Je démarre mon cancer

phenix

Bonjour

j ai lu avec attention de courageux témoignages .... je démarre mon cancert stade 3c .....

je vous trouve toutes formidables !

Elise54

Bonjour @phenix ,

Bienvenue sur la plate-forme 😊

Si je comprends bien, tu viens d’être diagnostiqué du cancer de l’ovaire ?

Si c’est le cas, qu’est-ce qui est prévu pour les semaines à venir ? Chimio, chirurgie ?

Il y a effectivement beaucoup de témoignages de courageuses ici. Ça fait du bien et c’est rassurant de les lire. N’hésite pas si tu as besoin 🙂

Au plaisir de te lire,

Elise

phenix

Bonjour

on m a diagnostiqué ce cancer il y a 2 mois . Je viens de commencer la chimio taxol carboplatine . J ai des douleurs terribles dans tout le ventre .....

et j ai beaucoup d ascite qui me comprime mes organes ....

je n arrive pas à m alimenter .....

Elise54

Ohhh @phenix, c’est une période difficile que tu passes là !!

Est-ce les médecins prévois intervenir pour l’ascite ? Je n’en ai pas fait mais j’imagine que ça doit être vraiment inconfortable 😟

Tu est suivie où ?

Est-ce que tu as un bon réseau pour t’aider ?

J’espere que la chimiothérapie se déroule bien.

Je prends deux minutes pour me présenter: J’ai 54 ans, diagnostiqué en 2018 d’un bas grade de stade 3C moi aussi. J’ai eu une chirurgie (j’avais une tumeur de 18cm de diamètre et des cellules partout dans l’abdomen). Ensuite 6 chimio taxol/carbo. Depuis je suis sous hormonothérapie et suivi aux 6 mois.

La chimio est souvent moins pire que l’idée qu’on s’en fait. Prends ça un jour à la fois, écoute ton corps et repose toi !!

Est-ce qu’on t’a parlé du livre «Avec vous» ? Il est conçu pour les femmes qui viennent d’avoir le diagnostic. Il est rempli d’informations et de conseils.

Si tu ne l’as pas et aimerait te le procurer, notre modératrice @Fancy pourra te dire comment faire.

Je t’envoies toutes mes ondes positives pour que ça aille mieux !!

Tiens nous au courant,

Elise

phenix

Bonjour @Elise54

je vis en France près de Lyon

mon protocole c est 3 séances de chimio , chirurgie puis 3 autres séances de chimio ...

je te remercie pour ton message , j essaie d être positive mais j ai encore du mal à accepter cette épreuve.... je me sens tellement démunie face à cette maladie et face à mes proches qui s inquiètent !

alors je puise du courage dans vos témoignages en espérant être à la hauteur de ce combat !

merci encore

Fancy

Bonjour @phenix, bienvenue sur OVdialogue!

Je m’appelle @fancy, j’ai 51 ans, et je suis modératrice sur ce forum de discussion.

J’ai reçu le même diagnostic que toi à l’automne 2017, donc il y a bientôt 3 ans.

J’ai aussi traversé le même protocole que toi, c’est-à-dire 3 chimios, la chirurgie, puis 3 autres traitements de chimiothérapie. Même chose que toi : carbo-taxol, qui est généralement utilisé en traitement de première ligne

Comme nous toutes ici sur OVdialogue, la nouvelle m’a anéantie. Un choc, c’est le moins qu’on puisse dire.

Mes nuits étaient beaucoup trop courtes, où je n’arrivais tout simplement pas à dormir tellement j’étais envahie par la peur.

Les premières semaines sont difficiles, mais dis-toi que tout ça est temporaire, et que ton équipe soignante met tout en œuvre pour te « réparer ».

Surtout, sois indulgente envers toi-même : avoir du mal à accepter cette épreuve et essayer d’être positive est difficile, mais je t’assure que le temps fait bien les choses, et qu’un jour, ce brouillard qui t’envahit sera derrière toi.

J’ai écrit plusieurs billets sur OVdialogue, dont celui-ci, où je raconte que je n’ai absolument aucun souvenir de la personne qui m’a conduit à la maison après mon 6ème et dernier traitement. Ça paraît anodin, et pourtant ce ne l’est pas : c’est signe que de meilleurs lendemains existent, et qu’une certaine distance viendra s’installer entre le cancer et toi.

