OVdialogue - envisagez de vous joindre à notre équipe en tant que bénévole pour le soutien par les pairs. Quelques heures par semaine, vous ferez partie d'une équipe qui aide à mettre les gens en contact, à soutenir les discussions et à être des porte-paroles pour OVdialogue. C'est l'occasion pour vous de rendre la pareille à celles qui vous ont soutenu ou continuent de vous soutenir dans les moments difficiles, de partager vos expériences uniques et de contribuer à célébrer vos réussites. Pour plus de détails, veuillez contacter @Fancy
Je suis ravie de vous annoncer que nous avons des mises à jour passionnantes en cours pour OVdialogue.
Des améliorations qui sont conçues pour renforcer notre communauté, et vous offrir nous l’espérons, la meilleure expérience utilisateur possible. Restez à l’affût de nos communications pour plus de détails.
Ensemble, rendons cette communauté encore plus forte!
Merci, Fancy
Je démarre mon cancer
Réponses
-
Bonjour @phenix
On aime les marqueurs qui descendent, ce sont des nouvelles fort encourageantes! Je suis confiante que votre scanner pourra corroborer cette chute des marqueurs et je me croise les doigts de mains et de pieds pour qu'il confirme aussi que votre intervention chirurgicale est imminente.
Ne lâchez pas malgré des journées plus pénibles et le contexte on ne peut plus difficile. Moi aussi il m'est arrivé (et il m'arrive encore souvent) de trouver que certaines gens chiâlent sur des petites choses tellement futiles face à ce que nous, nous traversons... je n'en veux par à leur bonheur, mais je me sens incomprise et oubliée. C'est un rappel que notre réalité est EN CE MOMENT, souffrante.
Si je me fie à mon expérience personnelle antérieure et actuelle, vous êtes dans le creux de la vague. J'ai toujours mes 2-3 pires journées, que je qualifie d'exécrables, dans les 3-4 jours après la chimio. La 1ère semaine n'est pas difficile, elle est péniblement ardue!! Toutefois, une fois derrière nous, nous reprenons le trajet de la pente ascendante en énergie physique et mentale. J'emprunte ici une expression anglophone que j'aime: " Hang in there! " Tenez-bon!
Être atteinte d'un cancer nous fait se sentir "en dehors du moule" de la société. Nous sommes ralenties, voire arrêtées, à remodeler les prioriétés de nos valeurs profondes alors que tous les autres autour continuent à vitesse grand V le métro-boulot-dodo sans réfléchir. Être atteinte d'un cancer moins fréquent et moins connu comme le cancer de l'Ovaire accentue encore plus ce sentiment je crois. Vous faites bien de partager vos réflexions ici, elles trouvent et trouveront toujours écho.
Amitié de Tatouée_Turquoise, du Québec
2 -
Bonjour @phenix
Merci de partager avec nous ta situation.
Ce que je veux retenir et mettre en évidence c’est que ton marqueur a beaucoup baissé ce qui est une merveilleuse nouvelle. Youpiiiiiiiiii
Quant à la fatigue, tu as raison , plus on avance dans les traitements, plus notre corps le supporte moins . Mais dis toi que c’est déjà 3 de faits .
Je penserai à toi jeudi pour ton scanner et j’espère de tout cœur que le résultat sera ce que tu désires.
Cette période que tu vis est généralement loin d’être plaisante, mais maintenant avec la Covid , cela devient plus lourd à gérer.
Dis toi que tu n’es pas seule , nous sommes là pour toi , pour te lire , t’envoyer des ondes positives ...
Courage et patience
A bientôt de tes nouvelles
🤗🤗🤗
1 -
Allô @phenix ,
C’est une très belle nouvelle que tes marqueurs aient baissés. C’est signe que la chimio travaille pour toi, même si ce n’est pas une partie agréable 😣
Est-ce que vous pouvez recevoir des personnes à la maison quand même avec le COVID ?
Ici, les gens en zone rouge peuvent recevoir 1 personne à la fois, s’ils habitent seuls. Idéalement un proche aidant ou toujours la même personne.
En zone orange nous avons droit à un maximum de 6 personnes.
On se croise les doigts pour que la chirurgie soit possible. Il faut être confiante, la médecine est vraiment avancée et ces chirurgies leurs permettent de faire un super beau ménage.
