Engourdissements mains/pieds

Elise54

Bonjour à toutes,

Est-ce qu’il y en a parmi vous qui sont restées avec des engourdissements sous les pieds depuis leurs traitements de chimiothérapie ? Ce qu’on appelle de la neuropathie je crois.

Si oui, est-ce que quelque chose en particulier a aidé à faire disparaître ou diminuer ces effets? Par exemple, est-ce que certaines ont essayé l’acupuncture ?

J’ai terminé la chimio depuis bientôt deux ans et j’ai toujours l’impression que le dessous de mes orteils et de l’espèce de coussinet juste en dessous sortent de chez le dentiste 😳

Toujours une sensation d’engourdissement. Marcher pieds nus est devenu un peu désagréable et les souliers dans lesquels je suis le plus confortable, c’est des sandales «crocs» 🤣

Est-ce que d’autres sont restées avec cette sensation ?

Elise

Fancy

Bon matin @elise54,

Ta question est pertinente, et c’est un sujet qui refait surface de temps à autre.

Perso, j’ai eu des douleurs aux jambes sur 2 jours pendant mes traitements de chimiothérapie, fort possiblement des douleurs neuropathiques.

Je suis allée consulter une masso-osthéo-kinésithérapeute (elle a les 3 titres), et je n’ai plus jamais eu mal aux jambes depuis.

Si ma mémoire est bonne, @channy et @lionne ont aussi composé avec la neuropathie, mais j’ignore ce qui les a soulagées.

J’ai fait l’expérience de picotements dans les mains aussi, mais c’est réglé également.

Une naturopathe m’a un jour dit qu’il fallait 5 ans au corps pour se débarrasser des résidus d’une chimio. J’ignore si c’est vrai, mais l’idée que ces inconvénients soient temporaires me plaît.

Espérant que ta publication trouve écho quelque part.

Bonne journée à toi,

Fancy

channy

@Fancy Bonjour,  en effet j'ai eu de gros problèmes de neuropathie au doigts et aux pieds et des crampes également.

Pour m'aider, j'ai fait de la kiné prescrite et cela a été efficace. L'oncologue m'a prescrit du Magnésium (Magnécap - vitamine D - vitamine Bcomplex - en plus de mon Olaparbi.  J'ai vu l'oncologue hier et mes résultats sont excellent. Facteur tumoraux à 5.6   ça va.  Je suis en pleine forme, on continue...  Bon soleil à toutes

Elise54

Merci @Fancy et @channy pour votre partage.

Je n’avait pas pensé à l’ostéopathie/kinésithérapie. C’est intéressant, merci !!

channy

@Fancy @elise54,   bonjour, oui je me suis battue contre la neuropathie, surtout aux pieds !  La prise de magnésium et les massages chez le kiné m'ont soulagé efficacement.  Lorsque j'ai une baisse de magnésium, les picotements recommence ainsi que les crampes aux orteils et aux mollets.  Mon oncologue m'a prescrit du  Magnécap Relax (magnésium) - de la vitamine D - vitamines B complex  - je complète par un cachet de Zinc par semaine (système immunitaire)  et évidement Olaparib  J'ai vu mon oncologue hier, mon état est toujours stable et bon mon facteur tumoral est à 5.6.   J

Elise54

Bonjour @channy,
Merci pour toutes les informations sur le picotement. Le lien avec la baisse de magnésium est intéressant !! Je vois ma gynécologue le mois prochain, je vais lui en parler.
Vraiment contente pour ton état et ton facteur tumoral qui se portent bien 🙂 On aime ça !!

Bon week-end 
xx

artisane

j'ai fait un peu de neuropathie périphérique sur carbo-platine, ils ont diminué la dernière dose à 80% et cela  a disparu. Par contre, sur caelix ensuite ( chimio palliative ), très très très gros syndrome mains-pieds accompagné d'un rash sur le torse. La seule chose qui m'apportait un soulagement, c'était les bains de pieds-mains dans de l'eau avec des glaçons brrrr...la peau des extrémités a fait des ampoules et est tombée comme après un immense coup de soleil...j'ai fait cela deux fois et  caelix a été arrêté. J'ai continué sur avastin seulement pour 4-5 traitement. Depuis, les taco et les CA-125 sont normaux.et j'ai une belle peau neuve tout partout. Comme quoi, si on passe à travers bien des désagréments, il y a de l'espoir pour une bonne...et longue, du moins je l'espère,,,, rémission.
Et toi, Fancy, comment te portes-tu ?