Évidemment là, ta tête ne suit plus et le cancer occupe toutes tes pensées, et c’est correct aussi.

Tu permets que je te demande où tu te situes dans ton parcours? As-tu franchi le cap des 2 chimios?

Je profite de l’occasion pour te présenter des habituées de la plateforme, des femmes exceptionnelles qui ont certainement un truc ou 2 à partager avec toi : @barbara, @cocotte06 et @tatouee_turquoise. Il y a aussi @elise54, que tu connais déjà.

Reviens-nous pour la suite svp, on ne demande pas mieux que de te supporter en ces temps difficiles.

De tout cœur avec toi,

  

Fancy

ps. et puis @elise54 a raison, la chimiothérapie est moins difficile qu’il n’y paraît. Un peu de fatigue oui les premiers jours, mais ensuite, ça va.

 

Elise54

@phenix,

Tu as bien raison quand tu dis qu’on se sent démunie. On ne contrôle plus rien, on a l’impression d’avoir été propulsée sur une autre planète et l’angoisse nous habite. C’est un choc que d’avoir une nouvelle comme celle là. Mais comme le dis si bien Fanny, cet état est temporaire et tu retrouveras le contrôle.

La médecine est très avancée, elle offre de belles perspectives et c’est encourageant.

Mais pour tout de suite, concentre tes énergies à juste prendre soin de toi. Le reste va suivre 😊

Bonne journée 👋

Barbara

Bonjour @phenix

Bienvenue parmi nous ....

J’espère que tout nos témoignages vont te donner :

La sérénité d’accepter ce diagnostique qui vient chambouler toute une vie .

Le courage dont tu as besoin pour aller de l’avant .

La patience de prendre la vie, un jour à la fois, avec ses hauts et ses bas, le temps de tourner la page .

Mais surtout des ondes positives qui vont t’aider à croire qu’après la ☔️ le beau temps ☀️

Oui , l’etape que tu passes n’est pas agréable, mais pense à demain .

Ce mois ci , j’ai eu 13 ans . ...

Eh oui , À partir de mon diagnostique je me considère commencer une nouvelle vie car on m’a détecté un intrus qui minait ma vie en Août 2007.

mon cancer était de grade 3C et il s’est avéré que j’étais porteuse du gène BRCA1. Pour faire mon histoire courte en 3 ans, j’ai eu 4 opérations chirurgicales, beaucoup de traitements de chimiothérapie, mais cela a valu la peine car depuis Février 2011, j’ai tourné la page .

Durant mes traitements j’essayais de trouver un mot drôle pour chaque traitement, cela passait plus facilement.

Pour toi , vu que tu as 3 séances de chimiothérapie, l’opépation puis la chimiothérapie, cela me fait penser à un sandwich 🍔.Tu viens d’entamer la base ...

Bonne chance,

courage,

ça va bien aller 🌈

🤗🤗🤗

Tatouée_Turquoise

Bonjour @phenix.

Comme toi, j'ai traversé le même protocole en 2014-2015 soit Carbo Taxol 3 traitements chimio - chirurgie - 3 traitements chimio. Le Taxol était pour moi très pénible aussi, entre autres pour toutes les douleurs qu'il me faisait endurer...

Personnellement, j'ai connu l'ascite lors de ma récidive en 2017. On m'avait avisée que l'ascite était une conséquence de la carcinomatose dans mon abdomen et qu'avec les traitements, l'ascite se résorberait, mais j'étais comme vous très inconfortable. De petit gabarit ( j'ai toujours pesé aux alentours de 120livres), j'avais l'air enceinte de 4mois! J'ai dû avoir recours à une ponction d'ascite. C'est le suivi de l'infirmière pivot qui a mené ma gynéco-onco à me prescrire ce traitement que j'ai reçu en une journée au centre de médecine de jour de l'hôpital où j'étais suivie. Un drain a été installé sur mon flanc droit sous échographie si je me rappelle bien, puis l'écoulement s'est fait par gravité, pendant quelques heures, moi allongée dans un lit, sous supervision. J'ai eu un malaise lorsqu'on m'a redressée trop rapidement pour que je grignotte, un genre d'hypotension/choc vagual, sans plus. Je fus soulagée de ce 2L que je traînais depuis quelques semaines. Je vous suggère de communiquer avec votre équipe traitante pour les informer que l'ascite vous empêche de vous alimenter, notamment.