Tu n’est pas seule, nous sommes là pour toi et dans le même bateau que toi pour s’aider les unes et les autres à ajuster nos voiles ⛵️
Bonne semaine et reviens nous pour ta chirurgie 🙌
0 -
Bonjour mes chères amies
j ai passé mon scanner vendredi mais je n ai eu le résultat qu hier en voyant le chirurgien.... mon opération est programmée le 04 novembre ; je sais que c est une opération importante avec une résection d’une système digestif.... avez vous eu ce type d opération ?
je comprends pour les ovaires, l utérus , l appendicite et les nodules mais quid du système digestif ..... le rdv a été très bref et c est en sortant de ce rdv que j ai commencé à me poser ces questions.....
merci de tout vos retours .... je suis heureuse d être enfin opérée mais c est un peu l inconnu ...
j ai toujours le moral même si parfois je me sens bien seule face à cette maladie....
un grand merci à vous toutes , mes sœurs de combat !
0 -
Bonsoir @phenix, merci beaucoup pour les nouvelles.
Ta question est pertinente, et je suis persuadée qu’une utilisatrice de la plateforme pourra y répondre.
Perso, j’ai été opérée il y a bientôt 3 ans, et ça s’est super bien passé.
As-tu de l’aide chez toi pour ton retour à la maison? Les premiers jours post-chirurgie seront un peu plus difficiles vu la cicatrice, mais tu retrouveras bien assez vite ta vitesse de croisière.
Si ma mémoire est bonne, je n’ai pas conduit ma voiture pendant 6 bonnes semaines, mais dès la semaine 2, je marchais ici dans mon quartier. À petits pas oui, mais l’important étant de rappeler au corps qu’il est fait pour bouger.
Ton moral fera pour beaucoup dans ton parcours, alors ne ménage en rien tout ce qui est nécessaire à ton bonheur. Prendre soin de soi est capital, c’est ce que je te souhaite.
D’ici à ce que tu sois opérée, n’hésite surtout pas si tu as des questions.
À bientôt,
Fancy
0 -
Allô @phenix,
Moi j’ai été opérée avec une résection intestinale du côté gauche et du côté droit. La plus importante est celle du côté gauche, le cancer ayant infiltré l’intérieur du colon.Tout s’est bien passé. J’ai du rester à l’hôpital quelques jours de plus, il faut que le transit ait repris avant d’avoir son congé.Je ne te cacherai pas que j’ai eu à composer avec un transit différent. Beaucoup de passage à la toilette, diarrhées. Je compose encore avec ça, mais de façon beaucoup moins intense. Chaque personne est différente et tout dépend de l’endroit et la longueur de la résection. Moi c’était le sigmoïde et cette partie a comme fonction d’absorber l’eau, ce qui permet d’avoir des selles formées. Évidemment, cette fonction n’est plus en option chez moi d’où les diarrhées 🤪.
Mais comme je te mentionnais plus haut, c’est vraiment du cas par cas et tout dépend de la
résection.Et tout comme Fancy, j’allais aussi marcher un peu dehors dans la deuxième semaine.
Une chose qui me revient, c’est que ma gynéco/onco avait bien insisté pour que j’amène de la gomme à mâcher dans ma valise. Elle disait que le fait de mâcher de la gomme, dès le lendemain de la chirurgie, stimulait la reprise intestinale. Et plus vite les intestins repartaient, plus vite je retournais chez moi 😉C’est vrai que c’est l’inconnu mais tu vas voir, ça ira bien. Du repos, des bonnes soupes réconfortantes et un peu d’air frais chaque jour et tu remonteras la pente sans problème 🙌2 -
@phenix , @Barbara , @molly
Bonjour toi, je viens de sortir d’une récidive et je comprend ton impuissance et tes doutes 😔 mais j’ai appris à parler et à donner confiance à mon corps malgré la douleur et les inconforts vécus. Le livre Rémission radicale m’a offert l’espoir et le désir d’avancer malgré le chemin tumultueux. Tu va reprendre du mieux ait confiance et moi ma sœur et une de mes amies ont été primordiales et importantes dans ma convalescence, juste leurs appels me gardait à la vie ainsi que mes garçons et mon conjoint 😘😘😘 je prenais le moindre sourire et parole d’amour comme base de ma guérison et ça été décisif pour ma santé. Je te souhaite d’aller mieux entouré d’amour 💓🌈😘😘😘😘😘
0 -
Bonjour @phenix
J'ai eu pour ma part une résection intestinale ç cause d'une adhérence qui bloquait mes intestins 4 mois aprés la fin de mes traitements... Moi j'ai été admise et opérée d'urgence, mais je suis sortie environ 5 -7 jours après l'intervention.