Barbara

Merci @channy et @artisane pour vos messages d'espoir ...
Ils sont vraiment importants pour toute personne qui souffre d'effets secondaires reliés aux traitements .
Cela prouve une fois de plus, qu'après la pluie le beau temps ... 
Félicitations à toute les deux pour vos résultats . Youpiiiiiiiiiiiiiiiiiiii...

Tout comme vous, durant mes traitements j'avais des problèmes de picotements et d'engourdissements des doigts   de mes deux mains .
Cela me réveillait la nuit plusieurs fois durant la nuit, et j'étais obligée de faire des exercices avec mes doigts ( ouvrir et fermer les doigts plusieurs fois ) pour que cela aille mieux .
Cela a pris plusieurs mois pour que tout aille mieux., mais depuis tout est renté dans l'ordre . 

A bientôt de vos nouvelles 

 😊😊😊

Fancy

Bonsoir @artisane, je vais super bien merci!

J’ai présentement 2 traitements de carbo-caelyx de complétés, et jusqu’ici, pas de syndrome mains-pieds ou d’engourdissements majeurs.  On croise les doigts pour la suite.

GO pour la bonne et longue rémission! 🎯

Bonne soirée,

Amitiés,

Fancy

artisane

certaines d'entre vous ont-elles eu des fractures vertébrales suite à la chimio ? est-ce que la douleur finit par disparaître ?

Fancy

Salut @artisane!

À ma connaissance, c'est la 1ère fois qu'une utilisatrice du site aborde ce sujet.

C'est ce qui t'arrive? Que fais-tu pour te soulager?

Fancy

artisane

on m'a dit que c'était dû à de la décalcification osseuse causée par la chimio. En fait, ce serait de l'ostéoporose. Pourtant 2 mois avant le diagnostic et donc, la chimio, j'ai eu une ostéodensitométrie normale. Alors, ils traitent cela comme de l'ostéoporose, on attend que cela ne fasse plus mal et on avale des tylenol...cela fait maintenant 5 mois, je trouve cela long. En plus, cette même décalcification osseuse m'a mérité deux couronnes dentaires...là aussi, j'ai vu le dentiste juste avant la chimio.Ce qui m'a alertée, ce sont les deux personnes qui relatent avoir eu des fractures de chevilles dont l'une raconte que l'orthopédiste lui a dit qu'elle avait les os tout mous...c'est dans la même catégorie. Si cela est vraiment commun, pourquoi ne donnent-ils pas un traitement tout de suite avec la chimio ? et toi, Fancy, pas trop de problèmes avec ton traitement ? cela se passe toujours bien ? est-ce une longue séquence de chimio qui t'attend ? comment se sont-ils rendu compte de la récidive ? trop de questions ? 

Barbara

Bonjour @artisane et @Fancy

J’espère que vous allez bien toute les deux et allez pouvoir profiter de cette belle journée qui s’annonce .

Tu as entièrement raison @artisane, pourquoi pas prévenir que guérir.

Je crois bien que c’est ce que ma gynéco oncologue a fait .

A la fin de mes traitements pour ma seconde récidive, elle m’a prescrit de prendre de la vitamine D quotidiennement et c’est ce que je fais.

Si tu fais des recherches sur internet, apparement c’est bénéfique pour la santé des os et renforce le système immunitaire .

Parles en si tu veux à ton médecin...

A très bientôt de tes nouvelles

🥰🥰🥰

artisane

oui, je prends maintenant de la vitamine D pour aider l'absorption du calcium, cela vient avec le médicament contre l'ostéoporose ( actonel ) mais ma question est : pourquoi ne pas nous en parler au début, cela nous éviterait bien des inconvénients. Bon, ne nous plaignons pas trop, comme je le disais au médecin, ce ne sont que des fractures...j'ai eu vraiment peur que ce ne soient des métastases...comme quoi, tout est relatif...

Fancy

Coucou @artisane! Merci pour toutes ces précisions.

C’est effectivement long 5 mois, ouf!

On m’a un jour dit que l'oestrogène produit par les ovaires permet au calcium de se fixer sur les os, ce que je ne savais pas. Si c’est vrai, je trouve que ça explique pas mal de trucs.

Évidemment, la chimiothérapie n’est pas sans effets.

J’allais te suggérer de consommer de la vitamine D, mais je vois que @barbara m’a précédée.   

C’est ce que je fais aussi, j’en consomme chaque jour depuis un peu plus de 3 ans. Je lance ça comme ça, mais il y a probablement plein d’aliments riches en vitamine D qui pourraient aussi te donner un coup de pouce. Dans tous les cas, n’hésite pas à poser des questions et à vérifier quoi faire pour te soulager auprès de professionnels.

