Je démarre mon cancer

Nadia33

phenix

Bonjour mes amies

j espère que vous allez bien ! Je viens donner quelques nouvelles....

je suis toujours un peu fatiguée avec le traitement olaparib mais j ai l impression que ça va mieux 🙂

et lundi j ai été vacciné avec le vaccin pfizer, une seule dose ayant eu la Covid en novembre !

j espère donc pouvoir voyager un peu après 15 mois de confinement et de soins !

avec les beaux jours je retrouve un peu d Energie 💋

je pense bien à vous mes combattantes 👋

Nadia33

Bonjour @phenix
Contente de savoir que tu vas un peu mieux. Tu as été vacciné et c'est bien. Tu vas pouvoir voyager en faisant attention. Pour moi pas de vacances cette année. J'attends pour repartir à New-York quand ce sera possible et quand la prise de l'Olaparib sera maitrisée par mon corps. Il fait beau et cela fait du bien au moral. Et mardi matin j'aurai ma deuxième séance de chimio d'entretien avec Avastin. J'ai mon scanner de contrôle lundi matin. Normalement il devrait être bon. Profite bien des beaux jours. Je t'embrasse.

phenix

Merci @Nadia33

prends bien soin de toi !

je t embrasse aussi ! 😘

Nadia33

@phenix

Prends le temps de savourer chaque journée et repose toi quand ton corps te le demande.

💋

Fancy

Coucou @phenix, merci pour les nouvelles!

Je n’ai jamais fait l’expérience de l’Olaparib, mais je pense que cette période d’ajustements est tout à fait normale.

Tant mieux si déjà, tu sens une amélioration de ce côté.

  

Je te souhaite de voyager @phenix: quelle belle récompense à s’offrir après des semaines et des semaines de confinement! Je vais moi-même prendre l’avion le mois prochain pour aller retrouver ma fille de 19 ans en Alberta. Habituellement, son pied-à terre, c’est ici, mais elle a décidé de se faire plaisir et d’aller travailler dans l’Ouest canadien jusqu’en octobre prochain : j’ai donc très hâte de la voir!

  

Ici, au Québec, le temps doux et ensoleillé me fait le plus grand bien. Tout autant que les victoires de notre équipe de hockey locale, le Canadien de Montréal, qui est en lice pour la fameuse Coupe Stanley. Je te confirme d,ailleurs qu’ici, on ne blague pas avec le hockey!

Bref, prends soin de toi.

Bonne soirée,

Fancy

  

Elise54

Bonne nouvelle @phenix !! Que ça fait du bien de sentir son énergie revenir n’est ce pas ? Je te souhaite la légèreté avec l’arrivée des beaux jours et la possibilité de voyager !! Je ne sais pas si je me trompe mais il me semble que tu avais des enfants à l’extérieur non ? 🤔🤔

phenix

Bonjour mes amies

merci de vos messages !

je suis allé en Espagne quelques jours mais j ai beaucoup souffert de la chaleur….. et puis cette fatigue permanente, tenace , qui me handicape beaucoup….

cette semaine j ai passé mon scanner de contrôle. Tout va bien !

ce matin c est mammographie…

et j ai vu l oncologue hier : j arrêté olaparib, j ai trop d effets secondaires et je passe à côté de ma vie ….

j ai donc une semaine de repos puis je prendrai niparamid … on verra si je le supporte mieux ….

j ai tellement envie de profiter de la vie … qui me reste !

je vous embrasse toutes bien forts !!!!

prenez soin de vous ❤️

Nadia33

Bonjour@phenix

Je comptais aller en Espagne à comme toi, mais je vais attendre la fin de l'été. Tu as arrêté l'Olaparib car les effets secondaires sont difficiles à vivre. Je le commence dans 3 semaines. Cette fatigue qui ne nous quitte plus...Je connais cela. J'ai arrêté l'Avastin en chimio d'entretien car cela m'handicapait dans ma vie. Plus de chimio ! Youpi ! Mon oncologue m'a parlé de Niparamib au cas où je ne supporte pas l'Olaparib. La qualité de vie est essentielle donc on ne peut pas prendre un traitement qui nous rend plus que malade. Profite bien de tes journées ! Prend soin de toi ! 💜

phenix

Bonsoir @Nadia33

merci de ton retour ! Comme toi après ce premier combat je souhaite retrouver une vie « normale « 

les effets secondaires de l olaparib étaient trop importants et de plus en plus handicapants …. Nausées quotidiennes, immense fatigue… mais aussi vertiges, acouphènes, et dépression !