Continuez également de tenter d'être positive, mais c'est bien entendu impossible de l'être 24/7. L'important est de continuer chaque jour d'essayer, une heure et un jour à la fois. On traverse les mauvais jours et on savoure doublement les bons. Avec chaque étape que vous franchirez, vous serez fière du chemin parcouru et la lumière des meilleurs jours devant sera de plus en plus tangible  

Elise54

@Barbara, l’idée d’imager les étapes comme un hamburger, est tout à fait savoureuse !! J’adore 🤣

Fancy

Belle idée @tatouee_turquoise que d’informer l’équipe soignante que l’ascite l’empêche de s’alimenter. Merci pour le conseil.

 

phenix

Bonjour

et encore merci de vos messages réconfortants ! Je ressens votre attention , votre écoute et vous me faites du bien .

concernant mon état je suis très fatiguée avec de violentes douleurs dans tout le ventre et des douleurs musculaires voir aux os ....

j ai eu une ponction d ascite il y a 3 semaines mais tout est revenu

mon chirurgien n est pas favorable à une seconde pour éviter toute infection , tout risque .

mon taux de marqueur est à 3500 ....

voila j essaie de vivre au jour le jour , c est compliqué selon mon etat mais je m accroché à ce protocole.

merci à vous

Barbara

Je te porte dans mon cœur ❣ @phenix et t’envoie des ondes positives

Ton équipe médicale est là pour juger ce qui va t’aider à aller de l’avant.Leur but est la réussite de leurs traitements.

Patience

Courage

Ça va bien aller 🌈

🤗🤗🤗

Elise54

@phenix, je pense à toi et te trouve très courageuse en cette période plus difficile.

J'espère que la chirurgie qui suivra tes 3 premiers traitements te soulagera. J’imagine que oui !!

As-tu déjà une date ?

D’ici là, essaie de te reposer le plus possible, même si c’est plus facile à dire qu’à faire quand on a de la douleur.

Je t’envoie mes plus belles pensées 💫

Elise

phenix

Bonjour à toutes !

quelques nouvelles .... je suis extrêmement fatiguée et mon ventre continue de grossir .... j ai réussi à négocier une ponction ce lundi pour pouvoir m alimenter ....

c est toujours aussi difficile avec mon entourage et je recherche la solitude pour ne pas subir leur pression . Je sais qu ils sont maladroits et qu ils m aiment mais je ne supporte plus leur présence ....

voila j espère que la semaine prochaine je serai un peu mieux pour profiter des dernières journées d été ....

à bientôt

Fancy

Salut @phenix, contente de savoir qu’une ponction est prévue à l’horaire pour lundi.

  

En ce qui a trait à la maladresse de ton entourage, je comprends. On ne sait pas toujours quoi dire ou quoi faire face à des gens qui ont le cancer, et je suis persuadée que ce qu’ils font ou disent est de bonne foi.

Je t’envoie de belles ondes positives, et oui pour les chauds rayons du soleil pour te réchauffer le cœur un peu.

Bonne fin de journée,

Fancy

Elise54

Allô @phenix,

J’espère que la ponction de Lundi te fera le plus grand bien !! La chirurgie qui s’en vient devrait aussi sûrement aider.

Je me souviens quand j’étais dans mes traitements, je devenais hyper concentré à gérer mes inconforts (nausées, diarrhées, etc). J’avais parfois très peu de réceptivité aux autres et de ce fait, ça m’amenait à être dans ma bulle. Mon conjoint, de son côté, voulait beaucoup m’encourager et être positif. Alors il me parlait sans cesse du projet qu’on avait d’acheter une roulotte à la retraite pour partir sur des roads trip. 

Il passait son temps à magasiner et me montrer des modèles de roulotte : avec banquette, sans banquette, avec toilette dans la douche, avec grand frigo, etc, etc.