Mon vécu ressemble énormément à celui d' @Elise54. On m'a retiré 25 cm, la jonction entre le petit et le gros intestin. Anastomose ileo-caecale. J'aurais perdu une des valves qui permet de retenir le passage du contenu pour que l'eau soit absorbée et que les selles se forment moi aussi. Ainsi,pour moi également, tout passe vite. J'étais sortie de l'hôpital très bein accompagnée par la nutritionniste et une diète restrictive pour les premiers temps; ils veulent éviter que des aliments irritants "frottent" à l'endroit où ils ont recousu nos intestins (anastomose).
Les premières semaines, le passage était instantanné: pardonnez-moi les détails, mais si je mangeais une orange, je la retrouvais telle qu'elle en 15 minutes. La chirugienne oncologue m'a suivi de près les premiers mois. ( Après 1 mois, après 3 mois etc) On a ajouté des probiotiques, car je n'étais PLUS sous chimio, j'ai même eu à prendre de la cholestyramine/Questran, un médicament de type poudre à diluer dans un liquide à boire pour quelques temps, pour que l'eau soit plus absorbée dans les intestins et que mon corps s'adapte. C'est la beauté du corps humain, il finit toujours par s'adapter. Après 9-12 mois j'avais retrouvé un transit acceptable sans médicament, soit 2-3 visites aux toilettes quotidiennes désormais. C'est ma nouvelle normalité.
Des aliments augmentent encore chez moi les diarrhées, mais on vient qu'à les connaître et on ne les consomme pas un par derrière l'autre on les éparpille dans le temps sur notre menu de la semaine.
Je suis convaincue que vous serez très bein accompagnée par votre centre de soins. Vous serez certainement contactée par la pré-admission pour des tests et ils répondront à vos questions et vous donneront de la documentation en lien avec votre intervention, comment vous y préparer, ils feront quoi, quoi prévoir etc. Lors de l'hospitalisation, vous serez préparée tout aussi bien pour votre retour à la maison. Peut-être même que vous pouvez trouver en ligne de l'information, soit sur le site de l'hôpital ou encore sur le site très riche en ce genre d'infos de La Société Canadienne du Cancer, qui sait!
0 -
@Tatouée_Turquoise, quels sont les aliments qui augmentent les diarrhées pour toi ? Je n’ai pas été très assidue à tenir un registre comme je m’étais promis de le faire 🤭
Connais tu le truc des 1-2 c. a thé de metamucil dans 2-3 onces de liquide ?0 -
Bonjour @Elise54 Oui, c'est vrai! J'ai déjà pris le metamucil, mais comme j'ai une sub-sténose de l'anastomose (petite sténose/passage rétrécit et moins de "souplesse") j'ai refait une sub-occlusion intestinale en 2017 (résorption via traitement par tube naso-gastrique sans chirurgie), donc je ne prends plus rien qui de près ou de loin pourrait augmenter mon risque que cela rebloque encore... c'est tellement, mais tellement douloureux, l'enfer!!!
Je n'ai jamais fait de liste exhaustive, mais du fait que je n'ai plus de vésicule biliaire non plus depuis longtemps, je suis plus "vulnérable" plus les aliments consommés sont gras. Par exemple, pas question pour moi de déjeuner aux croissants, bacon et de diner ensuite aux saucisses. Croissants samedi? Bacon dimanche et saucisses lundi, pas avant LOL
L'autre irritant direct chez moi est la sauce tomate et tous ses dérivés italiens (spaghetti, pizzas...)
Je ne peux non plus me permettre de grosses portions de légumineuses ou d'épinards, entre autres.
Je ne me prive de rien toutefois, j'aime beaucoup trop les bonnes saveurs en bouche.0 -
@Tatouée_Turquoise, merci pour les infos.
Effectivement une occlusion intestinale ça doit vraiment être douloureux. Vaut mieux prévenir 🤪
Chez moi aussi je remarque que les aliments à base de tomates et dérivés peuvent être irritants. Quoique ça semble moins pire depuis un certain temps.
Et bonne observation que le fait d’étaler les irritants limite les désagréments. Dis toi que tu étires le plaisir 😉
Je vais porter attention à ça voir si ça pourrait expliquer des épisodes de transit plus difficile.
Bonne soirée xx
1 -
Bonjour mes amies
aujourd’hui c est une nouvelle étape ! Je viens de rentrer à l hôpital pour mon opération prévue demain ! J ai beaucoup stressée de peur d avoir un report d intervention.... je n ai eu la confirmation que dimanche après midi .....
il faut dire qu’avec la deuxième vague et le nouveau confinement, le COVID circule activement en France !
je suis un peu inquiète car je sais que c est une opération lourde mais une fois effectuée il ne me restera plus que 3 chimio si tout va bien....
je vous embrasse !!!!