Perso, je vais bien oui, merci. Les premiers jours post-chimio sont difficiles, mais là ça va. À date tout baigne, j’ai déjà 2 chimios de complétées sur une séquence de 6. Si mes valeurs sanguines sont bonnes, cette 2è ligne de traitement sera complétée en février 2021. YÉ!

La récidive. Je te résume la chose de façon sommaire: ma prise de sang du mois de mai est passée sous le radar. C’est plutôt moi donc qui s’est rendue compte que quelque chose n’allait pas: la maladie ayant progressé pendant tout l’été, jusqu’à ce que je ne me sente plus bien du tout. J’ai donc fait l’expérience des symptômes classiques du cancer de l’ovaire (ce que je n’avais pas connu la première fois): perte de poids rapide, perte d’appétit, douleurs au dos et fatigue. Je me doutais donc de la récidive, et me suis précipitée à l’urgence. C’est là que j’ai vu le rapport de ma prise de sang du mois de mai, et de mon CA125, qui avait grimpé à 35.

Comme je l’expliquais hier, à 35, les marqueurs sont normaux. Sauf que les miens oscillaient entre 5 et 9 depuis la fin de mes traitements. Bouhou! On m’a donc fait passer un scan puis une autre prise de sang, et mon CA125 de septembre était maintenant à 92! Voilà donc comment c’est arrivé.

C’est probablement plus facile à dire qu’à faire, mais essaie de ne pas penser à la récidive. Je te confirme que je l’ai appréhendée longtemps, et maintenant que j’y suis, je fais avec. J’ai l’air zen peut-être, mais j’ai beaucoup pensé à la récidive après mon traitement de première ligne, probablement un peu trop. J’imagine que je ne suis pas la seule...

Bonne soirée à toi!

Fancy

artisane

Le CA-125 à 35, c'est presque normal, c'est peut-être la raison pour laquelle cela est passé sous le radar. En fin novembre, j'ai assisté au symposium de Cancer ovaire Canada et, même si cela ne nous plaît pas, ils ont mentionné à quelques reprises que ce cancer doit être considéré comme une maladie chronique avec possibilités de plusieurs récidives avec, à chaque fois, une période de rémission intéressante. Le  mois de février doit te sembler assez loin mais si tu n'as pas trop d'effets secondaires, tu seras en ligne pour un autre 3 ans ou plus. Je crois que la peur de la récidive est un effet tertiaire de tous les cancers. le contraire serait de se mettre la tête dans le sable. Continue à nous donner des nouvelles et je te souhaite le moins d'effets secondaires possibles.

Fancy

Bon matin @artisane, comment vas-tu?

Je te donne raison pour les marqueurs à 35, mais je crois sincèrement qu’une augmentation aussi notable aurait dû être signalée.

L’idée que le cancer de l’ovaire soit vu comme une maladie chronique me chatouille un peu, mais oui, de plus en plus, le cancer de l’ovaire est considéré tel, avec des intervalles de rémission plus ou moins prolongés. @bella, elle, le comparait au diabète en disant que si elle avait reçu un diagnostic de diabète, il lui aurait fallu là aussi se soumettre à d’autres traitements pour contrôler la maladie.

Par contre, la récidive n’est pas universelle et je connais un tas de femmes qui n’en ont jamais fait l’expérience. Certaines sont des utilisatrices du site, comme @mariclau, @cocotte06, @celcar, et évidemment @barbara qui en dépit de 2 rechutes collée-collée, en est guérie depuis 12 ou 13 ans (à elle de nous le préciser).

Je connais aussi personnellement 3 femmes qui ont plus de 20 ans de rémission. WOW!

Je m’inspire donc de toutes ces dames et vise pas mal plus que les 3 ans de rémission. Ha Ha!

Je te souhaite une super belle journée @artisane, merci pour tes bons mots!

Amitiés 

Fancy

 

 

celcar

Bonjour à vous toutes.

Effectivement, Fancy, je « fêterai » le 7 ans post-traitement au début de décembre 2020 (diagnostique juin 2013). Ma chirurgienne-oncologue dit que je suis sa plus belle réussite 😂.

Personnellement, je n’ai pas le « réflexe » de penser à une récidive. J’ai peut-être des lunettes roses (j’aime bien le rose 😉)? En général, je n’y pense que quelques semaines avant mon rendez-vous annuel avec ma genyco-oncologue. Le fameux résultat du CA125 me tient souvent en haleine 😯.