quand tu sais que tu dois prendre ce traitement matin et soir tous les jours sans répit et que tu deviens plus faible mois après mois c est vivre à moitié !

j ai un répit d une semaine avant de prendre le nirapamid….

tu as raison d aller en Espagne en septembre… il fera moins chaud et le soleil moins agressif….

bon repos et prends soin de toi

😘

Nadia33

Bonsoir@phenix

Les journées sont dures à cause des traitements. Il faut une année pour évacuer la chimio, c'est très long. Comment peut-on faire subir cela à notre corps ? J'espère que les résultats seront au rendez-vous pour très longtemps. Finalement je suis tellement épuisée que je ne vais pas partir en vacances cette année. Je vais attendre de m'habituer à l'Olaparib avant de projeter quoi que ce soit. Prend le temps de bien te reposer ! Moi j'écoute mon corps, je fonctionne au ralenti. Quelle sacrée m...cette maladie ! Je t'embrasse.

phenix

Bonsoir mes amies

j ai besoin de votre éclairage… j ai un dilemme….

j ai pris olaparib mais je ne l ai pas supporté et depuis 5 jours que je l ai arrêté je me sens mieux !

je devrai reprendre à partir de lundi le niparanib qui me semble bien similaire au premier traitement anti parp

j ai envie de vivre enfin ! Un été tranquille, en bonne santé , et profiter !

je différerai cette reprise à septembre….

quelles seraient les conséquences ?

mon oncologue est difficile à joindre et de plus il quitte le service….

qu em pensez vous ?

une pause de 2 mois ….

un rêve …..

Nadia33

Bonjour @phenix

Difficile de répondre à ta question car pour moi seul un médecin peut le faire. Mais tu ne supportes pas l'Olaparib donc il fallait l'arrêter. Mon oncologue m'avait dit la même chose au cas où je ne le supporte pas. La question est de savoir si 2 mois sans traitement peut être risqué. Ton oncologue est difficile à joindre ? Il n'a pas un confrère ? Car c'est une question importante pour ta santé. C'est dommage je ne vois mon oncologue que le 19 juillet je lui aurais bien posé la question. Je pourrais te donner mon opinion personnelle mais je ne le ferai pas. Bises

Nadia33

@phenix

Je ne peux pas te donner mon opinion personnelle car cela pourrait t'influencer. Seul un médecin peut répondre à ta question. Tu pourrais voir avec ton médecin traitant qui pourrait lui te donner son avis ou contacter un oncologue pour avoir son avis. C'est une question tellement importante et je comprend que tu aies besoin de conseils.

Bien à toi.

phenix

Bonjour Nadia@33

je comprends ta réponse ! j'ai essayé de joindre mon oncologue aujourd'hui ....
mais peu importe sa réponse mon corps et mon esprit réclame un peu de répit après 1 an de combat , à avancer comme on peut !
je m'autorise 2 mois de vacances pour revenir plus combattive !
je t'embrasse

Nadia33

Bonjour@phenix

Le principal est que tu sois en total accord avec toi-même. Je comprends totalement ton envie de vivre normalement après ces lourds traitements...@phenix Bises

Elise54

Je serais bien embêtée de te conseiller chère @phenix mais je comprend ton envie et la légitimité de prendre une pause !!!

J’espere que ton oncologue aura retourner ton appel pour au moins te rassurer sur ta décision.

Sinon, profite, apprécie et prends soin de toi 😉🌺🌺

phenix

Bonjour @Nadia33, @Elise54

voilà donc 10 jours que j'ai arrete tout traitement et l'énergie revient , le moral aussi !
je n'ai pas de nouvelles de mon onco alors je me dis que c'est bon signe ....
je me prépare à partir en vacances et profiter un peu après une année difficile ....

je vous embrasse fort ! prenez soin de vous !

Nadia33

Bonjour@phenix

Quel plaisir de voir que tu vas mieux et que tu vas pouvoir vivre de bons moments en vacances sans être épuisée. Pas de nouvelles de ton oncologue ? Profites bien de tes vacances ! Tu vas aller en Italie ? Quant à moi la fatigue a disparu avec l'arrêt de l'avastin et l'arrêt total de la chimio. C'est juste génial... Je t'embrasse bien fort. Profites bien de chaque moment !😘

Elise54

Chère @phenix, je te souhaite un été et des vacances toutes en douceurs, en saveurs et en temps de qualité avec toi même et les tiens !!

Cette pause te fera sûrement le plus grand bien, physiquement et moralement !! 