0 -
Je vais avoir de belles pensées pour toi @phenix !!Convaincue que ça ira très bien 👍
Oui c’est une bonne opération, mais généralement la récupération se fait bien et il ne restera que 3 traitements par la suite.
Bonne convalescence, prends soin de toi et redonne nous de tes nouvelles 😊0 -
Bonjour mes guerrières !
on m à opère mercredi dernier et cela a été une vraie réussite ! Plus d utérus, ovaires, appendicite et tumeurs et aucun organe vital de touche ! Je sors aujourd’hui hui sans le crabe
je ne suis pas porteuse du gène bcra mais il est présent dans mes tumeurs. J ai vu l oncogeneticien donc je dois prendre de l olaparib .....
mais je vais d abord me reposer chez moi , car j ai trois semaines de repos avant de reprendre la chimio !
je suis si heureuse de ce bout de chemin parcouru et de voir la sortie du tunnel ......
je vous embrasse !!!!!
3 -
Bonjour @phenix
Heureuse de savoir que tout s'est bien passé pour toi. Mon opération est repoussée à Janvier ou Février. 😔 à cause de ce satané Covid. Repose-toi bien pour affronter la chimio. Tu dis que tu n'es pas porteuse du gêne BRCA mais il est présent dans les tumeurs. Je ne comprends pas trop. Tu as subi une laparotomie je suppose. J'appréhende un peu cette opération🤕 . Je te souhaite une belle convalescence.
🌸🌸🌸
0 -
Bonjour @Nadia33
merci pour ton message !
j ai bien subie une lapatomie ou on m à enleve ovaires, utérus, appendicite et les tumeurs du péritoine. Par chance aucun organe vital n était touché , mon chirurgien m avait parlé d enlever une partie du système digestif au cas où il aurait été touché .... j’ai tremblée pour que l opération soit maintenue, je ne l ai su que 2 jours avant .... je suis restée 2 jours en soin intensifs puis j ai regagné ma chambre au service chirurgie .... et je suis sortie aujourd’hui soit une semaine après mon admission ! Comme j ai une bonne résistance, j ai pu rentrer plus rapidement....
j ai vu donc l oncogeneticien et si mes gênes ne sont par porteurs du bcra , mes tumeurs le sont .... j ai été surprise moi aussi ! La bonne nouvelle c est que ça épargne ma fille et ma nièce , moi je serai traitée à l olaparid pour prévenir les rechutes
je recommence la chimio début décembre....
il faut que tu crois en toi , que tu te battes ! J ai pensé que je n y arriverai jamais mais ce blog m a beaucoup aidé !
si tu as besoin je suis là pour toi ! Échanger sur notre maladie est important car nous ne devons pas nous sentir seule et nos proches ne comprennent pas toujours nos angoisses.....
je suis avec toi dans ce combat qui nous lie
prends soin de toi
4 -
Bonsoir
Merci pour ton message et contente pour toi que tout ce soit bien passé. C'est une lourde opération qui me fait peur car cet été j'ai fait une hémorragie une semaine après ma sortie de la clinique pour une simple ablation de l'utérus. J'ai perdu un litre de sang chez moi et on m'a réopéré et transfusé .Toutes mes sûtûres avaient lâchées dès le départ. Je suis une miraculée. Je suis tombée à 4 de tension et 40 de fièvre. Un hématome infecté de 13 cm s'est formé dans mon vagin. Je ne devais pas m'en sortir. Et à la sortie de la clinique le chirurgien m'annonce que j'ai deux cancers utérus et ovaire, ce qui est rare. J'ai demandé à mon chirurgien combien de temps il me restait à vivre car il était hors de question pour moi de faire de la chimio. Je sentais que ma fin approchait. N'ayant ni compagnon ni enfant je me suis dit que je ne manquerai à personne. Mon chirurgien a respecté mon choix et m'a quand même proposé de voir l'oncologue. Ce que j'ai fait bien sûr. Et là j'ai compris que j'avais des professionnels aussi compétents les uns que les autres qui avaient pour but de me soigner et de me guérir. J'ai subi un choc émotionnel énorme. J'ai vécu 2 mois d'enfer sur terre. Mais aujourd'hui je vais mieux car la chimio fonctionne bien sur moi et j'ai appris que je n'allais pas mourir de ce cancer et en cas de récidive il y aura toujours de quoi attaquer la bête. Ce qui est