Mon dieu que ça me mettait de la pression. De la pression à guérir alors que je sentais que je n’avais aucun contrôle, que j’avais tout juste l’énergie pour gérer mes effets secondaires, peur de le décevoir de ne pas être en mode projet pour l’avenir. Je lui ai expliqué comment, sans le vouloir, ça me mettait de la pression. Lui m’a expliqué que c’était sa façon de me montrer qu’il avait confiance qu’on passerait à travers. 

N’hésites pas à expliquer à ton entourage comment tu vis les choses. Ça permet à tous de s’ajuster et de donner un soutien plus adapté à ce qu’on vit et ça aide à faire équipe ensemble 💪

Je te souhaite bonne chance lundi, reviens nous pour donner des nouvelles !!

Je t’envoies mes meilleures énergies, 

Elise

Barbara

Bonjour @phenix

j’ai pensé à toi aujourd’hui, sachant que tu devais avoir ta ponction.

J’espere que cela s’est bien passé et que tu te sens mieux .

Bon courage

Tu es dans nos pensées..

Reviens nous quand tu peux avec tes nouvelles.

🤗🤗🤗

phenix

Bonjour à toutes !

j ai eu ma ponction .... 3litres ..... mais ce ventre est tellement gros que je n ai pas eu ce soulagement que j attendais .....

et il y a 3 jours mes cheveux sont tombés par poignée .... je suis allée chez le coiffeur me faire tondre ....

mon moral n est pas bon ! Je subis , je me renferme, je n ai plus envie de voir personne, je voudrai que tout s arrête , je ne me sens plus là force d avancer ....

et puis hier mes amies m ont concoctées une petite soirée .... j ai ri , j ai oublié que j étais malade ....

me voilà de retour chez moi .... seule ... j ai demandé à mon compagnon de retourner chez lui quelque temps , pour qu il se retrouve et pour me retrouver aussi !

mardi deuxième chimio .... j y vais à reculons .... j ai peur ....

j ai honte de vous l écrire mais il n y a que sur ce forum que je peux tout dire ! J ai tellement honte de mon état d esprit face à votre courage !

je n arrive pas à trouver la motivation pour me battre , pour avoir envie de vivre ... je hais ce cancer qui m emmene en enfer !

j ai honte de ce que je deviens , de mon image dans le miroir ! Je ne me reconnais plus ....

j espère des jours meilleurs....

nana75

Bonsoir @phenix , on est toutes passée par là... on passe par pleins d'émotions au début colère, tristesse etc mais tu verras tu vas te rendre compte que tu es bien plus forte que tu ne le crois. En avançant dans les traitements tu vas finir par accepter et mieux gérer tes émotions. OUI c'est difficile de voir son image changer mais c'est passager. Le plus important c'est de se soigner ! Courage !

Elise54

Chère @phenix,

Tu n’as pas à avoir honte du tout, on a toutes nos périodes plus difficiles !! C’est tout à fait normal après une nouvelle comme celle-là. Au début, c’est tout notre monde qui s‘écroule.

L’important est de ne pas rester dans cet état d’esprit, ne pas s’isoler. Tu l’exprimes bien en racontant comment ta soirée avec tes amies t’a fait du bien. 

Est-ce que tu as une infirmière pivot à qui tu peux parler de cette baisse de moral ? Ou une amie qui a une bonne écoute ? C’est important de reprendre confiance en toi.
Comme le dit @nana75, on est tellement plus forte que ce que l’on croit !!

Les jours meilleurs sont à ta portée ma belle Phénix. Les traitements ne sont pas toujours évidents mais ils permettront d’enrayer les cellules malades. La chirurgie aussi permettra de faire le grand ménage. Tes cheveux vont repousser, probablement encore plus beaux qu’avant !!. (Mais j’avoue que se voir « tête nue », au début, est assez déstabilisant 😉).

J’espère que ton deuxième traitement se passera bien. Ne le vois pas comme un ennemi mais comme un allié 🙂

Bonne journée à toi, on attends de tes nouvelles 👋

Fancy

Bonjour @phenix, que de tristesse dans ton message!

On semble toutes bien courageuses peut-être, mais dis-toi que nous avons aussi traversé des périodes très sombres!

Pour toujours, et j’imagine que c’est la même chose pour les autres femmes de cette plateforme, la détresse et la peur des premiers jours resteront gravées en moi.

