créatinine qui avait fortement augmenté sur plusieurs semaines, l'oncologue lui avait conseillé de boire davantage, pourtant elle boit toujours au moins 1,5L par jour. En fait ma maman pense que ce problème était lié aux gélules Beljanski qu'elle prenait depuis Mai. Après les avoir arrêtées, sa créatinine est redevenue normale. Comme quoi même des compléments alimentaires sont à prendre avec précaution...
    Nous avons eu notre entretien oncogénétique la semaine dernière et après étude des maladies de la famille, il est peu probable que son cancer soit héréditaire. Elle a fait une prise de sang et nous aurons les résultats de ses analyses dans 3 mois.
    Voilà je pense que j'ai fait le tour ;)