rassurant pour moi. J'ai posé la question à mon médecin traitant pourquoi il ne m'avait pas dit que je n'allais pas mourir de ce cancer. Et il m'a dit " Je ne pouvais rien vous dire car on ne savais pas si la chimio allait fonctionner sur vous." Mon oncologue dit que je suis chimiosensible ce qui est une bonne chose. Je devrais avoir les résultats génétiques bientôt et sans doute prendre de l'Olaparib. Mon oncologue m'a dit que cela fonctionnait bien. Après je serai suivi pour le cancer du sein tous les 3 mois. Tu verras la chimio c'est pas facile mais c'est moins pire que ce que je pensais. Le plus dur pour moi est la perte des cheveux. Je les ai coupés courts mais ils repoussent avec la chimio. C'est bizarre ! J'ai une super perruque avec de vrais cheveux qui m'a coûté un bras. Ça m'aide à cacher ma maladie car peu de personnes sont au courant c'est un choix personnel. Je ne veux pas de la pitié des gens et je veux vivre comme avant. Même ma mère n'est pas au courant car elle est trop fragile et ça pourrait la tuer. Je veux la préserver. Je me maquille je reste coquette et personne n'a rien vu. Aujourd'hui je ne pense que très rarement à la maladie. Mais je n'ai plus peur et je suis confiante car je sais que je vais guérir. J'ai rencontré sur ce forum des personnes très humaines, elles se reconnaîtront @Barbara @Tatouée_Turquoise @Elise54 @Fancy @mariclau . Elles m'ont apporté tellement. C'est grâce à elles que je vais mieux.
Il faut rester confiante, il y a de très beaux exemples de guérisons. Mon oncologue et mon chirurgien sont optimistes. Finalement je n'ai pas un stade 3C mais 3A. Cela ne change rien au protocole de soin. Ça va le faire ! Comme le dit si bien mon chirurgien.
Prend soin de toi et repose toi pour attaquer la chimio.
🌸🌸🌸
0 -
@phenix! Tellement contente de te lire ce soir. Que de belles et bonnes nouvelles!
Pas de mutation génétique et aucun organe vital de touché, c’est SUPER!
Je suis très contente pour toi et ton enthousiasme me touche, BRAVO!
Profite de ce répit pour refaire tes forces avant d’attaquer ton 4ème traitement, et surtout, merci pour les nouvelles fraîches
Continue à prendre bien soin de toi!
Amitiés,
Fancy
0 -
Merci@phenix de nous donner de tes merveilleuses nouvelles.
Nous t’avons suivi et partagions ton inquiétude quand tu risquais de perdre un bout du système digestif, et voilà que tu nous donnes d’excellentes nouvelles quant au résultat de ton opération.
Grand merci 😊 de le partager avec nous, car tu seras une source d’inspiration et d'encouragements pour toutes celles qui en ont besoin présentement.
Ma mère aurait dit: Tout est bien, qui finit bien
Bonne convalescence ...
Un grand pas à été fait la semaine passée.🏃♀️
A bientôt de tes nouvelles.
😊😊😊
1 -
Bonjour mes amies
je récupère tout doucement.... car j ai attrapé le Covid ..... j ai peu de symptômes : perte de l odorat, un peu de fièvre mais surtout une gosse fatigue....
c est un peu dur moralement car j ai l impression de cumuler les ennuis ! Mais je résiste ! Si j arrive à vaincre ce cancer je dois pouvoir arriver à combattre ce virus qui nous empoisonne la vie !
prenez bien soin de vous !
à très bientôt !
0 -
Bonjour @phenix
Ouf!... Bien contente que tu te remets tout doucement et que les effets de la Covid ne sont pas trop forts pour toi .
Pour la fatigue, cela s’explique car tu dois récupérer de ton opération chirurgicale et de la Covid .
Bonne chance, je vais t’envoyer des ondes positives outre-mer...
Nous sommes toutes en pensées avec toi .
Continue à nous donner de tes nouvelles...
Garde en tête
qu’après la pluie ☔️
Le beau temps ☀️
🥰🥰🥰
2
Catégories
- Toutes les catégories
- 35 Jaser de d'autre chose que le cancer
- 7 BRCA & chirurgie des seins
- 11 Hygiène de vie
- 81 Traitements et effets secondaires
- 49 Introductions
- 88 Soutien et encouragements
- 34 Ressources
- 13 La vie après le cancer
- 13 Journal des succès
- 52 À l'agenda
- 52 Expériences et conseils
- 41 Juste pour parler
- 10 Comment utiliser OVdialogue