Et parce que je suis passée par là, j’ai envie de te dire de t’accrocher et d’y croire, de te faire plaisir (SOUVENT!), de te réunir avec ces amies qui te font du bien, d’être accompagnée par l’une d’elles pour le choix d’un prothèse capillaire par exemple, de lire des histoires de gens qui ont défié les pires cancers (ici ou encore un super bouquin appelé « rémission radicale »). Perso, j’ai aussi consulté afin justement de ventiler et mieux me situer face à cette tornade qui venait de me frapper.

Et tu sais quoi? Tu as DÉJÀ 1/3 des chimios de parcourues.

Tiens-bon @phenix!

Fancy qui pense à toi!

Maria

Bonjour @phenix

Tu n'as tellement pas a avoir honte, comme tout le monde le dis, nous sommes toutes passées par les mêmes étapes que toi. J'étais aussi stade 3 quand ils me l'ont découvert en 2014 et j'ai récidivé 2018. Mais je suis encore là et en pleine forme, c'est difficile mais il y a plein d'espoir.

Quand je l'ai vécu, mon entourage me trouvais tellement forte, mais à l'intérieur ce n'étais pas le cas du tout, la peur, la détresse, l'angoisse m'habitaient et c'est tellement normal. Mais ma façon à moi, c'était de projeter une image forte, pour m'en convaincre, mais aussi pour que les personnes un peu moins proches de moi ne me prennent pas en pitié, car moi, ça me tirais vers le fond de voir des visages peinés pour moi.

Mais le plus important, c'est que chacune d'entre nous avons eu notre propre façon de vivre ce raz de marée et il n'y a pas de bonne ou de mauvaise façon, il n'y a que la nôtre. Pense surtout à toi, chacun de tes proches a aussi sa façon de le vivre et, c'est un peu bête à dire, mais ça ne t'appartiens pas. Essaie de ne pas t'isoler, fais leur confiance et donne leur la chance de pouvoir être présents pour toi.

Essaie aussi de te changer les idées, moi je m'étais remise à peindre, à dessiner et à tricoter J'avais aussi commencé à méditer et faire des relaxations guidées, on en trouve tout plein sur le net, moi ça m'a beaucoup aidé. Pendant que tu es concentré à faire des choses que tu aimes et qui te font du bien, tes idées noires disparaissent temporairement. Et pour tes traitements et l'opération, prend ça une étape à la fois, ne te projette pas trop loin, essaie d'être dans le moment présent le plus possible et comme le dis si bien @Fancy tu as déjà 1/3 de parcourus un jour tout ça sera derrière toi.

Bon courage et donnes nous de tes nouvelles 

phenix

Bonjour mes amies

quelle émotion de vous lire , et de vous relire ! Vos messages sont un réconfort précieux et me donnent de l espoir !

je supporte mieux cette deuxième chimio .... mon ventre dégonfle et je finis par croire en mon traitement....

mercredi je vais avec mes amies choisir une perruque !

La peur , l angoisse sont toujours là mais je reprends goût à la vie , je commence à espérer et c est en partie grâce à vous !

je vous souhaite un beau dimanche !

je vais le passer avec ma fille , elle est formidable de compréhension et me donne des preuves d amour chaque jour .....

à très bientôt

Barbara

Bonjour @phenix

Ton message est un merveilleux cadeau pour nous toutes 👗👗👗👗👗👗👗👗cela nous donne la raison d’etre D’Ovdialogue .

Aujoud’hui, c’est la randonnée de l’espoir de cancer de l’ovaire Canada et effectivement ton message est plein d’espoir en l’avenir .

Merci de partager ces merveilles nouvelles avec nous , car à ton tour , tu es entrain de donner de l’espoir à celles qui ne voient pas le bout du tunnel .

Eh oui ! Tout peut mieux aller🌈🌈🌈et c’est normal à des moments de se sentir découragés, nous sommes des humains après tout et non des machines .

Merci de ta générosité à partager cette belle nouvelle .

Bonne journée avec ta fille👩‍❤️‍💋‍👩

Bonne randonnée ( que tu marches un peu ou seulement y penses )

Bon magasinage pour ta perruque, amuses toi avec tes amies à essayer entre autres, des folles de perruques ( vous en rirez) 😂🤣😂

Bonne continuation pour ton traitement, tu en as fait déjà 2 , et déjà le résultat est palpable woooooooow . Je crois que la prochaine séance de chimiothérapie, tu iras en dansant 💃💃💃Et tu leur diras : allez donnez le moi vite, cela m’a fait le plus grand bien , c’est la potion magique d’Asterix .