Prends soin de toi et bonne ré-énergisation (pas sure que ce mot existe vraiment, mais on sait ce qu’il signifie quand même 😂)

A bientôt xxxx

phenix

bonjour mes amies

apres 1 mois passé en Espagne, me voila de nouveau en vacances avec ma fille…. Quel plaisir de se retrouver enfin après ce long combat !

je me sens revivre, j’ai retrouvé de l Energie , et un sens a ma vie ….

est ce que l une d entre vous bénéficie d’un traitement d immunothérapie ? Car je ne veux plus prendre de traitement antiparp, cela me rends trop malade….

à vous lire ….

je vous embrasse

Fancy

@phenix, quel plaisir de te lire!

C’est fantastique ce que tu écris : J’ADORE!

  

En toute honnêteté, ce n’est pas toujours facile de garder le cap! Je le dis souvent même : la rémission n’est pas linéaire. C’est un long chemin sinueux avec ses hauts et ses bas.

J’aimerais t’aider pour trouver quelqu’un sur la plateforme qui reçoit des traitements d’immunothérapie, et j’essaie de me souvenir pour qui c’est le cas. As-tu essayé la loupe dans le coin supérieur droit de ton écran? C’est le moteur de recherche d’OVdialogue, et tu peux fouiller par mots-clés.

Lorsque tu fais référence aux traitement antiparp, fais-tu allusion à l’Olaparib? Es-tu sous Olaparib en ce moment?

Reviens-moi quand tu peux,

Merci et à +

Fancy

PS. Je suis allée moi aussi en Espagne (avant la pandémie je précise), et j’ai ADORÉ! Madrid surtout, qui est superbe!

phenix

Bonjour @Fancy

j espère que tu vas bien ! Mon compagnon habite près de Taragone dans le parc du Mataràna au milieu des vignes, des oliviers, des amandiers …. Un petit paradis au calme , propice à la méditation … et où je me retrouve….

je ne prends plus olaparib depuis 2 mois et je n ai pas pris niparanib craignant trop les effets secondaires !

alors je réfléchis à l immunothérapie que mon centre ne m a pas proposé ….

voila , j aborde une autre étape mais c est de vivre qui m importe !!!!

❤️

Elise54

C’est plaisant de te lire @phenix . On sent une belle zénitude en toi, qui donne le goût de s’arrêter et de savourer 💕

De mon côté, Je ne connais pas non plus de femme qui sont sous immunothérapie 😕

Bonne chance dans tes recherches et réflexion et tiens nous au courant.

A bientôt xxx

Barbara

Contente de te lire @phenix et surtout de réaliser combien tu es sereine.

J’ai fait l’exervice que@Fancy t’a conseillé de faire et je crois bien que @Boule4866 a commencé récemment un traitement en immunothérapie.

J'espère que je ne me trompe pas et qu’elle pourra partager son expérience avec toi .

Bonne continuation des vacances et vive le positivisme...

😊😊😊

Fancy

@phenix! Je viens de lire ta publication du 31 août, WOW! Un bonus où ton copain habite!

Je te raconte un bout de mon histoire à moi : j’ai moi aussi refusé Niraparib. C’était quelque part en 2018, quelques jours après mon 1er cycle de chimiothérapie.

À l’époque ici, il s’agissait d’un essai clinique, l’ultime phase avant de le commercialiser.

J’avais signé tous les papiers et tout, puis me suis désistée après avoir rencontré l’infirmière responsable d’agir comme liaison entre les chercheurs et moi. 

Je l’ai trouvée déprimante! Presque cruelle alors qu’elle se désolait de mon cancer de l’ovaire, et disait que j’allais « aller bien pour un certain temps, mais que 9 fois sur 10, le cancer de l’ovaire revenait! ». CE QUI EST TOTALEMENT FAUX!

Elle m’a fait pleurer en fait, et je suis sortie du Centre de recherche démolie.

MOI J’Y CROIS! Et tant qu’à y croire, aussi bien s’entourer de gens qui vibrent à la même fréquence que moi!

  

Je trouvais odieux que celle censée représenter l’espoir d’un nouveau médicament soit aussi défaitiste.

Je n’ai jamais regretté. JAMAIS.

Évidemment, toutes nos histoires sont personnelles. Nos choix aussi.

Prends @belfan par exemple qui, tannée de subir les effets d’Olaparib, y a mis fin, tout simplement. Et la bonne nouvelle est qu’elle se porte bien, très très bien même.

GO pour le profitez à fond de la vie! J’adore.

Et GO aussi pour les jolis petits refuges comme le tien en Espagne!