Je suis contente de vous avoir lus ce matin. J’apprends dans vos propos l’utilité de prendre du magnésium et de la vitamine D. Je vais peut-être m’y mettre. Actuellement, je ne prends que de la bonne vielle vitamine C.

Si ça vous intéresse, mon CHIRO m’a recommandé de prendre du NEM pour mes os (en 2015 j’ai eu une grosse chirurgie pour une tumeur dans la bouche et les chirurgiens avaient utiliser mon péroné - os de la jambe - pour reconstruire ma bouche = douleurs fréquentes aux jambes et genoux. De plus, j’ai eu un très gros accident de vélo en juin, avec fractures et mille autres bobos - j’avais vraiment mal aux os). Il m’a fait cette recommandation en considérant mes antécédents médicaux (ovaires). Selon lui, il fallait que j’évite les trucs du genre glucosamine.

J’avoue ne pas avoir encore commencé à les prendre... je ne suis vraiment pas très attirée pas les pilules, même s’il s’agit de vitamines ou de produits naturels. Je ne peux donc témoigner de l’efficacité du NEM.

Prenez bien soins de vous et profitez de toute cette belle luminosité.

Céline 🌞💫 

Fancy

Tellement contente de ton témoignage @celcar! C’est fantastique, félicitations!

Bonne affaire que de ne pas penser à la récidive. Il y a cette phrase en anglais qui dit ceci : « Energy flows where energy goes », qui se traduit sommairement par « L’énergie circule là où elle est canalisée ». Et je pense que ça en dit long sur les effets de pensées toxiques. Qu’à force de nourrir ou d’alimenter nos peurs, elles risquent de se matérialiser. 

Évidemment, on a toutes nos convictions, mais quand @barbara affirme que la positivité va de pair avec la rémission, j’y crois.

À mon tour de te remercier pour tes recommandations, je n’avais encore jamais entendu parler du NEM pour les os.

Moi non plus, je ne suis pas fan de pilules, mais je n’ai pas de problèmes avec les suppléments naturels, que je consomme depuis 3 ans. Je vais donc en glisser un mot à ma naturopathe lors de mon prochain rendez-vous.

ENCORE MERCI pour ta publication, et GO pour les lunettes roses!

  

À +

Fancy

Barbara

Bonsoir @celcar

Vive les lunettes 👓 rose ....

J’ai beaucoup aimé ton idée et en faisant la recherche sur internet, j’ai trouvé cette photo ...

L’arrière plan de la photo est si apaisant qu’il m’a fait penser à ton message .

Serein , réconfortant, optimiste , reposant ...

J’ai été diagnostiquée en 2007 et ma hantise était de ne pas avoir de récidive. J’y pensai continuellement de sorte que cela était devenu maladif, une vraie hantise.

Depuis février 2011 à la fin de mes traitements pour ma seconde récidive, j’ai décidé de ne plus y penser et de vivre et de profiter un jour à la fois, que tout allait bien aller .

Cela m’a beaucoup aidé et je me sentais beaucoup plus légère .

Effectivement @celcar, à la veille des tests sanguins le petit hamster 🐹 comme @Fancy le surnomme, se remet à courir dans tout les sens, mais avec les années il prend de l’age et devient plus paresseux.

Merci pour ce témoignage @celcar au plaisir de te lire plus souvent.

🤩🤩🤩

Cocotte06

@Fancy ma belle je ne peux t'aider car je n'ai jamais eu de problème avec les fameuses neuropathie.  Je te souhaite que ça passe assez rapidement. 

Cocotte06

Effectivement j'ai le grand privilège de ne jamais avoir eu de récidive...en mars j'en serai à 6 ans de guérison pour un cancer de stade 3C haut grade BRCA1. Il faut y croire mes toutes belles xxx

Elise54

Tellement encourageant de vous lire @celcar et @Cocotte06 !! Vous nous faites du bien !!

♥️

Fancy

@Cocotte06, merci pour ta réponse, mais ce n'est pas moi qui compose avec l'engourdissement mains-pieds, c'est plutôt @elise54.

Bonne soirée, et évidement, quelle belle nouvelle que tes 6 ans de rémission! 

À +

Fancy

Barbara

Merci@Cocotte06 de ton message .

C’est très encourageant et c’est un vrai rayon de soleil ☀️ pour toutes celles qui te liront . Je pense entre autre à @nadia33 et tant d’autres .

🤗🤗🤗