Au fait , combien de traitements te reste t’il ?

Au plaisir de te lire très bientôt...

La vita e Bella ( c’etait Ma devise ) ainsi que la chanson :

I will survive ....

🤗🤗🤗

Barbara

Rebonjour @phenix

J’ai réalisé que je suis bien étourdie . Si je ne me trompe, tu vas avoir le protocole Sandwich 🍔. 3 chimiothérapie, l’opaération , et 3 autres chimiothérapies.

Donc encore une séance de potion magique et ils t’enleveront cet intrus ...

As tu une date pour ta chirurgie?

🤗🤗🤗

Elise54

Vraiment contente @phenix de voir que ta belle énergie et ta confiance reviennent !! Oui la peur reste présente mais on peut mieux la gérer.

Tu nous raconteras ton expérience pour ta prothèse capillaire 😉

👋

phenix

Bonjour mes amies !

je reviens vers vous pleine d optimisme !

en effet cette deuxième chimio est beaucoup plus supportable et me laisse vivre des moments de bonheur !

je profite mieux de mes proches , de ma fille surtout , en organisant de petits repas .... Je retrouve un semblant de vie normale .... mon ventre désenfle et je commence à croire que la chimio fait effet ...

j ai acheté une perruque ! Je ne la mets pas tout le temps , surtout pour sortir afin de me sentir moins stigmatisée dans la maladie ... et ça marche ! Le regard des gens change car il retrouve leur normalité .... comme le cancer fais peur !

le 29 septembre j attaque la 3 eme chimio .... j espère pouvoir être opérée en novembre si le scanner est bon ... sinon c est de nouveau 3 cures de plus .... et retourner à l hôpital est un calvaire pour moi ...

si je m en sors je me suis promis de venir vous voir au Canada ! Vous me faites tellement de bien ! Vous rencontrer , échanger et vous aider dans ce magnifique élan de solidarité, d amour et de partage !

je vous embrasse toutes !

Barbara

Quel beau cadeau que tu nous fait @phenix en nous annonçant que tu vas mieux.

Oui!

La vue est belle, même quand on suit des traitements de chimiothérapie surtout si l’on sent que notre corps va mieux.

Profite de cette semaine pour faire des marches avec ta fille et mardi prochain après ta séance de chimiothérapie tu pourras dire que tu as fait la moitié du chemin.

A bientôt de tes bonnes nouvelles, tu as ensoleillé le cœur ❣ de beaucoup de femmes 👗👗👗👗👗👗👗

🤗🤗🤗

Elise54

Wow @phenix que ça fait du bien de te lire et de voir que tu vas mieux. Tellement contente pour toi !!

C'est encourageant aussi pour celles qui viennent d’avoir un diagnostic ou qui vivent une période plus difficile de lire que ça finit par aller mieux.

Redonne nous des nouvelles pour le 3 ieme traitement et ton scan.

On pense à toi 👋

phenix

Bonjour chères amies

j ai eu ma troisième chimio ce mardi .... je ne la supporte pas très bien avec une grande fatigue et des douleurs au plexus, diaphragme mais la bonne nouvelle c est que mes marqueurs ont beaucoup baissés ! Je passe mon scanner jeudi prochain pour savoir si je suis opérable, ce que j espère de tout cœur ! Si c est ok ce sera pour novembre....

je garde le moral même si ce traitement est long et douloureux, je sais qu il m aide à vivre mais c est le combat le plus difficile que j ai eu à mener !

je vis au jour le jour , je m isole un peu car j ai du mal avec les autres , je n ai plus cette insouciance et l épidémie de COVID n arrange rien .... il me faut faire attention alors que mes compatriotes s’agacent des restrictions en cours ....

en fait , je me sens seule face à cette maladie mais j imagine que c est un sentiment que vous avez partagé . J espère aller vite mieux pour reprendre quelques activités , et me sentir .... normale ....

je vous remercie pour votre écoute attentive et bienveillante

a bientot