  

Je t’embrasse, et tiens-nous au courant svp de la suite des choses svp.

À bientôt,

Fancy

Boule4866

Bonjour @phenix @Fancy @Barbara &@Elise54

C’est fou comme nos expériences sont à la fois différentes mais au même temps elles se ressemblent tellement. Ce qui est sûr c’est que notre combat est commun.

J’ai entamé une étude clinique phase I à base d’immunothérapie le 02/08. Le traitement est basé sur deux produits : un anticorps Atézolizumab et une nouvelle molécule anti cd25 qui devraient stimuler mes lymphocytes T afin qu’elles reconnaissent les cellules cancéreuses et les tuent.

Comme la chimiothérapie, on m’a énuméré une liste d’effets secondaires principalement éruptions cutanées, soucis de transit, toxicité de foie, essoufflement…..Mais, j’avoue depuis le début du traitement je le supporte bien contrairement au Niraparib que j’ai dû arrêter au bout de 3mois de péripéties alors que j’avais fait des pieds et des mains pour l’avoir comme médicament compassionnel car en Belgique il n’est pas encore sur le marché.

Voilà un peu de mon expérience, @phenix n’hésite surtout pas à me revenir si tu as des questions.

@Fancy @Elise54 &@Barbara ça me fait toujours plaisir de vous lire. Gros bisous

Dounia

BelFan

@phenix, @Fancy, 

Bonjour mes amies sœurs turquoises, je voulais juste te dire phénix que j’ai choisie aussi de vivre et non survivre. Quand j’ai essayé l’oloparid j’étais confiante en ce sens que j’ai dit à mon corps que je l’écouterais et que je ferais tout pour l’aider mais dans la douceur et l’amour. Je ne l’ai pris que un mois et pour moi la vie était tellement triste et mon corps déclinait à vu d’œil que j’ai opté pour le protéger et l’aimer 🥰🙏🏻🥰. J’avais déjà débuté des grands changements dont nourriture, méditation, de m’aimer, yoga qiqong, retraite, mes petites boules d’amour mes chiens et bientôt je serai grand maman 🥰🥰🥰. De m’entourer de positifs et enfin le plus important… de croire en ma guérison car pour moi c’est ça l’espoir et la vie. 

Il y a un livre Rémission radicale qui m’a beaucoup aidé dans ma recherche d’espoir, il y a 9 clés qui m’ont permise de mieux me connecter à moi et mon corps ce qui n’est pas le chemin le plus facile mais le plus serein. Bon courage et je vous envoie plein de lumières de bien-être et de paix 😘🥰🙏🏻🤩🥰😘🙋‍♀️

phenix

Bonjour mes amies

que du bonheur de vous lire, vous qui comprenez si bien ce parcours long et difficile….

j ai eu ce jour un entretien avec l infirmiere coordinatrice qui prenait de mes nouvelles… pas de rdv avec un autre oncologue avant le 02/11 … mon oncologue sera remplacé mais quand …. Du coup les autres vont se partager ses patients …. Autant vous dire que je me sens complètement larguée par mon centre, ce d autant plus que j ai choisi d arrêter mes traitements….

mais j aime à penser que j ai choisi ma vie , ma qualité de vie , et que personne ne peux me comprendre , ne comprends ce que je ressens… sauf vous , mes sœurs….

je me sens de plus en plus forte , plus indépendante face au monde médical, plus sereine dans ma vie … je décide enfin de ce qui est bon pour moi , de me lever chaque matin de de vivre chaque seconde , chaque minute , et c est juste une force de vivre en accord avec ses idées , d être heureuse….

j ai l impression, oui oui , d être une privilégiée, qui jouit de la vie parce qu elle est oh combien précieuse, parce que l on sait que nous ne sommes que de passage mais nous le savons et nous apprécions ….

je suis apaisée, heureuse, fière de mon parcours, et humble devant la vie !

merci mes amies ❤️

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Fancy

Coucou @phenix,

Je viens de lire ta publication, et comprends ton désarroi face à ce long délai.

Je m’intéresse beaucoup aux méthodes dites holistiques, et ton témoignage trouve écho chez moi.

J’admire beaucoup ton parcours en fait!

  

@belfan et @boule4866, merci de partager une partie de votre histoire et de votre démarche avec nous.

Bonne soirée à toutes belles dames résilientes!

Fancy 

  

PSST. un rappel @phenix: tu dois placer le symbole @ devant les pseudonymes : ce sera plus facile pour toi de joindre les autres femmes sur la plateforme.